6. Woche Kortison
Ich befinde mich bereits beim Ausschleichen vom Kortison. Am 01.07.21 hatte ich Termin beim Lungenmann und dieser war mit den Ergebnissen sehr zufrieden, wie auch ich. Die Kurzatmigkeit ist weitgehend weg und ich kann wieder gehen ohne alle 50 Meter anhalten zu müssen weil ich keine Luft bekomme. Auch Treppensteigen macht mir keine Probleme mehr … hier ist für mich wieder eine Lebensqualtität zurückgekehrt. Ich bin sehr zufrieden.
Einen Tot muss man sterben
Ganz ohne ist das allerdings nicht. Da ich nun seit sechs Wochen Kortison nehmen muss, verlangen die Begleiterscheinungen natürlich ihren Zoll. Ich bin sehr aufgedunsen, aufgeschämmt, habe ein Mondgesicht was mich etwas traurig macht. Ja das sind bekannte Nebenwirkungen vom Kortison, aber keine schönen. Ich habe jetzt keine Schmerzen aber ich freue mich nicht in den Spiegel zu schauen.
Vielleicht eine Neurosarkiodose?
Einen Tag vor dem Lungenmanntermin war ich zur Kontrolluntersuchung bei meiner Neurologin. Es stand im Raum das es vielleicht keine MS ist sondern eine Neurosarkiodose, das hatten die Ärtze aus Gauting auf den Prüfstand gestellt. Meine Befunde der MS und auch die MRT Bilder wurden nochmals geprüft und die Neurologin hat das hiermit widerrufen, aber sie hat mich erneut wieder zwei Mal ins MRT (Schädel und HWS/BWS) geschickt, aber das war ja für schon klar … immer noch besser vier Mal pro Jahr ins MRT gehen als ein MS Medikament schlucken. Außerdem muss ich im August 2021 wieder in der MS Ambulanz vorsprechen. Die sollen das ebenfalls nochmals beurteilen.
Fakt ist auf jeden Fall, ich habe eine neue Teufelei Sarkoidose Typ II in der Lunge.
Stand: 11.07.21
Mittlerweile haben wir 22.04.22 und lt. dem Lungenmann scheint die Sarkoidose überstanden zu sein. Die Kortisontherapie die mit ausschleichen 9 Monate gedauert hat scheint wohl angeschlagen zu haben. Der nächste Kontolltermin beim Lungenmann ist Ende Mai 2022.
Stand: 22.04.22
Wir haben jetzt den 21.03.2024 und folgendes hat sich ergeben. Die Sarkoidose ist zurückgekommen. Das wurde entdeckt im CT September 2023, allerdings nicht so schlimm wie der erste Mal. Der Lungenmann sah das relativ entspannt und meinte wir müssen erst mal bei der Überwachung alle drei Monate bleiben, wie auch in den vergangen zwei Jahren. Mir wurde ein Lungenspray verschrieben, bei dem ich einen Hub am morgen und einen Hub am Abend machen musste. Im Dezember 2023 hatte ich dann wieder eine Kontrolluntersuchung und hier hat sich die Vermutung vom Lungenmann bestätigt. Ich habe Asthma dazubekommen! Als ob es nicht reichen würde, der Lungenmann sagte allerdings, Sarkoidosepatienten bekommen zu 90 % Asthma, für mich würde sich nichts ändern außer dass ich die Hubanzahl von einem auf zwei erhöhen muss, morgen und Abends.
Stand: 21.03.24