Ist MS vererbbar, beziehungsweise kann ich das weitergeben?

Multiple Sklerose Vererbbar

Hast Du mir MS in die Wiege gelegt?

Meine Tochter hat mich gefragt „Papa, kann ich auch MS bekommen?“ Wenn ich aber ehrlich bin kann ich das nicht zu 100% ausschließen das eines meiner 3 Töchter daran erkranken kann.

Die Medizin sagt Nein, aber Forscher haben da schon etwas zurückgerudert und sagen: „Wir wissen es nicht genau“. Ich habe einen Interessanten Artikel darüber gelesen der das nicht ein-, bzw ausschließt, aber die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering.

Auszug aus einer Veröffentlichung von Redaktion: AMSEL e.V.


Vorab: Es gibt – heutiger Stand der Wissenschaft – nicht das eine „MS-Gen“. Multiple Sklerose beruht nicht auf einem Gendefekt, deshalb fällt sie nicht unter die Definition der klassischen Erbkrankheit. Trotzdem tritt in manchen Familien MS gehäuft auf, ein Hinweis darauf, dass Erbfaktoren eine gewisse Rolle spielen. Man spricht auch von einer genetischen Vorbelastung.

Vererbt wird allerdings offenbar eine Veranlagung: So liegt das Erkrankungsrisiko eines Kindes mit einem MS-betroffenen Elternteil bei 2 bis 3 %. Heißt im Umkehrschluss: Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind keine Multiple Sklerose entwickelt, liegt bei 97 bis 98 %. Zum Vergleich: Das MS-Risiko der Gesamtbevölkerung liegt bei 0,1 bis 0,2 %. MS ist also eine vergleichsweise seltene Erkrankung.


Quelle: Redaktion: AMSEL e.V., 04.03.2018, www.amsel.de/multiple-sklerose-news

Von einem Auto angefahren zu werden ist also höher?

Also meine liebe Leni, ich kann es nicht ausschließen, aber die Wahrscheinlichkeit ist wäre höher das Du von einem Auto angefahren wirst, was ich nicht hoffe, außer es ist ein Spielzeugauto deines Kindes/er … Das hat aber noch Zeit weil du erst 14 bist (Stand 2019).

Intervallfasten 16-4-4

Interwallfasten ich hatte so hunger

Mein Gott hatte ich hunger!

Am 25.02.18 habe ich mit dem komischen „Intervallfasten“ begonnen. Dieses neumodische Zeug ist genauso wertvoll, wie Tee trinken und diese Veganer! Diese alkholfreien Radler-Trinker!

Falsch gedacht

Nein es stimmt, Veganer sind nach wie vor alkoholfreie Radler-Trinker, aber das Intervallfasten ist eine gute Sache die ich selbst machen kann, ohne Atombomben in Form von Tabletten schlucken muss. Ich esse um 12 Mittags, 16 Uhr Nachmittags und um 20 Uhr Abends (mein Model). Dann beginnt der Futtertag erst wieder um 12 Uhr mittags am nächsten Tag. Es müssen/sollten 16 Stunden sein die zwischen dem letzten Essen und dem ersten am Folgetag. Das Model kann beliebig umgebaut werden. Der eine kann ohne Frühstück nicht, der andere ohne Mittagessen nicht und der ganz andere ohne Abendessen nicht. Spiele herum was für dich das beste ist.

Also zwischen 20 und 12 Uhr nehme ich nichts zu mir was meinen Insulinfluß im Körper aktiviert (Zucker, Fruchtzucker, Milch, Milchzucker usw). Ich trinke nur Kaffee (schwarz ohne Zucker, oder Tee), oder Wasser in den Zeiten in denen die Müllabfuhr im Körper aufräumt.

Übrigens ich bin jetzt Tee Trinker aber nicht wegen MS oder anderer Gesundheitsbilder … mir hat Kaffee einfach nicht mehr geschmeckt!

Stelle Dir ein Flußbett vor

Mir wurde es so erklärt von meiner lieben Sylvia (Naturheilpraxis Weigl in Aichach), wir stopfen permanent immer was in unseren Suppenschlitz, mal hier einen Keks, mal da ein Gummibärchen, mal da ein Stück Wurst in der Küche usw. und so kommt der Körper nicht rum, immer körpereigenes Insulin fließen zu lassen. Er hat damit keine Möglichkeit aufzuräumen, also die Müllabfuhr kann nicht in das Flussbett fahren um Kranke Zellen in ihren Müllkontainer zu Räumen. Durch dieses Model 16-4-4 werden kranke Zellen sozusagen ausgehungert.

Das ist gut für Entzünungskrankheiten … und wahrscheinlich für andere auch. Es kostet nix und man muss wie schon erwähnt keine Atombomben schlucken.

Mein Ziel war NIE abzunehmen, Fasten heißt immer abnehmen

Immer wenn ich an meine Essenszeiten komme, merke ich wie mein Hunger schreit und ich habe das Gefühl, jetzt kommt die Müllabfuhr und räumt die beschädigten Zellen weg. Allein dieses Gefühl macht mich innerlich zufrieden, auch wenn meine Kollegin, die mir gegenüber saß, in der Arbeit eine Stunde vor Essensbeginn (11.00 Uhr) aussah wie ein kleines Spanferkelchen mit Apfel im Maul. Das tut sie natürlich nicht aber hier fängt der Hunger an. So war es am Anfang, mittlerweile geht es schon automatisch und ich habe es sogar schon vergessen zu Essen, bis mich meine Kollegen aufmerksam gemacht habe.

Nach 5 Gabeln schon satt

Ich saß vor einem Teller und war schon nach 5 Gabeln satt. Die Damen von unserem Restaurant in der Firma HOGALOUNGE hat immer fröhlich aufgeladen und ich sagte nein bitte nicht das kann ich nicht essen. Mittlerweile bin ich so schlau und bringe mir immer eine verschließbare Schüssel mit, lade mir meist die hälfte da rein und esse das abends zu Hause.

Du bauchst Disziplin

Ob es was bringt weiß ich nicht aber ich fühle mich dabei gut, ja ich saß auch schon bei Kollegen am Tisch und habe denen beim Essen zugesehen. Es ist ein täglicher Kampf. Tu es, oder tu es nicht, es gibt kein Versuchen (Meister Joda). Irgendwann ist so eine Routine in dir, das es dir so egal ist und es läuft von selbst, aber die ersten 2-3 Monate sind hart und da musst du sehr dizipliniert sein. Ich musste die ersten Monate kurz vor den Essenszeiten aufpassen das ich beim Sprechen nicht gesabbert habe.

Ich will damit sagen und das sagen auch führende Universitätskliniken, starte einen Versuch, denn je weniger Atombomben Du schlucken musst dest besser!

Neu ist das nicht

Vor vielen tausenden Jahren hatten wir das auch

  1. keinen Kühlschrank
  2. der nichtvorhandene Kühlschrank war leer

Die Menschen hatten auch nicht jeden Tag etwas zu Essen auf dem Tisch. Wir leben wie die fetten Maden im Speck, machen den Kühlschrank auf und nehmen uns was raus.

Es gibt verschiedene Modelle

16-4-4 mach ich … die harten machen 16-8 und die ganz Harten machen 5-2. Fünf Tage essen und 2 Tag nix (nur Trinken). Essen darf man ja was man will, aber halt nur zu den Zeiten und auch die Menge ist egal. Es darf ruhig ein großer Haufen sein, aber die ZEITEN.

Stoßtherapie mit Prednisolon (Kortison)

Kortison ist die Feuerwehr die als erstes vorort ist

Feuerwehr löscht die Brandherde

Meine Liebe Sylvia Weigl hat mir das so simpel erklärt, das es auch so Menschen wie ich verstehe: Die Feuerwehr ist immer zuerst vorort um die Brandherde einzudämmen bezieungsweise zu löschen. Das macht das Kortison auch. Die Aufräumarbeiten und den Wasserschaden werden dann in den nächsten Wochen und Monaten von Therapeuten, Rehas, Aufbaupräparaten usw. gemacht.

Habe zuerst verweigert

Ein gebranntes Kind langt nicht ein zweites Mal ins Feuer und deswegen  habe ich eine Stoßtherapie Kortison verweigert. Aber leider lag ich mit meinen Brandwunden von 1997 falsch. Die Entwicklung und auch die Forschung für Kortison hat nicht geschlafen, sondern die Sache ertäglicher und freundlicher gemacht.

Der Chefarzt der Neurologie in der Uni-Klinik Augsburg hat sich damals (2016) im Krankenhaus persönlich Zeit genommen und mich gefragt, warum ich denn das Kortison verweigere und ich habe ihm dann die schrecklichen Erlebnisse von 1997 erzählt. Er garantierte mir dann auch das sich Kortison weiterentwicklt habe und dann habe ich einer Stoßtherapie von 5 Tagen auch zugestimmt.

Man muß Medikamente gegen Medikamente nehmen

Mir wurde Pantoprazol verabreicht das ich keine Magenprobleme bekomme und das Kortison besser vertrage. Und wieder komme ich zu dem Schluss pharmazeutische Erzeugnisse sind einfach Chemiebomen die nicht auf dem Baum wachsen und deswegen habe ich so eine Abneigung.

Lieber Leser ich möchte hier ganz klar sagen, das ich Dich nicht animieren möchte Tabletten zu verweigern, denn diese sind bei bestimmten Krankheiten unumgänglich. Bei manchen kleinen Sachen sollte die Medizin auch nachdenken ob es nicht eine Alternative gibt (zu schnell wird z. B. Antibiotika verschrieben). Das hat zwar nichts mit MS und Kortison zu tun, aber ich sehe das Global! Die Pharmaindustrie ist schon sehr mächtig?!

Kortison sollte lange ausgeschlichen werden

Einen Fehler (Fehler ist nicht richtig ausgedrückt, sondern eigene Ansicht) hat damals mein behandelnder Neurologe* gemacht. Ich wurde am 01.12.16 ins Krankenhaus eingeliefert und wurde am 09.12.16 wieder entlassen. Das Kortison sollte ich noch 2 Tage weiter nehmen und dann ersatzlos und komplett absetzen. Das war der Fehler/Ansicht, denn mein Zustand hat sich am 15.12.19 wieder so verschlechtert das ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Erst nachdem ich die Kortison-Therapie wieder fortgesesetzt hatte, ging es mir besser. Mein damaliger Neurologe sah das anders. Er vermutete einen weiteren Schub … was natürlich auch sein konnte … ich weiß es nicht. Sollte ich jemals vor dem lieben Gott stehen, werde ich ihn das Fragen.

Als ich dann am 24.12.16 entlassen wurde habe ich noch bis 02.04.17 Kortison genommen. Immer nach einer Woche 5 Mg weniger.

* Wenn ich negativ über einen Arzt spreche werde ich keine Namen nennen. Das wäre nicht fair gegenüber einem Menschen, der versucht mir zu helfen.

2. Lumbalpunktion Uni-Klinik Augsburg 2016

Multiple Sklerose Tod

Fand im Krankenzimmer statt

Die 2. Lumbalpunktion fand in meinem Zimmer im Krankenhaus (siehe Megaschub 2016) statt und das ganze war recht unspektakulär.

Eine Assistenzärztin hat einen Besucherstuhl auf den Tisch gestellt, den Tisch an mein Bett gezogen und ich saß gebeugt auf meinem Bett. Dann hat sich die Ärztin über mich gebeugt und gestochen und das Liquor entnommen. Das wars.

Hier war nichts zu beantstanden. Die Ergebnisse waren negativ, also keine Besonderheiten!

Megaschub 2016

Multiple Sklerose Endi tobt

„Heiner, es wird Zeit für einen Denkzettel!“ Endi hat getobt!

Stichtag: 1. Dezember 2016, gegen 7.00 Uhr! Ich bin „normal“ in die Arbeit gegangen. Fuhr mit dem Auto von Aichach nach Friedberg und bin da wie immer in den Zug nach Augsburg eingestiegen, da wir ja keine Parkplätze haben in der Stadtmitte, bzw. Bahnhof.

Bei der ersten Haltestelle ist mein Kollege Martin zugestiegen und wir sind wie jeden Tag, gemeinsam an den Hauptbahnhof gefahren um in die Firma zu gehen. Als wir aus dem Bahnhofsgelände draußen waren, sagte er zu mir „wieso läufst Du so komisch?„. Mir ist das so gar nicht aufgefallen, aber als es mir gesagt wurde bemerkte ich das ich humple, meinen Fuß nachziehe und sah im Schaufenster das  meine rechte Körperhälfte total herunterhing.

Eine Ausrede war in diesem Fall parat

Ich konnte das selbst nicht erklären und nachdem es auch andere bermerkt haben bekam ich es mit der Angst zu tun. Ich sagte das ich mir das Bein beim Gassigehen mit dem Hund verletzt habe. Ich musste mich dann sehr konzentrieren um einiger Maßen ordentlich zu laufen, aber besorgt war ich trotzdem.

Alles war irgend wie in einem Schleier gehüllt

Es sah alles irgend wie anders aus … alles so fremd. Ich kann das nicht Beschreiben oder Erklären, aber ich fühlte das irgend was absolut nicht stimmte. Das dies ein Schub nach 12 Jahren sein könnte ist mir in diesem Moment nicht in den Sinn gekommen.

Es ging Schlag auf Schlag … Endi war wach und böse auf mich

Multiple Sklerose Endi Angriff
Foto: Pixabay/RobinHiggins

Dann ging es schnell. Innerhalb kürzester Zeit kam ein Kollege nach dem anderen und wollte was wissen. Dann kam noch eine Kollegin zu mir und sagte „wann können wir den Newsletter versenden“, ein anderer Kollege fragte mich nach einem Passwort und dann bin ich plötzlich in eine Welt eingetaucht, bei der sich alles auf einmal dumpf und in Zeitlupe anhörte und aussah. Ich dachte mir hat jetzt mein Stündchen geschlagen? Ich fühlte mich orientierungslos und irgend wie gefangen.

Plötzlich wurden die Stimmen wieder klar und ich hörte einen Kollegen sagen: „wir müssen den Notarzt rufen“. Alles um mich herum packte mich plötzlich und sie transportierten mich in das Zimmer des obersten Chefs in der eine Couch war und hier wurde ich dann hingelegt … ich stammelte dann noch zu meinem Kollegen das Passwort und es müssen heute noch so viel Newsletter raus und Moritz, beachte das Du nur 5.000 pro Stunde versenden kannst … dann kam auch noch unser Personalleiter (mein lieber Uli) und der oberste Chef ins Zimmer und diese redeten von einem Schlaganfall und das machte mich noch nervöser.

(Immer wenn ich diese Szene vor Augen habe treibt es mir die Tränen in die Augen … heute noch)

Sanitäter kamen

Nach einer Zeit kamen Menschen mit komisch grellen Anzügen … ja klar das waren Sanitäter. Sie haben mir fragen gestellt und ich habe diese auch beantwortet (Name, Alter, wie viele Finger sehe ich, wo ich mich gerade befinde). Dann kamen die Standarduntersuchungen wie Blutdruck, Plus usw. Ich kann mich noch genau an die Gesichter der beiden Rettungssanitäter erinnern und ich weiß auch das ich mit ihnen noch herumgewitzelt habe. Sie fragten mich dann ob ich gehen kann oder ob sie mich Transportieren müssen. Ich sagte ich kann noch gehen und ich fühlte mich nicht mehr so orientierungslos. Ich fühlte mich wohler.

Als ich dann im Krankenwagen gelegen bin, sind wir „blau“ Losgefahren … nein nicht betrunken sondern mit Blaulicht und Martinshorn …

Notaufnahme Krankenhaus Augsburg … (da ist/war noch Luft nach oben)

Der Rettungssanitäter hat dann dem behandelten Arzt in der Notaufnahme brav den ganzen Vorgang geschildert in einer medizinischen Sprache die ich nicht verstanden habe, aber es klang sehr professionell …
Ich bin eingefahren worden und auch relativ schnell ins CT (Computertomographie) gekommen. Nachdem erstmal ein Schlaganfall ausgeschlossen wurde lag ich exakt fünf Stunden im Gang der Notaufnahme. Schlafen ist nicht drinn, weil es viel Unruhe gegeben hat … ich hatte nichts zum lesen, kein Wasser nichts. Da können fünf Stunden sehr lange werden. Hier gibt es für die mittlerweile Uni-Klinik noch nachholbedarf. Ich weiß das ich nicht der einzige Mensch auf Gottes Erdboden bin, aber die Versorgung in der Notaufnahme war nicht gut … nein ich möchte den Bediensteten nicht unrecht tun, die Versorgung in der Notaufnahme war überlastet! Insgesamt von Einlieferung bis Check-in im Zimmer sind 7 Stunden vergangen.

Besuch in der Notaufnahme

Nach ca. drei Stunden stand plötzlich meine Ex-Frau und ihr Vater vor mir. Nach einem 30 Minuten Gespräch haben wir uns darauf geeinigt das sie jetzt nach Hause fahren, sie versorgt ihre beiden Kinder soweit und kommt dann wieder. Macht ja Sinn weil hier konnte sie außer im Weg stehen nicht viel machen. Sie sind dann am Nachmittag auch gekommen als ich endlich in meinem Zimmer gewesen bin.

Multiple Sklerose oder Schlaganfall
Foto: Pixabay/gerald

Ich war in der Stroke-Abteilung im 9. Stock

Da es immer noch nicht klar war ob ich einen Schlaganfall oder einen Schub hatte, wurde ich noch am selben Tag in die Stroke-Abteilung verlegt … da möchte ich nie wieder hin. Es ist eine Art Intensivsation für Schlaganfallpatienten. Einmal pro Stunde kommt eine Schwester ins Zimmer und schaut ob alles in Ordnung ist. Man hängt an „gefühlt“ 1.000 Kabeln und einmal pro Stunde wird automatisiert der Puls und der Blutdruck gemessen … Schlafen unmöglich da man alle halbe Stunde geweckt wird. Ja ich weiß das wird seinen Grund haben und ich will ja nicht Jammern.

Neben mir lag ein Mann der schon seinen 3. Schlaganfall gehabt hat und ab dem Hals gelähmt war. Er musste die Schwester anbimmeln das sie ihm die Nase putzt … er hatte auch noch Schnupfen. Er musste sie mehrmals Bitten ihm die Nase zu putzen das er Luft kriegt. In einer der gelähmten Hände hat seine Ehefrau ihm ein Kuscheltier in Form eines Schaafes eingeklämmt. Das war die ganze Zeit in seiner Hand und wenn es herausgefallen ist, habt es die Schwester wieder in sein Hand geklemmt.

Ich weiß das ist sehr hart aber ich habe diesem Mann gewünscht das ihn der letzte Schlag, doch lieber erschlagen hätte … Gott kann so grausam sein, oder? Am nächsten Tag erfuhr ich von dem Mann das er Doktor der Gynäkolgie war und bis zu seinem 60. Lebensjahr noch praktiziert hat und dann kamen die Schläge … nach und nach! 🙁 Das Leben kann so gemein sein!

Der Tag nach einer schlaflosen Nacht

Ich war froh als es Tag wurde und ich hoffentlich von diesem Zimmer befreit wurde. Es kam am Vormittag eine Ärztin und ist mit mir ein paar Sachen durchgegangen und sie sagte mir auch das ich jetzt hier raus kann aus der Stroke-Abteilung und „in normal“ gelegt werde.

Endlich in einem normalen Zimmer

Ich wurde dann verlegt und es war viel angenehmer als in Stroke! Ich möchte das nicht schlecht reden, aber aus der intensiv heraus zu sein ist schon angenehmer.

Täglich kam die Visite am Vormittag und hatte Fragen gestellt und auch einige Tests gemacht und diese auch notiert.

Multiple Sklerose depressionen
Foto: Pixabay/PublicDomainPictures

Trauma hin oder her

Ob man dieses schreckliche Erlebnis, das mich wahrscheinlich nie wieder los lassen wird, als Trauma sehen kann, sei dahingestellt. Ob ich eine Psychotherapie benötige oder nicht, weiß ich auch nicht. In der REHA hatte ich mehrere Sitzungen mit einer Psychotherapeutin und sie sagte das ich auf dem besten Wege bin das alles zu verarbeiten. Ich bin sicher das dieser Megaschub irgend etwas in meinem Hirnkästchen zerschossen hat.

Am 09.12.2016 wurde ich vom Krankenhaus entlassen … was ein Fehler war

Um es kurz zu machen, sechs Tage später wurde ich wieder eingeliefert! (siehe Beitrag Stoßtherapie Prednisolon Kortison)

Vom Krankenhaus hatte ich dann einen Termin bei einem MS-Zentrum bekommen, dieser war sechs Tage nach meiner Entlassung. Zwischen den Ärzten im KH und MS-Zentrum wurden dann noch Details geklärt und ich konnte Entlassen werden. Im Krankenhaus hat man mir noch eine zwei Tagesdosis Kortison mitgegeben und er war der Meinung das würde ausreichen und das Medikament könne abgesetzt werden. Ich sollte dann den Termin im MS-Zentrum wahrnehmen um ein weiteres Vorgehen zu Besprechen.

Mein Zustand verschlechterte sich und ich habe es nicht mal gemerkt

Ich habe eigentlich den ganzen Tag im Bett verbracht, viel geschlafen und mich körperlich erholt … dachte ich. Als der 15.12.2016 da war, hat mich meine Ex-Frau mit dem Auto ins MS-Zentrum gebracht. Der Weg dahin war vom Parkhaus bis zur Praxis sehr beschwerlich (ca. 200 m, Fatigue). Meine Ex-Frau musste mich stützen weil ich schlecht zu Fuß war. Alle 100 Meter musste ich eine Pause einlegen. Nach gefühlt 10 Stunden und 25 Kilometern (waren es natürlich nicht) waren wir endlich in der Praxis und kamen auch recht schnell dran.

Bei allen Prüfungen durchgefallen

Nach einer Warenbestandsaufnahme (Frage-Antwortspiel) durch den Arzt, ging es an die motorische Begutachtung … Anwander 5 setzen. Ich bin bei allen motorischen Tests durchgefallen. Einbeinstand, Hand gegendrücken, Zeigefinger zur Nase bei geschlossenen Augen, auf einem Bein hüpfen, Arme nach vorne heben (wie ein Schlafwandler) bei geschlossenen Augen, die Hände schnell drehen, Refexe an Hand, Knie und Fußknöchel … ich glaube das war es. Der Arzt sagte mir nur, ich kann im Moment nichts für sie tun, Herr Anwander, Sie müssen sofort wieder ins Krankenhaus.

Alle Mauern stürzten plötzlich ein

Eine Welt ist für mich zusammengebrochen. Wir standen kurz vor Weihnachten. Meine Töchter waren für kurz nach Weihnachten eingeplant. Ich hatte in der Arbeit in neun Jahren zwei Krankheitstage und jetzt gleich 2 oder mehr Wochen. Ich hatte einen riesen Horror davor wieder in die Notaufnahme zu müssen. Der Dr. versprach mir, weil ich vor kurzem schon im Krankenhaus war wegen der gleichen Sache, würden die mich gleich durchwinken. Das haben sie auch, aber erst nach fünf Stunden! Fünf Stunden auf einem Klappholzstuhl sitzen kommt einer Folter aus dem Mittelalter gleich.

Vielleicht hätte
man mehr Geduld und
Verständnis haben müssen

Der Schub hat was im Sicherungskasten zerschossen

Meine Ex-Frau war sowieso saugrantig auf mich, weil ich mich nicht an ihr Geburtsdatum im MS-Zentrum erinnert habe (sie wurde als Betreuungsperson benannt und als ich gefragt wurde wann sie denn Geboren ist, sagte ich versehentlich das Gebutsdatum meiner ersten Frau). Ich weiß das ist mir sehr sehr peinlich gewesen und ich schäme mich jetzt noch (2019) dafür, aber der Schub hat auch was in meinem Oberstübchen zerschossen. Ich habe noch heute manchmal solche Aussetzer. Mir tat das damals sehr leid für meine Ex-Frau, das wollte ich nicht.

Zurück wieder zum Krankenhaus

Als ich „endlich“ in der Station 9 oben war wurde ich schon von der mir bekannten Schwester mit Namen und Verwunderung begrüßt. Eine traurige Freude war das auf meiner Seite. Also das ganze wieder von Vorne!

Ob ich bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt eine hatte oder ob es der zweite war weiß ich nicht mehr genau. Die Werte der Punktion waren im grünen Bereich. Die Untersuchung wurde auch im Krankenzimmer gemacht ich saß auf meinem Bett, die Ärztin hat den Esstisch hergeschoben, sich mir einem Stuhl darauf gesetzt und gestochen. Nach dieser coolness war ich dann auch Locker. Die eine Stunde liegen und viel trinken blieb mir aber nicht erspart.

So gingen die Tage immer näher an Weihnachten

Das man da traurig wird, wenn der Arzt nicht sagen kann ob ich an Weihnachten nach Hause kann oder nicht, sollte klar sein. Meine Töchter haben mich auch besucht genau wie 3-4 Mal pro Woche, meine Ex-Frau. Meine Eltern, Geschwister, alle waren da. Ich habe viel gelesen und hatte nette Leute in meinem sechser Zimmer. Ja wir waren zu sechst.

Eines Tages kam die Ärztin rein ins Zimmer und sagte: „Also meine Herren, das eines klar ist, sie, sie, sie und sie, dürfen die nächsten drei Monate nicht Auto fahren. Sie sind Schlaganfall-Patienten und könnten Doppelbilder sehen“. Dann habe ich natürlich zu Schlucken begonnen, denn dann konnte ich ja nicht in die Arbeit. Das ich bis Mitte 2017 aus dem Verkehr (Krankgeschrieben) gezogen war mir bis dato nicht bewußt. Ich frage die Ärztin ob ich auch betroffen bin und sie Frage mich ob ich Doppelbilder sehe und ich sagte Nein, dann sie nicht betroffen, sagte sie.

Foto: Pixabay/Gellinger

Autofahren konnte ich trotzdem nicht

Doppelbilder sah ich zwar nicht aber meine rechte Körperhälfte war stark eingeschränkt und ich hätte nicht ordentlich Gas geben, bzw Bremsen können. Auto zu fahren wäre Selbstmord und Mord an anderen Verkehrsteilnehmern gewesen. Ich hätte mich auch gar nicht fahren trauen. Wenn ich gelaufen bin habe ich meinen rechten Fuß nachgezogen, also da wäre Autofahren schon sehr optimistisch bzw. lebensgefährlich gewesen.

Am 24.12.2016 wurde ich entlassen

Es war noch ein ziemlicher Kampf vor Weihnachten entlassen zu werden. Ja ich weiß die Gesundheit geht vor und heute weiß ich auch das ich im Notfall im Krankenhaus bleiben hätte müssen/können.

ich habe
mich selbst
getrieben

Als Familienvater möchte man an Weihnachten zu Hause sein. Heute (2019) sehe ich das anders. Ich wollte damals bei meiner Familie sein, aber das war irgendwie schon der Anfang vom Ende. Vielleicht war damals schon klar das es auf dauer so nicht weiter gehen wird!

Multiple Sklerose Hopfensee Enzensberg
Dieser Winter war besonders hart im Janunar. Der See war komplett zugefroren das man auf ihm Laufen konnte. Foto: Pixabay/pphwurm

Da ich im Krankenhaus schon vorbereitet wurde, dass ich gleich anschließend (so schnell wie möglich) in die Reha kommen sollte, wurden hier schon die Maßnahmen eingeleitet. Entschieden habe ich mich für Enzensberg am Hopfensee im Allgäu und relativ zügig war die Genehmigung von der Krankenkasse da. Es wurde mir gesagt das es relativ schnell gehen kann dass ich den Marschbefehl bekomme.

Aber es gab noch ein paar Sachen zu organisieren

Weihnachten war dann vorbei und meine Töchter sollten am 27.12.16 zu uns nach Aichach kommen. Am 27.12.16 erhielt ich dann den Anruf aus Enzensberg, es wäre ein Platz JETZT frei geworden und ich am 28.12.16 einchecken könnte in ein Einzelzimmer. Ich habe der freundlichen Dame gesagt das dies noch nicht geht ich könnte den Termin nicht wahrnehmen. Als ich das dann meiner Ex-Frau erzählt habe ist diese total ausgerastet, sie hat mich sogar übelst beschimpft, es fiehlen die Worte wie: „Krüppel, ich muss Dich Pflegen, will keinen behinderten Mann„, weil ich den Termin nicht wahrgenommen hatte. Meine Argumentation das ich meine Töchter sehen möchte bevor ich wieder für eine Zeit aus dem Verkehr genommen werde, ist nicht akzeptiert worden (adflfgöhsdföjkaödf556f4fglkadföuhdf64033df_göjnadgökjn/∅Ξ). Zwingt mich nicht diesen Algorhythmus ins Deutsche zu Übersetzen! Da würde ich wahrscheinlich wegen Beleidigung erschossen werden. 🙁

Ich musste noch für die Kortison-Versorgung einen Arzt finden der mir am 27.12.2016 Kortison verschreibt. Meine Ex-Frau hat einen ausgemacht und auch einen Termin dort bekommen. Sie hat mich in die Praxis gefahren und nach einer -wie immer langen- Wartezeit war ich endlich beim Doc. Es wäre sinnvoll gewesen wenn der Doc selbst ein paar Pillen genommen hätte denn wir mussten ihm den benötigten Verbrauch vorrechnen. Er hätte sich um ein vielfaches Verrechnet … ich glaube ich hätte ganz Bayern mit Kortison versorgen können.

Es kam der erneute Marschbefehl

Am 29.12.16 kam dann ein erneuter Anruf aus Enzensberg das ein Platz frei geworden ist und ich am 02.01.17 Einrücken kann. Nun galt es noch einiges zu Organisieren. Packen, Trainingsanzüge kaufen (ich hasse die), Badehosen, Wechselwäsche, WaschPods zum selber waschen … usw. Das Kind meiner Ex-Frau hat mir seinen Laptop zur Verfügung gestellt damit ich auch DVD und Internet nutzen konnte. Nachdem ich die Checkliste von der Reha-Klinik abgearbeitet hatte war ich bereit. Es gab natürlich noch Silvester wo noch meine mittlere Tochter dabei war und für sie ging es am 01.01.17 nach Hause. Mein lieber Schwager hat sie nach Hause gebracht weil ich eben nicht Autofahren konnte und auch nicht wollte. Aber ich bin mitgefahren 😉

Der 02.01.2017 … ich war noch nie auf Reha oder Kur

Der Tag des Marschbefehls kam immer näher und ich wurde immer aufgeregter. Was erwartet mich, wie läuft das ab, was muss ich machen … usw. Am Vormittag ging es dann los, richtung Allgäu und es war auch ein sehr sonniger Tag und dieser spiegelte sich im Schnee sehr toll. Hätte ich nicht gewusst das es noch der tiefste Winter ist, hätte ich fast geglaubt das es Frühling ist.

Nach einer 1 1/2 stündigen Fahrt waren wir in der Rehaklinik Enzensberg. Meine Ex-Frau und mein Ex-Schwiegervater haben mich dahin gebracht.

Nach dem Check-In habe ich mein Zimmer bezogen und meine Ex-Frau und – Schwiegervater sind wieder nach Hause gefahren.

So den nächsten Beitrag (Reha), gibt es in einem eigenen Beitrag.

Gleichgewichtsstörungen 2004

Multiple Sklerose Sie ist weg

Sie ist weg, Fräulein ENDI ist gegangen

Das dachte ich natürlich 2004 noch nicht aber nach ca. 2-3 Jahren hatte ich diesen Gedanken. Das war vorerst der letzte Vorfall, bzw. Schub den ich hatte, oder besser gesagt an den ich mich Erinnern konnte. Ich habe die Krankheit nie akzeptiert. Für mich hat MS nie existiert, ich redete mir ein das irgend eine andere Stöhrung ist, aber nicht Multiple Sklerose. Das es Fräulein ENDI Wurst ist ob ich sie akzeptiere oder nicht war mir auch erst später bewusst.

Ignoriere MS nicht,
nimm die Krankheit an
und lerne mit ihr zu Leben.
Es gibt keinen Plan B!

Ob ich einen Schub in den letzten Jahren hatte oder ob mein Körper gelernt hat damit umzugehen und gelernt hat es anders auszugleichen, kann ist nicht sagen, wäre aber Möglich.

Aber jetzt erstmal zu meinem Vorfall/Schub 2004. Ich hatte ziemliche Gleichgewichtsstörungen und Schwindel.

Ich hatte bereits eine Tochter und Kind Nr. 2 war im Anmarsch

Der Gedanke, „habe ich meinen Kindern ein teuflisches Geschenk hinterlassen“ kam immer wieder in meinen Kopf. Ich bin gelaufen wie ein betrunkener, musste mich überall und oft festhalten um nicht umzufallen. Ich konnte nicht Autofahren denn das wäre -wieder mal- grob fahrlässig gewesen. Also war ich auf meine damalige Frau angewiesen.

Ich war beim Hausarzt

Mir war auch immer schwindlig und deswegen bin ich zu meinem Hausarzt gegangen. Ich hätte nicht gedacht das dies auch ein Schub sein könnte, deswegen habe ich meinem Hausarzt die Geschichte der letzten Jahre erzählt. Zu der Zeit war ich Selbsständig und dachte das es einfach Überarbeitung ist und wenn man nach Hause kommt, ist mit einem Kleinkind auch nicht gerade Ruhe angesagt. Da ich immer betont hatte das es nach ein paar Tagen vorbei ist, riet er mir das abzuwarten und wenn es in einer Woche nicht weg ist, müssten wir handeln. Er bot mir auch eine Einweisung ins Krankenhaus an, war ich jedoch ablehnte!

Krank sein und Selbstständig … eine gefährliche Mischung

Für mich war es undenkbar jetzt nach 3 Jahren der Selbstständigkeit Krank zu machen und mich mit MS outen. Ich habe damals bei einer Werbeagentur viele Aufträge als Freelancer gehabt. Mir wurde damals auch immer wieder eine Festanstellung in Aussicht gestellt, was natürlich immer nur eine Hinhaltetaktik gewesen ist … (Danke Dicker! Du hattest nie wirklich vor mich fest anzustellen.) Damals wollte ich dringend diese Festanstellung um auch meine existenz zu sichern und wer würde sich schon ein faules Ei ins Nest holen? Deswegen habe ich –schon wieder– meine Krankheit verschwiegen.

Nach ein paar Tagen wieder vorbei

So wie es auch in den vergangenen Jahren gewesen ist, war nach ca. sieben Tagen alles vorbei, als ob nichts gewesen ist, wie immer! Zum einen war ich froh und zum anderen nicht, weil ich nie eine Erklärung für das Auftreten bekommen habe. Ich bin dann nochmal zu nachkontrolle zu meinem Hausarzt und habe ihm gesagt das alles wieder vorbei ist. Er sah dann auch keinen Handlungsbedarf, aber das Angebot Krankenhaus, oder Neurologe bot er mir auf jeden Fall an … was sich leider als Fehler herausstellen sollte, weil ich in der Sache nicht am Ball geblieben bin.

Vielleicht wollte ich das Frl. Endi weg ist, oder vielleicht wollte ich nicht noch schlimmeres hören … ganz klar mein Fehler.

Sehschwierigkeiten 2002

Multiple-Sklerose auf einem Auge Blind

Schau in die Sonne und Du kannst es nachvollziehen

Ein schwarzer Punkt im Blickfeld und egal wo Du hinsiehst er wandert mit. Genau das hatte ich für ca. 2 Wochen. Schau kurz in die Sonne, oder in den Blitz vom Fotoaperat, dann weißt Du von was ich spreche.

Das kam mir komisch vor und ich habe mir einen Termin beim Augenarzt geben lassen. Mein Blickfeld auf der rechten Seite war eine Kathastrophe … 30 von 100 % hatte ich erreicht.

Wie ein Pirat, eine Augenklappe

Ich musste in einen Bildschirm (mit Scheuklappen) mit einem Auge schauen, das andere war mit einer Augenklappe abgedeckt und immer wenn ein Licht aufgeleuchtet ist, einen Beeper drucken. Danach wurde abgewechselt.  Die Lichter, so groß wie ein Stecknadelkopf, sind an verschiedenen Positionen aufgetaucht (links oben, rechts unten, links mitte, einfach überall)

Das Ergebnis war erschütternd:

  • Links 100 %
  • Rechts 30 %

Zwei Wochen später hatte ich den gleichen Test und es waren

  • Links 100 %
  • Rechts 100 %

Warum, ich fragte mich immer nach dem Warum? Was genau stimmt nicht mit mir, wo ist der Fehler, was mache ich falsch und was löst es aus.

Auf einem Auge fast blind zu sein machte mir Angst, zu demhin hat sich bis dato alles nur vom rechten Zehen, bis zum Hals bewegt und nicht weiter nach oben. Ich dachte das dies nun die Grenzüberschreitung für Fräulein MS war, um weiter vorzudringen und vielleicht auch meine linke Körperhälfte anzugreifen.

Dieser Frage was löst es aus, da rätzle ich noch heute (2019)

Ich kann kein Muster finden was einen Schub auslöst. Als meine erste Frau und ich uns trennten und mein beiden Töchter noch sehr klein waren, kam auch kein Schub. Psychischen Stress, Trauer und Wut hatte ich genug, aber er blieb aus.

Das gleiche 2009 als ich mich von einer Beziehung trennte, genau wie 2018, kam auch nichts … also wann dann?

Ich weiß es nicht und werde irgend wann den lieben Gott danach fragen.

Motorikstöhrungen im Arm 1997

Multiple Sklerose Medikamente

Korition kann so gemein sein

Ob es jetzt wirklich genau 1996, oder 97 war weiß ich nicht mehr. Ich hatte wieder eine Störung, diesmal im Arm … natürlich rechts. Mir wurde eine Stoßtherapie Kortison vorgeschlagen, die ich auch gerne annahm.

Für 3 Erwachsene Fressen und wie ein Säugling Kacken

Ich muss das leider so vulgär sagen aber es war leider so. Mein Gott hatte ich hunger, als ob es ab Morgen nichts mehr gibt. Ich habe auch innerhalb der 7 Tagen fast 5 Kg zugenommen (Achtung das war 1997 … die Forschung hat sich weiterentwickelt).

Mehr Hunger
als man sich
vorstellen kann

Die Servicekraft sah mich ungläubig an

Ich hatte so Hunger das ich gleich 2 Hauptgänge plus Vorspeise verräumt habe. Ich war mit 2 Freunden (keine Angst die habe ich nicht gegessen) in einem Bistro beim essen. Es war ein Italiner und die Portion Spaghetti aglio e olio, die schon sehr üppig war, habe ich nochmals bestellt und die Servicekraft hat mich ungläubig angesehen als ob ich vom anderen Stern komme. Das schlimme war danach „hatte ich immer noch Hunger“ 🙁

Jogurth und Sauerkraut hieß die Zauberformel

Ach ja den Arm gabs ja auch noch. Die Stöhrungen waren ähnlich wie 1992. Ich musste zielen um etwas greifen zu können. Kraft in der Hand war vorhanden. Aber noch schlimmer waren die Nebenwirkungen vom Kortison. Ich verbrachte teilweise bis zu einer Stunde auf dem Klo und da kam bei einem Neugeborenen mehr raus als bei mir. Nach 7 Tagen war der Kortison-Zauber vorbei und meine Verdauung war ein Scherbenhaufen.

Ich hatte dann gelesen man sollte bei solchen Nebenwirkungen unbedingt die zerstörte Darmflora, mit Jogurth und Sauerkraut wieder aufbauen (ich trank sogar Sauerkrautsaft „büärk“ Da muss man schon sehr krank sein). Das habe ich auch getan und nach ca. 2 Wochen war alles wieder normal von der Verdauung her „Gott sei dank“ und nach weiteren 6 Wochen war mein Gewicht wieder normal.

Das möchte ich nie wieder Erleben

Gebracht hat es in meinen Augen gar nichts und ich habe mir damals geschworen das ich so etwas nie wieder mitmachen werde. Aber 2016 kam alles anders.

Abneigung gegen Medikamente

Seit dieser Aktion habe ich eine Abneigung gegen Medikamente, vor allem Kortison! Ich möchte das nie wieder durchmachen. Mir ging es psychisch und physisch sehr schlecht. Ich habe sehr gelitten … ja ich weiß … heul doch 😉

 

MRT in Augsburg 1996

Multiple Sklerose Magnetresonanztomographie

Die Entzündungsherde im Gehirn sind weg … ist MS jetzt auch weg?

… NEIN Fräulein Endi schläft nur oder ist im Urlaub aber sie kommt wieder!

MRT (Magnetresonanztomographie) oder Kernspinthomographie gehört zu den doofsten Sachen die ich bisher miterleben durfte. Gut Strom durch meinen Körper zu jagen, kommt gleich auf Platz 3 und Lumbalpunktion auf Platz 2.

Tabelle mit den Top-10 werde ich später machen 😉

Lieber Leser ich möchte hier keine Angst vor der Röhre schüren, ich habe alle überlebt ( und ich muss 2 x pro Jahr da rein), heiß aber nicht das ich es mag!

Nun ich hatte wieder einen Termin für das MRT und wie schon erwähnt hasste ich es. Nachdem alles vorbei war hat mich der Radiologe zu sich bestellt und ist mit mir die vorläufigen Ergebnisse durchgegangen und dieser hat mir erfeulich gesagt das die Entzündungsherde von 92 und 94 verschwunden sind und nur noch Narben in meinem Gehirn zu sehen sind. (92 und 94 hier waren die Werte unverändert)

  1.  nein dieser nette Mann dessen Name ich nicht mehr weiß hat nicht gesagt das ich geheilt bin
  2. dieser Radiologe hat ganz klar gesagt das es keine neuen Entzüdungsherherde gibt und die alten verschwunden sind
  3. Er sagte auch ganz klar das er keine Euphorie hervorrufen möchte

Bin ich jetzt geheilt

Ich selbst habe mir das eingeredet, aber das schlafende Monster ist deswegen nicht weg. Das musste ich später wieder erkennen, MS geht nicht einfach, es schläft nur. Wecke es nicht auf aber wie kann ich es für die Ewigkeit schlafen lassen? Ich habe es bisher (2019) nicht herausgefunden. Ist es der Stress, ist es das private Umfleld … ich konnte bisher kein Muster finden, vielleicht läuft alles im Unterbewusstsein ab. Ich denke wenn ich zufrieden, glücklich und ausgeglichen bin, ist das schon mal ein guter Anfang. Mir geht es seit ungefähr Januar 2019 richtig gut. Ich habe mein Glück, Ruhe und Zufriedenheit gefunden und freue mich jeden Tag auf zu Hause, auf mein Reich. Meine Wohnung, meine Regeln.

Ich werde aber Gott noch fragen wenn ich vor ihm stehe und sags Euch dann 😉

(Kleiner Tipp: wenn es möglich ist bleibe immer beim gleichen MRT Gerät denn hier hat der Radiologe bessere verleiche, weil es immer das gleiche Gerät ist und wussetest Du das ein MRT viel Geld kostet? Also sei dankbar! Natürlich nicht wenn Du vom Arzt überwiesen wirst und Du Kassenpatient bist … glaub ich … wie heißt es beim Lotto immer „Angaben ohne Gewähr“)

 

Motorikstöhrungen im Bein 1996

Multiple Sklerose Augsburger Puppenkiste

Ich hatte einen Gang wie die Puppen der Augsburger Puppenkiste

Der Schub ist passiert als ich bei meinem besten Freund Jörg in Heidelberg gewesen bin. Gott sei dank war dieses Schübchen nach nur 4 Tagen fast weg sonst hätte ich ein Problem gehabt mit dem Auto nach Hause zu fahren.

Das gleiche Muster wie 1991

Langsam hatte ich mich daran gewöhnt einmal im Jahr einen Schub zu haben, aber ich habe kein Muster für einen Auslöser finden können … den suche ich übrigens heute (2019) noch. Dazwischen waren einige stressige Jahre aber nein es musste immer das Frühjahr sein, warum? Ich muss auch zugeben das ich das einfach auf die leichte Schulter genommen habe. Man gewöhnt sich daran … ist ein bisschen Lustig und ein bisschen Traurig.

Humane Form
von MS

Der Neurologe in Augsburg sage mir dann Wort wörtlich:“Herr Anwander ich kann ihnen nicht helfen denn immer wenn sie bei mir sind ist alles vorbei. Sie haben sicherlich eine Störung des ZNS (Zentralen Nervensystems), nennen sie das Kind MS oder Störung des ZNS, aber das ist dann eine Variante, mit der sich gut Leben lässt, vorausgesetzt das es nicht schlimmer wird.“