MRT vom Schädel wegen Morbus Wilson?

Multiple Sklerose Magnetresonanztomographie

MRT Termin am 28.08.2019

An diesem Termin hatte ich „wieder mal“ ein MRT. Ich hasse es einfach. Laut unbequem, man ist irgendwann orientierungslos und genau dann kitzelt es an der Nase, am Kopf im Gesicht, aaaaaaaaaber nein das muss man durchhalten.

War das jetzt gleichzeitig die Jahresuntersuchung?

Jetzt bin ich gespannt ob das gleichzeitig als Jährliche Untersuchung gilt. Da ich ja 2 Mal pro Jahr in die Röhre muss einmal für den Kopf und einmal für BWS/HWS (Brust- und Halswirbelsäule), kommt hoffentlich kein Drittes Mal für Morbus Wilson dazu … doch kommt

update: 26.10.19

Neuer Termin zum MRT 13.11.19

Ich muss am 13.11.19 wieder in die Röhre. Diesmal „Unterbauch“! Das CT war deutlich angenehmer hat aber sehr lange gedauert: Termin um 12.00, im Ring 13.15 (nach 45 Min kam eine Schwester und sagte mit einem 0,5 Ltr. Becher in der Hand … das müssen sie jetzt in 45 Min langsam und ich in kleinen Schucken trinken. Das ist das Kontrastmittel) und mit Nachbesprechung war es dann 14.00 Uhr.

update zum MRT Termin Unterbauch 07.11.2019

Dieser Termin wurde abgesagt. Es schein wohl doch nicht ganz so schlimm zu sein. Der nächste Termin beim Hepatologen ist im April 2020.

 

Marcel Bernhardt: Unser Lächeln

Multiple Sklerose depressionen

Viele sehen unser Lächeln, doch wenige sehen mit was wir kämpfen müssen. Jeder hört was wir sagen, doch wenige wissen was wir denken.

Viele kennen unseren Namen, doch nicht unsere Vergangenheit. Viele haben gehört, was wir gemacht haben, doch nicht was wir durchmachen mussten.

Viele wissen, wo wir sind, doch nicht woher wir kommen. Viele sehen unser Lächeln, doch ihr wisst nicht wie wir gelitten haben, und kämpfen mussten.

Verurteilt uns nicht, denn unseren Namen zu wissen, bedeutet nicht, uns zu kennen. Deshalb bleiben wir stark um den Menschen zu zeigen wer wir wirklich sind.

Quelle: Marcel Bernhardt, https://www.facebook.com/groups/wir.haben.die.kraft/

(Anmerkung Heiner Anwander: Marcel ist selbst von MS stark betroffen, aber er gibt die Hoffnung nicht auf. Danke Marcel für Deine schönen Gedichte und Worte, die ich in Deinem Namen gerne und respektvoll veröffentliche … die sollen das schon lesen wie es um uns nach innen und außen steht!)

Physio für das Gleichgewicht und Muskelaufbau

Multiple Sklerose Physio KGZNS

Ich hielt es für Überflüssig

Falsch geraten, durch die Physio hat sich vor allem in der Anfangszeit einiges getan. In der Reha in Enzensberg musste ich ja gehen und bei Rehaende am 05.02.17 hat man mir nahe gelegt das ich ambulante Physio und auch Ergo unbedingt weitermachen muss.

Ich habe dann nach langer Wartezeit für eine Langzeittherapie endlich von 04.17-08.17 einen gleichbleibenden Termin bekommen. Habe auch meine Arbeit danach gerichtet. Mein Arbeitgeber hat mir einen Homeoffice Platz eingerichtet und immer am Mittwoch habe ich dann meinen Physio- sowie alle Arzttermine, Akkupunktur und Ergotherapie auf diesen Tag gelegt.

Am Anfang bin ich dann noch zu meiner Physio und anderen Terminen gefahren worden. Als ich dann wieder angefangen habe Auto zu fahren bin ich dort selbst hingefahren.

Multiple Sklerose Slacknut
Das ist die Slack Nut, als ich das erste Mal darauf sollte, dachte ich komme da nieeee Lebendig runter. Foto: Heiner Anwander

Mein Therapeutin hatte ein spezielle Ausbildung für (KG ZNS). Sie hat in meinem Fall sehr viele Gleichgewichts-übungen gemacht und Kraftaufbau (50/50 der Therapiezeit).

Sie hat mich zu dingen gezwungen die nicht schön waren. Danke liebes Therapieteam aus Aichach das ihr es getan habt. Ich habe auf dem Ding sogar den einbeistand geschafft.

Manchmal überschätzt man sich selbst

Ich Cleverle dachte wenn ich mir wenn ich von meiner Therapeutin ein paar Übungen mit dem Smartphone mitfilmen lasse und mir etwas Equipment zulege könnte ich es zu Hause machen und einiges Geld sparen. Es waren immerhin alle vier Wochen 30 € und die wollte ich sparen. Das sind jährlich immerhin 360 € und ich habe ja erhöhte Ausgaben für Medizin und Therapie. Also war mein Plan das ganze zu Hause zu machen.

Ein großer Fehler, denn ich hab zu Hause nichts gemacht. Wenn man einen Termin hat geht man hin, hat man keinen passiert zu Hause auch nichts. Ich bin da zumindest so.

Zurück in die Langzeittherapie

Bis ich dann wieder einen Platz in der Langzeittherapie bekommen habe sind fast sechs Wochen vergangen. Also man sollte zwei Mal nachdenken bevor man seinen Therapieplatz aufgibt. Als dann klar war das ab 01.11.18 in eine neue Wohnung ziehe, war klar das ich wieder aus der Langzeittherapie raus muss.

Neues Therapiezentrum musste her

Als ich durch Zufall von der Autowerkstatt in die Arbeit gelaufen bin, bin ich an einem Therapiezentrum vorbeigekommen und gleich hineingegangen um zu Fragen ob die auch das KG ZNS machen und die freundliche Dame sagte ja. Echt prima und ich habe mir sofort einen Termin geben lassen und gleich dazu gesagt das ich eine Langzeittherapie benötige. Der nächste Joker war das es nur 5 Gehminuten von der Arbeit ist. Ich kann also man kurz verschwinden und bin nach einer Stunde wieder zurück. Am 18.12.18 hatte ich dann meinen ersten Termin, dann 01/02/2019 immer verschiedene Tage und Zeiten und seit 03/2019 hatte ich immer meinen festen Tag und Zeit.

Marcel Bernhardt: Der oft erreichte Moment, wie geht es weiter?

Multiple Sklerose Gefangen

Ich habe oft diesen Moment erreicht, an dem ich dachte es geht nicht mehr weiter, oft diesen Moment gefühlt und mir gewünscht, dass alles anders wäre.
Alles fühlte sich so schmerzhaft und fern von jedem Gefühl was Liebe und Leben beschrieb oder zeichnet.
Ich fühlte Tränen längst vergangener Momente und Schmerzen längst vergangener Erinnerungen.

War Umgeben von Dunkelheit und alles was ich fühlte, war ein Herz voller Narben.
Ich war gefangen, gefangen an einem Ort, der von Liebe und Leben nicht besiedelt war.
Ich legte mich zu Ruhe, fing an meine Gedanken und Gefühle zu sortieren und dachte wieder einmal über all das nach, was vergangen ist.

Ja, es ist nicht immer leicht und schön im Leben, viele Schicksalsschläge reißen uns oft zu Boden und manchmal verlieren wir zu jenen Moment den Glauben an alles.
Doch blicke auch zurück und seh den Menschen, den Menschen der all die Erfahrungen, Gefühle, Gedanken, Leben und noch so viel hinter sich gelassen hat und komm zur Erkenntnis, dass du ein Mensch voller Kraft und Hoffnung bist, ein Mensch voller Gefühle und Gedanken und vor allem ein Mensch voller Liebe und Leben.

Du bist die Veränderung selbst,
die Weißheit und Erfahrung deines Lebens,
die Liebe und Freude vieler Menschen
und das Leben das du zeichnest und schreibst.

Frei oder gefangen? Ich wünsche jedem die Freiheit… !!!

Danke Marcel für dieses schöne Gedicht!

Quelle: Facebook/Marcel Bernhardt https://www.facebook.com/groups/wir.haben.die.kraft/

Spazieren gehen, Rad fahren sich bewegen

Sport ist nicht meine Königsdisziplin aber jede art der Bewegung ist hilfreich.

Sport, Bewegung und Co

Ja ich bin kein Sportler, Bewegungjunkie, oder mache das um Stress abzubauen.  Um ehrlich zu sein ich hasse es. Jede art von Schmerz egal wo ist schlecht und da gehört Sport dazu.

Bei den jungen heißt es wahrscheinlich Spinning, Milon, Cardio, Hammer Streght oder auch sonst irgend welche angelostistische Fabelnamen. Ich kenne keine und werde sie auch nicht kennenlernen. Ich bin froh einigermaßen gerade laufen zu können.

Ich habe mich schon oft gefragt, wenn jemand hinter mir läuft, muss der/die/das (wir wollen doch das AGG nicht vernachlässigen) doch denken ich wäre besoffen. Aber nein liebe hinterherläufer ich bin weder besoffen, habe keine folgeschäden vom Vorabend, noch stehe ich unter Drogen, ich habe nur einen Gleichgewichtssinn wie ein 3 jähriges Kind. Also sei Vorsichtig mit einem Urteil!

Ohw ich bin etwas abgekommen.

Bewegung ist gut und auch Pflicht für mich. Ich hasse es zwar, aber ich weiß das ich es tun muss. Ich bin froh das ich nicht den GdB (Grad der Behinderung) habe, der mich berechtigt die coolen Parkplätze (Behindertenparkplätze) zu nehmen … ich bin froh das ich laufen kann! Lieber laufe ich fünf Minuten mehr, aber ich kann laufen.

Fahrradfahren im Berufsverkehr

Fahrradfahren auf gerader Strecke traue ich mich und da bin ich auf froh darüber. Leider traue ich mich nicht an meiner vielbefahrenen Strecke zu meiner Arbeit zu fahren. Sobald ich einen Schulterblick machen muss, komme ich ins trudeln und werde unsicher. Ich traue mich einfach nicht!

Physio ist zwingend nötig

Lieber MS kranker leser, nutze -wenn es geht- die ZNS Physio. Ja auch ich hasse es, aber es ist zwingend nötig. Somit hat sich mein Gleichgewichtssinn und auch meine Fitness verbessert. Meine Therapeutin plagt mich zwar einmal die Woche, aber es tut mir gut (muss ich leider zugeben).

Neu Anlernen, jedes mal …

Leider muss ich jedes Mal neu angelernt werden aber ich kann durch die Physiotherapie und auch durch Eigenregie wieder 10 Meter rennen … musste wie ein Kleinkind vieles neu lernen. Schwimmen gehen gerade noch ca. 25 Meter.

Schlusswort

MS ist einfach ein Arschloch!