Ein besuch beim HNO ist immer gut, oder?

Multiple Sklerose Schlafmaske

Naja wenn man Gesund, oder ohne schlechte Diagnose wieder herausgeht, ist der HNO toll. Es wurden bei mir Untersuchen gemacht, weil etwas mit der Atmung nicht stimmte somit hat die HNO Ärztin angeordnet ich bekomme ein Gerät, das ich von 22.30 Uhr bis 06.00 tragen muss um meine Atmung in der Nacht zu messen.

Ich sah aus wie ein Cyborg

Eine Woche später hatte ich dann erneut einen Termin in der Praxis um das Gerät abzuholen und vorher eine Einweisung zu erhalten. Als das Gerät an mich hingebaut war, sah ich aus wie ein Robotermensch aus den Sciences-Fiction Filmen und ich fragte mich, wie zum Geier soll ich da schlafen?

Als das tägliche Routineprogramm am Abend zu Ende war, habe ich brav um 22.30 Uhr mein Schlafkorsett angelegt und bin ins Bett gegangen. um exakt 06.00 Uhr hat das Gerät aufgehört zu messen und mein Wecker klingelte … Aufstehen und fertige machen. Noch am selben Tag habe ich das Gerät zur Praxis zurückgebracht und einen Termin für den nächsten Tag zur Auswertung erhalten.

Es wurde noch schlimmer als erwartet … Schlaflabor

Am Morgen hatte ich dann einen Termin bei der HNO Ärztin die das Protokoll der Auswertung vorliegen hatte. Ihre erste Frage nach der Begrüßung war „Schlafen sie in der Arbeit ein!?“ und ich habe sie unsicher angesehen und gesagt, „eigentlich nicht, aber manchmal am Morgen und am Nachmittag, fallen mir schon fast die Augen zu, dann trinke ich einen Espresso und laufe ein paar Minuten.„. Sie meinte dann nur „sie haben massive Atemaussetzer im Schlaf, sie bekommen nur 75 % Sauerstoff. Ich werde sie in ein Schlaflabor überweisen„. Na toll ich war vor Freude wie elektrisiert 🙄.

Nach drei Monaten hatte ich dann einen Termin im Schlaflabor im Vinzentinum in Augsburg. Ich musste um 22.15 Uhr antreten. Es war ein Einzelzimmer das mit Bildschirmen und Lautsprechern ausgestattet war. Ich durfte Vorher keinen Alkohol trinken, denn der könnte das Ergebnis verfälschen. Um 22.30 Uhr kam dann die Nachschwester und nach einer fünf minütigen Einweisung (Fenster geschlossen halten, klingeln, wenn man auf die Toilette muss usw.), wurde angefangen mich zu bekleben.

Nach einer Stunde hingen dann gefühlt fünf Km Kabel an mir. Ich hätte eigentlich keine Bettdecke benötigt, weil ich mich mit Kabel zudecken konnte. Ich habe dann versucht eine Position zu finden bei der ich schlafen konnte aber das war nicht so einfach möglich, es zog und zerre an allen Ecken. Nach einiger Zeit habe ich dann endlich richtiggelegen und versucht zu schlafen.

Multiple Sklerose Schlaflabor
Auf diesen Bild kann man nur 1/4 der Kabel sehen. Foto: Heiner Anwander

Beim ersten umdrehen haben ich  mir ein Kabel herausgerissen und schon nach einer Minute war die Schwester da und hat mich wieder zusammengesteckt. Ich hatte nicht das Gefühl geschlafen zu haben, als dann um 5.30 die Türe aufgegangen ist und die Schwester auf mich zutrat und sagte: „So das war’s ich mache sie gleich los und dann dürfen sie gehen.“ Sie meinte allerdings, dass ich massive Atemaussetzer hatte und sie würde eine Schlafmaske bestellen. Wenn ich das nicht mache bin ich stark Schlaganfall und Herzinfarkt gefährdet, ich solle nochmals beim HNO vorsprechen.

Das ganze Desaster noch einmal

Eine Woche später hatte ich wieder einen Termin bei der HNO Ärztin und sie hat das bestätigt, also habe ich der Bestellung der Maske zugestimmt, allerdings musste ich nochmals einen Termin im Schlaflabor wahrnehmen um eine Nacht mit der Maske dort zu schlafen.

Also ging der ganze Mist nochmals los, diesmal um 21.15 antreten, eine Stunde bekleben lassen, Licht aus und versuchen zu schlafen. Vorher wurden noch verschiedene Modelle aus- und anprobiert und es ging wieder in eine fast schlaflose Nacht über. Pünktlich um 5.30 ging wieder die Türe auf und die Nachtschwester hat mich von den unzähligen Kabeln befreit.

Ich durfte das Gerät (alles sauber in einem Koffer verpackt) gleich mit nach Hause nehmen und wir haben gleich einen Termin zur Auslesung des Geräts in drei Monaten gemacht. Bei dem Termin wurde dann der Speicherchip ausgelesen und ich wurde gelobt für die vielen Benutzungsstunden. Ich habe jetzt eine lebenslange Begleiterin im Bett, ich kann aber auch ohne sie nicht mehr schlafen.

Neurosarkiodose, eine neue Teufelei?

Multiple Sklerose Tod

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6. Woche Kortison

Ich befinde mich bereits beim Ausschleichen vom Kortison. Am 01.07.21 hatte ich Termin beim Lungenmann und dieser war mit den Ergebnissen sehr zufrieden, wie auch ich. Die Kurzatmigkeit ist weitgehend weg und ich kann wieder gehen ohne alle 50 Meter anhalten zu müssen weil ich keine Luft bekomme. Auch Treppensteigen macht mir keine Probleme mehr … hier ist für mich wieder eine Lebensqualtität zurückgekehrt. Ich bin sehr zufrieden.

Einen Tot muss man sterben

Ganz ohne ist das allerdings nicht. Da ich nun seit sechs Wochen Kortison nehmen muss, verlangen die Begleiterscheinungen natürlich ihren Zoll. Ich bin sehr aufgedunsen, aufgeschämmt, habe ein Mondgesicht was mich etwas traurig macht. Ja das sind bekannte Nebenwirkungen vom Kortison, aber keine schönen. Ich habe jetzt keine Schmerzen aber ich freue mich nicht in den Spiegel zu schauen.

Vielleicht eine Neurosarkiodose?

Einen Tag vor dem Lungenmanntermin war ich zur Kontrolluntersuchung bei meiner Neurologin. Es stand im Raum das es vielleicht keine MS ist sondern eine Neurosarkiodose, das hatten die Ärtze aus Gauting auf den Prüfstand gestellt. Meine Befunde der MS und auch die MRT Bilder wurden nochmals geprüft und die Neurologin hat das hiermit widerrufen, aber sie hat mich erneut wieder zwei Mal ins MRT (Schädel und HWS/BWS) geschickt, aber das war ja für schon klar … immer noch besser vier Mal pro Jahr ins MRT gehen als ein MS Medikament schlucken. Außerdem muss ich im August 2021 wieder in der MS Ambulanz vorsprechen. Die sollen das ebenfalls nochmals beurteilen.

Fakt ist auf jeden Fall, ich habe eine neue Teufelei Sarkoidose Typ II in der Lunge.

Stand: 11.07.21


Mittlerweile haben wir 22.04.22 und lt. dem Lungenmann scheint die Sarkoidose überstanden zu sein. Die Kortisontherapie die mit ausschleichen 9 Monate gedauert hat scheint wohl angeschlagen zu haben. Der nächste Kontolltermin beim Lungenmann ist Ende Mai 2022.

Stand: 22.04.22


Wir haben jetzt den 21.03.2024 und folgendes hat sich ergeben. Die Sarkoidose ist zurückgekommen. Das wurde entdeckt im CT September 2023, allerdings nicht so schlimm wie der erste Mal. Der Lungenmann sah das relativ entspannt und meinte wir müssen erst mal bei der Überwachung alle drei Monate bleiben, wie auch in den vergangen zwei Jahren. Mir wurde ein Lungenspray verschrieben, bei dem ich einen Hub am morgen und einen Hub am Abend machen musste. Im Dezember 2023 hatte ich dann wieder eine Kontrolluntersuchung und hier hat sich die Vermutung vom Lungenmann bestätigt. Ich habe Asthma dazubekommen! Als ob es nicht reichen würde, der Lungenmann sagte allerdings, Sarkoidosepatienten bekommen zu 90 % Asthma, für mich würde sich nichts ändern außer dass ich die Hubanzahl von einem auf zwei erhöhen muss, morgen und Abends.

Stand: 21.03.24


 

Termin in der Lungenfachklink Gauting

Multiple Sklerose so hat es in meiner Lunge ausgesehen

Die Fahrt dahin war echt exotisch. Ich bin durch Dörfer gekommen, bei denen ich mir nicht sicher war, ob die schon wissen ob der 2. Weltkrieg vorbei ist ;-). In der Klinik angekommen kam das Aufnahmeprozedere und ich bin in ein Quarantänezimmer gekommen. Man sagte mir ich müsste solange hier bleiben bis ich einen negativen Corvid-19 Test habe, obwohl ich schon den vollen Impfschutz hatte. Also kam das Stäbchen in die Nase und das Prozedere hat begonnen. Aber in einer Lungenfachklinik ist man doppelt vorsichtig … verstehe ich auch.

Die Testreihe hat begonnen

Zuerst kam ein EKG und dann wurde die Sauerstoffsättigung am Ohrläppchen gemessen. Das am Ohr war schrecklich, man bekommt eine Salbe daraufgeschmiert die unglaublich heiß wird und nach ca. 20 Min (die fast unerträglich waren und nie enden wollten) kam ein kleine Pieks ins Ohr und es wurde Blut entnommen. Da mein Ohrläppchen gekocht hat, habe ich den Pieks gar nicht gemerkt.

Ich kam zurück auf mein Quarantänezimmer und habe weiter gewartet auf meinen „hoffentlich“ negativen Covid-19 Test. Abwechselnd kamen Ärzte zu mir wegen dem Eingriff von Morgen zur Aufklärung (Anästhesist und die Stationsärztin). Ja ich wurde in Vollnarkose gelegt.

Um 18.30 war es dann soweit, ich war negativ und durfte auf mein richtiges Zimmer. Hier wurde ich mit einem 75 Jährigen netten Mann zusammengelegt und dann kam auch mein Essen. Wenn Du Hunger hast isst man alles … Käse, Brot und Quark … ey bin isch voll Vegetarier 😉

Die Bronchoskopie (Lungenspiegelung) wurde für ca. 13 Uhr angesetzt

Ich musste natürlich nüchtern sein und durfte so gut wie nichts zu mir nehmen. Um 10 Uhr wurde ich zu weiteren Test gerufen. 6 Minuten gehen (ebenerdig), im Glaskasten (kam mir vor wie Zaberer Houdini) in ein Röhrchen pusten und dann kam wieder meine Lieblingssalbe am Ohrläppchen zum Einsatz (war genauso scheiße wie den Tag vorher … das gefällt mir nicht 😉 )

Zurück im Zimmer, wartete ich brav auf meinen Einsatz zur Bronchskopie. Mein Mitbewohner hatte es schon hinter sich und er bekam Mittags schon was zu essen … mei sah das lecker aus. Ich habe dann die Schwester gebeten das mir wenigstens einen Tropf anklemmt das ich Flüssigkeit bekomme.

Um 13.30 war es dann soweit. Ich wurde abgeholt und lag schon 10 Min später auf dem Behandlungtisch. Der Doc unterhielt sich mit mir und auch die Schwestern waren sehr beruhigen, aber der Mann sagte immer Herr AnwanderER zu mir. Ich sagte ihm dann ein ER weniger ich heiße Anwander und meinte ja klar Herr AnwanderER. Dann meinte ich nur, wenn Sie noch einmal AnwanderER zu mir sagen, sage ich Herr DoktorER zu ihnen, natürlich mit einem Lächeln in der Stimme und im Gesicht. An mehr kann ich mich nicht mehr erinneren.

Aufgewacht bin ich dann wieder im Aufwachraum.

Schon noch arg wackelig auf den Beinen

Die Schwester verlangte im Aufwachraum das ist nun von der Liege in den Rollstuhl sollte, aber ich musste mich so Konzentrieren das ich überhaupt von meinem Bett hochgekommen bin. Wieder auf dem Zimmer, habe ich dann immer wieder vor mich hingedöst und war wirklich ca. 3 Stunden noch ziemlich neben der Kapp. Nach Abendessen, lesen und Fernsehen war dieser Tag auch überstanden.

Am nächsten Tag kam am Vormittag die Stationsärztin in unser Zimmer und meinte das die Pathologie morgen eh nicht besetzt ist weil Vatertag war, würde sie uns raten nach Hause zu fahren und sie würde sich telefonisch melden wie die Ergebnisse ausgefallen sind und ob wir nochmals in die Klinik müssten.

Anruf aus Gauting

Ich war schon etwas nervös weil die Stationsärztin am Freitag und am Montag nicht angerufen hat. Das ist aber dann wieder ein Sache die mir gefällt, denn wenn es was akutes ist dann rufen die gleich an, oder der Sanni steht schon mit Blaulicht vor der Türe. Am Dienstag hat die Dame dann angerufen und mir den Befund mitgeteilt „Sarkoidose“. Eine Autoimmunkrankheit die allerdings mit eine Kortisontherapie behoben werden kann. Der Befund wanderte dann zu meine Lungenmann der die nötigen Schritte eingeleitet hat. Der Befund wurde auch zu meiner Neurologin gesendet, weil es möglich ist, das hier auch ENDI die Finger im Spiel haben könnte.

Also wieder Kortision „Prednisolon“

Ich habe schon für Präventivschläge vorgesorgt: Sauerkraut, Äpfel, Johgurth um die beschädigte Darmflora wieder aufzubauen, bzw. zu schützen. Ich habe beim Hausarzt eine Tablette beantragt die Magenschonend ist (hatte ich 2016 beim Schub auch), aber dieser hat mir davon abgeraten, da diese Tabletten (dessen Name nicht genannt werden darf) sehr umstritten und Leberbelastend sind. Da Leber mein weiteres Sorgenkind ist habe ich es sein lassen. Der Hausdoc meinte nur: Essens halt vorher was, das was im Magen ist, denn das hat die gleiche Wirkung.

Mit Kortision kennt sich jeder MS Kranke aus, aber ich muss sagen so sehr ich gegen dieses Medikament hasse, hat es in einer Woche auf jeden Fall ein Verbesserung der Kurzatmigkeit bewirkt. Ich kann jetzt wieder Strecken gehen ohne eine Pause in der Halbzeit zu machen und das stimmt mich fröhlich.

Ich nehme jetzt das Kortison in der 2. Woche, vier sind angesetzt (Ende ist der 26.06.21) und dann beginnt das Ausschleichen. Ich bin auch sehr zuversichtlich das es weiterhin besser geht wird.

Stand: 04.06.21

Als der liebe Gott Autoimmunkranheiten verteilt hat …

Multiple Sklerose Viren

… habe ich wohl zweimal hier geschriehen!

Ich habe mir eine Sarkoidose eingefangen. Es handelt sich um eine Autoimmunkrankheit die alle Organe, aber auch die Haut befallen kann. Meist befällt sie jedeoch die Lunge.

Sie ist auch als Morbus Boeck, Boecksche Krankheit oder Morbus Schaumann-Besnier bekannt. Es gibt leider kein genauen Erkenntnisse wo dieser Mist herkommt.

Das Rauchen hat mich dann doch eingeholt

Zuerst dachte ich daran das ich jetzt die Rechnung für meinen Zigarettenkomsum bekommen habe (ich habe 30 Jahre eine Schachtel pro Tag geraucht), aber falsch gedacht. Raucher bekommen diese Krankheit seltener als Nichtraucher.

Nun wie ging es los? Ich habe innerhalb eines Jahres plötzlich eine steigende Kurzatmigkeit bekommen. Wenn ich ein Stockwerk gelaufen bin, habe ich Schnaufen müssen wie ein Walross. Am Anfang dachte ich mir, das liegt bestimmt daran, weil ich sportlich eine faule Sau und mittlerweil über 50 bin. Also das Alter. Aber auch hier habe ich falsch gedacht. Gut, das ich nach wie vor eine faule Sau bin was Bewegung betrifft hat sich nicht geändert. Aber auch nach ca. 100-200 Meter ebenerdige Strecke muss ich bei der Hälfte eine Pause einlegen. Somit stand meine Vermutung fest.

Hat Endi wieder zugeschlagen?

Ich war der Meinung das mir Endi wieder einen Streich gespielt hat und diese Atemnot duch MS hervorgerufen wurde und habe mich schon fast damit abgefunden. Als ich dann zur Herzvorsorgeuntersuch angetreten bin und das angesprochen habe, wurde meine Pumpe komplett durchgequecket. Mit der was alles in Ordnung, also hat mich der Herzmann zu einem Lungenmann überwiesen, da mein Herz voll in Ordnung gesesen ist.

Drei Monate später habe ich dann einen Termin beim Lungenmann bekommen und habe die Testreihe über mich ergehen lassen (Röntgen, im Glaskasten in ein Röhrchen pusten usw.). 2 1/2 Stunden hat der ganze Zauber dann gedauert als ich wieder beim Lungenmann gewesen bin um die Ergebnisse zu besprechen.

Es gibt Sachen die ich an Ärzten hasse und mich nervös machen

Ich mag es nicht wenn ein Doc entweder sagt „aaaahh, oder ohhhh, oder das ist ja interessant“ wenn er die Befunde, oder Bilder ansieht. Der Lungenmann sagte dann auf dem Röntgenbild sind Sachen, die komisch sind und er möchte das weiterhin abklären (dieses Aussage „das müssen wir noch abklären“ mag ich genau so gerne, weil es weitere Arztbesuche oder Untersuchungen hervorruft) und hat mich somit zum CT geschickt.

Also wieder in eine Maschine rein liegen

Eine Woche später hatte ich dann einen Termin zum CT. Der Radiologe sagte in der kurzen Nachbesprechung dann, ich weiß zwar nicht was das ist, es sind viele Verknotungen zu sehen, aber eines kann ich sagen: „ES IST KEIN TUMOR“. Gut das war für mich schon etwas beruhigend. Ich habe noch am gleichen Tag die CD vom CT beim Lungenmann in den Postkasten eigeworfen und was mich (wieder) etwas beunruhigte war, dass er mich am nächsten Tag angerufen und in die Praxis einbestellt hat.

Es ist nicht gut wenn der Arzt gleich am nächsten Tag anruft

Das ist wieder so eine Aktion bei Ärzten die mich nervös macht. Bei mir anrufen und einen schnellen Termin ausmachen, meist schon am selben, oder nächsten Tag. Schließlich wartet man bei Fachärzten meist drei bis sechs Monate auf einen Termin. Sei es drumm ich habe am nächsten Tag einen Termin beim Lungenmann gehabt der mir definitiv einen Aufenthalt im Krankenhaus nahe gelegt hat. Es war auch schon soweit alles vorbereitet ich musste nur die Einweisung und Befunde mitnehmen und in der Lungenfachklinik Gauting einen Termin ausmachen.

Zwei Tage später hatte ich einen Termin in Gauting erhalten und musste am 10.05.21 einrücken für maximal fünf Tage.

Aufenthalt in Gauting »