Marcel Bernhardt: Ja wir haben eine unheilbare Krankheit die man nicht sieht

Multiple Sklerose Angst

… (Depressionen, posttraumatische belastungsstörung, MS, usw …)

Setze wie “Reiß dich mal zusammen“ und “Du musst nur wollen“ helfen bei diesen Krankheiten nicht, sondern schaden häufig. Ihr fragt euch warum ? Weil sie den betroffenen Person noch mal unter die Nase gerieben wird, dass sie es gerade nicht können. Wenn sie könnten, würden sie ihren Zustand zu ändern. Diese Aussagen für nur dazu, dass es den Menschen noch schlechter geht.

  • Wir alle brauchen kein Mitleid.
  • Wir brauchen keine schlauen Ratschläge.
  • Wir sind auch keine Drogenkonsumenten, auch wenn einige von uns viele Medikamente nehmen müssen, wir sind nicht blöd, nur weil wir krank sind.
  • Wir betteln auch nicht nach Aufmerksamkeit anderer Menschen, wenn wir manchmal klagen.
  • Wir bilden unsere Krankheiten auch nicht ein, wohl es Menschen da draußen gibt die dies denken!
  • Wir bieten jeden Tag, jede Stunde, jede einzelne verdammte Sekunde der Krankheit die Stirn. Und das letzte was wir brauchen können, ist, wenn einige denken wir würden simulieren.
  • Wir brauchen nur jemanden der uns so nimmt wie wir nun mal sind, und den wir vertraut die Hand reichen können. Egal wie schwer das Leben auch ist, egal wie weh es tut, egal was sonst passiert, egal wenn wir verlieren, es tut verdammt weh, wenn wir spüren, dass sich jemand dem wir vertraut die Hand reichten von uns distanziert und super damit klar kommt.
  • Wären wir fast daran zerbrechen, wir werden immer mal schlechte Erfahrungen machen, es geht immer weiter.

Aber eines dürfen wir nicht vergessen! Es gibt Menschen die uns mögen, es gibt Personen, die uns lieben so wie wir sind. Es gibt Menschen da draußen, die uns was bedeuten, die euch nicht verlieren wollen. Also lebt, liebt, verzeiht, und kämpft, aber gib niemals die Hoffnung auf auf ein glückliches Leben

Quelle: Marcel Bernhardt

Noch ein Tipp von mir (Heiner):
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Dajana: MS was machst du nur mit mir?!

Hexe Multiple Sklerose

Mein Körper gehört manchmal ganz dir!

Ich sollte beherrschen dich
und nicht du mich!
Ein Gefühl oder ein Wort
schon sind diese Gedanken fort?!
Du lässt mich weinen, lässt mich bangen
schon bin ich in meinem eigenen Körper gefangen!
Kann manchmal nicht schlafen oder essen
am liebsten würde ich dich einfach nur vergessen!
Doch du erinnerst mich manchmal täglich dran,
dass ich nicht so möchte wie ich kann!
Du bist ein ständiger Begleiter,
doch das stimmt mich nicht heiter!
Manchmal habe ich echte Schmerzen
und würde dich einfach nur ausmerzen!
Doch leider geht das so einfach nicht,
denn heilbar bist du noch lange nicht!
Mein Gemüt trägt manchmal schwer
und dann frage ich mich: wo kommt das alles her?
Jede Träne vergieße ich für dich,
dabei sollten sie sein für mich!
Denn jeden Tag aufzustehen und zu gehen,
lässt mich dann wieder sehen,
wie stark ich eigentlich bin,
und denke dann doch das kriegen wir hin!

Quelle: Grinsekatze Dajana, aus der geschlossenen MS Gruppe [ Die Multiple Sklerose hat´s nicht leicht mit mir ]

amsel: Studie zu Kakao bei Multipler Sklerose

Multiple Sklerose Kakao

Dass Flavonoide des Kakaos die Fatigue verringern könnten, war bereits bekannt. Nun hat ein britisch-australisches Forscherteam den Effekt in einer doppelt verblindeten Studie gezeigt.

Dass Flavonoide antioxidativ wirken, wird schon lange vermutet. Bereits 2015 hatte die MS-Gesellschaft in Großbritannien gestartet, die Forschung zu Flavoniden gegen Fatigue zu unterstützen (amsel.de hatte berichtet).

Nun berichtet ein Forscherteam aus Großbritannien und Australien über positive Ergebnisse mit den Favoriten des Kakaos in einer kleinen, doppelt verblindeten Studie mit 40 Patienten. Alle Patienten haben einen schubförmigen Verlauf und Fatigue. 30 Patienten sind weiblich, zehn männlich. Aufgeteilt in zwei Gruppen nahm die eine Gruppe über sechs Wochen hinweg einen Kakaotrunk täglich mit hohem Flavonidtanteil, die andere Gruppe einen Kakaotrunk mit wenig Favonidanteil ein.

Gemessen wurden die Fatigue der Patienten per Fragebogen sowie ihre Ermüdbarkeit im Lauftest. Im Ergebnis zeigte die Gruppe mit hohem Flavonidanteil bei beidem Verbesserungen.

In diesen Lebensmitteln stecken viele Flavonide

Flavonoide sind sekundäre Pflanzenstoffe. Sie sind in echtem Kakao enthalten, und somit vor allem in heißer Schokolade mit hohem Kakaoanteil und Bitterschokolade mit einem Kakaoanteil von mehr als 70 %.

Außerdem finden sich viele Flavonoide vor allem in den Schalen roter Pflanzen:

  • rote Trauben
  • Äpfel
  • Rote Beete

Therapeutisch werden Flavonoide bereits beim Gefäßschutz eingesetzt, bei Magen-Darm-Beschwerden sowie manchen Lebererkrankungen.

Quelle: Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 04.03.2019.
Redaktion: AMSEL e.V., 18.03.2019

amsel: Impfen löst keine MS aus

Multiple Sklerose Medikamente

Eine große Menge an Patientendaten liefert eindeutige Hinweise:

Impfungen erhöhen das Risiko, an Multipler Sklerose erkranken nicht.

Ob Impfungen eventuell doch Multiple Sklerose auslösen könnten, das wird immer wieder diskutiert. Vor allem von Betroffenen in MS-Foren. Forscher der Technischen Universität München (TUM) konnten jetzt anhand riesiger Datenmengen zeigen, dass zwischen Impfungen und erhöhtem MS-Risiko scheinbar kein Zusammenhang besteht – eher im Gegenteil.

Dazu hat das Wissenschaftlerteam um Professor Bernhard Hemmer mit dem Datensatz der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns (KVB) einen großen bevölkerungsrepräsentativen Datensatz ausgewertet. Er umfasst Daten von über 200.000 Personen, darunter über 12.000 MS-Erkrankte.
Impfen vielleicht sogar ein Vorteil?

Die Forscher betrachteten den 5-Jahres-Zeitraum vor der definitiven MS-Diagnose. Es zeigte sich, dass MS-Patienten in diesem Zeitraum sogar weniger oft geimpft wurden als Gesunde, und das, obwohl MS-Patienten mit einer Verdachtsdiagnose in diesem Zeitraum ausgeschlossen wurden.

Dies galt vor allem für Impfungen gegen

  • Hepatitis A und B,
  • FSME und
  • Grippe, aber auch für
  • Pneumokokken,
    Meningokokken,
  • Mumps,
  • Masern,
  • Röteln und Windpocken und
  • das Humane Papilloma Virus (HPV).

Um sicher zu gehen, dass das Ergebnis MS-spezifisch ist, verglichen die Forscher die Daten der MS-Patienten, welche die Kriterien erfüllten mit Patienten anderer chronischer Erkrankungen wie Schuppenflechte. Hier zeigte sich keine Auffälligkeit, was das Impfen angeht.

Bekannt ist, dass Multiple Sklerose meist schon einige Zeit besteht, bevor sie durch erste Symptome bemerkt und diagnostiziert wird. Andere Studien hatten bereits Verhaltensänderungen im Zeitraum vor der gesicherten Diagnose festgestellt. So sind zum Beispiel Bandscheibenvorfälle hier häufiger als in der allgemeinen Bevölkerung. Ebenso psychische Erkrankungen. Und, wie in der Pressemitteilung der TUM beschrieben, bekommen MS-Erkrankte auch weniger Kinder im Fünfjahreszeitraum, bevor sie diagnostiziert werden.

Multiple Sklerose: frühe Diagnose

Man spricht bei dem Zeitraum, in dem ein Patient vermutlich bereits erkrankt ist, aber nichts davon weiß, von der sogenannten Prodromalphase. Wichtig ist daher, und das ist eine bedeutende Schlussfolgerung der Studie, die Multiple Sklerose früher erkennen und diagnostizieren zu können. „Wir müssen geeignete Marker finden, um sie früher zu diagnostizieren. Das sehen wir als eine unserer wichtigsten Aufgaben,“ so Hemmer.

Erwähnt sei noch, dass Patienten mit Multipler Sklerose von Lebendimpfungen abgeraten wird. Lebendimpfungen wie zum Beispiel die Gelbfieberimpfung können einen Schub auslösen bei Menschen, die bereits an MS erkrankt sind, wie Dr. Martin Rösener kürzlich beim AMSEL-Symposium erklärte. In der vorliegenden Studie wurde jedoch das Risiko, überhaupt an MS zu erkranken, untersucht. Professor Doktor Mathias Mäurer empfiehlt in seinem MS-Docblogbeitrag zum Beispiel eine Impfung gegen Gürtelrose.

Quellen: Neurology, 30.07.2019; Pressemitteilung der Technischen Universität München, 31.07.2019. Redaktion: AMSEL e.V., 09.08.2019

Lilly Sulzbacher: Gestatten mein Namen ist MS

Hexe Multiple Sklerose

HALLO! Ich bin die MS. Mit vollem Namen heisse ich Multiple Sklerose. Aber die Abkürzung finde ich cooler. Ist so ähnlich wie mit dem JR aus „Dallas“; ich bin ebenso unbeliebt. Im Gegensatz zu dem Ölmulti habe ich sogar noch einen lateinischen Titel: Enzephalomyelitis disseminata. Trotzdem: MS passt schon.

Allgemein wirft man mich in einen Topf mit den chronischen Krankheiten. Speziell stolz bin ich darauf, dass gegen mich noch kein Kraut gewachsen ist. Weil nämlich niemand weiss, woher ich wirklich komme und warum ich mir gerade den Menschen aussuche, der mich dann ein Leben lang am Hals hat. Natürlich arbeiten die Wissenschaftler mit Hochdruck, um mir auf die Schliche zu kommen. Gegenwärtig reparieren sie allerdings nur mehr als notdürftig die Schäden, die ich hinterlasse.

Ich bin ein wahres Genie, weil ausgesprochen wandelfähig und kreativ. Nicht umsonst nennt man mich auch „Die Krankheit mit den tausend Gesichtern“. Ich plage den einen heftiger, den andern fast gar nicht, entzünde Sehnerven, lasse stolpern und wanken, führe zu Missgriffen, verwirre die Empfindungen, tanze mit manchen den „Zitterfox“, mache schlapp oder auch steif, lasse bleierne Müdigkeit den Tag vermiesen, die Blase ein Eigenleben führen, vergälle das Liebesleben und zische da und dort mit einem mörderischen Schmerz durch die Glieder und Eingeweide. Je nach Lust und Laune mische ich einen Symptom-Cocktail zusammen oder belasse es auch nur bei einer Widrigkeit. Ich bin da sehr flexibel. Auch, was mein Bemerkbarmachen angeht. Ich komme oft schubweise daher, wobei mir der Überraschungseffekt ausgesprochen wichtig ist. Sehr gerne hinterlasse ich dann einen neuen Schaden oder auch zwei oder verstärke bestehende. Wenn ich ganz hinterhältig aufgelegt bin, stichel ich nur ein bisschen, grad so viel, dass es meinem Wirt nicht auffällt, aber genügend, damit er sich schleichend schlechter und schlechter fühlt.

Und dann gibt’s auch noch wenige Menschen, die mich derart langweilen, dass ich sie nur einmal heimsuche und danach nur mal so nebenbei vorbeischaue.

Ach, ihr wollt wissen, wie ich mein zerstörerisches Werk verrichte? Die Wissenschaft glaubt, dass eine Virusinfektion im Kindes- oder Jugendlichenalter eine Rolle für mein späteres Auftauchen spielen kann. Lassen wir sie in dem Glauben. Soviel sei verraten: Ich niste mich im Zentralnervensystem ein, befalle an verschiedenen Stellen (daher multipel) in Gehirn, an den Sehnerven und im Rückenmark die Schutzhüllen der Nervenfasern (das sogenannte Myelin). Das führt dort zu Entzündungsherden und zu Vernarbungen (Sklerosen). Weil die Nervenfasern jetzt teilweise blank liegen oder hässliche Narben haben, leiten sie schlecht. Das wiederum löst diese unterschiedlichen Funktionsstörungen aus. Die Schutzhüllen können sich, wenn überhaupt, nur teilweise regenerieren, darum bleiben oft die Störungen erhalten. Und mit jedem Schub sorge ich dafür, dass der Schaden etwas grösser wird. Oder ich seh‘ zu, dass die Entzündung schon gar nicht mehr nachlässt. Etwa zwanzig Prozent der Menschen, die ich heimsuche, zwinge ich früher oder später in den Rollstuhl. Man wird mit mir genau so alt wie ohne mich. Ansteckend? Gott bewahre! Dazu bin ich viel zu exklusiv. Darum lasse ich mich auch nur sehr, sehr ungern vererben.

Grundsätzlich mag ich lieber Jüngere und mir liegen Frauen mehr als Männer, darum befalle ich Frauen doppelt so oft. In jüngster Zeit finde ich auch immer häufiger Gefallen an Jugendlichen und sogar Kindern. Meine bevorzugte Heimat sind die gemässigten Klimazonen; ich mags eher kühl. Speziell wohl fühle ich mich in Skandinavien, wohingegen mir die Hitze des Südens absolut nicht behagt. Auch Japan ist mir nicht sympathisch.

Ach, es gibt so viel von mir zu erzählen! Dauernd entdecke ich selbst neue Seiten an mir. Was Wunder, kriegt man mich nicht zu fassen. Die Ärzte rücken mir neuerdings mit Interferonen zu Leibe. Schmeckt scheusslich! Drum lass ich mich bei den Menschen, die solches Zeugs spritzen, weniger oft blicken. Oder lass mal das Piesacken ganz sein. Aber wirklich sicher vor mir machen die Chemiekeulen auch nicht – kommt ganz auf meine Tagesform an.

© Lilly Sulzbacher und auch vielen Dank an Günter Klein (Mitglied der MS Gruppe [ Die MS hat’s nicht leicht mit mir ] )