MS bedeutet, dass sich vieles verändert, vieles davon ist unsichtbar.
Im Gegensatz zu anderen Krankheiten wissen die meisten fast gar nichts über MS und ihre Wirkungen.
Und diejenigen, die glauben es zu wissen, sind eigentlich falsch informiert.
Hier sind Informationen für diejenigen, die es verstehen wollen …
… Dies sind die Dinge, die Du / Ihr verstehen solltet, bevor Ihr über uns beurteilt oder verurteilt
Bitte versteht,
dass krank sein nicht heißt, dass wir kein Mensch mehr sind.
Versteht bitte den Unterschied
zwischen „glücklich“ und „gesund“.
Wenn Ihr Grippe habt, fühlt Ihr Euch bestimmt miserabel, aber wir sind seit Jahren krank.
Wir könnn uns nicht die ganze Zeit miserabel fühlen, im Gegenteil, wer uns kennt weiß, wir arbeiten hart daran, nicht ein „Häufchen Elend“ zu sein.
Also, wenn Ihr mit uns redet, und wir scheinen glücklich zu sein, dann sind wir es auch.
Das ist alles.
Es bedeutet nicht, dass wir keine Schmerzen haben, oder dass wir nicht extrem müde sind, oder dass es uns besser geht, oder so.
Bitte sagt nicht:
„Oh, es scheint Dir besser zu gehen !“.
Es geht uns nicht besser, wir sind einfach glücklich !!!
Bitte versteht,
dass wenn wir fünf Minuten lang stehen können, dass das nicht heißt, dass wir zehn Minuten oder eine Stunde lang stehen können.
Mit vielen Krankheiten ist man entweder gelähmt oder nicht.
Mit dieser ist es etwas komplizierter.
Mit den Verben „aufrecht sitzen“, „gehen“, „gesellig sein“ usw. verhält es sich im übrigen genauso.
Das ist, was diese Art von Krankheit einem antut.
Bitte versteht,
dass MS variabel ist.
Es ist möglich, dass wir heute zum Park und zurück laufen können, 50 km Radfahren, und es morgen nicht in die Arbeit schaffen.
Bitte greift uns nicht an, in dem Ihr sagt:
„Aber Du hast es doch vorher geschafft!“.
Wenn Ihr wollt, dass wir etwas machen, dann fragt uns, ob wir es können.
Im ähnlichen Sinn kann es sein, dass wir eine Einladung im letzten Moment absagen müssen.
Wenn das passiert, nehmt es bitte nicht persönlich, wir suchen es unsbestimmt nicht aus.
Bitte versteht,
dass „ausgehen und was unternehmen“ uns nicht besser fühlen lässt.
Es kann unseren Zustand ernsthaft verschlimmern.
Uns zu sagen wir bräuchten mehr frische Luft und Bewegung, ist nicht nötig und nicht angebracht.
Bitte versteht,
dass wenn wir sagen wir müss uns jetzt hinsetzen, hinlegen, stehen bleiben, oder Pinkeln gehen, dass wir es genau jetzt machen müssen.
Wir können es nicht verschieben oder vergessen bloß weil wir einen Ausflug oder sonst was machen.
In vielen Hinsichten brauchen wir Euch – die Leute die nicht krank sind.
Wir brauchen jemanden,
der uns besucht, wenn wir zu krank sind um auszugehen, der uns zum Arzt fährt, der mit uns kocht/bügelt/aufräumt/redet oder der uns zum Sport begleitet.
Und wir brauchen Euer Verständnis, soweit wie möglich.
Wir leben einfach nach meinem Motto:
Wir sind nicht krank, sondern nur anders gesund !!!
Quelle: Marcel Bernhardt auf Facebook
Anmerkung von mir (Heiner): Mir ist klar das andere chronischen Krankheiten wie Krebs, Schlaganfall, Herzinfarkt, Neurodermitis, oder irgend eine andere Teufelei genauso schlimm sind, aber hier handelt es sich um einen MS-Blog und ich verstehe teilweise den (dämlichen) Shitstorm auf der MS-Gruppe bei Facebook [ MS hat es nicht leicht mit mir ] von der dieser Beitrag und auch Marcel stammen.
