Aller Anfang ist schwer aber irgendwo muss ich Beginnen … 2019. Ich fange einfach bei Heute an.
Mein Name ist Heiner und ich bin 50 (2021) und habe seit über 30 Jahren Multiple Sklerose. Mein letzter Schub war 2016 und das war auch der schwerste den ich bisher hatte (halbseite Lähmung, massive Sprachschwierigkeiten, Fatigue-Syndrom, Orientierungslosigkeiten usw …).
Dieser Schub hat auch mein Leben sehr verändert. Ich denke wenn ich eine Blogserie über ein Sommernachtsmärchen und leider später meine gescheitere Ehe, oder über das aufhören vom Rauchen machen kann, kann ich auch was sinnvolles und über meine Erfahrungen der Krankheit machen und deswegen fliege ich zurück ins Jahr 1990, wo mein erster Vorfall gewesen ist.
Rechte Körperhälfte war angenehm warm
Ich hatte 1990 im Sommer einen Vorfall den ich nicht erklären konnte. Meine rechte Körperhälfte war angenehm, aber unnatürlich warm (Sensibilitätsstörungen), als ob ich in der Sonne stehen würde, aber das war nur rechts. Wie zum Geier sollte ich das jemanden Erklären? Hallo Herr Dr. meine rechte Körperhälfte ist angenehm warm, was kann ich dagegen machen, oder haben Sie eine Tablette gegen warme Körperhälften?
Nein das habe ich natürlich nicht. Ich kam mir doof vor, ja sogar hatte ich Angst, der Arzt würde mich für verrückt erklären und ich hatte an meiner damaligen Stelle im Hotel Traube Tonbach eine Beförderung an der Bar erhalten. Heute sehe ich das so das dies ein Fehler war.
Habe keine Hemmungen darüber zu reden
Der ganze Vorfall dauerte dann ca. 2-3 Wochen und alles war verschwunden, wie es gekommen ist.
Das war aber nur der Anfang einer langen Serie und ich sage mit Absicht nicht der Anfang vom Ende, denn mein Ende ist noch weit weg!
Am 11.04.2022 hatte ich einen leichten Schnupfen und habe gleich einen Schnelltest gemacht, der allerdings negativ war. Der Schnupfen ist gleichgeblieben, genauso wie die weiteren Schnelltest folgender Tage, also keine Veränderung.
Eine Kollegin ist infiziert
Am Mittwoch 13.04.22 schrieb mich eine Kollegin an das sie infiziert ist, ich solle doch gleich einen Schnelltest machen, was ich auch getan habe der ebenfalls negativ war. Der PCR-Test wurde bei der Kollegin gemacht, aber das Ergebnis war noch nicht da. Ich dache mit nichts dabei und habe am 14.04.22 noch einen Schnelltest gemacht, ja ich weiß jetzt wirds langsam langweilig, der negativ war. Ich habe mir dann nichts mehr dabei gedacht und habe mich auf das große Wochenende vorbereitet.
Den 50. kann jeder Feieren
Am Ostersonntag war mein 51. Geburtstag und wir, die Familie und ich, feierten den 50. nach, weil es letztes Jahr aus den bekannten Grüden keine Feier erlaubt war, mit mehr als zwei Haushalten. Der Schnupfen hat sich immer noch wie ein Schnüpfchen verhalten, allerdings hat meine Stimme sich nach typischem Schnupfen angehört … als ob ich in einer metallenen Gießkanne sitzen würde.
Die Feier kann beginnen
Die Familie hat sich getroffen und wir haben schöne Stunden miteinander verbracht. Am Abend bekam ich dann immer weniger Luft durch die Nase und ich vermutete dass der Schnupfen stärker wurde. Für die Nacht brauchte ich dann ein Nasespray um schlafen zu können, da Luft holen durch die Nase nicht mehr möglich war. Ich bin dann Nachts mehrmals aufgewacht wegen husten, also nimmt die Erkältung doch ihren Lauf?
Den Montag habe ich dann in Ruhe verbracht, aber die Nase war dicht, der Geschmacks- und Geruchssinn, war weg und der husten kam auch immer wieder. Ich bin dann am Dienstag normal in die Arbeit gegangen, aber ich machte erneut einen Schnelltest.
Foto: Pixabay/geralt
Gleich angeschlagen
Der Schnelltest hat sofort in 30 Sekunden angeschlagen, FUCK ich war positiv. Ich habe dann noch fünf Minuten gewartet und habe mit die 15 minütige Wartezeit erspart. Ich bin dann gleich in mein Büro habe alles nötige zusammengepackt und bin sofort nach Hause gefahren. Habe dann gleich einen Kollegin angerufen die Covid-19 schon hatte und gefragt wie ich jetzt am besten vorgehe. Sie vertröste mich auf den Hausarzt bei dem ich auch gleich angerufen habe. Schon wieder FUCK der hatte Urlaub, es waren ja Osterferien, also habe ich gleich mehrmals die Vertretung versuch zu erreichen, aber hier wurde ich nach dem 5. Klingelzeichen aus der Leitung geschmissen. Dann wurde noch der Akku vom Telefon leer und ich musste eine Entscheidung treffen.
Onlinetermin beim Testzentrum
Ich habe dann im Web recherchiert und bin auf die Terminbuchung vom Testzentrum an der Messe Augsburg gekommen. Habe gleich einen Termin gebucht und bin dann eine Stunde später mit meinem positiven Schnelltest hingefahren. Das ging dann recht schnell und ich hatte meinen PCR-Test. Das Ergebnis sollte in spätestens 48 Stunden bei mir über die Corona-App abrufbar sein.
Fünf Tage, oder mehr in Quarantäne
Als ich wieder zu Hause angekommen bin habe ich weitergearbeitet im Homeoffice. Jetzt brach der Schnupfen so richtig aus und ich musste oft Schneuzen, bekam aber trotzdem keine Luft. In meinem Abfall sah es aus wie bei einem 16-jährigen unterm Bett, voll mit gefüllten Taschentüchern. Es fühlte sich einfach an wie eine Erkältung und das gab es vor Corona auch schon. Ich habe dann auch gleich die nötigen Stellen in der Firma informiert und meine Familie die ja auch meinem Geburtstag gewesen sind. Gut, die Begeisterung meiner Familie hat sich in Grenzen gehalten aber es ist wie es ist. Ich habe mich davor jeden Tag getestet.
PCR-Test war wie zu erwarten positiv
Nach einem Tag hatte ich dann die Gewissheit, ich bin SARS CoV-2 positiv. In dem Befund wurde klar erkälrt wie es nun weiter geht. Häusliche Quarantäne und nach fünf Tagen symptomfrei und einem negativen Schnelltest darf ich wieder unter Leute. Das heißt also frühestens am 25.04.22 dürfte ich wieder raus. Am 21.04.22 kam dann auch gleich ein Schreiben vom Augsburger Gesundheitsamt und ich musste den Online-Fragebogen zu meinem Verlauf und den Syptomen ausfüllen.
Der Wert ist über 30
Mir wurde gesagt wenn der Wert über 30 ist, ist man nicht mehr so stark ansteckend und hat das schlimmste schon hinter sich.
Ich werde natürlich brav zu Hause bleiben und warten wie der Verlauf der Symptome fortschreitet
Folgende Symptpme hatte ich
Schnupfen
leichter Husten
Geruchs- und Geschmackverlust
Wobei der Geruchs- und Geschmackverlust langsam wieder zurückkehrt. Soweit habe ich auch von keinem meiner Familie eine Rückmeldung für Symptome erhalten. Das waren auf jeden Fall die gleichen Symptome wie bei einer Erkältung die ich ja von Corona schon hatte, also habe ich wohl einen Streifschuss abbekommen. Mein Schnelltest von heute (22.04.22) war allerdings noch positiv. Ich hätte auf meinen Kollegen hören sollen, der sagte:
„… spar dir den heute noch, Du wirst noch positiv sein“
Gut Versorgt
Es wurde mir viel Hilfe zugesagt falls ich was brauchen würde. Eine liebe Kollegin hat mich zwei Mal mit Medikamenten und Sachen aus der Arbeit versorgt. Geträke habe ich über flaschenpost.de bestellt und den Wocheneinkauf habe ich über REWE Online gemacht. Ich werde die Vorräte aus meinem Gefrierschrank aufbrauchen und irgend wann wird auch dieser Zauber an mir vorüber gehen.
Was so ein kleiner Virus anrichten kann
Ich habe habe da ja so meine Therorien, ohne jetzt in das Verschwörungslager zu wechseln, aber eine kranke Fledermaus in Wuhan die das ganze ausgelöst haben soll … „gääääääähn“ … ich lasse das mal offen. Auf jeden Fall war es nicht dieser Quatsch den die Verschwörungstheoretiker, Querdenker und das rechte Pack von sich gegeben haben.
Naja wenn man Gesund, oder ohne schlechte Diagnose wieder herausgeht, ist der HNO toll. Es wurden bei mir Untersuchen gemacht, weil etwas mit der Atmung nicht stimmte somit hat die HNO Ärztin angeordnet ich bekomme ein Gerät, das ich von 22.30 Uhr bis 06.00 tragen muss um meine Atmung in der Nacht zu messen.
Ich sah aus wie ein Cyborg
Eine Woche später hatte ich dann erneut einen Termin in der Praxis um das Gerät abzuholen und vorher eine Einweisung zu erhalten. Als das Gerät an mich hingebaut war, sah ich aus wie ein Robotermensch aus den Sciences-Fiction Filmen und ich fragte mich, wie zum Geier soll ich da schlafen?
Als das tägliche Routineprogramm am Abend zu Ende war, habe ich brav um 22.30 Uhr mein Schlafkorsett angelegt und bin ins Bett gegangen. um exakt 06.00 Uhr hat das Gerät aufgehört zu messen und mein Wecker klingelte … Aufstehen und fertige machen. Noch am selben Tag habe ich das Gerät zur Praxis zurückgebracht und einen Termin für den nächsten Tag zur Auswertung erhalten.
Es wurde noch schlimmer als erwartet … Schlaflabor
Am Morgen hatte ich dann einen Termin bei der HNO Ärztin die das Protokoll der Auswertung vorliegen hatte. Ihre erste Frage nach der Begrüßung war „Schlafen sie in der Arbeit ein!?“ und ich habe sie unsicher angesehen und gesagt, „eigentlich nicht, aber manchmal am Morgen und am Nachmittag, fallen mir schon fast die Augen zu, dann trinke ich einen Espresso und laufe ein paar Minuten.„. Sie meinte dann nur „sie haben massive Atemaussetzer im Schlaf, sie bekommen nur 75 % Sauerstoff. Ich werde sie in ein Schlaflabor überweisen„. Na toll ich war vor Freude wie elektrisiert 🙄.
Nach drei Monaten hatte ich dann einen Termin im Schlaflabor im Vinzentinum in Augsburg. Ich musste um 22.15 Uhr antreten. Es war ein Einzelzimmer das mit Bildschirmen und Lautsprechern ausgestattet war. Ich durfte Vorher keinen Alkohol trinken, denn der könnte das Ergebnis verfälschen. Um 22.30 Uhr kam dann die Nachschwester und nach einer fünf minütigen Einweisung (Fenster geschlossen halten, klingeln, wenn man auf die Toilette muss usw.), wurde angefangen mich zu bekleben.
Nach einer Stunde hingen dann gefühlt fünf Km Kabel an mir. Ich hätte eigentlich keine Bettdecke benötigt, weil ich mich mit Kabel zudecken konnte. Ich habe dann versucht eine Position zu finden bei der ich schlafen konnte aber das war nicht so einfach möglich, es zog und zerre an allen Ecken. Nach einiger Zeit habe ich dann endlich richtiggelegen und versucht zu schlafen.
Auf diesen Bild kann man nur 1/4 der Kabel sehen. Foto: Heiner Anwander
Beim ersten umdrehen haben ich mir ein Kabel herausgerissen und schon nach einer Minute war die Schwester da und hat mich wieder zusammengesteckt. Ich hatte nicht das Gefühl geschlafen zu haben, als dann um 5.30 die Türe aufgegangen ist und die Schwester auf mich zutrat und sagte: „So das war’s ich mache sie gleich los und dann dürfen sie gehen.“ Sie meinte allerdings, dass ich massive Atemaussetzer hatte und sie würde eine Schlafmaske bestellen. Wenn ich das nicht mache bin ich stark Schlaganfall und Herzinfarkt gefährdet, ich solle nochmals beim HNO vorsprechen.
Das ganze Desaster noch einmal
Eine Woche später hatte ich wieder einen Termin bei der HNO Ärztin und sie hat das bestätigt, also habe ich der Bestellung der Maske zugestimmt, allerdings musste ich nochmals einen Termin im Schlaflabor wahrnehmen um eine Nacht mit der Maske dort zu schlafen.
Also ging der ganze Mist nochmals los, diesmal um 21.15 antreten, eine Stunde bekleben lassen, Licht aus und versuchen zu schlafen. Vorher wurden noch verschiedene Modelle aus- und anprobiert und es ging wieder in eine fast schlaflose Nacht über. Pünktlich um 5.30 ging wieder die Türe auf und die Nachtschwester hat mich von den unzähligen Kabeln befreit.
Ich durfte das Gerät (alles sauber in einem Koffer verpackt) gleich mit nach Hause nehmen und wir haben gleich einen Termin zur Auslesung des Geräts in drei Monaten gemacht. Bei dem Termin wurde dann der Speicherchip ausgelesen und ich wurde gelobt für die vielen Benutzungsstunden. Ich habe jetzt eine lebenslange Begleiterin im Bett, ich kann aber auch ohne sie nicht mehr schlafen.
Ich befinde mich bereits beim Ausschleichen vom Kortison. Am 01.07.21 hatte ich Termin beim Lungenmann und dieser war mit den Ergebnissen sehr zufrieden, wie auch ich. Die Kurzatmigkeit ist weitgehend weg und ich kann wieder gehen ohne alle 50 Meter anhalten zu müssen weil ich keine Luft bekomme. Auch Treppensteigen macht mir keine Probleme mehr … hier ist für mich wieder eine Lebensqualtität zurückgekehrt. Ich bin sehr zufrieden.
Einen Tot muss man sterben
Ganz ohne ist das allerdings nicht. Da ich nun seit sechs Wochen Kortison nehmen muss, verlangen die Begleiterscheinungen natürlich ihren Zoll. Ich bin sehr aufgedunsen, aufgeschämmt, habe ein Mondgesicht was mich etwas traurig macht. Ja das sind bekannte Nebenwirkungen vom Kortison, aber keine schönen. Ich habe jetzt keine Schmerzen aber ich freue mich nicht in den Spiegel zu schauen.
Vielleicht eine Neurosarkiodose?
Einen Tag vor dem Lungenmanntermin war ich zur Kontrolluntersuchung bei meiner Neurologin. Es stand im Raum das es vielleicht keine MS ist sondern eine Neurosarkiodose, das hatten die Ärtze aus Gauting auf den Prüfstand gestellt. Meine Befunde der MS und auch die MRT Bilder wurden nochmals geprüft und die Neurologin hat das hiermit widerrufen, aber sie hat mich erneut wieder zwei Mal ins MRT (Schädel und HWS/BWS) geschickt, aber das war ja für schon klar … immer noch besser vier Mal pro Jahr ins MRT gehen als ein MS Medikament schlucken. Außerdem muss ich im August 2021 wieder in der MS Ambulanz vorsprechen. Die sollen das ebenfalls nochmals beurteilen.
Fakt ist auf jeden Fall, ich habe eine neue Teufelei Sarkoidose Typ II in der Lunge.
Stand: 11.07.21
Mittlerweile haben wir 22.04.22 und lt. dem Lungenmann scheint die Sarkoidose überstanden zu sein. Die Kortisontherapie die mit ausschleichen 9 Monate gedauert hat scheint wohl angeschlagen zu haben. Der nächste Kontolltermin beim Lungenmann ist Ende Mai 2022.
Stand: 22.04.22
Wir haben jetzt den 21.03.2024 und folgendes hat sich ergeben. Die Sarkoidose ist zurückgekommen. Das wurde entdeckt im CT September 2023, allerdings nicht so schlimm wie der erste Mal. Der Lungenmann sah das relativ entspannt und meinte wir müssen erst mal bei der Überwachung alle drei Monate bleiben, wie auch in den vergangen zwei Jahren. Mir wurde ein Lungenspray verschrieben, bei dem ich einen Hub am morgen und einen Hub am Abend machen musste. Im Dezember 2023 hatte ich dann wieder eine Kontrolluntersuchung und hier hat sich die Vermutung vom Lungenmann bestätigt. Ich habe Asthma dazubekommen! Als ob es nicht reichen würde, der Lungenmann sagte allerdings, Sarkoidosepatienten bekommen zu 90 % Asthma, für mich würde sich nichts ändern außer dass ich die Hubanzahl von einem auf zwei erhöhen muss, morgen und Abends.
Die Fahrt dahin war echt exotisch. Ich bin durch Dörfer gekommen, bei denen ich mir nicht sicher war, ob die schon wissen ob der 2. Weltkrieg vorbei ist ;-). In der Klinik angekommen kam das Aufnahmeprozedere und ich bin in ein Quarantänezimmer gekommen. Man sagte mir ich müsste solange hier bleiben bis ich einen negativen Corvid-19 Test habe, obwohl ich schon den vollen Impfschutz hatte. Also kam das Stäbchen in die Nase und das Prozedere hat begonnen. Aber in einer Lungenfachklinik ist man doppelt vorsichtig … verstehe ich auch.
Die Testreihe hat begonnen
Zuerst kam ein EKG und dann wurde die Sauerstoffsättigung am Ohrläppchen gemessen. Das am Ohr war schrecklich, man bekommt eine Salbe daraufgeschmiert die unglaublich heiß wird und nach ca. 20 Min (die fast unerträglich waren und nie enden wollten) kam ein kleine Pieks ins Ohr und es wurde Blut entnommen. Da mein Ohrläppchen gekocht hat, habe ich den Pieks gar nicht gemerkt.
Ich kam zurück auf mein Quarantänezimmer und habe weiter gewartet auf meinen „hoffentlich“ negativen Covid-19 Test. Abwechselnd kamen Ärzte zu mir wegen dem Eingriff von Morgen zur Aufklärung (Anästhesist und die Stationsärztin). Ja ich wurde in Vollnarkose gelegt.
Um 18.30 war es dann soweit, ich war negativ und durfte auf mein richtiges Zimmer. Hier wurde ich mit einem 75 Jährigen netten Mann zusammengelegt und dann kam auch mein Essen. Wenn Du Hunger hast isst man alles … Käse, Brot und Quark … ey bin isch voll Vegetarier 😉
Die Bronchoskopie (Lungenspiegelung) wurde für ca. 13 Uhr angesetzt
Ich musste natürlich nüchtern sein und durfte so gut wie nichts zu mir nehmen. Um 10 Uhr wurde ich zu weiteren Test gerufen. 6 Minuten gehen (ebenerdig), im Glaskasten (kam mir vor wie Zaberer Houdini) in ein Röhrchen pusten und dann kam wieder meine Lieblingssalbe am Ohrläppchen zum Einsatz (war genauso scheiße wie den Tag vorher … das gefällt mir nicht 😉 )
Zurück im Zimmer, wartete ich brav auf meinen Einsatz zur Bronchskopie. Mein Mitbewohner hatte es schon hinter sich und er bekam Mittags schon was zu essen … mei sah das lecker aus. Ich habe dann die Schwester gebeten das mir wenigstens einen Tropf anklemmt das ich Flüssigkeit bekomme.
Um 13.30 war es dann soweit. Ich wurde abgeholt und lag schon 10 Min später auf dem Behandlungtisch. Der Doc unterhielt sich mit mir und auch die Schwestern waren sehr beruhigen, aber der Mann sagte immer Herr AnwanderER zu mir. Ich sagte ihm dann ein ER weniger ich heiße Anwander und meinte ja klar Herr AnwanderER. Dann meinte ich nur, wenn Sie noch einmal AnwanderER zu mir sagen, sage ich Herr DoktorER zu ihnen, natürlich mit einem Lächeln in der Stimme und im Gesicht. An mehr kann ich mich nicht mehr erinneren.
Aufgewacht bin ich dann wieder im Aufwachraum.
Schon noch arg wackelig auf den Beinen
Die Schwester verlangte im Aufwachraum das ist nun von der Liege in den Rollstuhl sollte, aber ich musste mich so Konzentrieren das ich überhaupt von meinem Bett hochgekommen bin. Wieder auf dem Zimmer, habe ich dann immer wieder vor mich hingedöst und war wirklich ca. 3 Stunden noch ziemlich neben der Kapp. Nach Abendessen, lesen und Fernsehen war dieser Tag auch überstanden.
Am nächsten Tag kam am Vormittag die Stationsärztin in unser Zimmer und meinte das die Pathologie morgen eh nicht besetzt ist weil Vatertag war, würde sie uns raten nach Hause zu fahren und sie würde sich telefonisch melden wie die Ergebnisse ausgefallen sind und ob wir nochmals in die Klinik müssten.
Anruf aus Gauting
Ich war schon etwas nervös weil die Stationsärztin am Freitag und am Montag nicht angerufen hat. Das ist aber dann wieder ein Sache die mir gefällt, denn wenn es was akutes ist dann rufen die gleich an, oder der Sanni steht schon mit Blaulicht vor der Türe. Am Dienstag hat die Dame dann angerufen und mir den Befund mitgeteilt „Sarkoidose“. Eine Autoimmunkrankheit die allerdings mit eine Kortisontherapie behoben werden kann. Der Befund wanderte dann zu meine Lungenmann der die nötigen Schritte eingeleitet hat. Der Befund wurde auch zu meiner Neurologin gesendet, weil es möglich ist, das hier auch ENDI die Finger im Spiel haben könnte.
Also wieder Kortision „Prednisolon“
Ich habe schon für Präventivschläge vorgesorgt: Sauerkraut, Äpfel, Johgurth um die beschädigte Darmflora wieder aufzubauen, bzw. zu schützen. Ich habe beim Hausarzt eine Tablette beantragt die Magenschonend ist (hatte ich 2016 beim Schub auch), aber dieser hat mir davon abgeraten, da diese Tabletten (dessen Name nicht genannt werden darf) sehr umstritten und Leberbelastend sind. Da Leber mein weiteres Sorgenkind ist habe ich es sein lassen. Der Hausdoc meinte nur: Essens halt vorher was, das was im Magen ist, denn das hat die gleiche Wirkung.
Mit Kortision kennt sich jeder MS Kranke aus, aber ich muss sagen so sehr ich gegen dieses Medikament hasse, hat es in einer Woche auf jeden Fall ein Verbesserung der Kurzatmigkeit bewirkt. Ich kann jetzt wieder Strecken gehen ohne eine Pause in der Halbzeit zu machen und das stimmt mich fröhlich.
Ich nehme jetzt das Kortison in der 2. Woche, vier sind angesetzt (Ende ist der 26.06.21) und dann beginnt das Ausschleichen. Ich bin auch sehr zuversichtlich das es weiterhin besser geht wird.
Ich habe mir eine Sarkoidose eingefangen. Es handelt sich um eine Autoimmunkrankheit die alle Organe, aber auch die Haut befallen kann. Meist befällt sie jedeoch die Lunge.
Sie ist auch als Morbus Boeck, Boecksche Krankheit oder Morbus Schaumann-Besnier bekannt. Es gibt leider kein genauen Erkenntnisse wo dieser Mist herkommt.
Das Rauchen hat mich dann doch eingeholt
Zuerst dachte ich daran das ich jetzt die Rechnung für meinen Zigarettenkomsum bekommen habe (ich habe 30 Jahre eine Schachtel pro Tag geraucht), aber falsch gedacht. Raucher bekommen diese Krankheit seltener als Nichtraucher.
Nun wie ging es los? Ich habe innerhalb eines Jahres plötzlich eine steigende Kurzatmigkeit bekommen. Wenn ich ein Stockwerk gelaufen bin, habe ich Schnaufen müssen wie ein Walross. Am Anfang dachte ich mir, das liegt bestimmt daran, weil ich sportlich eine faule Sau und mittlerweil über 50 bin. Also das Alter. Aber auch hier habe ich falsch gedacht. Gut, das ich nach wie vor eine faule Sau bin was Bewegung betrifft hat sich nicht geändert. Aber auch nach ca. 100-200 Meter ebenerdige Strecke muss ich bei der Hälfte eine Pause einlegen. Somit stand meine Vermutung fest.
Hat Endi wieder zugeschlagen?
Ich war der Meinung das mir Endi wieder einen Streich gespielt hat und diese Atemnot duch MS hervorgerufen wurde und habe mich schon fast damit abgefunden. Als ich dann zur Herzvorsorgeuntersuch angetreten bin und das angesprochen habe, wurde meine Pumpe komplett durchgequecket. Mit der was alles in Ordnung, also hat mich der Herzmann zu einem Lungenmann überwiesen, da mein Herz voll in Ordnung gesesen ist.
Drei Monate später habe ich dann einen Termin beim Lungenmann bekommen und habe die Testreihe über mich ergehen lassen (Röntgen, im Glaskasten in ein Röhrchen pusten usw.). 2 1/2 Stunden hat der ganze Zauber dann gedauert als ich wieder beim Lungenmann gewesen bin um die Ergebnisse zu besprechen.
Es gibt Sachen die ich an Ärzten hasse und mich nervös machen
Ich mag es nicht wenn ein Doc entweder sagt „aaaahh, oder ohhhh, oder das ist ja interessant“ wenn er die Befunde, oder Bilder ansieht. Der Lungenmann sagte dann auf dem Röntgenbild sind Sachen, die komisch sind und er möchte das weiterhin abklären (dieses Aussage „das müssen wir noch abklären“ mag ich genau so gerne, weil es weitere Arztbesuche oder Untersuchungen hervorruft) und hat mich somit zum CT geschickt.
Also wieder in eine Maschine rein liegen
Eine Woche später hatte ich dann einen Termin zum CT. Der Radiologe sagte in der kurzen Nachbesprechung dann, ich weiß zwar nicht was das ist, es sind viele Verknotungen zu sehen, aber eines kann ich sagen: „ES IST KEIN TUMOR“. Gut das war für mich schon etwas beruhigend. Ich habe noch am gleichen Tag die CD vom CT beim Lungenmann in den Postkasten eigeworfen und was mich (wieder) etwas beunruhigte war, dass er mich am nächsten Tag angerufen und in die Praxis einbestellt hat.
Es ist nicht gut wenn der Arzt gleich am nächsten Tag anruft
Das ist wieder so eine Aktion bei Ärzten die mich nervös macht. Bei mir anrufen und einen schnellen Termin ausmachen, meist schon am selben, oder nächsten Tag. Schließlich wartet man bei Fachärzten meist drei bis sechs Monate auf einen Termin. Sei es drumm ich habe am nächsten Tag einen Termin beim Lungenmann gehabt der mir definitiv einen Aufenthalt im Krankenhaus nahe gelegt hat. Es war auch schon soweit alles vorbereitet ich musste nur die Einweisung und Befunde mitnehmen und in der Lungenfachklinik Gauting einen Termin ausmachen.
Zwei Tage später hatte ich einen Termin in Gauting erhalten und musste am 10.05.21 einrücken für maximal fünf Tage.
Forscher der Universität Zürich haben möglicherweise Bahnbrechendes entdeckt: Zellen, welche die Blut-Hirn-Schranke überwinden und im zentralen Nervensystem Multiple Sklerose auslösen können.
Ob die neu entdeckte MS-typische Zellpopulation tatsächlich die Multiple Sklerose auslöst – es ist noch zu früh, das mit Gewissheit zu sagen. Erst müssten weitere Studien die Züricher Egebnisse bestätigen, so Prof. Dr. Burkhard Becher, Leiter der aktuellen Studie am Institut für Experimentelle Immunologie der Universität Zürich (UZH) und Sobek-Nachwuchspreisträger 2004. Doch Hinweise dafür fand die Züricher Forschergruppe.
Bei Multiple Sklerose kommt es regelmäßig dazu, dass körpereigene Abwehrzellen ins Gehirn und ins Rückenmark (ZNS) eindringen und dort die Nerven und somit ihre Funktion schädigen. Unternimmt man nichts dagegen, vergrößert sich der Schaden und die entsprechenden Ausfälle und Behinderungen werden auch größer. Wobei dazu gesagt werden muss, dass die Schwere der MS und die Art der Symptome sowie das Ausmaß an Behinderungen individuell sehr unterschiedlich ausfällt. So kann ein Patient ein Leben lang ohne Gehhilfe auskommen, während ein anderer bereits in jungen Jahren auf Gehhilfen wie Stock, Rollator oder Rollstuhl angewiesen ist. Manche Betroffene leiden so stark an Fatigue, dass sie nicht mehr arbeiten können, andere haben gar keine Fatigue.
Näher an der Ursache bzw. den Ursachen der Multiplen Sklerose
Welche Abwehrzellen es genau sind, die bei einer Multiplen Sklerose fehlgeleitet werden, ist Gegenstand der Forschung seit Jahrzehnten. Kennt man die Ursache, so hat man eine Basis, um (noch) wirksamere Therapien zu entwickeln, denn bisher lässt sich die MS nur immunmodulatorisch bremsen, jedoch nicht ganz stoppen. Becher und sein Team haben nun im Blut von MS-Erkrankten eine Gruppe an weißen Blutkörperchen identifizieren können, welche zwei essenzielle Eigenschaften aufweisen, die eine Multiple Sklerose auslösen könnten: Diese Abwehrzellen überwinden die Blut-Hirn-Schranke und entzünden Nervenzellen.
Zwei moderne Technologien nutzten die Forscher bei ihrer Arbeit
Mit der hochdimensionalen Zytometrie lassen sich zig Millionen von Zellen bei hunderten von Patienten auf ihre Immunmerkmale hin untersuchen. Sie entwickelten spezielle Computeralgorithmen und nutzten künstliche Intelligenz und maschinelles Lernen, um die riesige Datenmenge zu analysieren. Anschließend interpretierte das interdisziplinäre Team aus Medizinern, Computerwissenschaftlern und Biologen die Ergebnisse.
Ein Ansatz, um MS noch gezielter zu behandeln?
Die gefundene Zellpopulation aus dem Blut der MS-Patienten unterschied sich eindeutig von den Immunzellen im Blut anderer Patienten. Die T-Helfer-Zellen produzieren ein Zytokin (GM-CSF), das neuroinformatisch wirkt. Der Chemokinrezeptor CXCR4 und das Membranprotein VLA4 auf den Abwehrzellen wiederum sorgen dafür, dass diese durch die Blut-Hirn-Schranke schlüpfen und somit ins ZNS eindringen können.
Darüber hinaus fanden die Forscher diese „MS-Abwehrzellen“ bei MS-Patienten selbst, sowohl in der Hirnflüssigkeit als auch in den Läsionen. Und: Eine bestimmte MS-Therapie (die Pressemitteilung der Zürcher Universität äußert sich nicht genau, welche) bekämpft genau diese körpereigenen Abwehrzellen sehr effektiv.
Ich habe lange überlegt ob ich das Veröffentlich soll, aber jetzt habe ich es getan (13.03.2020). Das waren meine Gedanken in der Krankenhauszeit: 01.12. – 24.12.16
Heute ist der 23.12.2016. und ich kann nicht schlafen, denn es ist 00:17 Uhr. Das liegt vielleicht an der Sache das mein Zimmer Kollege ab 00:00 Uhr nicht mehr schlafen darf, weil dort die Hirnströme gemessen werden sollen, oder der andere Zimmer Kollege einfach nur hässlich schnarcht?
Ich habe dich (EnDi) akzeptiert
Es kann aber auch daran liegen dass ich heute das ganze auch akzeptiert habe (EnDi) und ich mich mit der Situation einfach abgefunden habe, einen Mitbewohner in meinem Körper zu haben, den ich nicht kündigen kann.
Nun ich hatte das Erlebnis am Nachmittag das alles zusammengepasst hat. Das Wetter war toll (zu schön für diese Jahreszeit – und das am 22.12.), ich hatte ein richtig gutes Gefühl, und noch einen Termin beim Friseur, im Krankenhaus wohl gemerkt.
Ich sage der Friteuse (das war eine Chantalle) bitte an den Seiten und hinten 11 mm und oben bitte 60 % ab. Was kann man nicht verstehen von 60 %? Nun ich denke in der Hauptschule war sie krank bei 60 %. ☺
Die Friseuse war kreativ und sagte sich „16 mm hab isch nischt, also nehm isch gleisch 20 mm … is den ja fast gleisch“ (das hat sie mir nach her gesagt).
Sie nimmt 20 mm und fährt einmal quer über mein Schädel. Als ich sagte des is fei a bissl kurz, sind das auch 60 %, bekam ich zur Antwort, nein aber 20 mm … Moggl (Kluftinger würde sagen *Priml* ich verwende Moggl -für alle Nichtbayern … Priml ist ein niedliches Wort für Depp und ein Moggl ist ein Kälbchen 😊 !
Sie wachsen ja wieder nach 👳
Nein so schlimm ist es nicht, aber Prozentrechnen war nicht gerade Chantalles Königsdiziplin.
Ich bin auch ziemlich cool geblieben, kurz durch geatmet, macht ja keinen sinn und habe gelächelt.
Ich hab gelächelt! Vielleicht ist es ein Omen. Runter mit dem alten Dreck und lass den Dreck im Krankenhaus. So zu sagen, ein Abschnitt von Altlasten.
Mein Freund Harvey, Berchtold und Günter
Harvey war zwar irritiert, aber er hat es verstanden … Gell Harvey 🐇. Ich habe mein Gehirn etwas aufgeteilt und denen einen Namen gegeben.
Das Stammhirn ist ja wie Sylvia sagt, das schwerfällige Reptil, also ist das ab sofort der „Berchtold 🐊“. Das verspielte Mittelhirn mit dem kleinen in der Hängematte schaukelten Hasen das ist „Harvey 🐇“. Mein Freud Harvey. Und last but not least haben wir noch Günther 🐵 das Großhirn, der unerschöpfliche Speicher. Sylvia nennt es liebevoll das Affenhirn. Fast unendliche Speicherkapazität aber dumm wie Brot. Kann einfach nicht entscheiden ob gut oder böse, ähnlich wie das „Bewusstsein“ (zwar kleiner, aber filtert nach Relewanz) und das „Unterbewusstsein“ (hoher Speicher, aber kann nicht differenzieren ob wichtig oder unwichtig).
Alle drei müssen miteinander kommunizieren das alles rund läuft.
Was hat es mit den Eisbergen zu schaffen?
Leider sind diese Informationen bei mir durcheinander geraten und nun habe ich dieses Kauderwelsch im Kopf, welches sich auf meine rechte Körperhälfte und wer weiß noch auf was auswirkt!
Jetzt erwähne ich auch mal das erste mal das Wort „Eisberg“. Die Spitze ragt etwas raus, aber unter der Oberfläche befindet sich der tiefe Kern, der noch weit nach unten ragt. Der Eisberg schläft nie! MS schläft nie, auch wenn es nicht aktiv ist, oder scheint!
Foto: Pixabay/RobinHiggins
Ich habe mich auch seit 2004 der Illusion hingegeben dass es jetzt weg ist. „Oh ich der heilige Heinrich habe eine unheilbare Krankheit überwunden“. Nein das war Faulheit am Ball zu bleiben, oder sich was schönes einreden. Mir hat Neurologe Dr. von Lieven vor Jahren (1994) gesagt das es wohl eine Art MS ist, aber eine mit der man gut Leben kann und die sehr human ist. Darauf habe ich es dann auch leider belassen.
Ich habe die Krankheit sowie so nie richtig akzeptiert … habs ja net!
Es gab aber auch in der Vergangenheit immer wieder Vorfälle die aufgetreten sind (schwanken in der Dunkelheit, unsicheres laufen, plötzlich auftretenes humpeln, lallen). Ob das in Verbindung mit Alkohol der Fall ist weiß ich nicht.
Wie geht es weiter?
Weiß nicht!
Gut, das kann nicht die Lösung sein, es muss eine Lösung her.
Ich werde wohl am 24.12.2016 entlassen werden. Werde mich an den Feiertagen brav benehmen, (Pausen nehmen) und am 27.12. auch brav zum Onkel Doktor gehen, mir auch da die nötige Medizin und meine Krankmeldung abholen.
Anfang Januar, nach Aussage des sozialen Dienstes, werde ich eine stationäre Therapie (REHA) im Allgäu machen.
Medizin oder besser Therapie
Gezielt gegen MS gibt es noch nichts. Es gibt kein Medikament das gezielt die Krankheit für immer heilt. Ich habe ein wenig Angst vor den medizinischen Atombomben und den Veränderungen an einem Körper und den Nebenwirkungen.
Es wird wohl egal sein welches Mittel es ist/wird, aber gut ist keines. Es lindert, bzw. Verhindert die Schubhäufigkeit. Ich mag keine Medikamente die mein Immunsystem verändern und ich habe auch ein Problem damit, Medizin gegen Medizin zu nehmen dass die Nebenwirkungen gemindert werden. Vielleicht bin ich ein gebranntes Kind, als meine Mutter bis zu 15 Tabletten neben musste und von einer Krankheit in die nächste gegangen ist.
So wie es aussieht muss ich das wohl mein Leben lang nehmen 😢
Ich bin aber bereit den MS-Kampf aufzunehmen. Ich hatte eine starke Familie die mir zur Seite stand und heute immer noch steht. Ich bin nicht unverwundbar aber schwer verwundbar, jedoch habe ich mächtige Familien- und Sylviawaffen.
So mittlerweile ist es 02:42 und ich habe sooo Hunger. Gott sei dank ist das Cortison am ausschleichen und ich kann beginnen meinen vergewaltigten Körper zu pflegen. Aber so eine Wurstsemmel mit Käse wäre jetzt schon was, aber für was habe ich die Bifi. Man muss mich einfach etwas mobsert hinnehmen. 😊
Es ist jetzt genau 3 Wochen her (Stand: 29.02.20) das ich in der MS-Ambulanz gewesen bin. Weil meine Blutwerte so schlecht waren sollte ich auf Anraten meiner Neurologin im Juni 2019 mein MS Medikament Tecfidera absetzen um die schlechten Werte medizinisch Abklären zu lassen, um auch evtl. auf ein anderes umzusteigen. Ich sagte Ihr Spritzen will ich nicht.
Es war ein ziemliches gerenne zu den Ärzten
Das Kind hat dann im September 2019 erstmals einen Namen bekommen, Morbus Wilson, also eine weitere Teufelei. Nach zahlreichen Unterschungungen (Genuntersuchung, 24 Stunden Sammlung Urin, CT, MRT und eine Punktierung der Leber) konnte nichts festgestellt werde was die Blutwerte so schlecht aussehen ließ.
Obst, Industriezucker, Obstjohgurt
Mir wurde dann geraten die o. g. Dinge zu vermeiden. Also bin ich von Obst auf Rohkostgemüse umgestiegen, esse keine Müsliriegel mehr, und bin von Obstjohgurts auf Naturjohgurt umgestiegen den ich mit Honig süsse und tataaaaaa die schlechten Blutwerte sind nicht mehr gestiegen, sondern gefallen.
MS Schutz durch Medikamente habe ich immer noch nicht
Meine Neurogogin war positiv überrascht aber schickte mich trotzdem in die MS-Ambulanz der UNI-Klinik Augsburg. Nach ausführlichen motorischen Untersuchungen, Kontrolle der Blutwerte (hatte alle der letzten 2 Jahre dabei) berieten sich der Chefarzt der Neurologie und der Chef der MS-Ambulanz kurz und holten mich dann dazu.
Keine Atombomen mehr schlucken müssen
„Herr Anwander sie hatten seit 3 Jahren keinen Schub mehr und auch nicht seit sie das Medikament abgesetzt hatten. Ich empfehle ihnen jetzt ein engmaschiges MRT (2 x 2 pro Jahr), aber die Medikamente für MS, die ihre Leber nicht belasten würden sind für die MS-Härtefalle und das sind sie nicht. Sobald auf dem MRT eine Aktivität zu sehen wäre müssen wir nochmals reden.“
Ein Enzym namens Kallikrein ermöglicht weißen Blutkörperchen, ins Gehirn einzudringen und eine Multiple Sklerose auszulösen und zu befeuern, so deutsche Forscher. Im Modell haben sie erfolgreich das Enzym und damit die MS unterdrückt.
Eigentlich haben weiße Blutkörperchen nichts im Gehirn zu suchen
Die sogenannte Blut-Hirn-Schranke sorgt bei gesunden Menschen dafür, dass diese Immunzellen vom zentralen Nervensystem fern bleiben. Bei Multipler Sklerose jedoch gelangen sie durch diese Schranke hinein und greifen körpereigenes Gewebe, genauer das Myelin, an.
Gerinnungshemmer als neue Strategie gegen Multiple Sklerose
Den Forschern gelang es, sowohl am Menschen, genauer an den Entzündungsherden, besonders viel von der Vorstufe des Enzyms nachzuweisen. Aber es gelang ihnen zudem am Tiermodell zu zeigen, dass ein Fehlen des Enzyms eine MS verhindern bzw. eine bestehende MS abschwächen kann: Enthält das Plasma von Mäusen nichts von dem Enzym, erkranken sie weniger häufig an der Tier-MS. Das Gleiche passiert, wenn die Tiere ein Medikament bekommen, welches Kallikrein blockiert. Bei bereits erkrankten Tieren wird die Blut-Hirn-Schranke weniger stark beschädigt, außerdem ist die Entzündung unter dem Medikament weniger stark.
Das deutsche Forscherteam um Dr. Kerstin Göbel, Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz und Prof. Dr. Dr. Sven Meuth, letzterer ist Sobek-Nachwuchspreisträger 2010, sieht hier Möglichkeiten einer neuen Strategie, die MS zu bekämpfen. Möglicherweise, indem man die Gerinnungsfaktoren beeinflusst.
Ein schweizer-deutsches Forscherteam konnte anhand von Mausmodell und Mensch zeigen, dass eine Virusinfektion in einem bestimmten Zeitfenster in der frühen Kindheit die spätere Entstehung der Multiplen Sklerose (mit) begünstigen kann.
Dass bestimmte Viren, zum Beispiel das Epstein-Barr-Virus, eine spätere Multiple Sklerose (mit) verursachen könnten, wird schon lange vermutet. Auch gibt es bereits seit längerem die Hypothese, dass eine Virusinfektion in einem bestimmten Zeitfenster vor dem 20. Lebensjahr ursächlich sein könnte. Das mag bei einer Erkrankung wie der Multiplen Sklerose, die das zentrale Nervensystem (ZNS), also Gehirn und Rückenmark betrifft, damit zusammenhängen, dass die Entwicklung des menschlichen Gehirns erst mit ca. 20 Jahren abgeschlossen ist.
Können schon in der Kindheit die Grundmauern für MS gelegt worden sein?
Ein schweizer-deutsches Forscherteam um Professor Karin Steinbach hat nun konkrete Hinweise dafür geliefert, dass eine vorübergehende Virusinfektion, die in der frühen Kindheit Spuren im Gehirn hinterlässt, die spätere Entstehung einer Multiplen Sklerose mit auslöst. Im Mausmodell der MS hat eine temporäre Virusinfektion zu Beginn des Lebens – nicht jedoch danach – die spätere Entwicklung von Läsionen verstärkt und die Symptome der Maus-MS verschlechtert. Dabei traten die Autoimmunläsionen räumlich betrachtet genau in den Bereichen der früheren Virusinfektion auf.
Anhäufung von T-Zellen begünstigt spätere MS
Mausmodell myelin-spezifische
CD4 + T-Zellen
Genauer wurden im Mausmodell myelin-spezifische CD4 + T-Zellen, also Anzeichen der Maus-MS, bei den erwachsenen Mäusen exakt an die Stellen der früheren Virusinfektionen gelockt. Die frühe Infektion des Mäusegehirns hatte eine chronisch-entzündliche Signatur eingeprägt, welche aus hirnresidenten Gedächtnis-T-Zellen bestand und gehäuft an den Infektionsstellen im Gehirn auftraten anstatt, wie im gesunden Gehirn, gleichmäßig verteilt zu sein.
Die T-Zellen produzieren ein Molekül, den Chemokin-Liganden 5 (CCL5), welches (später) speziell Autoantikörper anzieht, die wiederum eine Autoimmunreaktion wie die MS hervorrufen. Blockierten die Forscher die Signalübertragung durch den Rezeptor, so entwickelten die Mäuse keine Hirnläsionen. Besonders interessant: Bei der Maus wie auch im menschlichen Gehirn befand sich das beschriebene Molekül vor allen an den Stellen mit mikroglialer Aktivierung, also dort, wo sich die jeweilige Autoimmunerkrankung wirkt.
So wichtig der Fund ist: Die Virusinfektion in jungen Jahren, wenn sich der Zusammenhang erhärtet, ist vermutlich nicht der einzige Faktor für das Entstehen einer MS. Das Forscherteam will hier weiterarbeiten, um die Ursache der MS besser zu verstehen und besser behandeln zu können. Vor allem interessiert die Wissenschaftler, warum eine Virusinfektion im späteren Leben keine solche Autoimmunreaktion auslöst. Nicht auszuschließen, dass solche frühen Gehirninfektionen auch andere Autoimmunreaktionen als nur die MS begünstigen.
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