Marcel Bernhardt: Ja wir haben eine unheilbare Krankheit die man nicht sieht

Multiple Sklerose Angst

… (Depressionen, posttraumatische belastungsstörung, MS, usw …)

Setze wie “Reiß dich mal zusammen“ und “Du musst nur wollen“ helfen bei diesen Krankheiten nicht, sondern schaden häufig. Ihr fragt euch warum ? Weil sie den betroffenen Person noch mal unter die Nase gerieben wird, dass sie es gerade nicht können. Wenn sie könnten, würden sie ihren Zustand zu ändern. Diese Aussagen für nur dazu, dass es den Menschen noch schlechter geht.

  • Wir alle brauchen kein Mitleid.
  • Wir brauchen keine schlauen Ratschläge.
  • Wir sind auch keine Drogenkonsumenten, auch wenn einige von uns viele Medikamente nehmen müssen, wir sind nicht blöd, nur weil wir krank sind.
  • Wir betteln auch nicht nach Aufmerksamkeit anderer Menschen, wenn wir manchmal klagen.
  • Wir bilden unsere Krankheiten auch nicht ein, wohl es Menschen da draußen gibt die dies denken!
  • Wir bieten jeden Tag, jede Stunde, jede einzelne verdammte Sekunde der Krankheit die Stirn. Und das letzte was wir brauchen können, ist, wenn einige denken wir würden simulieren.
  • Wir brauchen nur jemanden der uns so nimmt wie wir nun mal sind, und den wir vertraut die Hand reichen können. Egal wie schwer das Leben auch ist, egal wie weh es tut, egal was sonst passiert, egal wenn wir verlieren, es tut verdammt weh, wenn wir spüren, dass sich jemand dem wir vertraut die Hand reichten von uns distanziert und super damit klar kommt.
  • Wären wir fast daran zerbrechen, wir werden immer mal schlechte Erfahrungen machen, es geht immer weiter.

Aber eines dürfen wir nicht vergessen! Es gibt Menschen die uns mögen, es gibt Personen, die uns lieben so wie wir sind. Es gibt Menschen da draußen, die uns was bedeuten, die euch nicht verlieren wollen. Also lebt, liebt, verzeiht, und kämpft, aber gib niemals die Hoffnung auf auf ein glückliches Leben

Quelle: Marcel Bernhardt

Noch ein Tipp von mir (Heiner):
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Physio für das Gleichgewicht und Muskelaufbau

Multiple Sklerose Physio KGZNS

Ich hielt es für Überflüssig

Falsch geraten, durch die Physio hat sich vor allem in der Anfangszeit einiges getan. In der Reha in Enzensberg musste ich ja gehen und bei Rehaende am 05.02.17 hat man mir nahe gelegt das ich ambulante Physio und auch Ergo unbedingt weitermachen muss.

Ich habe dann nach langer Wartezeit für eine Langzeittherapie endlich von 04.17-08.17 einen gleichbleibenden Termin bekommen. Habe auch meine Arbeit danach gerichtet. Mein Arbeitgeber hat mir einen Homeoffice Platz eingerichtet und immer am Mittwoch habe ich dann meinen Physio- sowie alle Arzttermine, Akkupunktur und Ergotherapie auf diesen Tag gelegt.

Am Anfang bin ich dann noch zu meiner Physio und anderen Terminen gefahren worden. Als ich dann wieder angefangen habe Auto zu fahren bin ich dort selbst hingefahren.

Multiple Sklerose Slacknut
Das ist die Slack Nut, als ich das erste Mal darauf sollte, dachte ich komme da nieeee Lebendig runter. Foto: Heiner Anwander

Mein Therapeutin hatte ein spezielle Ausbildung für (KG ZNS). Sie hat in meinem Fall sehr viele Gleichgewichts-übungen gemacht und Kraftaufbau (50/50 der Therapiezeit).

Sie hat mich zu dingen gezwungen die nicht schön waren. Danke liebes Therapieteam aus Aichach das ihr es getan habt. Ich habe auf dem Ding sogar den einbeistand geschafft.

Manchmal überschätzt man sich selbst

Ich Cleverle dachte wenn ich mir wenn ich von meiner Therapeutin ein paar Übungen mit dem Smartphone mitfilmen lasse und mir etwas Equipment zulege könnte ich es zu Hause machen und einiges Geld sparen. Es waren immerhin alle vier Wochen 30 € und die wollte ich sparen. Das sind jährlich immerhin 360 € und ich habe ja erhöhte Ausgaben für Medizin und Therapie. Also war mein Plan das ganze zu Hause zu machen.

Ein großer Fehler, denn ich hab zu Hause nichts gemacht. Wenn man einen Termin hat geht man hin, hat man keinen passiert zu Hause auch nichts. Ich bin da zumindest so.

Zurück in die Langzeittherapie

Bis ich dann wieder einen Platz in der Langzeittherapie bekommen habe sind fast sechs Wochen vergangen. Also man sollte zwei Mal nachdenken bevor man seinen Therapieplatz aufgibt. Als dann klar war das ab 01.11.18 in eine neue Wohnung ziehe, war klar das ich wieder aus der Langzeittherapie raus muss.

Neues Therapiezentrum musste her

Als ich durch Zufall von der Autowerkstatt in die Arbeit gelaufen bin, bin ich an einem Therapiezentrum vorbeigekommen und gleich hineingegangen um zu Fragen ob die auch das KG ZNS machen und die freundliche Dame sagte ja. Echt prima und ich habe mir sofort einen Termin geben lassen und gleich dazu gesagt das ich eine Langzeittherapie benötige. Der nächste Joker war das es nur 5 Gehminuten von der Arbeit ist. Ich kann also man kurz verschwinden und bin nach einer Stunde wieder zurück. Am 18.12.18 hatte ich dann meinen ersten Termin, dann 01/02/2019 immer verschiedene Tage und Zeiten und seit 03/2019 hatte ich immer meinen festen Tag und Zeit.

Spazieren gehen, Rad fahren sich bewegen

Sport ist nicht meine Königsdisziplin aber jede art der Bewegung ist hilfreich.

Sport, Bewegung und Co

Ja ich bin kein Sportler, Bewegungjunkie, oder mache das um Stress abzubauen.  Um ehrlich zu sein ich hasse es. Jede art von Schmerz egal wo ist schlecht und da gehört Sport dazu.

Bei den jungen heißt es wahrscheinlich Spinning, Milon, Cardio, Hammer Streght oder auch sonst irgend welche angelostistische Fabelnamen. Ich kenne keine und werde sie auch nicht kennenlernen. Ich bin froh einigermaßen gerade laufen zu können.

Ich habe mich schon oft gefragt, wenn jemand hinter mir läuft, muss der/die/das (wir wollen doch das AGG nicht vernachlässigen) doch denken ich wäre besoffen. Aber nein liebe hinterherläufer ich bin weder besoffen, habe keine folgeschäden vom Vorabend, noch stehe ich unter Drogen, ich habe nur einen Gleichgewichtssinn wie ein 3 jähriges Kind. Also sei Vorsichtig mit einem Urteil!

Ohw ich bin etwas abgekommen.

Bewegung ist gut und auch Pflicht für mich. Ich hasse es zwar, aber ich weiß das ich es tun muss. Ich bin froh das ich nicht den GdB (Grad der Behinderung) habe, der mich berechtigt die coolen Parkplätze (Behindertenparkplätze) zu nehmen … ich bin froh das ich laufen kann! Lieber laufe ich fünf Minuten mehr, aber ich kann laufen.

Fahrradfahren im Berufsverkehr

Fahrradfahren auf gerader Strecke traue ich mich und da bin ich auf froh darüber. Leider traue ich mich nicht an meiner vielbefahrenen Strecke zu meiner Arbeit zu fahren. Sobald ich einen Schulterblick machen muss, komme ich ins trudeln und werde unsicher. Ich traue mich einfach nicht!

Physio ist zwingend nötig

Lieber MS kranker leser, nutze -wenn es geht- die ZNS Physio. Ja auch ich hasse es, aber es ist zwingend nötig. Somit hat sich mein Gleichgewichtssinn und auch meine Fitness verbessert. Meine Therapeutin plagt mich zwar einmal die Woche, aber es tut mir gut (muss ich leider zugeben).

Neu Anlernen, jedes mal …

Leider muss ich jedes Mal neu angelernt werden aber ich kann durch die Physiotherapie und auch durch Eigenregie wieder 10 Meter rennen … musste wie ein Kleinkind vieles neu lernen. Schwimmen gehen gerade noch ca. 25 Meter.

Schlusswort

MS ist einfach ein Arschloch!

Ergotherapie

Multiple Sklerose Hilfe annehmen geben

Die Ergo wurde mir Empfohlen

In der Rehaklinik Enzensberg am Hopfensee hatte ich zwei mal pro Woche Ergotherapie. Als ich dann nach fünf Wochen Enzensberg verlassen habe, wurde mir ambulante Ergo in Aichach verschrieben. Hier war ich anfangs auch zwei mal pro Woche und nach vier Wochen nur noch einmal in der Woche.

Alles in allem waren es vier Monate

Ich habe brav meine Termine wahrgenommen und bin in die Ergo gegangen. Die Therapeutin war eine sehr liebenswerte Person, die mir auch Geräte mit nach Hause gegeben hatte. Aber auch ihr war schnell klar das ich kein Gegner für die Ergo bin und so hat sie mir nach vier Monaten nahegelegt das ich mir keine weitern Sitzungen mehr brauche. Ich sollte ja froh sein das die Ergo für mich kein Gegner war. Gut ich gebe zu das meine rechte Seite nach wie vor lädiert ist und ich hier schon Einschränkungen habe, aber damit könnte man Leben … oh wie ich diesen Satz hasse … damit kann ich Leben! Ich werde immer müder immer mehr Kompromisse an meinem Körper hinzunehmen. 🙁

Goldene Milch

Multiple Sklerose goldene Milch mit Kurkuma

Kurkuma, das Wundermittel der Natur

Seit ca. 2 Jahren wird immer vom Superfood (Avocados, die neuen Superkugeln vom Amazonas (Camu Camu), Lucuma, Goji Beeren und anderen Früchten die kein Mensch aussprechen kann) geschrieben. So auch von der goldenen Milch.

Meine Liebe Freundin Sylvia Weigl (Naturheilpraxis Weigl) sagte mir ich solle doch Kurkuma mal probieren und hat mir etwas in ein Glas abgepackt.

Es sieht vogelwild aus
und hört sich auch so an!

Man nehme folgendes:

  • eine Tasse (Haferl) und befülle sie halb voll mit Milch
  • erwärme sie handwarm (Mikro)
  • 3-4 Umrehungen aus einer Pfeffermühle, gefüllt mit schwarzem Pfeffer
  • ein paar Tropfen pflanzliches Öl, ich nehme immer Olivenöl
  • ein Teelöffel Kurkuma
  • vorichtig einrühren und fertig ist die goldene Milch

Ich sagte ja das es sich vogelwild anhört und auch aussieht, aber es schmeckt gar nicht so schlecht und das ganze einmal am Tag ist immer noch besser wie ein weitere Chemiebome zu nehmen.

Mir wurde es so erklärt

Kurkuma ist sehr gut gegen Enzündungskrankheiten und MS ist ein Enzündungskrankheit (wie auch Artitis, Gicht, Morbus Meulengracht usw …). Durch  Milch (tierisches Eiweiß), Olivenöl (pflanzliches Eiweis) werden die Kraftstoffe des Kurkumas um ein 40 Faches verstärkt und der Pfeffer hilft dabei.

Ich möchte wirklich die Schulmedizin nicht verdammen. Ich selbst nehme noch ein MS Medikamt (Tecfidera), aber alles was man selbst noch zusätzlich machen kann ist ein Segen. Weder Milch, Kurkuma und schwarzer Pfeffer hat Nebenwirkungen.

Ob es was bringt?

Frag mich in 10 Jahren wieder … ich weiß es nicht, aber im Kopf tut es gut auch, allein zu wissen das ich wieder etwas für mich und gegen MS tuen kann.

Akupunktur

Multiple Sklerose Akupunktur

Jahrtausend alte chiniesische Medizin kann ja nicht falsch sein

Mir wurde von Freunden gesagt das es hilfreich sein kann, bei MS, wenn die alte chinesische Medizin (Akupunktur) anwendet wird. Somit habe ich mir bei meinem Hausarzt Rat eingeholt und dieser hat das bestätigt. Er läßt sich selbst seit Jahren damit behandeln und wendet diese jahrtausend alte Medizinform an sich an und hat sich selbst in den chinesischen Heilkünsten ausbilden lassen.

Je weniger Chemieatombomben desto besser

Somit hatte ich schon 2 Wochen später den ersten Termin. Der Arzt der mich gestochen hat, sage mir das ich die ersten Sitzungen noch nichts, oder nicht viel merken werde, ich solle also Geduldig sein.

Mir wurden eine Sitzung pro Woche angeboten

Ich bin dann einmal die Woche hingegangen und habe mich brav an 12 Stellen an den Beinen/Füßen und Arme/Hände stechen lassen. Ich muss zugeben ein paar stellen waren für mich sehr unangenehm und ich habe die 15 Minuten Einwirkunszeit rückwärtsgezählt, was aber nicht am Arzt gelegen hat, sondern an mir.

Ich habe dann nach 5 Monaten abgebrochen

Es war für mich  (ich beton mich) unangenehm/schmerzhaft. Nach ein paar Wochen war es für mich eine Qual da hinzugehen, aber ich muß klar sagen das der Arzt zu mir gesagt hatte, die einen mögen es sehr und die anderen hassen es, dazwischen gibt es nichts. Nach einigen Monaten habe ich es dann sein lassen.

Es hat MIR nichts gegeben

Ich habe immer versucht mich dabei zu entspannen, aber ich denke eher das gegenteil ist eingetroffen. Ich habe erhofft das die 15 Min bald vorbei sind und hatte mehr Freude als die Arzthelferin in Zimmer gekommen ist, um mich von den Nadeln zu befreien, als die Entspannung während der Zeit. Entspannung hatte ich keine!

Du musst es selbst ausprobieren um herauszufinden ob es gut oder schlecht ist

Ich habe es versucht und ich möchte das nicht schlecht Reden. Dem einen kann es helfen und dem anderen nicht. Das muss definitiv jeder selbst herausfinden. Vielleicht bin ich zu ungeduldig das erst das Gesamtpaket zwischen Logopädie, Phyio-, Ergo- und Psychotherapie zusammenhilft. Ich hatte den Eindruck, bei mir nicht. Was auch nicht schlimm ist!!!

Der gesundheitliche Fortschritt ist stehen geblieben

Mein Körper hat sich zu 80% (Stand 03/2019) wieder Erholt und ich denke mehr wird es auch nicht mehr werden (seit 10/2017 gab es keine Fortschitte mehr). Ich habe nach wie vor einen Gleichgewichtssinn wie ein dreijähriger (es war schon schlimmer). Wenn es so bleibt kann ich damit bis an mein Lebensende leben, habe aber immer im Hinterkopf das ich auf einem Mienenfeld Topfschlagen spiele … Fräulein ENDI schläft nur und ist nicht tot!

Mariendistel für schlechte Leberwerte

Multiple Sklerose Medikamente

Update und neue Erkenntnisse 05.08.19: (siehe unten)
Hoffentlich muss ich nie bei der Polizei Blut abgeben …

denn die sind nicht gut 😐

Meine Leberwerte sind von Untersuchung zu Untersuchung schlechter geworden. Der Hersteller von Tecfidera (Biogen Idec Ltd, Wirkstoff: Dimethylfumarat) schreibt und sagt auch auf telefonischen Anfragen meiner Neurologin das schlechte Leberwerte durch Tecfidera nicht bekannt sind, aber meine liebe Kräuterhexe Sylvia (Naturheilpraxis Weigl) und ich sind da genau, wie viele andere in zahlreichen Foren, anderer Meinung.

Die Pharmaindustrie ist sehr stark und Einflussreich … Verkäufer mit Dr. Titel? (Bin ja mal gespannt ob meine Seite nun gehackt wird)

Ich stelle die Schulmedizin etwas in Frage und bitte glaube nicht das ich meine Neurologin oder andere Ärzte in Frage stelle, oder in einen Bestechungsskandal sehe. Nein nein bitte auch nicht glauben das  ich mit Räucherstäbchen im Keller sitze und die Krankeit wegzaubern will, aber ich habe so meine Erfahrungen gemacht das auch einige Ärzte von der Pharmazie „gesponsert“ werden um deren Präperate zu Vertreiben …

In meinem Gesundheits-Blog werde ich mich noch näher zu TECFIDERA Capsule: Indicated for the Treatment of Patients with Relapsing Forms of Multiple Sclerosis (leider nur in englisch) äußern (siehe auch Beitrag Fumarat oder auch bekannt als Tecfidera). Fakt ist, das dieses Medikament, auch das beste ist, was es auch dem Markt gibt. Ich habe von anderen MS Medikamenten schon Horrorgeschichten gehört.

Mir wurde Alepa® Mariendistel Bio-Leber-Tonikum (0.5 L) von meiner Kräuterhexe empfohlen. Wenn ich etws selbst machen kann dann tue ich das auch. Das ist ein pflanzliches Heilmittel was Du selbst bezahlen musst. Ich nehme es 2 x pro Tag ein zusätzlich zu den anderen Medikamenten.

Je weniger Chemiebomben desto besser

Ich verfluche die Pharmazie nicht aber ich denke, man kann vieles machen ohne eine Tablette zu schlucken. Klar, Mariendistel (Complex Mit 80% Silymarin) ist auch eine Tablette aber ohne Nebenwirkungen. Ich HASSE es Tabletten zunehmen und ich HASSE noch mehr Tabletten gegen andere Tabletten zu nehmen. „Oh Herr Anwander wenn sie diese Tablette nehmen, müssen sie diese und diese auch nehmen das sie die besser vertragen.“ Es gibt so viele Dinge die wir selbst machen können, ohne Atombomen zu schlucken.

Wenn jetzt die Frage kommt: „Ja welche denn“, dann ist meine Antwort, such Dir doch selbst eine Kräuterhexe und warte nicht bis sie auf einem Besen vor Dir landet! 😉

Update 05.08.19

Aufgrund eines ganz großen Blutbildes, bei dem ich 80 € selbst zahlen darf wurde eine neue Teufelei entdeckt verdacht „Morbus Wilson“. Ist eine Krankheit bei der die Leber das Eisen und Kupfer im Körper nicht abbauen kann. Es ist nur ein Verdacht aber ich habe verdächtig schnell einen Termin beim Hepatologen bekommen. Normal wäre ein Termin im Dezember gewesen und ich bekam ihn schon am 13.09.19. Erst dann kann ich mehr sagen.

Intervallfasten 16-4-4

Interwallfasten ich hatte so hunger

Mein Gott hatte ich hunger!

Am 25.02.18 habe ich mit dem komischen „Intervallfasten“ begonnen. Dieses neumodische Zeug ist genauso wertvoll, wie Tee trinken und diese Veganer! Diese alkholfreien Radler-Trinker!

Falsch gedacht

Nein es stimmt, Veganer sind nach wie vor alkoholfreie Radler-Trinker, aber das Intervallfasten ist eine gute Sache die ich selbst machen kann, ohne Atombomben in Form von Tabletten schlucken muss. Ich esse um 12 Mittags, 16 Uhr Nachmittags und um 20 Uhr Abends (mein Model). Dann beginnt der Futtertag erst wieder um 12 Uhr mittags am nächsten Tag. Es müssen/sollten 16 Stunden sein die zwischen dem letzten Essen und dem ersten am Folgetag. Das Model kann beliebig umgebaut werden. Der eine kann ohne Frühstück nicht, der andere ohne Mittagessen nicht und der ganz andere ohne Abendessen nicht. Spiele herum was für dich das beste ist.

Also zwischen 20 und 12 Uhr nehme ich nichts zu mir was meinen Insulinfluß im Körper aktiviert (Zucker, Fruchtzucker, Milch, Milchzucker usw). Ich trinke nur Kaffee (schwarz ohne Zucker, oder Tee), oder Wasser in den Zeiten in denen die Müllabfuhr im Körper aufräumt.

Übrigens ich bin jetzt Tee Trinker aber nicht wegen MS oder anderer Gesundheitsbilder … mir hat Kaffee einfach nicht mehr geschmeckt!

Stelle Dir ein Flußbett vor

Mir wurde es so erklärt von meiner lieben Sylvia (Naturheilpraxis Weigl in Aichach), wir stopfen permanent immer was in unseren Suppenschlitz, mal hier einen Keks, mal da ein Gummibärchen, mal da ein Stück Wurst in der Küche usw. und so kommt der Körper nicht rum, immer körpereigenes Insulin fließen zu lassen. Er hat damit keine Möglichkeit aufzuräumen, also die Müllabfuhr kann nicht in das Flussbett fahren um Kranke Zellen in ihren Müllkontainer zu Räumen. Durch dieses Model 16-4-4 werden kranke Zellen sozusagen ausgehungert.

Das ist gut für Entzünungskrankheiten … und wahrscheinlich für andere auch. Es kostet nix und man muss wie schon erwähnt keine Atombomben schlucken.

Mein Ziel war NIE abzunehmen, Fasten heißt immer abnehmen

Immer wenn ich an meine Essenszeiten komme, merke ich wie mein Hunger schreit und ich habe das Gefühl, jetzt kommt die Müllabfuhr und räumt die beschädigten Zellen weg. Allein dieses Gefühl macht mich innerlich zufrieden, auch wenn meine Kollegin, die mir gegenüber saß, in der Arbeit eine Stunde vor Essensbeginn (11.00 Uhr) aussah wie ein kleines Spanferkelchen mit Apfel im Maul. Das tut sie natürlich nicht aber hier fängt der Hunger an. So war es am Anfang, mittlerweile geht es schon automatisch und ich habe es sogar schon vergessen zu Essen, bis mich meine Kollegen aufmerksam gemacht habe.

Nach 5 Gabeln schon satt

Ich saß vor einem Teller und war schon nach 5 Gabeln satt. Die Damen von unserem Restaurant in der Firma HOGALOUNGE hat immer fröhlich aufgeladen und ich sagte nein bitte nicht das kann ich nicht essen. Mittlerweile bin ich so schlau und bringe mir immer eine verschließbare Schüssel mit, lade mir meist die hälfte da rein und esse das abends zu Hause.

Du bauchst Disziplin

Ob es was bringt weiß ich nicht aber ich fühle mich dabei gut, ja ich saß auch schon bei Kollegen am Tisch und habe denen beim Essen zugesehen. Es ist ein täglicher Kampf. Tu es, oder tu es nicht, es gibt kein Versuchen (Meister Joda). Irgendwann ist so eine Routine in dir, das es dir so egal ist und es läuft von selbst, aber die ersten 2-3 Monate sind hart und da musst du sehr dizipliniert sein. Ich musste die ersten Monate kurz vor den Essenszeiten aufpassen das ich beim Sprechen nicht gesabbert habe.

Ich will damit sagen und das sagen auch führende Universitätskliniken, starte einen Versuch, denn je weniger Atombomben Du schlucken musst dest besser!

Neu ist das nicht

Vor vielen tausenden Jahren hatten wir das auch

  1. keinen Kühlschrank
  2. der nichtvorhandene Kühlschrank war leer

Die Menschen hatten auch nicht jeden Tag etwas zu Essen auf dem Tisch. Wir leben wie die fetten Maden im Speck, machen den Kühlschrank auf und nehmen uns was raus.

Es gibt verschiedene Modelle

16-4-4 mach ich … die harten machen 16-8 und die ganz Harten machen 5-2. Fünf Tage essen und 2 Tag nix (nur Trinken). Essen darf man ja was man will, aber halt nur zu den Zeiten und auch die Menge ist egal. Es darf ruhig ein großer Haufen sein, aber die ZEITEN.