Monat: November 2019

• Wir sind durcheinander
• Wir können extreme Emotionen haben (Lachen, Weinen, Ärger)
• Wir haben manchmal heftige schmerzen
• Wir Sind völligst erschöpft ( Fatigue)
• Wir finden manchmal nicht die richtigen Wörter.
• Wir vergessen vieles !
• Wir fallen hin.
• Wir sind auf fremde Hilfe ab und an angewiesen.
• Wir sind manchmal sehr schwach (Tabletten, usw)
• Unsere Rückfälle können unversöhnlich sein.
• Wir sind gefährdet an Depressionen zu erkranken.
• Wir benutzen manchmal einen Rollstuhl oder ein Gehwagen.
• Wir haben taubheitsgefühle (z. B. an Gliedmaßen, Gesicht, Beinen usw.)
• Wir haben Schlafstörungen.
• Wir haben eine Hitze u- o Kälte-Intoleranz.
• Wir schlafen manchmal zuviel oder gar zu wenig.
• Wir haben beklemmungsgefühle ( MS-Umarmung (MS-hugs))
• Manchmal schmerzt eure Berührung.
• Manchmal fühlen wir uns ohne Hoffnung.
• Manchmal taumeln mir, wenn wir laufen.
• Wir haben oft Probleme mit den sehen.
• Wir zittern.
• Wir haben Kopfschmerzen und Migräne.
• Wir haben Schwindel.
• Wir haben Gleichgewichtstörungen.
• Wir haben koordinationsprobleme.

Dies ist nur eine kleine Liste von Dingen, mit den wir täglich kämpfen und auskommen müssen. Wenn wir uns einmal beschweren, rollt bitte nicht mit deinen Augen und seufzt nicht. Das alles ist real auch wen wir immer noch Lächeln – unter diesen MS Monster sind immernoch wir. Wir sind alles Kämpfer und daran wird nichts ändern.

Wen ich ihr genauso sieht, teilt es, um anderen im Verständnis zu helfen, das MS unsere Realität ist.

Deshalb muss das Bewusstsein und der Kenntnis-Stand über diese Krankheit erhöht werden!

Quelle: Marcel Bernhard #Marcelstexteundgedanken, Facebook: https://www.facebook.com/search/top/?q=%23Marcelstexteundgedanken&epa=SEARCH_BOX

Noch ein Buch-Tipp von mir das sogar MS ein fünfjähriger Versteht:
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Die Diagnose „MS“ wirft erstmal alles durcheinander. Nicht nur für einen selbst, sondern auch für Angehörige. Das saublöde an MS ist, dass man sie nicht immer sieht. Man läuft also rum mit lustigen weissen Punkten auf dem MRT – Bild. Im MRT sehen die Punkte auch gar nicht schlimm aus. Sie hocken halt je nach Gusto in Bereichen des Gehirns, die man fürs ganz alltägliche Leben braucht. Denken zum Beispiel. Oder Reden. Oder Geradeaus-Laufen. Nein, wir sind nicht blöd, oder besoffen. Wir haben nur kleine weisse Punkte im Gehirn.

Manchmal haben wir auch kleine weisse Punkte im Rückenmark. In der Hals- oder Brustwirbelsäule, da machen die Spass. Da fällt einem schon mal beim Essen das Besteck aus den Fingern. Flupps. Kann bitte jemand das Schnitzel kleinschneiden? Da knicken auch mal die Beine weg. Herrgottsakra, schon wieder umgeplumpst. Man könnte sich gegen das berüchtigte „Ameisenlaufen“ mit Insektenspray einsprühen. Nein, das hilft nicht. Man arrangiert sich mit den Ameisen (zumindest beissen sie einen nicht in den Hintern, dann wäre echt Schluss mit lustig!)

Wir haben also Denk-, Sprach- und Gleichgewichtsstörungen. Alles Dinge, die keiner sieht. Noch nicht genug? Tadaa! Wir haben oft auch kaputte Augen. Der Sehnerv ist einer der am meist betroffenen Nerven im Frühstadium. Mal eben übers Wochenende blind werden? Da sind wir dabei. Die Sehnerventzündung ist eine beliebte Einstiegsdroge. Selten bleibt der Sehnerv trotz schneller Behandlung unversehrt. Und gerne meckern die Augen, wenn Wetter, Luftdruck oder sonstwas grade suboptimal sind. Ja, ich laufe gegen Türen. Blumenkübel stehen mir auch immer im Weg rum.

Wir sind also beeinträchtigt im Denken, Reden, Sehen, Gehen. Alles bisher ist für euch unsichtbar. Noch nicht genug? Tadaa! Ich hab noch was. Wir sind müde. Nein, wir sind nicht „hab schlecht geschlafen, bin nicht so fit heute“ müde. Wir sind „ich kann nicht duschen gehen“ müde. Das ist mein Ernst. An manchen Tagen schaffen wir es nicht aus dem Bett. Wir bleiben einfach liegen, weil nicht mal der eiserne Wille es schafft, den müden Kadaver in die Senkrechte zu bekommen. Ein saudummer Held ist, wer sich dann ins Auto setzt und zur Arbeit fährt. Sich selbst und andere gefährdet, um zu arbeiten. Man muss sich ja zusammenreissen. Man will ja auch seine Arbeit nicht verlieren.

Die Luft ist dünn, es gibt ausreichend Arbeitnehmer, die normal denken, sehen, gehen, zur Arbeit fahren können. Willkommen am Rand der Gesellschaft. Wir wedeln derweil mit unserem Behindertenausweis, obwohl wir gar nicht „richtig“ behindert sind. Warum bestehen wir auf unseren Behindertengrad? Weil wir nicht aus unserem Job fliegen wollen, wenn ein Schub uns flachlegt. Es gibt einige Hartgesottene, die mit bis zu 2000mg Cortison täglich noch arbeiten gehen. Ich nicht. 500mg reichen, um mich aus dem Verkehr zu ziehen.

Die Diagnose MS bedeutet lebenslänglich. Und egal wie sehr wir uns in den Hintern treten, egal wie wenig ihr seht- wir haben die kleinen weissen Punkte, die unser Leben verändern.

Quelle: Andrea Ceol auf Facebook: https://www.facebook.com/search/top/?q=ich%20bin%20eins%20von%201000%20gesichter&epa=SEARCH_BOX