Ich habe einen Untermieter den ich nicht kündigen kann

Multiple Sklerose
Graphik: Heiner Anwander

Sei gut zu Fräulein Endi und lasse sie schlafen, dann hast Du eine gute Chance, gut davon zu kommen.

Endi = ENcephalomeylitis DIsseminata

Aller Anfang ist schwer aber irgendwo muss ich Beginnen … 2019. Ich fange einfach bei Heute an.

Mein Name ist Heiner und ich bin 47 … jaha bald 48 und habe seit fast 30 Jahren Multiple Sklerose. Mein letzter Schub war 2016 und das war auch der schwerste den ich bisher hatte (halbseite Lähmung, massive Sprachschwierigkeiten, Fatigue-Syndrom, Orientierungslosigkeiten usw …).

Dieser Schub hat auch mein Leben sehr verändert. Ich denke wenn ich eine Blogserie über ein Sommernachtsmärchen und leider später meine (gescheitere) Ehe, oder über das aufhören vom Rauchen machen kann, kann ich auch was sinnvolles machen und über meine Erfahrungen meiner Krankheit machen und deswegen fliege ich zurück ins Jahr 1990, wo mein erster Vorfall gewesen ist.

Rechte Körperhälfte war angenehm warm

Ich hatte 1990 im Sommer einen Vorfall den ich nicht erklären konnte. Meine rechte Körperhälfte war angenehm, aber unnatürlich warm, als ob ich in der Sonne stehen würde, aber das war nur rechts. Wie zum Geier sollte ich das jemanden Erklären? Hallo Herr Dr. meine rechte Körperhälfte ich angenehm warm, was kann ich dagegen machen, oder haben Sie eine Tablette gegen warme Körperhälften?

Nein das habe ich natürlich nicht. Ich kam mir doof vor, ja sogar hatte ich Angst, der Arzt würde mich für verrückt erklären und ich hatte an meiner damaligen Stelle im Hotel Traube Tonbach eine Beförderung an der Bar erhalten. Heute sehe ich das so das dies ein Fehler war.

Hemmungen müssen
Abgebaut werden
habe den Mut zu reden.

Der ganze Vorfall dauerte dann ca. 2-3 Wochen und alles war verschwunden, wie es gekommen ist.

Das war aber nur der Anfang einer langen Serie und ich sage mit Absicht nicht der Anfang vom Ende, denn mein Ende ist noch weit weg!

 

 

Mariendistel für schlechte Leberwerte

Multiple Sklerose Medikamente

Hoffentlich muss ich nie bei der Polizei Blut abgeben …

denn die sind nicht gut 😐

Meine Leberwerte sind von Untersuchung zu Untersuchung schlechter geworden. Der Hersteller von Tecfidera (Biogen Idec Ltd, Wirkstoff: Dimethylfumarat) schreibt und sagt auch auf telefonischen Anfragen meiner Neurologin das schlechte Leberwerte durch Tecfidera nicht vorkommen, aber meine liebe Kräuterhexe Sylvia (Naturheilpraxis Weigl) und ich sind da genau, wie viele andere in zahlreichen Foren, anderer Meinung.

Die Pharmaindustrie ist sehr stark und Einflussreich … Verkäufer mit Dr. Titel? (Bin ja mal gespannt ob meine Seite nun gehackt wird)

Ich stelle die Schulmedizin etwas in Frage und bitte glaube nicht das ich meine Neurologin in Frage stelle, oder in einen Bestechungsskandal sehe. Nein nein bitte auch nicht glauben das  ich mit Räucherstäbchen im Keller sitze und hoffe die Krankeit geht weg, aber ich habe so meine Erfahrungen gemacht das auch einige Ärzte von der Pharmazie „gesponsert“ werden um deren Präperate zu Vertreiben …

In meinem Gesundheits-Blog werde ich mich noch näher zu TECFIDERA Capsule: Indicated for the Treatment of Patients with Relapsing Forms of Multiple Sclerosis (leider nur in englisch) äußern. Fakt ist, das dieses Medikament, auch das beste ist, was es auch dem Markt gibt. Ich habe von anderen MS Medikamenten schon Horrorgeschichten gehört.

Mir wurde MariendistelMariendistel von meiner Kräuterhexe empfohlen. Wenn ich etws selbst machen kann dann tue ich das auch. Das ist ein pflanzliches Heilmittel was Du selbst bezahlen musst. Ich nehme es 2 x pro Tag ein zusätzlich zu den anderen Medikamenten.

Je weniger Chemiebomben desto besser

Ich verfluche die Pharmazie nicht aber ich denke, man kann vieles machen ohne eine Tablette zu schlucken. Klar, Mariendistel ist auch eine Tablette aber ohne Nebenwirkungen. Ich HASSE es Tabletten zunehmen und ich HASSE noch mehr Tabletten gegen andere Tabletten zu nehmen. „Oh Herr Anwander wenn sie diese Tablette nehmen, müssen sie diese und diese auch nehmen das sie die besser vertragen.“ Es gibt so viele Dinge die wir selbst machen können, ohne Atombomen zu schlucken.

Wenn jetzt die Frage kommt: „Ja welche denn“, dann ist meine Antwort, such Dir doch selbst eine Kräuterhexe und warte nicht bis sie auf einem Besen vor Dir landet!

2. Lumbalpunktion Uni-Klinik Augsburg 2016

Multiple Sklerose Tod

Fand im Krankenzimmer statt

Die 2. Lumbalpunktion fand in meinem Zimmer im Krankenhaus (2016) statt und das ganze war recht unspektakulär.

Eine Assistenzärztin hat sich auf mein Bett gesezt, ich musste mich auf einen Besucherstuhl setzen und nach vorne beugen. Dann hat sich die Ärztin über mich gebeugt und gestochen und das Liquor entnommen. Das wars.

Auch hier war nichts zu beantstanden. Negativ!

Motorikstöhrungen im Arm 1997

Multiple Sklerose Medikamente

Corition kann so gemein sein

Ob es jetzt wirklich genau 1996, oder 97 war weiß ich nicht mehr. Ich hatte wieder eine Störung, diesmal im Arm … natürlich rechts. Mir wurde eine Stoßtherapie Cortison vorgeschlagen, die ich auch gerne annahm.

Für 3 Erwachsene Fressen und wie ein Säugling Kacken

Ich muss das leider so vulgär sagen aber es war leider so. Mein Gott hatte ich hunger, als ob es ab Morgen nichts mehr gibt. Ich habe auch innerhalb der 7 Tagen fast 5 Kg zugenommen (Achtung das war 1997 … die Forschung hat sich weiterentwickelt).

Mehr Hunger
als man sich
vorstellen kann

Die Servicekraft sah mich ungläubig an

Ich hatte so Hunger das ich gleich 2 Hauptgänge plus Vorspeise verräumt habe. Ich war mit 2 Freunden (keine Angst die habe ich nicht gegessen) in einem Bistro beim essen. Es war ein Italiner und die Portion Spaghetti aglio e olio, die schon sehr üppig war, habe ich nochmals bestellt und die Servicekraft hat mich ungläubig angesehen als ob ich vom anderen Stern komme. Das schlimme war danach „hatte ich immer noch Hunger“ 🙁

Jogurth und Sauerkraut hieß die Zauberformel

Ach ja den Arm gabs ja auch noch. Die Stöhrungen waren ähnlich wie 1992. Ich musste zielen um etwas greifen zu können. Kraft in der Hand war vorhanden. Aber noch schlimmer waren die Nebenwirkungen vom Cotison. Ich verbrachte teilweise bis zu einer Stunde auf dem Klo und da kam bei einem Neugeborenen mehr raus als bei mir. Nach 7 Tagen war der Cortison-Zauber vorbei und meine Verdauung war ein Scherbenhaufen.

Ich hatte dann gelesen man sollte bei solchen Nebenwirkungen unbedingt die zerstörte Darmflora, mit Jogurth und Sauerkraut wieder aufbauen (ich trank sogar Sauerkrautsaft „büärk“ Da muss man schon sehr krank sein). Das habe ich auch getan und nach ca. 2 Wochen war alles wieder normal von der Verdauung her „Gott sei dank“ und nach weiteren 6 Wochen war mein Gewicht wieder normal.

Das möchte ich nie wieder Erleben

Gebracht hat es in meinen Augen gar nichts und ich habe mir damals geschworen das ich so etwas nie wieder mitmachen werde. Aber 2016 kam alles anders.

Seit dieser Aktion habe ich eine Abneigung gegen Medikamente!

 

MRT in Augsburg 1996

Multiple Sklerose Magnetresonanztomographie

Die Entzündungsherde im Gehirn sind weg … ist MS jetzt auch weg?

… NEIN Fräulein Endi schläft nur oder ist im Urlaub aber sie kommt wieder!

MRT (Magnetresonanztomographie) oder Kernspinthomographie gehört zu den doofsten Sachen die ich bisher miterleben durfte. Gut Strom durch meinen Körper zu jagen, kommt gleich auf Platz 3 und Lumbalpunktion auf Platz 2.

Tabelle mit den Top-10 werde ich später machen 😉

Lieber Leser ich möchte hier keine Angst vor der Röhre schüren, ich habe alle überlebt ( und ich muss 2 x pro Jahr da rein), heiß aber nicht das ich es mag!

Nun ich hatte wieder einen Termin für das MRT und wie schon erwähnt hasste ich es. Nachdem alles vorbei war hat mich der Radiologe zu sich bestellt und ist mit mir die vorläufigen Ergebnisse durchgegangen und dieser hat mir erfeulich gesagt das die Entzündungsherde von 92 und 94 verschwunden sind und nur noch Narben in meinem Gehirn zu sehen sind. (92 und 94 hier waren die Werte unverändert)

  1.  nein dieser nette Mann dessen Name ich nicht mehr weiß hat nicht gesagt das ich geheilt bin
  2. dieser Radiologe hat ganz klar gesagt das es keine neuen Entzüdungsherherde gibt und die alten verschwunden sind
  3. Er sagte auch ganz klar das er keine Euphorie hervorrufen möchte

Bin ich jetzt geheilt

Ich selbst habe mir das eingeredet, aber das schlafende Monster ist deswegen nicht weg. Das musste ich später wieder erkennen, MS geht nicht einfach, es schläft nur. Wecke es nicht auf aber wie kann ich es für die Ewigkeit schlafen lassen? Ich habe es bisher (2019) nicht herausgefunden. Ist es der Stress, ist es das private Umfleld … ich konnte bisher kein Muster finden, vielleicht läuft alles im Unterbewusstsein ab.

Ich werde Gott fragen wenn ich vor ihm stehe und sags Euch dann 😉

(Kleiner Tipp: wenn es möglich ist bleibe immer beim gleichen MRT Gerät denn hier hat der Radiologe bessere verleiche, weil es immer das gleiche Gerät ist und wussetest Du das ein MRT soviel wie ein 1 Jähriger gebrauchter Kleinwagen kostet? Natürlich nicht wenn Du vom Arzt überwiesen wirst und Du Kassenpatient bist … glaub ich … wie heißt es beim Lotto immer „Angaben ohne Gewähr“)

 

Motorikstöhrungen im Bein 1996

Multiple Sklerose Augsburger Puppenkiste

Ich hatte einen Gang wie die Puppen der Augsburger Puppenkiste

Der Schub ist passiert als ich bei meinem besten Freund Jörg in Heidelberg gewesen bin. Gott sei dank war dieses Schübchen nach nur 4 Tagen fast weg sonst hätte ich ein Problem gehabt mit dem Auto nach Hause zu fahren.

Das gleiche Muster wie 1991

Langsam hatte ich mich daran gewöhnt einmal im Jahr einen Schub zu haben, aber ich habe kein Muster für einen Auslöser finden können … den suche ich übrigens heute (2019) noch. Wenn ich irgend wann vor dem lieben Gott stehe werde ich ihn das als erstes Fragen. Dazwischen waren einige stressige Jahre aber nein es musste immer das Frühjahr sein, warum? Ich muss auch zugeben das ich das einfach auf die leichte Schulter genommen habe. Man gewöhnt sich daran … ist ein bisschen Lustig und ein bisschen Traurig.

Humane Form
von MS

Der Neurologe in Augsburg sage mir dann Wort wörtlich:“Herr Anwander ich kann ihnen nicht helfen denn immer wenn sie bei mir sind ist alles vorbei. Sie haben sicherlich eine Störung des ZNS (Zentralen Nervensystems), nennen sie das Kind MS oder Störung des ZNS, aber das ist dann eine Variante, mit der sich gut Leben lässt, vorausgesetzt das es nicht schlimmer wird.“

Halbseitige Lähmung 1995

Multiple Sklerose Rollstuhl

Versuche mal die Hosenknöpfe mit einer Hand zu schließen

1995 war ich am Tiefpunkt meiner MS Karriere (wusste ja nicht was noch folgen würde 2016). Ich war innerhalb von 4 Stunden Halbseitig gelähmt. Ein 5 jähriger hätte einen Kampf gegen mich gewonnen. Jedes mal aufs Klogehen, Anziehen, Ausziehen usw war eine Tortur und ich bin von Tag zu Tag wütender geworden. Ein normales Leben wäre so ohne Hilfe nicht mehr möglich gewesen. Jetzt hatte ich noch den Vorteil das ich Linkshänder bin und einiges  selbst machen konnte. Wäre das nicht der Fall gewesen hätte ich noch größere Probleme gehabt.

Es begann nach dem alten Muster

  1. Kribbeln, diesmal an mehreren Stellen
  2. Taubheit
  3. Lähmung für ca 7-10 Tage
  4. Rückgang der Lähmung
  5. Rückgang der Taubheit
  6. Rückgang ders Kribbeln
  7. und wieder als ob nichts gewesen wäre

Wenn ich wüsste das nach 7-10 Tagen immer alles vorbei ist, hätte ich der Sache lockerer entgegengesehen, aber leider gibt es wie beim Computer keinen Ladebalken der anzeigt wie lange es noch dauert.

Geh gleich ins Krankenhaus
und warte nicht bis
der Schub vorbei ist

Wenn man keine Beschwerden hat ist man ja nicht krank … Mumpitz!

Termin beim Neurologen hätte ich erst in 4 Wochen bekommen und da war die ganze Teufelei schon vorrüber. Mit dem wissen von jetzt hätte ich gleich ins Krankenhaus gehört, aber ich muss zu meiner Schande gestehen, weil ich irgend wie dachte, die im Krankenhaus sind für sowas nicht zuständig. Ich kann auch nicht erklären warum ich das dachte, aber vielleicht kann hier auch mehr Aufklärung stattfinden.

Ich war traurig und wütend auf Gott und die Welt. Warum ich, dachte ich mir und nicht irgend ein Verbrecher, Kinderschänder oder Mörder? Im derzeitigen Zustand wäre ich allein nicht versorgungsfähig gewesen und ich war sehr froh das ich meine Familie hatte die mich rührend umsorgt hat.

Frühling, Sonne und
mein Herz wurde warm

Ich hatte ein Erlebnis das ich bis heute so nicht erklären kann. Ich lag am Nachmittag traurig in Bett und starrte die weiße Wand an, als ich plötzlich aus dem Fenster geschaut habe und alles war so schön frühlingshaft, sonnig und es war so ein warmes Licht. Ich bin dann aus meiner Trauer „erwacht“ und schaute lange aus dem Fenster und war so zufrieden und ich merkte auch wie die Lähmung zurückgegangen ist. Nach vier Stunden war alles vorüber als ob nichts gewesen sei.

Ob es nun an dem frühlingshafen Tag gegen hat oder an der Sonne, einfach an dem Gefühl der Zufriedenheit oder ob es einfach nur Zufall gewesen ist, kann ich nicht sagen aber Fräulein Endi legte sich wieder schlafen.

Geht es Dir gut geht es auch Deinem Körper gut

Ich kann mir aber vorstellen wenn es einem gut geht und wenn man zufrieden und fröhlich ist kann sich das heilend auf den Körper Auswirken. Wenn ich dann in den folgenden Jahren immer wieder wütend, genervt, oder traurig war, habe ich zu mir selbst gesagt: „Brauchen wir erst wieder einen Schub um gut gelaunt zu sein, oder geht es auch so … hmm?“. Die Warnung an mich selbst hat meistens ausgereicht um einen gemütswandel hervorzurufen.

1. Lumbalpunktion von Dr. Einstein 1994

Multiple Sklerose Tod

Ich hatte unglaublich Angst vor dem Eingriff

Es hieß man darf sich nicht bewegen denn wenn der Doktor vorbeisticht, kann es sein das man für sein Leben lang gelähmt ist.

Was wird bei ein Lumbalpuktion gemacht? Der Arzt entnimmt mit einer Spritze am Wirbelsäulenende etwas Nervenwasser (Liquor) und dieses wird im Labor untersucht. Bei mir waren bei zwei Untersuchungen (1994 und 2016) die Werte im grünen Bereich.

Keine Angst vor der Entnahme

Der Eingriff dauert ca 30 Sekunken und dann ist alles vorbei. Allein der Gedanke, es sticht jemand eine Nadel in meine Wirbelsäule ist schon fürchterlich, aber mach einfach die Augen zu und denke Dir: „wenn ich dich nicht sehen kann, dann kannst du mich auch nicht sehen.“

Er sah aus wie
Albert Einstein

Also das ist nicht schlimm. Eine coole Socke (Prof. Kiesling) der in meinen Augen aussah wie Albert Einstein, war so einfühlsam und beruhigend auf mich wirkte das er mir so vieeeeeel Angst genommen hat. Der Eingriff damals lief ohne Probleme durch.

Danach muss man sich hinlegen (ca. 1 Std) und viel trinken, machst Du das nicht bekommst Du höllische Kopfschmerzen … tu es lieber!

Sensibilitationsstöhrungen im Rumpf 1994

Multiple Sklerose entzündungsherde im Gehirn

Das ganze hat sich nur auf mein rechtes Bein oder Arm fixiert

Es haben sich auch andere Stellen an meiner rechten Seite gemeldet. Diesmal war es der gesamte rechte Rumpf. Wieder diese unnatürlich aber angenehme Wärme. Erkläre das mal jemand!

Ich trug im November
T-Shirts und das im
Schwarzwald

Ich war damals im Hotel Bareiss an der Bar beschäftigt und auch schon seit Wochen Krank geschrieben weil ich wieder Schwierigkeiten mit meinem Körper hatte.

Meine Misere lag nicht immer nur an Lady Endi 😉

Gut ich muß zugeben das ich auch damals eine verpfuschte Meniskus OP hatte, also es lag nicht nur an MS.

In der Genesungsphase (es war November im Schwarzwald) bin ich im T-Shirt herumgelaufen. Die linke Körperhälfte hat gefroren und die rechte war warm … obwohl sie auch kalt war, aber ich empfand das nicht so.

Ich hatte Angst
vor der ersten
Lumbalpunktion

Im November hatte ich dann die erste Lumbalpunktion. Ich hatte Horrorgeschichten über diesen Vorgang gehört, man würde bei einem Fehlstich gelähmt sein, oder das Nervenwasser würde nicht Nachkommen … alles nur halbwissen, aber vor dem Eingriff hatte ich zuvor schlaflose Nächte.

Professor Kiesling (nähe Freudenstadt): Da ich im Schwarzwald gearbeitet und gelebt habe wurde mir dieser Mann empfohlen. Ich habe recht schnell einen Termin zur Lumbalpunktion (Likorwasseruntersuchung) bekommen und habe diesen war genommen. Ein Arbeitskollege hat mich hingebracht und wieder Abgeholt.

Der Professor sah aus wie Albert Einstein, wirre weiße Haare und die ruhe selbst. Er sagte zu mir „jetzt ziehst Du dein Hemd aus und setzt Dich auf die Liege mein Junge“, dann kamen zwei Schwestern und haben mich an den Schultern gehalten, das ich keine ängstliche Bewegung machen kann. Dann frage mich Albert Einstein (Prof. Kiesling) „huste mal mein Junge“, was ich brav gemacht habe, es stach ein wenig, und er fragte mich „was machst Du denn beruflich mein Junge“ ich sagte ihm das stellvertretender Barchef im Hotel Bareiss bin und er sagte, das sein Lieblingscocktail Whiskey Sour sei und ich fragte ihn „Herr Professor, können wir jetzt langsam anfangen“ und er sagte „Nein mein Junge wir sind schon fertig.“ Leg dich die nächsten paar Stunden hin sonst bekommst Du Kopfschmerzen aber nach 2-3 Stunden ist alles vorbei!

Für mich eine
vernichtende
Diagnose

Die für mich vernichtende Digagnose kam dann 1994 als ich die MRT (Kernspinthomographie) Diagnose erhalten habe (Augsburg) das ich MS habe. Die Entzündungsherde in meiner linken Gehirnhälfte waren Eindeutig.
(zur Erklärung: linke Gehirnhälfte steuert die rechte Körperhälfte und logischerweise steuert die rechte Gehirnhälfte die linke Körperhälfte)

Motorik- und Sensibiliationstöhrung im Arm 1994

Verstäntnis was Du nicht hattest Manuela

Lege ein Seidentuch auf deinen Arm und fahre mit der Hand darüber

Ob 1993 was gewesen ist weiß ich nicht mehr, vielleicht fällt es mir noch ein, aber vorerst fehlt mir die Erinnerung. 1994 (2. MRT und Lumbalpunktion bei Prof. Kießling) waren auf alle Fälle wieder Störungen die aufgetreten sind und da waren. Das Verhaltensmuster ging immer gleich ab:

  1. Kribbeln in (dem Fall) den Fingerkuppen
  2. schleichende Taubheit in die Hand
  3. Lähmung im Arm
  4. Rückgang der Lähmung nach ca. 7 Tagen
  5. Rückgang der Taubheit
  6. Ende des Vorfalls
  7. als nichts gewesen wäre

Die Sensibilitationsstörungen waren nicht neu denn 90 und 94 hatte ich dieses unnatürlich angenehme Wärmegefühl auch der rechten Körperhälfte. Ich versuchte immer nach einem Muster für einen Auslöser zu suchen, aber den habe ich bis heute (03/2019) NICHT gefunden.

Lege ein Seidentuch auf den Arm und fahre mit der Hand darüber und Du kennst meine Sensibilitationsstörungen auf der Haut. Solltest Du kein Seidentuch parat haben, nimm Pergamentpapier.

Es kam immer
im April/Mai

Nach und nach hatte ich Angst vor dem Frühling weil mich da Fräulein Endi (ENcephalomeylitis DIsseminata) wieder Heimgesucht hat, oder aus ihrem Schlaf erwacht ist.

Immer wenn ich einen Termin beim Neurologen bekommen habe war alles wieder vorbei und ich kam mir doof vor in einem stickigen Wartezimmer stundenlang zu warten.

Mein Rekord in Augsburg bei einem Neurologen, trotz einem Termin, war 5 Stunden. Irgend wann verlierst du die Lust überhaupt zu einem Arzt zu gehen, weil auch bei anderen Ärzten die Wartezeiten von 45-60 Min gehen!

Gott sei dank hat sich dieses Patientenmanagement in den Folgejahren verbessert!