Früher gab es Kennzeichnungen bei Krankheiten
Man wurde gebranntmarkt oder ist aus der Stadt verbannt worden!
Was genau sind wir, diejenigen denen man MS zum Teil nicht ansieht. Keiner würde auch einen Rollstuhlfahrer fragen … sagen Sie mal haben sie zufällig MS?
Die Krankheit ist in den meisten Fällen unsichtbar, heißt aber nicht das ich weniger Krank bin, als jemand im Rollstuhl. Ich habe einen Gleichgewichtssinn wie ein Drei-Jähriger und sensible Störungen … ich traue mich mit der rechten Hand keine Tasse Kaffee mehr tragen. Ich würde sie verschütten. Auch wenn ich aufgeregt bin kann ich nicht mehr reden … Gut Rollstuhl ist noch eine andere Hausnummer.
Die AMSEL eine Vereinigung für MS Kranke aus Baden-Württemberg hat eine tolle Campagne gemacht: „Sichtbar werden“. Hier werden MS Betroffene/Kranke vorgestellt die von Ihrer Krankheit erzählen, tolles Völkchen die AMSELn. 😉
Ich habe auch einen Rollstuhl, den ich aber nur für größere Strecken/Ausflüge brauche. Es ist ein komisches Gefühl wenn man im Rollstuhl sitzt. Man ist irgend wie auf andere angewiesen und das nervt mich. Ich hoffe nur meine Endi bewahrt mich davor … so lange es geht.
Hemmungen mit dem Rollstuhl
Für mich war es schlimm im Legoland und auch im Europapark im Rollstuhl zu sitzen, aber die Strecken hätte ich nie geschafft. Es ist allerdings ein komisches Gefühl bei einer Fahrattaktion plötzlich vorne im Rollstuhl sein zu dürfen und dann wie der plötzlich geheilte aufzustehen um in die Gondel zu gehen. Man wird aber in der Menge schon noch angestarrt. Ich habe die Blicke immer gespürt. Ich spürte auch die Blicke derjenigen die Stunden angestanden waren. Gut allein das anstehen hätte ich nicht geschafft. Ich hätte mir ein T-Shirt gewünscht auf dem steht „Fuck MS„, am besten hinten und vorne stehend.
Hilfreiche Gruppen auf Facebook
Auf der Suche im Internet bin ich auch auf die MS Gruppe [MS hat es nicht leicht mit mir] gestoßen. Es ist eine Geschlossene Gruppe. Nach zwei Wochen wollte ich die Gruppe wieder verlassen, weil ich so viel Leid gelesen habe. Wie z. B.: „Anna, 18 Jahre, bei mir ist gestern die Diagnose MS festgestellt worden und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll? Muss ich jetzt in den Rollstuhl? Mir wurde das Medikament Copaxone vom Neurologen empfohlen. Habt ihr Erfahrungen damit, könnt ihr mir helfen bitte, ich kenne mich damit nicht aus und habe furchtbare Angst* …“, oder „Kevin 31 Jahre, Hallo zusammen vielen Dank für die Aufnahme, ich habe seit einem halben Jahr die Diagnose MS und habe eine Frage bezüglich MS und Kinder kriegen/machen. Meine Frau will sich von mir trennen weil sie kein krankes Kind will. Wie sind eure Erfahrungen bezüglich Vererbung der Krankheit, bitte helft mir ich bin ganz verzweifelt* …“ Es kamen dann auch unendlich viele Kommentare von Betroffenen mit Hilfestellung, ratschlägen und Tipps. So macht man das in einer Heerde!
(*Anmerkung von mir: Diese Personen sind natürlich frei erfunden, aber die Fragen sind echt gewesen)
Das hat mich inspiriert
Ich habe dann für mich entschieden in der Gruppe zu bleiben und auch Neulingen hilfestellungen zu geben die ich damals nicht hatte (1990). Viele der Neuen sind verzweifelt und auch unaufgeklärt. Diese MS Gemeinde ist sehr hilfreich denn jeder kann aus seinen Erfahrungen erzählen und diese weiter geben.
Ich bin gerne in der Gruppe
und habe auch schon
einige kennengelernt.
Klugscheisser und Besserwisser
Für mich gibt es mittlerweile nichts Schlimmeres wie Klugscheisser und Besserwisser die ganz gefähliches Halbwissen verbreiten, ich verabscheue sie … „das darfst Du auf keinen Fall mehr essen, oder du bist selbst Schuld weil du MS hast, oder bei deinem Lebenswandel war das ja mal klar … ich habe da was in der Bildzeitung gelesen, du darfst kein Fett mehr essen und Alkohol darfst du auch nicht mehr trinken das habe ich in einer Frauenzeitschrift entdeckt usw.“ … das waren so dämliche Aussagen die im Forum genannt wurden. Ich versabscheue diese blöden Menschen … die hatten noch nie eine Lähmung.
24 Stunden gelähmt sein …
Einmal in ihrem Leben sollten diese Klugscheisser auch mal für 24 Stunden gelähmt sein oder andere Symtome die im Forum beschrieben werden, haben, damit sie wissen was MS so alles drauf hat!
Die Krankheit der 1.000 Gesichter …
siehe auch Krankheit der 1.000 Gesicher
Noch ein Buch-Tipp von mir das sogar MS ein fünfjähriger Versteht:
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen
