Halbseitige Lähmung 1995

Multiple Sklerose Rollstuhl

Versuche mal die Hosenknöpfe mit einer Hand zu schließen

1995 war ich am Tiefpunkt meiner MS Karriere (wusste ja nicht was noch folgen würde 2016). Ich war innerhalb von 4 Stunden Halbseitig gelähmt. Ein 5 jähriger hätte einen Kampf gegen mich gewonnen. Jedes mal aufs Klogehen, Anziehen, Ausziehen usw war eine Tortur und ich bin von Tag zu Tag wütender geworden. Ein normales Leben wäre so ohne Hilfe nicht mehr möglich gewesen. Jetzt hatte ich noch den Vorteil das ich Linkshänder bin und einiges  selbst machen konnte. Wäre das nicht der Fall gewesen hätte ich noch größere Probleme gehabt.

Es begann nach dem alten Muster

  1. Kribbeln, diesmal an mehreren Stellen
  2. Taubheit
  3. Lähmung für ca 7-10 Tage
  4. Rückgang der Lähmung
  5. Rückgang der Taubheit
  6. Rückgang ders Kribbeln
  7. und wieder als ob nichts gewesen wäre

Wenn ich wüsste das nach 7-10 Tagen immer alles vorbei ist, hätte ich der Sache lockerer entgegengesehen, aber leider gibt es wie beim Computer keinen Ladebalken der anzeigt wie lange es noch dauert.

Geh gleich ins Krankenhaus
und warte nicht bis
der Schub vorbei ist

Wenn man keine Beschwerden hat ist man ja nicht krank … Mumpitz!

Termin beim Neurologen hätte ich erst in 4 Wochen bekommen und da war die ganze Teufelei schon vorrüber. Mit dem wissen von jetzt hätte ich gleich ins Krankenhaus gehört, aber ich muss zu meiner Schande gestehen, weil ich irgend wie dachte, die im Krankenhaus sind für sowas nicht zuständig. Ich kann auch nicht erklären warum ich das dachte, aber vielleicht kann hier auch mehr Aufklärung stattfinden.

Ich war traurig und wütend auf Gott und die Welt. Warum ich, dachte ich mir und nicht irgend ein Verbrecher, Kinderschänder oder Mörder? Im derzeitigen Zustand wäre ich allein nicht versorgungsfähig gewesen und ich war sehr froh das ich meine Familie hatte die mich rührend umsorgt hat.

Frühling, Sonne und
mein Herz wurde warm

Ich hatte ein Erlebnis das ich bis heute so nicht erklären kann. Ich lag am Nachmittag traurig in Bett und starrte die weiße Wand an, als ich plötzlich aus dem Fenster geschaut habe und alles war so schön frühlingshaft, sonnig und es war so ein warmes Licht (dieses Bild werde ich nie vergessen … bis heute). Ich bin dann aus meiner Trauer „erwacht“ und schaute lange aus dem Fenster und war so zufrieden und ich merkte auch wie die Lähmung zurückgegangen ist. Nach vier Stunden war alles vorüber als ob nichts gewesen sei.

Ob es nun an dem frühlingshafen Tag gegen hat oder an der Sonne, einfach an dem Gefühl der Zufriedenheit oder ob es einfach nur Zufall gewesen ist, kann ich nicht sagen aber Fräulein Endi legte sich wieder schlafen.

Geht es Dir gut geht es auch Deinem Körper gut

Ich kann mir aber vorstellen wenn es einem gut geht und wenn man zufrieden und fröhlich ist kann sich das heilend auf den Körper Auswirken. Wenn ich dann in den folgenden Jahren immer wieder wütend, genervt, oder traurig war, habe ich zu mir selbst gesagt: „Brauchen wir erst wieder einen Schub um gut gelaunt zu sein, oder geht es auch so … hmm?“. Die Warnung an mich selbst hat meistens ausgereicht um einen gemütswandel hervorzurufen.

1. Lumbalpunktion von Dr. Einstein 1994

Multiple Sklerose Tod

Ich hatte unglaublich Angst vor dem Eingriff

Es hieß man darf sich nicht bewegen denn wenn der Doktor vorbeisticht, kann es sein das man für sein Leben lang gelähmt ist.

Was wird bei ein Lumbalpuktion gemacht? Der Arzt entnimmt mit einer Spritze am Wirbelsäulenende etwas Nervenwasser (Liquor) und dieses wird im Labor untersucht. Bei mir waren bei zwei Untersuchungen (1994 und 2016) die Werte im grünen Bereich.

Keine Angst vor der Entnahme

Der Eingriff dauert ca 30 Sekunken und dann ist alles vorbei. Allein der Gedanke, es sticht jemand eine Nadel in meine Wirbelsäule ist schon fürchterlich, aber mach einfach die Augen zu und denke Dir: „wenn ich dich nicht sehen kann, dann kannst du mich auch nicht sehen.“

Er sah aus wie
Albert Einstein

Der Professor sah aus wie Albert Einstein, wirre weiße Haare und die ruhe selbst. Er sagte zu mir „jetzt ziehst Du dein Hemd aus und setzt Dich auf die Liege mein Junge“, dann kamen zwei Schwestern und haben mich an den Schultern gehalten, das ich keine ängstliche Bewegung machen kann. Dann frage mich Albert Einstein (Prof. Kiesling) „huste mal mein Junge“, was ich brav gemacht habe, es stach ein wenig, und er fragte mich „was machst Du denn beruflich mein Junge“ ich sagte ihm das stellvertretender Barchef im Hotel Bareiss bin und er sagte, das sein Lieblingscocktail Whiskey Sour (OHNE Ei ;-)) sei und ich fragte ihn „Herr Professor, können wir jetzt langsam anfangen“ und er sagte „Nein mein Junge wir sind schon fertig.“ Leg dich die nächsten paar Stunden hin sonst bekommst Du Kopfschmerzen aber nach 2-3 Stunden ist alles vorbei! (die Likorwerte lagen nach der Auswertung im normalen Bereich)

Also das ist nicht schlimm. Eine coole Socke (Prof. Kiesling) so einfühlsam und beruhigend auf mich wirkte das er mir so vieeeeeel Angst genommen hat. Der Eingriff damals lief ohne Probleme durch.

Danach muss man sich hinlegen (ca. 1 Std) und viel trinken, machst Du das nicht bekommst Du höllische Kopfschmerzen … tu es lieber!

Sensibilitationsstöhrungen im Rumpf 1994

Multiple Sklerose entzündungsherde im Gehirn

Das ganze hat sich nur auf mein rechtes Bein oder Arm fixiert

Es haben sich auch andere Stellen an meiner rechten Seite gemeldet. Diesmal war es der gesamte rechte Rumpf. Wieder diese unnatürlich aber angenehme Wärme. Erkläre das mal jemand!

Ich trug im November
T-Shirts und das im
Schwarzwald

Ich war damals im Hotel Bareiss an der Bar beschäftigt und auch schon seit Wochen Krank geschrieben weil ich wieder Schwierigkeiten mit meinem Körper hatte.

Meine Misere lag nicht immer nur an Lady Endi 😉

Gut ich muß zugeben das ich auch damals eine verpfuschte Meniskus OP hatte, also es lag nicht nur an MS.

In der Genesungsphase (es war November im Schwarzwald) bin ich im T-Shirt herumgelaufen. Die linke Körperhälfte hat gefroren und die rechte war warm … obwohl sie auch kalt war, aber ich empfand das nicht so.

Ich hatte Angst
vor der ersten
Lumbalpunktion

Im November hatte ich dann die erste Lumbalpunktion. Ich hatte Horrorgeschichten über diesen Vorgang gehört, man würde bei einem Fehlstich gelähmt sein, oder das Nervenwasser würde nicht Nachkommen … alles nur halbwissen, aber vor dem Eingriff hatte ich zuvor schlaflose Nächte.

Professor Kiesling (nähe Freudenstadt): Da ich im Schwarzwald gearbeitet und gelebt habe wurde mir dieser Mann empfohlen. Ich habe recht schnell einen Termin zur Lumbalpunktion (Likorwasseruntersuchung) bekommen und habe diesen war genommen. Ein Arbeitskollege hat mich hingebracht und wieder Abgeholt.

Für mich eine
vernichtende
Diagnose

Die für mich vernichtende Digagnose kam dann 1994 als ich die MRT (Kernspinthomographie) Diagnose erhalten habe (Augsburg) das ich MS habe. Die Entzündungsherde in meiner linken Gehirnhälfte waren Eindeutig.
(zur Erklärung: linke Gehirnhälfte steuert die rechte Körperhälfte und logischerweise steuert die rechte Gehirnhälfte die linke Körperhälfte)

Motorik- und Sensibiliationstöhrung im Arm 1994

Multiple Sklerose depressionen

Lege ein Seidentuch auf deinen Arm und fahre mit der Hand darüber

Ob 1993 was gewesen ist weiß ich nicht mehr, vielleicht fällt es mir noch ein, aber vorerst fehlt mir die Erinnerung. 1994 (2. MRT und Lumbalpunktion bei Prof. Kießling) waren auf alle Fälle wieder Störungen die aufgetreten sind und da waren. Das Verhaltensmuster ging immer gleich ab:

  1. Kribbeln in (dem Fall) den Fingerkuppen
  2. schleichende Taubheit in die Hand
  3. Lähmung im Arm
  4. Rückgang der Lähmung nach ca. 7 Tagen
  5. Rückgang der Taubheit
  6. Ende des Vorfalls
  7. als nichts gewesen wäre

Die Sensibilitationsstörungen waren nicht neu denn 90 und 94 hatte ich dieses unnatürlich angenehme Wärmegefühl auch der rechten Körperhälfte. Ich versuchte immer nach einem Muster für einen Auslöser zu suchen, aber den habe ich bis heute (03/2019) NICHT gefunden.

Lege ein Seidentuch auf den Arm und fahre mit der Hand darüber und Du kennst meine Sensibilitationsstörungen auf der Haut. Solltest Du kein Seidentuch parat haben, nimm Pergamentpapier.

Es kam immer
im April/Mai

Nach und nach hatte ich Angst vor dem Frühling weil mich da Fräulein Endi (ENcephalomeylitis DIsseminata) wieder Heimgesucht hat, oder aus ihrem Schlaf erwacht ist.

Immer wenn ich einen Termin beim Neurologen bekommen habe war alles wieder vorbei und ich kam mir doof vor in einem stickigen Wartezimmer stundenlang zu warten.

Mein Rekord in Augsburg bei einem Neurologen, trotz einem Termin, war 5 Stunden. Irgend wann verlierst du die Lust überhaupt zu einem Arzt zu gehen, weil auch bei anderen Ärzten die Wartezeiten von 45-60 Min gehen!

Gott sei dank hat sich dieses Patientenmanagement in den Folgejahren verbessert!

Motorikstörung im Arm

Multiple Sklerose Hilfe annehmen

Der Arm macht Dinge die er nicht tun soll

Ähnlich wie bei der Motorikstörung im Bein hat es sich in meinem Arm abgespielt. Ich hatte Schwierigkeiten etwas zu greifen und es zielsicher an einem anderen Ort wieder abzustellen.

Das hat mich in meiner Arbeit eingeschränkt

Es ist natürlich blöd, wenn man an einer Bar in einem Top-Hotel arbeitet und zielen muss, wenn du einem Bargast das Getränk durch die Theke reichen soll … zielen kommt da nicht gut.

Man tritt den Rückzug
in der Arbeit an

Vertraue Dich jemandem an

Hier kommt wieder das Problem zum tragen: sag niemanden was mit Dir nicht stimmt und versuche es nicht zu Kaschieren. Das ist natürlich Quatsch denn man schämt sich ja auch nicht wenn man einen Schnupfen hat.

Die Gründe nicht zum Arzt zu gehen waren für mich klar

Jede Arztpraxis ist natürlich ein Stressfaktor mehr. Man muss wieder lange warten … das ist lästig, man muss wieder in die Folterkammer des Neurologen und man hört vielleicht was, was man nicht hören will?

Bestätigungsuntersuchung in der Uni-Klinik Tübingen

Über Wasser

Ich stand vor der Uni-Klinik wie vor Wallhalla

Es war beeindruckend hier zu sein und ich habe fast 30 Min gesucht bis ich in der Neurologischen Abeiteilung war. 60 Min warten habe ich Einkalkuliert und dann hat mich ein junger Arzt abgeholt und auf dem Weg ins Behandlungszimmer hat dieser Mann (leider weiß ich seinen Namen nicht mehr) meine Ängsten den Wind aus den Segeln genommen. Nach den üblichen Standardtests und der Begutachtung mitgebrachten MRT Bilder sagte dieser Mann: „Jetzt a mol ganz langsam, Entzündungsherde sind zu sehn aber glei die Diagons MS abzum gebba, isch gwagt“ Er war Badener 😉.

Das was ich nicht mehr machen „sollte“ war:

  • Reisen sie nicht unbedingt in die Anden, wo die UV-Strahlung auf 5.000 Meter hoch ist. Entzündungen und Wärme/Hitze sind nie gut, egal bei welcher Entzündung. Falls doch dann nehmen Sie eine Kopfbedeckung und eine Sonnencreme mit hohen Sonnenschutzfaktor
  • Alkohol ist Grundsätzlich in hohen Mengen schädlich, aber gehen ein bis zwei Bier oder ein Glas Wein, ist nichts einzuwenden.
  • Strenge Diät … Mumpitz davon halte ich nichts
  • Kein Sport mehr, so ein Quatsch, sie sollten Hochleistungssport Vermeiden, aber gegen Spatzieren gehen, Rad fahren, oder Bewegung ist nichts einzuwenden
  • UND! Wenn sie sich mental wohl fühlen ist das ein besseres Heilmittel als wenn sie unglücklich und traurig sind.

Ich habe den Arzt in FDS nicht mehr aufgesucht.

MRT in Freudenstadt

Multiple Sklerose Gehhilfe

Was zum Geier ist MS

Muskelschwund, Microsoft, die Autonummer von Münster … ich war vor den Kopf geschlagen und vielleicht sollten Ärzte (Götter in weiß) in ihrer Ausbildung auch das taktvolle lernen. Ich war damals bei einem Dr. (Neurologen) in Freudenstadt der mir einen Ablaufplan mündlich vorlegte.

Kommunikation und
Einfühlsamkeit bzw. Taktgefühl,
sollten Ärzte im Studium
als Fach haben.

„Herr Anwander, nehmen Sie Platz. Sie haben MS! MS ist eine unheilbare Krankheit sie dürfen folgende Dinge nie mehr machen (Bum wie eine rechts-links Kombination):

  • sich nie mehr in der Sonne sein
  • kein Alkohol mehr
  • eine strenge Diät
  • kein Sport mehr“

Sie können ab sofort zu mir in die Langzeittherapie kommen, lassen sie sich am Empfang schon mal Termine geben“

Dieser Arsch aus FDS (Freudenstadt dessen Name ich nicht nennen werde … er ist ein alt eingesessener Neurogloge) hätte bald mein Leben zerstört. Zu seiner Verteidigung muss ich sagen, das sich sich die Forschung um die Krankheit weiter entwickelt hat.

Gott sei dank haben mir Freunde geraten, sich eine zweite Meinung einzuholen und das habe ich auch in der Uni-Klinik Tübingen gemacht.

Ich hatte ein
bisschen Angst vor
der Uni-Klinik TÜ

Ich weiß nicht mehr wie lange (Tage/Wochen) ich auf einen Termin in der Neurologie in Tübingen gewartet habe, aber als ich einen Termin hatte kam ich nach 60 Min warten dran. An den Namen des Arztes kann ich mich nicht mehr erinnern, aber er war cool und nett

Motorikstörung im Bein

Multiple Sklerose Tod

Grundsätzlich spielt sich bei mir alles auf der rechten Körperhälfte ab

Schwer zu erklären aber ich versuche es, ich musste mich konzentrieren das betroffene Bein vor das andere zu setzen. Du musst regelrecht zielen das dein Bein das tut was es soll.

Stelle Dir vor Du hast 3 Promille hast aber keinen Alkohol getrunken und jetzt lauf!

So ist es gewesen. Ich tat mich schwer mit dem Laufen und war auch mit dem Autofahren stark eingeschränkt. Ich war so eingeschränkt das nicht rechtzeitig an die Bremse gekommen bin und einen kleinen Gartenzaun geschrotet habe.

Dein Gang sieht
ein wenig aus als wenn die
Augsburger Puppenkiste
das Kasperle laufen lässt

Ich war damals jung und dumm

Nun wenn ich heute zurückdenke hätte damals die Vernunft eintreten müssen und ich hätte niemals Autofahren dürfen. Rechtfertigungen gibt es keine denn das ist eigentlich grob fahrlässig. Jung, dumm und frisch verliebt, da will man(n) keine Schwäche zeigen.