amsel-Daniela: Fatigue-mein lästiges, unsichtbares Symptom bei MS

Multiple Sklerose Physio KGZNS

Es war einmal. Auf dem Foto zu sehen ist ein nasses Handtuch, darunter liege ich. Dieses Foto entstand vor knapp 15 Jahren in Ägypten bei einem Tauchurlaub zwischen zwei Tauchgängen nach dem Mittagessen. –

Wo ist der Haken?

Was ist daran so besonders? Nun, eine Woche danach bekam ich meine Diagnose: Multiple Sklerose. Ich lag den ganzen Urlaub fast nur herum, nicht bloß während der Mittagspause, und war erschöpft wie noch nie in meinem Leben. Dieses Foto hält den Beginn meiner Fatigue-„Karriere“ fest.

Eines meiner lästigsten Symptome ist bis heute die Fatigue. Wer hat schon davon gehört und wer kennt sie noch nicht?

Die erhöhte Erschöpfbarkeit („Fatigue“) ist ein häufiges Symptom der MS und unterscheidet sich deutlich von der Müdigkeit, wie sie von gesunden Menschen wahrgenommen wird und auch von den MS-Betroffenen selbst vor Ausbruch der Erkrankung erlebt wurde: Die Patienten geben eine zunehmende Schwäche und Mattigkeit an, die belastungsabhängig oder im Tagesverlauf stärker wird und beklagen einen Antriebs- und Energiemangel sowie ein dauerhaft vorhandenes Müdigkeitsgefühl, das sich sowohl auf die geistige als auch die körperliche Leistungsfähigkeit auswirken kann.

Fatigue ist eine Nervensäge

„Häufig berichten die Betroffenen über eine Verschlechterung bei Wärme („Uhthoff-Phänomen“). Viele Patienten leiden täglich oder nahezu täglich unter diesem Symptom, das üblicherweise sechs Stunden und mehr am Tag vorhanden ist und gegen Abend stärker wird. Nicht selten wird dadurch sowohl die Lebensqualität als auch die Arbeits- und Erwerbsfähigkeit so stark beeinträchtigt, dass eine vorzeitige Berentung nötig wird und die Betroffenen sich immer mehr von sozialen Aktivitäten zurückziehen.“ (Quelle: https://www.quellenhof.de/multiple-sklerose/behandlungskonzepte/fatigue/)

Morgens schon beim
Aufstehen geht es los

Dies war nun auch mein Rentengrund. Die Fatigue ist eine Nervensäge, anders kann man es nicht nennen. Der ganze Tag besteht hauptsächlich aus dem Kampf gegen die ewige Erschöpfung. Es kann keiner sehen, aber spüren tue ich es jede Minute am Tag.

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-erklaerfilme/ms-fatigue.html

Morgens schon beim Aufstehen geht es los. Eigentlich bin ich noch nicht richtig wach um aufzustehen, egal ob ich 3 oder 12 Stunden Schlaf hatte. Aber es bringt alles nichts, ich muss irgendwie raus. Somit versuche ich den ersten Kampf am Morgen zu gewinnen. Für einen hohen Preis, denn es wird nach dem Aufstehen nicht wirklich besser. Kaffee bringt nichts, Duschen bringt nichts, Bewegung bringt es nur bedingt, das kommt ganz auf die normale Tagesform an, die auch jeder Gesunde kennt.

So nun bin ich eben auf, allerdings mehr schlecht als recht, und beginne, meinen Tag irgendwie durchzuhalten. Nehme Termine wahr, sofern es der Körper zulässt, denn die Fatigue ist nicht nur mental zu spüren sondern auch physisch. Die ganze Motorik kann darunter leiden.

Man fühle sich in die Zeit der Bundesjugendspiele zurückversetzt. Eine Aschenbahn im Hochsommer, 60 Grad Fühltemperatur, die Luft flimmert über der Bahn, laufen wir bis die Zunge am Gaumen pappt. Und dann endlich im Ziel ankommen. Kurz nach der weißen Linie zusammenbrechen und nicht mehr aufstehen können. Dieses Gefühl, könnt ihr euch erinnern? Genau dieses Gefühl habe ich am Morgen, wenn die ich die Augen aufmache.

Der Tag wabert gallertartig vor sich hin

Wie ich den Tag durchhalte, frage ich mich selbst jeden Tag aufs Neue. Gut organisiert muss der Tag auf jeden Fall sein. Plan B muss auch immer gleich mitgeschmiedet werden. Fatigue ist hauptsächlich Organisationsarbeit. Wer es bis dato nie war, der wird zwangsweise zum Weltmeister im Organisieren.

Meine besonders schlimmen Tiefs habe ich immer um die gleichen Zeiten, darum kann ich um diese Zeit meine Planung genauer anpassen und Pausen oder „Frische-Luft-Aktivitäten“ planen.

So wabert der Tag gallertartig vor sich hin.

Bis ich, glücklich, am Abend endlich ins Bett zu dürfen, meinem schreiend-müden Körper ablegen darf und in einer Sekunde in einen ordentlichen Tiefschlaf verfalle bis mich der Wecker am Morgen wieder weckt. Und der Kampf von vorne beginnt.

Jetzt könnte man sagen „Wow, Hut ab, wie du das schaffst, ich bewundere deine Stärke, den Kampf immer wieder aufs Neue zu führen.“ Aber hey, was bleibt mir anderes übrig? Ich muss da durch jeden Tag, ob ich will oder nicht, that´s my life!

Da darf man auch mal heulen. Und „Augen zu und durch“ ist keine Option. Treppensteigen wird zu einer Glückssache.

Nickerchen auf der Gemüseauslage?

Blöde Ideen immer voraus, denn nur durch „Unfug“ lernt man! Z.B. Einkaufen gehen mit Fatigue ist eine dieser dummen Ideen. Es kam schon vor, dass ich vier Stunden unterwegs war, weil einfach nichts mehr ging.

  • Was wollte ich kaufen?
  • Was soll das auf meinem Einkaufszettel heißen?
  • Wie funktioniert das Gehen mit dem Stock, dem Rollator oder wie bediene ich meinen Rolli?
  • Verzweifelt schaut man sich im Supermarkt um und denkt darüber nach, wie es wohl ist, auf der Gemüseauslage zu liegen und ein Nickerchen zu machen?

Manchmal findet sich freundliches Personal, die einem schnell die drei Sachen auf dem Zettel zusammensuchen, oft aber hat man Pech. Um dann an der Kasse langsam nach dem Geld suchend zu bezahlen, während die Schlange hinter einem immer länger wird.

Da hilft dann nur, dem Personal zu vertrauen und den ganzen Geldbeutel über das Warenband zu reichen, mit dem Satz „Bitte nehmen Sie raus, was ich schuldig bin, denn ich bekomm‘ es gerade nicht mehr geregelt.“ Wie man das manchmal bei anderen Leuten sieht, die circa 40 Jahre älter sind.

Und doch wird’s
immer wieder irgendwie gut,
mehr oder weniger.

Vor ein paar Tagen hatte ich mal so einen richtig guten Tag, ich kann mich genau erinnern, ich bin morgens voller Energie aufgewacht und die hielt sich tatsächlich bis in die Abendstunden. Klingt verrückt, gibt es aber tatsächlich. Gut, das passiert mir 1 Mal in 5 Jahren, aber besser als nichts!

Allerdings gibt es ein wenig Hoffnung. Und viele bekommen ihre Fatigue gut mit Medikamenten oder leichter sportlicher Betätigung, Ernährungsumstellung und vielem mehr, in den Griff. Auch das oben schon erwähnte gute Zeitmanagement ist das A und O.

Hierfür möchte ich Euch gern eine Broschüre der AMSEL empfehlen. Sie hatte mir zu Beginn meiner Fatigue enorm viel gebracht und ich lege sie Euch heute wärmstens ans Herz.

Mit Fatigue leben – Aufklärung, Energie-Management, Bewegung, Medikamente (2015)

Zum Schluss möchte ich noch erwähnen, dass man eine Fatigue nicht mit einer Depression verwechseln darf, darum rate ich immer jedem, alles mit seinem Facharzt abzuklären, um alles andere auszuschließen. Wenn man aber lang genug dabei ist und seinen Körper einmal sehr gut kennt, dann merkt man schnell den Unterschied. Also nur Mut, sprecht es an, erkundigt Euch und dann viel Kraft beim Kampf, Ihr seid nicht alleine!!

Wer rastet der rostet – mein Motto bei MS

Eure Daniela

Daniela

  • Geboren 1979, hat MS seit 2004.
  • Sie wohnt in Ettlingen, liebt Katzen und ernährt sich vegetarisch.
  • Sie ist in sozialen Netzwerken unterwegs, hat viele Hobbies und mehrere Ehrenämter.
  • Unter anderem leitet sie die AMSEL-Kontaktgruppe Ettlingen.
  • 2018 erhielt sie die Bundesverdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland.

[Anmerkung der Redaktion amsel: Daniela schrieb im E-Mail zu ihrem Text an uns, dass die Fatigue ihr das Schreiben erschwere. Das gehe nur in Etappen. Jeder routinierte Schreiber wird verstehen, wie umständlich es ist, während eines Textes Zwangspausen einlegen zu müssen. Auch das ist Fatigue. Die Redaktion findet Danielas Text trotz der widrigen Umstände, unter denen er entstanden ist, sehr gelungen und authentisch!]

Quelle: Redaktion: AMSEL e.V., 21.06.2019

Marcel Bernhardt: Ja wir haben eine unheilbare Krankheit die man nicht sieht

Multiple Sklerose Angst

… (Depressionen, posttraumatische belastungsstörung, MS, usw …)

Setze wie “Reiß dich mal zusammen“ und “Du musst nur wollen“ helfen bei diesen Krankheiten nicht, sondern schaden häufig. Ihr fragt euch warum ? Weil sie den betroffenen Person noch mal unter die Nase gerieben wird, dass sie es gerade nicht können. Wenn sie könnten, würden sie ihren Zustand zu ändern. Diese Aussagen für nur dazu, dass es den Menschen noch schlechter geht.

  • Wir alle brauchen kein Mitleid.
  • Wir brauchen keine schlauen Ratschläge.
  • Wir sind auch keine Drogenkonsumenten, auch wenn einige von uns viele Medikamente nehmen müssen, wir sind nicht blöd, nur weil wir krank sind.
  • Wir betteln auch nicht nach Aufmerksamkeit anderer Menschen, wenn wir manchmal klagen.
  • Wir bilden unsere Krankheiten auch nicht ein, wohl es Menschen da draußen gibt die dies denken!
  • Wir bieten jeden Tag, jede Stunde, jede einzelne verdammte Sekunde der Krankheit die Stirn. Und das letzte was wir brauchen können, ist, wenn einige denken wir würden simulieren.
  • Wir brauchen nur jemanden der uns so nimmt wie wir nun mal sind, und den wir vertraut die Hand reichen können. Egal wie schwer das Leben auch ist, egal wie weh es tut, egal was sonst passiert, egal wenn wir verlieren, es tut verdammt weh, wenn wir spüren, dass sich jemand dem wir vertraut die Hand reichten von uns distanziert und super damit klar kommt.
  • Wären wir fast daran zerbrechen, wir werden immer mal schlechte Erfahrungen machen, es geht immer weiter.

Aber eines dürfen wir nicht vergessen! Es gibt Menschen die uns mögen, es gibt Personen, die uns lieben so wie wir sind. Es gibt Menschen da draußen, die uns was bedeuten, die euch nicht verlieren wollen. Also lebt, liebt, verzeiht, und kämpft, aber gib niemals die Hoffnung auf auf ein glückliches Leben

Quelle: Marcel Bernhardt

Noch ein Tipp von mir (Heiner):
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Dajana: MS was machst du nur mit mir?!

Hexe Multiple Sklerose

Mein Körper gehört manchmal ganz dir!

Ich sollte beherrschen dich
und nicht du mich!
Ein Gefühl oder ein Wort
schon sind diese Gedanken fort?!
Du lässt mich weinen, lässt mich bangen
schon bin ich in meinem eigenen Körper gefangen!
Kann manchmal nicht schlafen oder essen
am liebsten würde ich dich einfach nur vergessen!
Doch du erinnerst mich manchmal täglich dran,
dass ich nicht so möchte wie ich kann!
Du bist ein ständiger Begleiter,
doch das stimmt mich nicht heiter!
Manchmal habe ich echte Schmerzen
und würde dich einfach nur ausmerzen!
Doch leider geht das so einfach nicht,
denn heilbar bist du noch lange nicht!
Mein Gemüt trägt manchmal schwer
und dann frage ich mich: wo kommt das alles her?
Jede Träne vergieße ich für dich,
dabei sollten sie sein für mich!
Denn jeden Tag aufzustehen und zu gehen,
lässt mich dann wieder sehen,
wie stark ich eigentlich bin,
und denke dann doch das kriegen wir hin!

Quelle: Grinsekatze Dajana, aus der geschlossenen MS Gruppe [ Die Multiple Sklerose hat´s nicht leicht mit mir ]

amsel: Studie zu Kakao bei Multipler Sklerose

Multiple Sklerose Kakao

Dass Flavonoide des Kakaos die Fatigue verringern könnten, war bereits bekannt. Nun hat ein britisch-australisches Forscherteam den Effekt in einer doppelt verblindeten Studie gezeigt.

Dass Flavonoide antioxidativ wirken, wird schon lange vermutet. Bereits 2015 hatte die MS-Gesellschaft in Großbritannien gestartet, die Forschung zu Flavoniden gegen Fatigue zu unterstützen (amsel.de hatte berichtet).

Nun berichtet ein Forscherteam aus Großbritannien und Australien über positive Ergebnisse mit den Favoriten des Kakaos in einer kleinen, doppelt verblindeten Studie mit 40 Patienten. Alle Patienten haben einen schubförmigen Verlauf und Fatigue. 30 Patienten sind weiblich, zehn männlich. Aufgeteilt in zwei Gruppen nahm die eine Gruppe über sechs Wochen hinweg einen Kakaotrunk täglich mit hohem Flavonidtanteil, die andere Gruppe einen Kakaotrunk mit wenig Favonidanteil ein.

Gemessen wurden die Fatigue der Patienten per Fragebogen sowie ihre Ermüdbarkeit im Lauftest. Im Ergebnis zeigte die Gruppe mit hohem Flavonidanteil bei beidem Verbesserungen.

In diesen Lebensmitteln stecken viele Flavonide

Flavonoide sind sekundäre Pflanzenstoffe. Sie sind in echtem Kakao enthalten, und somit vor allem in heißer Schokolade mit hohem Kakaoanteil und Bitterschokolade mit einem Kakaoanteil von mehr als 70 %.

Außerdem finden sich viele Flavonoide vor allem in den Schalen roter Pflanzen:

  • rote Trauben
  • Äpfel
  • Rote Beete

Therapeutisch werden Flavonoide bereits beim Gefäßschutz eingesetzt, bei Magen-Darm-Beschwerden sowie manchen Lebererkrankungen.

Quelle: Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 04.03.2019.
Redaktion: AMSEL e.V., 18.03.2019

amsel: Impfen löst keine MS aus

Multiple Sklerose Medikamente

Eine große Menge an Patientendaten liefert eindeutige Hinweise:

Impfungen erhöhen das Risiko, an Multipler Sklerose erkranken nicht.

Ob Impfungen eventuell doch Multiple Sklerose auslösen könnten, das wird immer wieder diskutiert. Vor allem von Betroffenen in MS-Foren. Forscher der Technischen Universität München (TUM) konnten jetzt anhand riesiger Datenmengen zeigen, dass zwischen Impfungen und erhöhtem MS-Risiko scheinbar kein Zusammenhang besteht – eher im Gegenteil.

Dazu hat das Wissenschaftlerteam um Professor Bernhard Hemmer mit dem Datensatz der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns (KVB) einen großen bevölkerungsrepräsentativen Datensatz ausgewertet. Er umfasst Daten von über 200.000 Personen, darunter über 12.000 MS-Erkrankte.
Impfen vielleicht sogar ein Vorteil?

Die Forscher betrachteten den 5-Jahres-Zeitraum vor der definitiven MS-Diagnose. Es zeigte sich, dass MS-Patienten in diesem Zeitraum sogar weniger oft geimpft wurden als Gesunde, und das, obwohl MS-Patienten mit einer Verdachtsdiagnose in diesem Zeitraum ausgeschlossen wurden.

Dies galt vor allem für Impfungen gegen

  • Hepatitis A und B,
  • FSME und
  • Grippe, aber auch für
  • Pneumokokken,
    Meningokokken,
  • Mumps,
  • Masern,
  • Röteln und Windpocken und
  • das Humane Papilloma Virus (HPV).

Um sicher zu gehen, dass das Ergebnis MS-spezifisch ist, verglichen die Forscher die Daten der MS-Patienten, welche die Kriterien erfüllten mit Patienten anderer chronischer Erkrankungen wie Schuppenflechte. Hier zeigte sich keine Auffälligkeit, was das Impfen angeht.

Bekannt ist, dass Multiple Sklerose meist schon einige Zeit besteht, bevor sie durch erste Symptome bemerkt und diagnostiziert wird. Andere Studien hatten bereits Verhaltensänderungen im Zeitraum vor der gesicherten Diagnose festgestellt. So sind zum Beispiel Bandscheibenvorfälle hier häufiger als in der allgemeinen Bevölkerung. Ebenso psychische Erkrankungen. Und, wie in der Pressemitteilung der TUM beschrieben, bekommen MS-Erkrankte auch weniger Kinder im Fünfjahreszeitraum, bevor sie diagnostiziert werden.

Multiple Sklerose: frühe Diagnose

Man spricht bei dem Zeitraum, in dem ein Patient vermutlich bereits erkrankt ist, aber nichts davon weiß, von der sogenannten Prodromalphase. Wichtig ist daher, und das ist eine bedeutende Schlussfolgerung der Studie, die Multiple Sklerose früher erkennen und diagnostizieren zu können. „Wir müssen geeignete Marker finden, um sie früher zu diagnostizieren. Das sehen wir als eine unserer wichtigsten Aufgaben,“ so Hemmer.

Erwähnt sei noch, dass Patienten mit Multipler Sklerose von Lebendimpfungen abgeraten wird. Lebendimpfungen wie zum Beispiel die Gelbfieberimpfung können einen Schub auslösen bei Menschen, die bereits an MS erkrankt sind, wie Dr. Martin Rösener kürzlich beim AMSEL-Symposium erklärte. In der vorliegenden Studie wurde jedoch das Risiko, überhaupt an MS zu erkranken, untersucht. Professor Doktor Mathias Mäurer empfiehlt in seinem MS-Docblogbeitrag zum Beispiel eine Impfung gegen Gürtelrose.

Quellen: Neurology, 30.07.2019; Pressemitteilung der Technischen Universität München, 31.07.2019. Redaktion: AMSEL e.V., 09.08.2019

Lilly Sulzbacher: Gestatten mein Namen ist MS

Hexe Multiple Sklerose

HALLO! Ich bin die MS. Mit vollem Namen heisse ich Multiple Sklerose. Aber die Abkürzung finde ich cooler. Ist so ähnlich wie mit dem JR aus „Dallas“; ich bin ebenso unbeliebt. Im Gegensatz zu dem Ölmulti habe ich sogar noch einen lateinischen Titel: Enzephalomyelitis disseminata. Trotzdem: MS passt schon.

Allgemein wirft man mich in einen Topf mit den chronischen Krankheiten. Speziell stolz bin ich darauf, dass gegen mich noch kein Kraut gewachsen ist. Weil nämlich niemand weiss, woher ich wirklich komme und warum ich mir gerade den Menschen aussuche, der mich dann ein Leben lang am Hals hat. Natürlich arbeiten die Wissenschaftler mit Hochdruck, um mir auf die Schliche zu kommen. Gegenwärtig reparieren sie allerdings nur mehr als notdürftig die Schäden, die ich hinterlasse.

Ich bin ein wahres Genie, weil ausgesprochen wandelfähig und kreativ. Nicht umsonst nennt man mich auch „Die Krankheit mit den tausend Gesichtern“. Ich plage den einen heftiger, den andern fast gar nicht, entzünde Sehnerven, lasse stolpern und wanken, führe zu Missgriffen, verwirre die Empfindungen, tanze mit manchen den „Zitterfox“, mache schlapp oder auch steif, lasse bleierne Müdigkeit den Tag vermiesen, die Blase ein Eigenleben führen, vergälle das Liebesleben und zische da und dort mit einem mörderischen Schmerz durch die Glieder und Eingeweide. Je nach Lust und Laune mische ich einen Symptom-Cocktail zusammen oder belasse es auch nur bei einer Widrigkeit. Ich bin da sehr flexibel. Auch, was mein Bemerkbarmachen angeht. Ich komme oft schubweise daher, wobei mir der Überraschungseffekt ausgesprochen wichtig ist. Sehr gerne hinterlasse ich dann einen neuen Schaden oder auch zwei oder verstärke bestehende. Wenn ich ganz hinterhältig aufgelegt bin, stichel ich nur ein bisschen, grad so viel, dass es meinem Wirt nicht auffällt, aber genügend, damit er sich schleichend schlechter und schlechter fühlt.

Und dann gibt’s auch noch wenige Menschen, die mich derart langweilen, dass ich sie nur einmal heimsuche und danach nur mal so nebenbei vorbeischaue.

Ach, ihr wollt wissen, wie ich mein zerstörerisches Werk verrichte? Die Wissenschaft glaubt, dass eine Virusinfektion im Kindes- oder Jugendlichenalter eine Rolle für mein späteres Auftauchen spielen kann. Lassen wir sie in dem Glauben. Soviel sei verraten: Ich niste mich im Zentralnervensystem ein, befalle an verschiedenen Stellen (daher multipel) in Gehirn, an den Sehnerven und im Rückenmark die Schutzhüllen der Nervenfasern (das sogenannte Myelin). Das führt dort zu Entzündungsherden und zu Vernarbungen (Sklerosen). Weil die Nervenfasern jetzt teilweise blank liegen oder hässliche Narben haben, leiten sie schlecht. Das wiederum löst diese unterschiedlichen Funktionsstörungen aus. Die Schutzhüllen können sich, wenn überhaupt, nur teilweise regenerieren, darum bleiben oft die Störungen erhalten. Und mit jedem Schub sorge ich dafür, dass der Schaden etwas grösser wird. Oder ich seh‘ zu, dass die Entzündung schon gar nicht mehr nachlässt. Etwa zwanzig Prozent der Menschen, die ich heimsuche, zwinge ich früher oder später in den Rollstuhl. Man wird mit mir genau so alt wie ohne mich. Ansteckend? Gott bewahre! Dazu bin ich viel zu exklusiv. Darum lasse ich mich auch nur sehr, sehr ungern vererben.

Grundsätzlich mag ich lieber Jüngere und mir liegen Frauen mehr als Männer, darum befalle ich Frauen doppelt so oft. In jüngster Zeit finde ich auch immer häufiger Gefallen an Jugendlichen und sogar Kindern. Meine bevorzugte Heimat sind die gemässigten Klimazonen; ich mags eher kühl. Speziell wohl fühle ich mich in Skandinavien, wohingegen mir die Hitze des Südens absolut nicht behagt. Auch Japan ist mir nicht sympathisch.

Ach, es gibt so viel von mir zu erzählen! Dauernd entdecke ich selbst neue Seiten an mir. Was Wunder, kriegt man mich nicht zu fassen. Die Ärzte rücken mir neuerdings mit Interferonen zu Leibe. Schmeckt scheusslich! Drum lass ich mich bei den Menschen, die solches Zeugs spritzen, weniger oft blicken. Oder lass mal das Piesacken ganz sein. Aber wirklich sicher vor mir machen die Chemiekeulen auch nicht – kommt ganz auf meine Tagesform an.

© Lilly Sulzbacher und auch vielen Dank an Günter Klein (Mitglied der MS Gruppe [ Die MS hat’s nicht leicht mit mir ] )

Nigels World – ich funktioniere das Lied um in EnDis World

Multiple Sklerose Endi Schläft

Mein Nigel heißt EnDi und ich muss ihr genauso helfen wie sie mir.

Ich kann nicht ohne EnDi Leben und sie nicht ohne mich. EnDi braucht meine helfende Hand, wie ich ihre.

Sie muss glücklich sein, ja sie muss glücklich sein … lass sie schlafen.
Lass EnDi schlafen denn wenn sie nicht schläft wütet sie. Ihre Wut bekommst nur Du ab also lass sie schlafen. Wenn sie schläft kann sie Dir keinen Schaden anrichten.

EnDi ist glücklich in ihrer Welt, deswegen mach einen guten Plan für sie. Sie mag keine Wut, keinen Zorn, keine Unzufriedenheit und auch keine Undankbarkeit, deswegen mache einen guten Plan für EnDi, damit sie glücklich bleibt. EnDi braucht Deine helfende Hand und Du ihre …

Verbünde dich mit ihr denn Du kannst nicht ohne sie und sie nicht ohne Dich. Gib ihr die helfende Hand und hilf Dir damit selbst … lass sie schlafen, denn schlafen tut gut.

Ich bin jetzt am Ende mit meiner Lyrik. Es geht mir immer durch den Kopf wenn ich dieses Lied höre. Ja das hat nicht mal annähernd was mir dem Originaltext zu tun, aber das hat mich einfach inspiriert. Bestimmt geht es dem/r einen oder anderen auch so. Lass EnDi oder welchen Namen Du MS gegeben hast einfach schlafen.

Anmerkung von mir: Ich habe lange überlegt ob ich das schreiben soll, denn es ist schon irgendwie crazy aber jetzt habe ich es doch veröffentlicht und wem es lächerlich vorkommt soll einfach weiter gehen.

Hier ist der originaltext des Liedes:

We’re only making plans for Nigel
We only want what’s best for him
We’re only making plans for Nigel
Nigel just needs this helping hand

And if young Nigel says he’s happy
He must be happy
He must be happy
He must be happy in his work

We’re only making plans for Nigel
He has this future in a British steel
We’re only making plans for Nigel
Nigel’s whole future is as good as sealed, yeah

And if young Nigel says he’s happy
He must be happy
He must be happy
He must be happy in his work

Nigel is not outspoken
But he likes to speak, and he loves to be spoken to (In his work)
Nigel is happy in his work (In his work)
Nigel is happy in his work (In his work)

We’re only making plans for Nigel
We only want what’s best for him
We’re only making plans for Nigel
Nigel just…

Quelle: Songtext von Making Plans for Nigel © BMG VM MUSIC LTD, EMI VIRGIN SONGS INC, Musixmatch

Marcel Bernhardt: MS Realität

unsplash-matthew-sleeper
  • Wir sind durcheinander
  • Wir können extreme Emotionen haben (Lachen, Weinen, Ärger)
  • Wir haben manchmal heftige schmerzen
  • Wir Sind völligst erschöpft ( Fatigue)
  • Wir finden manchmal nicht die richtigen Wörter.
  • Wir vergessen vieles !
  • Wir fallen hin.
  • Wir sind auf fremde Hilfe ab und an angewiesen.
  • Wir sind manchmal sehr schwach (Tabletten, usw)
  • Unsere Rückfälle können unversöhnlich sein.
  • Wir sind gefährdet an Depressionen zu erkranken.
  • Wir benutzen manchmal einen Rollstuhl oder ein Gehwagen.
  • Wir haben taubheitsgefühle (z. B. an Gliedmaßen, Gesicht, Beinen usw.)
  • Wir haben Schlafstörungen.
  • Wir haben eine Hitze u- o Kälte-Intoleranz.
  • Wir schlafen manchmal zuviel oder gar zu wenig.
  • Wir haben beklemmungsgefühle ( MS-Umarmung (MS-hugs))
  • Manchmal schmerzt eure Berührung.
  • Manchmal fühlen wir uns ohne Hoffnung.
  • Manchmal taumeln mir, wenn wir laufen.
  • Wir haben oft Probleme mit den sehen.
  • Wir zittern.
  • Wir haben Kopfschmerzen und Migräne.
  • Wir haben Schwindel.
  • Wir haben Gleichgewichtstörungen.
  • Wir haben koordinationsprobleme.

Dies ist nur eine kleine Liste von Dingen, mit den wir täglich kämpfen und auskommen müssen. Wenn wir uns einmal beschweren, rollt bitte nicht mit deinen Augen und seufzt nicht. Das alles ist real auch wen wir immer noch Lächeln – unter diesen MS Monster sind immernoch wir. Wir sind alles Kämpfer und daran wird nichts ändern.

Wen ich ihr genauso sieht, teilt es, um anderen im Verständnis zu helfen, das MS unsere Realität ist.

Deshalb muss das Bewusstsein und der Kenntnis-Stand über diese Krankheit erhöht werden!

Quelle: Marcel Bernhard #Marcelstexteundgedanken, Facebook: https://www.facebook.com/search/top/?q=%23Marcelstexteundgedanken&epa=SEARCH_BOX

Noch ein Buch-Tipp von mir das sogar MS ein fünfjähriger Versteht:
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Andrea Ceol: Ich bin eins von 1000 Gesichtern

Multiple Sklerose entzündungsherde im Gehirn

Die Diagnose „MS“ wirft erstmal alles durcheinander. Nicht nur für einen selbst, sondern auch für Angehörige. Das saublöde an MS ist, dass man sie nicht immer sieht. Man läuft also rum mit lustigen weissen Punkten auf dem MRT – Bild. Im MRT sehen die Punkte auch gar nicht schlimm aus. Sie hocken halt je nach Gusto in Bereichen des Gehirns, die man fürs ganz alltägliche Leben braucht. Denken zum Beispiel. Oder Reden. Oder Geradeaus-Laufen. Nein, wir sind nicht blöd, oder besoffen. Wir haben nur kleine weisse Punkte im Gehirn.

Manchmal haben wir auch kleine weisse Punkte im Rückenmark. In der Hals- oder Brustwirbelsäule, da machen die Spass. Da fällt einem schon mal beim Essen das Besteck aus den Fingern. Flupps. Kann bitte jemand das Schnitzel kleinschneiden? Da knicken auch mal die Beine weg. Herrgottsakra, schon wieder umgeplumpst. Man könnte sich gegen das berüchtigte „Ameisenlaufen“ mit Insektenspray einsprühen. Nein, das hilft nicht. Man arrangiert sich mit den Ameisen (zumindest beissen sie einen nicht in den Hintern, dann wäre echt Schluss mit lustig!)

Wir haben also Denk-, Sprach- und Gleichgewichtsstörungen. Alles Dinge, die keiner sieht. Noch nicht genug? Tadaa! Wir haben oft auch kaputte Augen. Der Sehnerv ist einer der am meist betroffenen Nerven im Frühstadium. Mal eben übers Wochenende blind werden? Da sind wir dabei. Die Sehnerventzündung ist eine beliebte Einstiegsdroge. Selten bleibt der Sehnerv trotz schneller Behandlung unversehrt. Und gerne meckern die Augen, wenn Wetter, Luftdruck oder sonstwas grade suboptimal sind. Ja, ich laufe gegen Türen. Blumenkübel stehen mir auch immer im Weg rum.

Wir sind also beeinträchtigt im Denken, Reden, Sehen, Gehen. Alles bisher ist für euch unsichtbar. Noch nicht genug? Tadaa! Ich hab noch was. Wir sind müde. Nein, wir sind nicht „hab schlecht geschlafen, bin nicht so fit heute“ müde. Wir sind „ich kann nicht duschen gehen“ müde. Das ist mein Ernst. An manchen Tagen schaffen wir es nicht aus dem Bett. Wir bleiben einfach liegen, weil nicht mal der eiserne Wille es schafft, den müden Kadaver in die Senkrechte zu bekommen. Ein saudummer Held ist, wer sich dann ins Auto setzt und zur Arbeit fährt. Sich selbst und andere gefährdet, um zu arbeiten. Man muss sich ja zusammenreissen. Man will ja auch seine Arbeit nicht verlieren.

Die Luft ist dünn, es gibt ausreichend Arbeitnehmer, die normal denken, sehen, gehen, zur Arbeit fahren können. Willkommen am Rand der Gesellschaft. Wir wedeln derweil mit unserem Behindertenausweis, obwohl wir gar nicht „richtig“ behindert sind. Warum bestehen wir auf unseren Behindertengrad? Weil wir nicht aus unserem Job fliegen wollen, wenn ein Schub uns flachlegt. Es gibt einige Hartgesottene, die mit bis zu 2000mg Cortison täglich noch arbeiten gehen. Ich nicht. 500mg reichen, um mich aus dem Verkehr zu ziehen.

Die Diagnose MS bedeutet lebenslänglich. Und egal wie sehr wir uns in den Hintern treten, egal wie wenig ihr seht- wir haben die kleinen weissen Punkte, die unser Leben verändern.

Quelle: Andrea Ceol auf Facebook: https://www.facebook.com/search/top/?q=ich%20bin%20eins%20von%201000%20gesichter&epa=SEARCH_BOX

Sylia Weigl: Was ist Morbus Wilson

Eine weitere Teufelei Morbus Wilson

Ein weiterer Teufel in meinem Körper? Bewiesen ist allerdings noch nichts!

Das Kupfer und Morbus Wilson

Das Kupfer verhält sich zum Eisen polar. Ähnlich wie der vegetative Kaliumprozess hat der Kupferprozess eine besondere Beziehung zum venösen System, zur Leber und zur Muskulatur.

Von den etwa 150 mg Kupfer des menschlichen erwachsenen Körpers finden sich etwas 64 mg in der Muskulatur und 18 mg in der Leber. Der Serumkupferspiegel beträgt etwa 100 Mikrogramm/dl (nach Heilmeyer).

Während der Schwangerschaft nimmt der Kupfergehalt im Serum – gegenläufig zum Eisen – stark zu; ein Ausdruck für die Steigerung des lymphatisch – vegetativen Geschehens im Organismus. Das Nabelvenenblut enthält 30% mehr Kupfer als das Arterienblut.

Das Überhandnehmen der vegetativen Prozesse im Organismus bei Infektionskrankheiten, bei malignen Tumoren und bei gemüts/psychischen Krankheiten schlägt sich in einem starken Anstieg der Serumkupferwerte nieder.

Es ist dies ein Zeichen für eine vereinseitigte vegetativ-physische Stoffwechsellage bei einem gleichzeitigen Nachlassen der Inkarnationskräfte, der Atmung und der Gestaltung. Ein erniedrigter Kupferspiegel findet sich im Serum bei chronischer Appetitlosigkeit, Abmagerung, bei Wachstumsstörungen (Wachstumshemmung), bei Spontanfrakturen, Neigung zu Abortus und bei chronischer Gastroenteritis.

Von Bedeutung für die Rolle, die das Kupfer spielt, ist weiterhin die Steigerung humoraler und desensibilisierender Antikörper durch Kupfergaben. Das retikuloendotheliale Gewebe wird in seiner Funktion gesteigert, ebenso die Infektresistenz.

Das Überhandnehmen des vegetativen Prinzips beim Tumorgeschehen kommt auch darin zum Ausdruck, dass die Tumorzelle kupferreicher ist als die gesunde Parenchymzelle.

Während das Eisen bei der Einatmung den Sauerstoff an die roten Blutkörperchen heranführt und sein Hauptaktivität im arteriellen Bereich des Kreislaufs entfaltet, ist Kupfer das „Atmungsmetall“ in der Tiefe des Stoffwechsels, im Lymph- und Venensystem.

Es sei daran erinnert, dass das Kupfer als Hämocyanin bei niederen Lebewesen, bei Mollusken, Tintenfischen, Krebsen in einer überwiegenden Kohlensäureatmung – gleichsam die Atmung des Kaltblüterorganismus – vorherrscht.

Das Kupfer bereitet deshalb sowohl entwicklungsgeschichtlich als auch in der Embryonalentwicklung und zeitlebens die zellbildenden und blutbildenden Prozesse vor. Es wirkt im Aufbau – wie wir gesehen haben – während das Eisen als „Atmer“ über die Lunge und die äußere Luft die Abbauvorgänge begleitet.

Die Wilsonsche Krankheit wird auf eine Störung des Kupferprozesses zurückgeführt. Ihre Anlage soll angeboren sein und kommt einer „Kupfervergiftung“ gleich. Ein Bluteiweißkörper („Ceruloplasmin“), ein Kupferträger des Blutserums, soll ungenügend gebildet werden.

Es kommt stattdessen zu einer Erhöhung des freien Serumkupfers, zu einer Erhöhung des Kupfergehaltes der Leber und schließlich des Gehirns.

Im Vordergrund stehen jugendliche Zirrhose mit Ikterus, Aszites, Hemmung des Knochenmarks, portaler Hypertonie und Hämorrhagien. Die schulmäßige Therapie ist auf diätetische Maßnahmen beschränkt. Vermeidung von kupferhaltiger Nahrung, tierischem Eiweiß, Fleisch, vor allem Leber, aber auch Nüsse, Schalentiere, Pilze sollen vermieden werden.

Die Kupferausscheidung muss jedoch im Vordergrund stehen. Homöopathische Hochpotenzen von Kupfer kommen infrage sowie eine Anregung der Nieren.

Dieses seltene Erbleiden – auch als hepato-lentikuläre Degeneration bezeichnet – ist Ausdruck eines persistierenden embryonalen Zustandes. Der Schritt auf die Erde, der mit der Geburt und dem ersten Atemzug getan werden muss, wird gleichsam nur zögernd und unvollständig vollzogen. Die Leber verharrt auch nach der Geburt auf ihrem embryonalen Zustand.

Dies ist ein Auszug einer handschriftlichen Mitschrift während einer Fortbildungsreihe zum Thema Anthroposophie und die 4 Säfte Lehre.

Aufgrund der heutzutage zur Verfügung stehenden Medikamente ist von einer normalen Lebenserwartung auszugehen bei ausreichender Compliance seitens der Patienten und gleichzeitig ständiger Verlaufskontrolle.

Herzliche Grüße deine Sylvia