Kein MS-Medikament mehr?

Multiple Sklerose Medikamente

Es ist jetzt genau 3 Wochen her (Stand: 29.02.20) das ich in der MS-Ambulanz gewesen bin. Weil meine Blutwerte so schlecht waren sollte ich auf Anraten meiner Neurologin im Juni 2019 mein MS Medikament Tecfidera absetzen um die schlechten Werte medizinisch Abklären zu lassen, um auch evtl. auf ein anderes umzusteigen. Ich sagte Ihr Spritzen will ich nicht.

Es war ein ziemliches gerenne zu den Ärzten

Das Kind hat dann im September 2019 erstmals einen Namen bekommen, Morbus Wilson, also eine weitere Teufelei. Nach zahlreichen Unterschungungen (Genuntersuchung, 24 Stunden Sammlung Urin, CT, MRT und eine Punktierung der Leber) konnte nichts festgestellt werde was die Blutwerte so schlecht aussehen ließ.

Obst, Industriezucker, Obstjohgurt

Mir wurde dann geraten die o. g. Dinge zu vermeiden. Also bin ich von Obst auf Rohkostgemüse umgestiegen, esse keine Müsliriegel mehr, und bin von Obstjohgurts auf Naturjohgurt umgestiegen den ich mit Honig süsse und tataaaaaa die schlechten Blutwerte sind nicht mehr gestiegen, sondern gefallen.

MS Schutz durch Medikamente habe ich immer noch nicht

Meine Neurogogin war positiv überrascht aber schickte mich trotzdem in die MS-Ambulanz der UNI-Klinik Augsburg. Nach ausführlichen motorischen Untersuchungen, Kontrolle der Blutwerte (hatte alle der letzten 2 Jahre dabei) berieten sich der Chefarzt der Neurologie und der Chef der MS-Ambulanz kurz und holten mich dann dazu.

Keine Atombomen mehr schlucken müssen

„Herr Anwander sie hatten seit 3 Jahren keinen Schub mehr und auch nicht seit sie das Medikament abgesetzt hatten. Ich empfehle ihnen jetzt ein engmaschiges MRT (2 x 2 pro Jahr), aber die Medikamente für MS, die ihre Leber nicht belasten würden sind für die MS-Härtefalle und das sind sie nicht. Sobald auf dem MRT eine Aktivität zu sehen wäre müssen wir nochmals reden.“

Ich bin so Happy

Wir sind ein eigenes Völkchen, sind wir das wirklich?

Multiple Sklerose Rollstuhl

Früher gab es Kennzeichnungen bei Krankheiten

Man wurde gebranntmarkt oder ist aus der Stadt verbannt worden!

Was genau sind wir, diejenigen denen man MS zum Teil nicht ansieht. Keiner würde auch einen Rollstuhlfahrer fragen … sagen Sie mal haben sie zufällig MS?

Die Krankheit ist in den meisten Fällen unsichtbar, heißt aber nicht das ich weniger Krank bin, als jemand im Rollstuhl. Ich habe einen Gleichgewichtssinn wie ein Drei-Jähriger und sensible Störungen … ich traue mich mit der rechten Hand keine Tasse Kaffee mehr tragen. Ich würde sie verschütten. Auch wenn ich aufgeregt bin kann ich nicht mehr reden … Gut Rollstuhl ist noch eine andere Hausnummer.

Die AMSEL eine Vereinigung für MS Kranke aus Baden-Württemberg hat eine tolle Campagne gemacht: „Sichtbar werden“. Hier werden MS Betroffene/Kranke vorgestellt die von Ihrer Krankheit erzählen, tolles Völkchen die AMSELn. 😉

Ich habe auch einen Rollstuhl, den ich aber nur für größere Strecken/Ausflüge brauche. Es ist ein komisches Gefühl wenn man im Rollstuhl sitzt. Man ist irgend wie auf andere angewiesen und das nervt mich. Ich hoffe nur meine Endi bewahrt mich davor … so lange es geht.

Hemmungen mit dem Rollstuhl

Für mich war es schlimm im Legoland und auch im Europapark im Rollstuhl zu sitzen, aber die Strecken hätte ich nie geschafft. Es ist allerdings ein komisches Gefühl bei einer Fahrattaktion plötzlich vorne im Rollstuhl sein zu dürfen und dann wie der plötzlich geheilte aufzustehen um in die Gondel zu gehen. Man wird aber in der Menge schon noch angestarrt. Ich habe die Blicke immer gespürt. Ich spürte auch die Blicke derjenigen die Stunden angestanden waren. Gut allein das anstehen hätte ich nicht geschafft. Ich hätte mir ein T-Shirt gewünscht auf dem steht „Fuck MS„, am besten hinten und vorne stehend.

Hilfreiche Gruppen auf Facebook

Auf der Suche im Internet bin ich auch auf die MS Gruppe [MS hat es nicht leicht mit mir] gestoßen. Es ist eine Geschlossene Gruppe. Nach zwei Wochen wollte ich die Gruppe wieder verlassen, weil ich so viel Leid gelesen habe. Wie z. B.:  „Anna, 18 Jahre, bei mir ist gestern die Diagnose MS festgestellt worden und ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll? Muss ich jetzt in den Rollstuhl? Mir wurde das Medikament Copaxone vom Neurologen empfohlen. Habt ihr Erfahrungen damit, könnt ihr mir helfen bitte, ich kenne mich damit nicht aus und habe furchtbare Angst* …“, oder „Kevin 31 Jahre, Hallo zusammen vielen Dank für die Aufnahme, ich habe seit einem halben Jahr die Diagnose MS und habe eine Frage bezüglich MS und Kinder kriegen/machen. Meine Frau will sich von mir trennen weil sie kein krankes Kind will. Wie sind eure Erfahrungen bezüglich Vererbung der Krankheit, bitte helft mir ich bin ganz verzweifelt* …“ Es kamen dann auch unendlich viele Kommentare von Betroffenen mit Hilfestellung, ratschlägen und Tipps. So macht man das in einer Heerde!
(*Anmerkung von mir: Diese Personen sind natürlich frei erfunden, aber die Fragen sind echt gewesen)

Das hat mich inspiriert

Ich habe dann für mich entschieden in der Gruppe zu bleiben und auch Neulingen hilfestellungen zu geben die ich damals nicht hatte (1990). Viele der Neuen sind verzweifelt und auch unaufgeklärt. Diese MS Gemeinde ist sehr hilfreich denn jeder kann aus seinen Erfahrungen erzählen und diese weiter geben.

Ich bin gerne in der Gruppe
und habe auch schon
einige kennengelernt.

Klugscheisser und Besserwisser

Für mich gibt es mittlerweile nichts Schlimmeres wie Klugscheisser und Besserwisser die ganz gefähliches Halbwissen verbreiten, ich verabscheue sie … „das darfst Du auf keinen Fall mehr essen, oder du bist selbst Schuld weil du MS hast, oder bei deinem Lebenswandel war das ja mal klar … ich habe da was in der Bildzeitung gelesen, du darfst kein Fett mehr essen und Alkohol darfst du auch nicht mehr trinken das habe ich in einer Frauenzeitschrift entdeckt usw.“ … das waren so dämliche Aussagen die im Forum genannt wurden. Ich versabscheue diese blöden Menschen … die hatten noch nie eine Lähmung.

24 Stunden gelähmt sein …

Einmal in ihrem Leben sollten diese Klugscheisser auch mal für 24 Stunden gelähmt sein oder andere Symtome die im Forum beschrieben werden, haben, damit sie wissen was MS so alles drauf hat!

Die Krankheit der 1.000 Gesichter …

siehe auch Krankheit der 1.000 Gesicher

Noch ein Buch-Tipp von mir das sogar MS ein fünfjähriger Versteht:
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

MRT vom Schädel wegen Morbus Wilson?

Multiple Sklerose Magnetresonanztomographie

MRT Termin am 28.08.2019

An diesem Termin hatte ich „wieder mal“ ein MRT. Ich hasse es einfach. Laut unbequem, man ist irgendwann orientierungslos und genau dann kitzelt es an der Nase, am Kopf im Gesicht, aaaaaaaaaber nein das muss man durchhalten.

War das jetzt gleichzeitig die Jahresuntersuchung?

Jetzt bin ich gespannt ob das gleichzeitig als Jährliche Untersuchung gilt. Da ich ja 2 Mal pro Jahr in die Röhre muss einmal für den Kopf und einmal für BWS/HWS (Brust- und Halswirbelsäule), kommt hoffentlich kein Drittes Mal für Morbus Wilson dazu … doch kommt

update: 26.10.19

Neuer Termin zum MRT 13.11.19

Ich muss am 13.11.19 wieder in die Röhre. Diesmal „Unterbauch“! Das CT war deutlich angenehmer hat aber sehr lange gedauert: Termin um 12.00, im Ring 13.15 (nach 45 Min kam eine Schwester und sagte mit einem 0,5 Ltr. Becher in der Hand … das müssen sie jetzt in 45 Min langsam und ich in kleinen Schucken trinken. Das ist das Kontrastmittel) und mit Nachbesprechung war es dann 14.00 Uhr.

update zum MRT Termin Unterbauch 07.11.2019

Dieser Termin wurde abgesagt. Es schein wohl doch nicht ganz so schlimm zu sein. Der nächste Termin beim Hepatologen ist im April 2020.

 

SEP, EEG, VEP, Posturographie, Neuropsychologische Testung und Co

Multiple Sklerose Folterkammer Neurologie

Das waren Folterknechte

Ohne einen Neurologen beleidigen zu wollen, aber im Mittelalter wären das Folterknechte gewesen. 😉

Ich bin ja froh wenn es Menschen gibt die sich meiner Sache annehmen und versuchen das Leid zu lindern, aber SEP, EEG, VEP, Posturographie, Neuropsychologische Testung und Co ist Folter pur … naja so schlimm ist es dann auch nicht, ich denke Kinder kriegen ist schlimmer. 😉

Unangenehme Untersuchungen

Die Untersuchungen waren zum Teil schon unangenehm, schmerzhaft, doof, aber erträglich. Ich möchte hier keinem Angst vor möglichen Schmerzen machen … das ist wie Blut abnehmen, das ist genauso unangenehm … ich will hier auch kein Mimimi verbreiten.

Strom duch den Körper

Es wird einem Strom durch den Körper gejagt (SEP) und der große Zeh zappelt. Ist ungefähr so, wie wenn Du an einen Weidezaun langst. Das Kuriose ist, je entspannter Du bleibst, desto schneller geht es vorbei und die Messergebnisse sind genauer. Ich hatte das vergnügen mit Herrn SEP und die Artzhelferin sagte mir das müssen wir nochmal machen, weil die Ergebnisse nach einer Minute nicht gut waren.

Konzentration und Achtsamkeit

Genervt hatte ich dem Zugestimmt … Dann habe ich ich mich Konzentreiert und in der Achsamkeit habe ich gelernt mein inneres Auge auf diesen Punkt zu setzen. In dem Fall der schmerzende Zeh der gezappelt hat. Das Ergebnis war erstaunlich. Allein durch die Konzentration auf diesen Punkt, war das Ergebnis schnell Verfügbar und toll, wie die Arzthelferin sagte.

EEG ist relativ harmlos und das hatte ich auch schon lange nicht mehr, aber das VEP ist da schon anders. Es tut nicht weh, aber es kann einem Schindelig werden. Ein Schachbrett das immer die Farben wechselt. Mal ist das schwartz weiß und umgekehrt. Das ist ungefähr so, wie ein Pepita- oder Karohemd zu bügeln. Plötzlich wandert es an Dir vorbei, obwohl sich das Hemd keinen Millimeter bewegt … eine optische Täuschung.

REHA in Enzensberg 5 Wochen 2017

Multiple Sklerose Hopfensee

Mein Gott was erwartet mich da?

Am 02.01.2017 erhielt ich den Marschbefehl nach Enzensberg am Hopfensee im Allgäu. Da ich nicht Auto fahren konnte bin ich hingebracht worden.

Ein riesen Komplex

Mei war des groß … mächtig groß. Gleich mit einem gläsernen Tunnel über die Straße. Es schien gerade ein Anreisetag gewesen zu sein, denn es war ein gewusel hier an der Anmeldung.

Enzensberg Zimmer Blick vom Balkon
Blick vom Balkon. Foto: Heiner Anwander

Nachdem ich an der Reihe war ging das ziemlich schnell bei der Anmeldung und ich habe gleich mein Zimmer beziehen können. Es war ein Doppelzimmer mit einer atemberaubenden Balkonaussicht.

Am nächsten Tag war dann das Erstgespräch mit meinem behandelnden Arzt und es waren ein paar Untersuchungen (Gewicht, Blut usw.), bis ich einen Vorabplan über die einzelnen Therapien bekommen habe.

Das Essen war echt Klasse

Da kann man nichts sagen, ob das Frühstücksbuffet, der Mittagstisch, oder auch das Abendessen, das war echt erste Klasse. Man musste immer am Vortag das essen für den Folgetag aussuchen. Es gab immer 3 Essen zur Auswahl. Natürlich auch ein riesiges Vorspeisen-, Salat- und Dessertbuffet. Also die Verpflegung erhält die Note 1. Wem das nicht reichte, konnte ab 17.30 in das hauseigene Bistro setzen und noch essen und trinken.

In Enzensberg war es Tabu Alkohol während des Tages zu Trinken … die werden schon wissen warum. Ich denke da wird es schon einige gegeben haben die diese Einrichtung als Hotel und Partymeile gesehen haben.

Es wurden Bustransfers zum Hopfensee, bzw zum Ort Hopfen angeboten, leider konnte ich das nicht warnehmen da ich ja Therapie-Termine hatte und die 3,5 Km zu laufen hätte ich nie geschafft, vor allem weil vom See zur Klinik nur Bergauf ging.

Kursangebot, Therapeuten und Freundlichkeit

Auch hier muss ich eine klare 1 vergeben. Die verschiedenen Therapieen waren zeitlich fixiert und es gab eine Fülle an angeboten. Vom Psychologen, bis zur Logopädie, Enspannungstechniken (3 zur Auswahl), bis Wassertherapie, verschiedene Massagen, Ergotherapie, Medizinisches Bad, Heu- und Salzpackungen, Fitnessraum zur freien Verfügung und natürlich mit Therapeuten uvm. Ich gebe zu manchmal war der Fahrplan schon etwas sportlich und voll, weil auch die Wege sehr weit waren, aber ab 16.30 war der Arbeitstag auch erledigt und man hatte freie Verfügung. Natürlich waren zwischendrinn auch immer Pausen und man ist ja auch für seine Gesundheit da und nicht auf Urlaub.

Die Therapeuten aber auch die Therapierenden waren alle sehr freundlich und ich habe mich in der Zeit mit einigen angefreundet. Am Essenstisch hat man einen festen Platz und sitzt immer mit den gleichen zusammen … man achtet auch auf sich gegenseitig, oder hilft einander. Wir hatten einen Rollstuhlfahrer am Tisch und jedes mal hat ein anderer seinen Salat/Vorspeise/Suppe oder war auch immer geholt.

Als dieser dessen Namen ich nicht mehr weiß (ich glaube Walter) mal 2 Tage nicht beim Essen erschinen ist, habe ich ihn im seinem Stockwerk aufgesucht und geschaut ob alles OK ist. Eine Schwester sagte mir dann dass es ihm seit 2 Tagen nicht gut geht und er auf dem Zimmer essen wollte.

Nicht nur MS Kranke … so viel Leid

Diese Klinik wurde mir in der Uni-Klinik Augsburg vorgestellt (wie vier andere auch). Ich habe mich für Enzensberg entschieden. Vielleicht war es damals schon ein unbewusster Wunsch weit weg von zu Hause zu sein. Günzburg/Ursberg war mir zu nahe!

Hier war alles vertreten für die Reha, ob Unfall-, Schlaganfall-, MS-, Herzinfarktpatienten uvm., es waren alle da. Ich selbst habe für mich entschieden … ich bin gar nicht so Krank als ich das ganze Leid sehen musste. Das möchte ich nie wieder sehen! Was hätte mich dann in der spezialisierten MS Rehaklinik am Starnberger See erwartet? Ich möchte es nicht wissen, bzw. herausfinden!

Einmal pro Woche war Visite

Zu einer bestimmten Zeit musste man auf dem Zimmer sein denn da kam dann der leitende Oberarzt und hat sich mit seinem Team (meistens 5-6 Ärzte) ein Bild über den Fortschritt der Patienten gemacht. Auch dieses ist immer sehr entspannt verlaufen.

Fazit: Ich kann nichts schlechtes über Enzensberg sagen. Im Großen und Ganzen waren es angenehme 5 Wochen aufenthalt.

 

MRT vom Schädel und Brust- und Halswirbel

Multiple Sklerose Magnetresonanztomographie

Was das Geld gekostet hat … ich bin ein teurer Junge 🙁

Folgende MRT habe ich über mich ergehen lassen

    1. Baden-Baden (Schädel) 1992
    2. Baden-Baden (rechte Knie) 1994 hat zwar nix mit MS zu tun, aber ich wollte nur angeben 😉
    3. Augsburg (Gewerbehof bei der NCR) (Schädel) 1994
    4. Augsburg (Gewerbehof bei der NCR) (Schädel) 1996
    5. Augsburg (Uni-Klinik UK) (Schädel) am 5. Dez 2016 Verdacht auf Schlaganfall
    6. Augsburg (UK) (Schädel) am 19. Dez 2016 Verdacht auf Schlaganfall wurde zu 99,99 % ausgeschlossen
    7. Schrobenhausen 04.2017 (BW/HW)
    8. Schrobenhausen 12.2017 (Schädel)
    9. Schrobenhausen 12.2018 (Schädel)
    10. Augsburg (Salewa-Ärztehaus) 01.2019 (BW/HW)
    11. Augsburg 06.2019 (Salewa, Schädel)
    12. Augsburg 07.2019 (Diako, Oberbauch, Verdacht auf Morbus Wilson)
    13. Augsburg 01.2020 (Salewahaus Schädel)
    14. Augsburg 01.2020 (Salewahaus BW/HW)

Das gleiche Gerät wenns geht

Ich rate Dir, so gut es geht, immer beim gleichen Gerät zu bleiben, damit die Messerte besser zu vergleichen sind. Natülich ist das schwierig wenn man umzieht, oder eine Radiologie verlegt wird oder schließt. Bei dem Gerät, bei dem ich jetzt bin ist ziemlich neu hat man mir gesagt (Bj. 2017/18) und hat somit noch genauere Einblicke, wie es mir der Radiologe erklärt hat und bei diesem Gerät möchte ich auch bleiben … obwohl die keine Musik aus den Kopfhören laufen lassen 😉

Ich hasse es jedes Mal,
aber ich weiß das ich durch
das Prozedere MRT durch muss

Es ist laut und man verliehrt total die Orientierung

Mittlerweile ist es Routine für mich geworden „in die Röhre“ zu müssen, aber es hilft ja nix, denn es muss sein und ich bin ja dankbar. Heißt aber nicht das ich gerne da rein gehe.

Der Ablauf ist folgender:

  1. Termin vereinbaren in einer Radiologie, bzw. wo es halt ein MRT (Magnetresonanztomographie, oder Kernspintomographie) gibt.
  2. ACHTUNG man muss teilweise je nach Praxis bis zu drei Monaten warten für einen Termin. Hat man einen Termin kann es losgehen … und die Wartezeiten hielten sich bei mir meinst in Grenzen.
  3. Vorab wird eine Checkliste mit Beschwerden, Metalplatten,  Unverträglichkeiten usw. abgefragt und in einem persönlichen Gespräch geklärt welche Einschränkungen, bzw. Ängste man hat (Platzangst und ich rate Dir sage das, denn kann mit Beruhigungsmittel, geholfen werden. Kinder z. B. bekommen eine leichte Narkose). Danach wurde bei mir ein Zugang glegt weil ich währen des MRTs das Kontrastmittel bekommen habe. Wenn soweit alles geklärt ist wird man in die Röhre gefahren. Vorher werden noch Kopfhöhrer aufgesetzt, da es sehr laut ist. In Schrobenhausen lief sogar der Radio in den Kopfhörern.
  4. Man bekommt immer einen Beeper in die Hand falls man ein Problem bekommt.
  5. Mein Kopf wurde dann in einen Gestell fixiert das ich diesen nicht bewegen konnte.
  6. Weh tut nichts es ist nur laut trotz Kopfhörer und man verliert nach ca. 5 Min etwas die Orientierung. Deswegen war bei mir der Radio sehr hilfreich, da ich die Lieder mitgezählt habe, denn bei ca. 3-4 Minuten pro Lied kommte man die etwaige Zeit etwas berechnen.
  7. Es wäre hilfreich für uns Patienten das es in der Röhre eine Statusanzeige (wie beim Installieren einer Software) gibt an der man sieht wie lange es noch dauert, denn 20-30 Min können sehr lange werden.
  8. Danach ist der Zauber vorbei und je nach Radiologiepraxis werden kurz die Bilder besprochen und man bekommt auch gleich die Bilder auf CD mit. Bei meinem ersten MRT waren die Bilder noch fast so groß wie DIN A2 Plakate (Wandkalender).

Und so siehts aus (Bilder sind gemacht worden 01/2019) Ich habe lange überlegt ob ich sie einstellen soll … bitte die Bilder mit Respeckt behandeln.

Ich will hier wirklich keine Angst schüren, ich möchte Dir nur einen Einblick geben was Dich erwartet und ich lebe immer noch 😉

Nähere Infos findest Du im Shape of my Nerves (Form/Gebilde meiner Nerven … ich nenne ab jetzt so meine Linksammlung). Der Name hat mich inspiriert von Shape of my Heart von Sting

 Update 24.11.19

Aber es gibt auch dunkle Stimmen die vor dem Kontrastmittel beim MRT warnen

Quelle: Welt.de https://www.welt.de, vom 08.02.2016

 

Fräulein ENDI und ich

Multiple Sklerose Fräulein Endi

Was ist ein Auslöser?

Ich weiß es nicht, ich kann nicht sagen was einen Schub auslöst?

Es reibt mich schon ein wenig auf, nicht zu wissen kommt noch einer, wo und wann findet die Teufelei statt … das ist irgendwie, wie Topfschlagen auf einem Mienenfeld. Wieder eine Frage die ich dem lieben Gott stellen werde wenn ich vor ihm irgend wann stehen werde.

Stress in der Arbeit, Stress in der Familie, Stress im Freundeskreis

Ich kann leider kein zuverlässiges Muster erkennen.

  • Als meine erste Frau und ich sich getrennt (2006) hat, hätte doch eigentlich was passieren müssen, oder?
  • Als ich mich von meiner Lebensgefährtin getrennt habe (2009) hätte doch auch was passieren müssen?
  • Genau nach meiner Trennung von meiner jetzigen Frau (2018) auch hier hätte doch was sein müssen?

Ab wann wird Fräulein ENDI aktiv?

Ich kann es nicht sagen. Als ich mich von meiner ersten Frau getrennt habe, habe ich auch meine Töchter verlassen müssen und dieser Stachel saß sehr lange seeeeehr tief. Ich war über Monate sehr traurig … ja fast Handlungsunfähig. Das war auch kein Wecker für Fräulein ENDI sie hat friedlich weitergeschlafen.

1997 war ich im Prüfungsstress

Da machte ich eine Umschulung zum Industriekaufmann. Ich musste in 2 Jahre das lernen was Schulabgänger in 3 Jahren Lernen und noch in der Materie „Schulstoff“ ziemlich drinn sind. Ich musste PC Kenntnisse lernen (ich bin das erste Mal 1995 vor einen PC gesessen), musste Rechnungswesen erlernen das für mich bis dato so weit weg war wie der Mars, aber auch hier folgte kein nennenswerter Schub. Die Schübchen von 1995-97 waren Pille-Palle im Gegensatz zu dem Schub von 2016.

Ich habe das Rauchen aufgehört

Im September 2016 habe ich das Rauchen von heute auf Morgen ohne Ersatzdrogen aufgehört. Ich habe 30 Jahre, täglich ca. 25 Zigarretten geraucht und habe mich am 26.09.2016 dazu entschieden, nie wieder zu rauchen.

Auf die Frage ob das ein Auslöser gewesen sein könnte, haben alle Ärzte (Uni-Klinik Augsburg, REHA Zentrum Enzensberg und 2 angesehene neurologische Arztpraxen in Augsburg) den Kopf geschüttelt. Ganz ehrlich … das glaube ich nicht ganz. Ich habe meinem Körper von heute auf morgen sein Gift entzogen, gut wenn das vier Ärzte sagen das es nicht damit zu tun hat muss ich das wohl so glauben … tue es aber nicht 100 %ig.

Verlaufsformen meiner Krakheit kannst Du hier sehen. Es ist der oberste (schubförmige) in der Graphik.
Quelle: Wikipedia

2. Lumbalpunktion Uni-Klinik Augsburg 2016

Multiple Sklerose Tod

Fand im Krankenzimmer statt

Die 2. Lumbalpunktion fand in meinem Zimmer im Krankenhaus (siehe Megaschub 2016) statt und das ganze war recht unspektakulär.

Eine Assistenzärztin hat einen Besucherstuhl auf den Tisch gestellt, den Tisch an mein Bett gezogen und ich saß gebeugt auf meinem Bett. Dann hat sich die Ärztin über mich gebeugt und gestochen und das Liquor entnommen. Das wars.

Hier war nichts zu beantstanden. Die Ergebnisse waren negativ, also keine Besonderheiten!

MRT in Augsburg 1996

Multiple Sklerose Magnetresonanztomographie

Die Entzündungsherde im Gehirn sind weg … ist MS jetzt auch weg?

… NEIN Fräulein Endi schläft nur oder ist im Urlaub aber sie kommt wieder!

MRT (Magnetresonanztomographie) oder Kernspinthomographie gehört zu den 2. doofsten Sachen die ich bisher miterleben durfte. Gut Strom durch meinen Körper zu jagen, kommt gleich auf Platz 3 aber die Lumbalpunktion ist die unangefochtene Nummer 1.

Tabelle mit den Top-10 werde ich später machen 😉

Lieber Leser ich möchte hier keine Angst vor der Röhre schüren, ich habe alle überlebt ( und ich muss 2 x pro Jahr da rein), heiß aber nicht das ich es mag!

Nun ich hatte wieder einen Termin für das MRT und wie schon erwähnt hasste ich es. Nachdem alles vorbei war hat mich der Radiologe zu sich bestellt und ist mit mir die vorläufigen Ergebnisse durchgegangen und dieser hat mir erfeulich gesagt das die Entzündungsherde von 92 und 94 verschwunden sind und nur noch Narben in meinem Gehirn zu sehen sind. (92 und 94 hier waren die Werte unverändert)

  1.  nein dieser nette Mann dessen Name ich nicht mehr weiß hat nicht gesagt das ich geheilt bin
  2. dieser Radiologe hat ganz klar gesagt das es keine neuen Entzüdungsherherde gibt und die alten verschwunden sind
  3. Er sagte auch ganz klar das er keine Euphorie hervorrufen möchte

Bin ich jetzt geheilt

Ich selbst habe mir das eingeredet, aber das schlafende Monster ist deswegen nicht weg. Das musste ich später wieder erkennen, MS geht nicht einfach, es schläft nur. Wecke es nicht auf aber wie kann ich es für die Ewigkeit schlafen lassen? Ich habe es bisher (2019) nicht herausgefunden. Ist es der Stress, ist es das private Umfleld … ich konnte bisher kein Muster finden, vielleicht läuft alles im Unterbewusstsein ab. Ich denke wenn ich zufrieden, glücklich und ausgeglichen bin, ist das schon mal ein guter Anfang. Mir geht es seit ungefähr Januar 2019 richtig gut. Ich habe mein Glück, Ruhe und Zufriedenheit gefunden und freue mich jeden Tag auf zu Hause, auf mein Reich. Meine Wohnung, meine Regeln.

Ich werde aber Gott noch fragen wenn ich vor ihm stehe und sags Euch dann 😉

(Kleiner Tipp: wenn es möglich ist bleibe immer beim gleichen MRT Gerät denn hier hat der Radiologe bessere verleiche, weil es immer das gleiche Gerät ist und wussetest Du das ein MRT viel Geld kostet? Also sei dankbar! Natürlich nicht wenn Du vom Arzt überwiesen wirst und Du Kassenpatient bist … glaub ich … wie heißt es beim Lotto immer „Angaben ohne Gewähr“)

 

1. Lumbalpunktion von Dr. Einstein 1994

Multiple Sklerose Tod

Ich hatte unglaublich Angst vor dem Eingriff

Es hieß man darf sich nicht bewegen denn wenn der Doktor vorbeisticht, kann es sein das man für sein Leben lang gelähmt ist.

Was wird bei ein Lumbalpuktion gemacht? Der Arzt entnimmt mit einer Spritze am Wirbelsäulenende etwas Nervenwasser (Liquor) und dieses wird im Labor untersucht. Bei mir waren bei zwei Untersuchungen (1994 und 2016) die Werte im grünen Bereich.

Keine Angst vor der Entnahme

Der Eingriff dauert ca 30 Sekunken und dann ist alles vorbei. Allein der Gedanke, es sticht jemand eine Nadel in meine Wirbelsäule ist schon fürchterlich, aber mach einfach die Augen zu und denke Dir: „wenn ich dich nicht sehen kann, dann kannst du mich auch nicht sehen.“

Er sah aus wie
Albert Einstein

Der Professor sah aus wie Albert Einstein, wirre weiße Haare und die ruhe selbst. Er sagte zu mir „jetzt ziehst Du dein Hemd aus und setzt Dich auf die Liege mein Junge“, dann kamen zwei Schwestern und haben mich an den Schultern gehalten, das ich keine ängstliche Bewegung machen kann. Dann frage mich Albert Einstein (Prof. Kiesling) „huste mal mein Junge“, was ich brav gemacht habe, es stach ein wenig, und er fragte mich „was machst Du denn beruflich mein Junge“ ich sagte ihm das stellvertretender Barchef im Hotel Bareiss bin und er sagte, das sein Lieblingscocktail Whiskey Sour (OHNE Ei ;-)) sei und ich fragte ihn „Herr Professor, können wir jetzt langsam anfangen“ und er sagte „Nein mein Junge wir sind schon fertig.“ Leg dich die nächsten paar Stunden hin sonst bekommst Du Kopfschmerzen aber nach 2-3 Stunden ist alles vorbei! (die Likorwerte lagen nach der Auswertung im normalen Bereich)

Also das ist nicht schlimm. Eine coole Socke (Prof. Kiesling) so einfühlsam und beruhigend auf mich wirkte das er mir so vieeeeeel Angst genommen hat. Der Eingriff damals lief ohne Probleme durch.

Danach muss man sich hinlegen (ca. 1 Std) und viel trinken, machst Du das nicht bekommst Du höllische Kopfschmerzen … tu es lieber!