Schlagwort: Blutkontrolle

Veröffentlicht am

Dekristol 20.000

Multiple Sklerose Medikamente

Nach ca. 6 Monate und dann der Umstieg auf Lebertran

Ich habe es einfach nicht vertragen … Punkt! Ca. sechs Monate nach meinem Schub (06/2017) hat mich die MS-Schwester auf dem Handy angerufen und mir mitgeteilt das meinen Vitamin-D-Werte sehr schlecht sind und ich solle doch sofort in der Praxis vorbeikommen.

Da ich regelmäßig zur Blutkontrolle gehen muss ist das hier aufgefallen. Mir wurde es so erklärt: MS-Patienten haben einen erhöhten Bedarf an Vitamin-D und meine Vitamin-D Tanks sind fast lehr. Somit müssen diese auch wieder aufgefüllt werden.

Da treten 300 gegen 20.000 an

Und wieder wurde mir das so erklärt … und in nenne nur Zahlen für das Verständnis.
Bsp: Ein gesunder Mensch hat einen Vitamin D Bedarf von 300 (was auch immer. Nano-, Mikro-, Milligramm, Milliliter … ). Ein MS und auch andere chronische Kranke haben einen deutlich höheren Bedarf an Vitamin D. Somit wurden mir Tabletten verschrieben die ich einmal die Woche einnehmen musste mit einem hochdosierten Wert von 20.000.

Selbst machen kann man auch:

  • Sonnenlicht, so viel wie möglich und je mehr auf die Haut desto besser. (Achtung schütze Dich auch mit Sonnencreme)
  • In der dunklen Jahreszeit eine Taglichlampe (ich habe die von Beurer … die hat 10.000 Lux und die kann ich nur empfehlen)
  • Viel Fisch, aber Meerfische (Salzwasserfische und deren andere Bewohner) die haben mehr an Vitamin D.

Mir war zwei Tage so schlecht …

Ich habe diese Medikament nicht vertragen und nachdem man mir nahegelegt hat, das ich das bis an mein Lebensende nehmen sollte, habe ich dem Arzt um eine Alternative gebeten.

Mir war es nach der Einnahme für 2 Tage übel. Ich hatte keinen Hunger, ja es war fast ein Ekel vor dem Essen. Die alternative folgte nicht also habe ich eigeninitative angelgt und Lebertran vorgeschlagen. Dieses wurde beführwortet und somit nehme ich auf eigene Kosten Lebertrantabletten.

Ja ich weiß auch irgendwie Chemie, aber keine Atombomen und es schmeckt fürchterlich … am besten gleich Schlucken ohne das es in das Geschmackszentrum kommt.

Das geht schon … früher in den 20iger bis 40iger Jahren mussten das Kinder in flüssiger Form zu sich nehmen … das war schlimmer.

Bitte nicht falsch verstehen

ICH habe das Medikament nicht vertragen. Andere Betroffene sagen das Gegenteil. Werte diesen Beitrag bitte nicht als negative Stimmung gegen verschreibungspflichtige Medikamente, diese Begleiterscheinung hat MICH betroffen. Du musst selbst Deine Erfahrungen machen. Ich möchte hier keine Bewertung abgeben und das oder die Medikamente, schlecht reden.

Merke: Wenn es notwendig ist,
dann nehme das Medikament.
So lange es Dir hilft ist es das beste
was passieren kann!

Nachtrag zu Dekristol 20.000

(Stand 30.05.2019)

Ich hatte ein bisschen die Nase voll vom Lebertran und habe meine Restbestände von Dekristol 20.000 seit dem 22.05.2019 wieder genommen. Die Tabletten habe ich gut vertragen und nehme diese, wie damals vor 2 Jahren verschrieben, einmal die Woche.

Veröffentlicht am

Fumarat oder auch bekannt als Tecfidera

Multiple Sklerose Medikamente

Seit 07.02.17 nehme ich das Medikament Tecfidera ein

Komisch, ein Medikament einzunehmen, welches nicht die Krankeit heilen kann, aber eine vielzahl von Nebenwirkungen hat. Die Verpackung ist toll, innovativ und total stylisch, aber mal ehrlich gesagt … lieber eine schlichte Verpackung haben, aber einen effektiven Schutz. Ich möchte der Pharma-Industrie hier nichts unterstellen, aber wenn es ein Medikament gegen MS gäbe währe das toll … weniger ins Design der Verpackung stecken, mehr in die Forschung!

Ärzte geschmiert von der Pharma-Industrie … nein das glaube ich nicht?

ich weiß es nicht und es ist auch eine haltlose und  blöde Verdachtigung, aber ich habe in der Vergangenheit etwas das Gefühl bekommen, dass der Patient entscheiden soll, welche Medikamente bekommt. Mein vorheriger Arzt hat mich wirklich gefagt: „Und Herr Anwander, für welches MS präparat haben sie sich entschieden?“ Ist das meine Aufgabe? Bin ich Arzt? (Es war ein Arzt von einem MS-Zentrum)? Ist das nicht eine Sache von einem Fachmann zu sagen das wir mal jetzt dieses Präperat versuchen, aber vorsicht das hat diese und diese (400) Nebenwirkungen … usw.

Ein anderer Arzt sagte nach einem Telefonat mit dem Hersteller von Tefidera dass es keinen Einfluss auf die Leberwerte hat. Also habe ich vier Wochen keinen Alkohol angerührt. Dann kam die Aussage dass es an meinem Interval-Fasten liegen muss, aber auch das erwies sich als falsch. Nun was treibt nun meine schlechten Leberwerte so in die höhe? Das schlimme ist sie werden immer schlechter 😐 … von Monat zu Monat (letztes Blutbild 06.05.2019).

Allein Allein (Polarkreis 18) und so fühle ich auch manchmal

Ich hätte gerne das mich der behandelte Arzt an die Hand nimmt und Vor-, bzw Nachteile des Medikaments erklärt. Ich kann mit dem Amts-, Arzt- und Anwaltsdeutsch nichts anfangen. Dies sollte übersetzt werden das es ein normalsterblicher auch Versteht. Ich habe die Erklärungen eines Medikaments durchgelesen und außer „und“, „wird“, „kann“, kein Wort verstanden. Beim DMSG (Deutsche MS Gesellschaft) habe ich  einige Antworten über das Medikament in Deutsch bekommen.

Das Medikament hat es schon in sich, aber glaube mir, die anderen sind nicht besser, eher noch schlimmer. So weit ich weiß ist Tecfidera, das neueste Mittel auf dem Markt.

Sehe das bitte nicht als Wertung des Medikaments an sondern als eine Wertung meiner Erfahrung. Ich habe nach wie vor eine roten Birne (Flush), an schlechten Leberwerten, abgesehen von den miserablen Lympho- und Leukozyten. Deswegen muss ich ja auch regelmäßig zur Blutkontrolle (Anfangs alle vier Wochen und nach 6 Monaten alle 3 Monate). Interessant ist was löst die rote Birne aus. Ich verstehe das nicht, laut Packungsbeilage ist das eine Nebenwirkung die die ersten zwei Monate auftreten sollte und dann verschwindet. Bei mir war die ersten zwei Monate nichts. Die rote Birne trat erst nach ca. sechs Monaten auf und dann immer um die gleiche Zeit.

Ich habe mich für das zeitenmodel der Einnahme 8.30 Uhr und 20.30 Uhr entschieden. Häufig hatte ich den Flush dann um 11.30-12.15, aber nur von Montag bis Freitag. Nach einigen Wochen war das dann wieder weg und trat nach einigen Wochen wieder auf. Selten, sehr selten hatte ich es am Wochenende. Warum? Das ist eine Frage die ich persönlich dem lieben Gott stellen möchte 😉 .