Es war einmal. Auf dem Foto zu sehen ist ein nasses Handtuch, darunter liege ich. Dieses Foto entstand vor knapp 15 Jahren in Ägypten bei einem Tauchurlaub zwischen zwei Tauchgängen nach dem Mittagessen. –
Wo ist der Haken?
Was ist daran so besonders? Nun, eine Woche danach bekam ich meine Diagnose: Multiple Sklerose. Ich lag den ganzen Urlaub fast nur herum, nicht bloß während der Mittagspause, und war erschöpft wie noch nie in meinem Leben. Dieses Foto hält den Beginn meiner Fatigue-„Karriere“ fest.
Eines meiner lästigsten Symptome ist bis heute die Fatigue. Wer hat schon davon gehört und wer kennt sie noch nicht?
Die erhöhte Erschöpfbarkeit („Fatigue“) ist ein häufiges Symptom der MS und unterscheidet sich deutlich von der Müdigkeit, wie sie von gesunden Menschen wahrgenommen wird und auch von den MS-Betroffenen selbst vor Ausbruch der Erkrankung erlebt wurde: Die Patienten geben eine zunehmende Schwäche und Mattigkeit an, die belastungsabhängig oder im Tagesverlauf stärker wird und beklagen einen Antriebs- und Energiemangel sowie ein dauerhaft vorhandenes Müdigkeitsgefühl, das sich sowohl auf die geistige als auch die körperliche Leistungsfähigkeit auswirken kann.
Fatigue ist eine Nervensäge
„Häufig berichten die Betroffenen über eine Verschlechterung bei Wärme („Uhthoff-Phänomen“). Viele Patienten leiden täglich oder nahezu täglich unter diesem Symptom, das üblicherweise sechs Stunden und mehr am Tag vorhanden ist und gegen Abend stärker wird. Nicht selten wird dadurch sowohl die Lebensqualität als auch die Arbeits- und Erwerbsfähigkeit so stark beeinträchtigt, dass eine vorzeitige Berentung nötig wird und die Betroffenen sich immer mehr von sozialen Aktivitäten zurückziehen.“ (Quelle: https://www.quellenhof.de/multiple-sklerose/behandlungskonzepte/fatigue/)
Morgens schon beim
Aufstehen geht es los
Dies war nun auch mein Rentengrund. Die Fatigue ist eine Nervensäge, anders kann man es nicht nennen. Der ganze Tag besteht hauptsächlich aus dem Kampf gegen die ewige Erschöpfung. Es kann keiner sehen, aber spüren tue ich es jede Minute am Tag.
https://www.amsel.de/multiple-sklerose-erklaerfilme/ms-fatigue.html
Morgens schon beim Aufstehen geht es los. Eigentlich bin ich noch nicht richtig wach um aufzustehen, egal ob ich 3 oder 12 Stunden Schlaf hatte. Aber es bringt alles nichts, ich muss irgendwie raus. Somit versuche ich den ersten Kampf am Morgen zu gewinnen. Für einen hohen Preis, denn es wird nach dem Aufstehen nicht wirklich besser. Kaffee bringt nichts, Duschen bringt nichts, Bewegung bringt es nur bedingt, das kommt ganz auf die normale Tagesform an, die auch jeder Gesunde kennt.
So nun bin ich eben auf, allerdings mehr schlecht als recht, und beginne, meinen Tag irgendwie durchzuhalten. Nehme Termine wahr, sofern es der Körper zulässt, denn die Fatigue ist nicht nur mental zu spüren sondern auch physisch. Die ganze Motorik kann darunter leiden.
Man fühle sich in die Zeit der Bundesjugendspiele zurückversetzt. Eine Aschenbahn im Hochsommer, 60 Grad Fühltemperatur, die Luft flimmert über der Bahn, laufen wir bis die Zunge am Gaumen pappt. Und dann endlich im Ziel ankommen. Kurz nach der weißen Linie zusammenbrechen und nicht mehr aufstehen können. Dieses Gefühl, könnt ihr euch erinnern? Genau dieses Gefühl habe ich am Morgen, wenn die ich die Augen aufmache.
Der Tag wabert gallertartig vor sich hin
Wie ich den Tag durchhalte, frage ich mich selbst jeden Tag aufs Neue. Gut organisiert muss der Tag auf jeden Fall sein. Plan B muss auch immer gleich mitgeschmiedet werden. Fatigue ist hauptsächlich Organisationsarbeit. Wer es bis dato nie war, der wird zwangsweise zum Weltmeister im Organisieren.
Meine besonders schlimmen Tiefs habe ich immer um die gleichen Zeiten, darum kann ich um diese Zeit meine Planung genauer anpassen und Pausen oder „Frische-Luft-Aktivitäten“ planen.
So wabert der Tag gallertartig vor sich hin.
Bis ich, glücklich, am Abend endlich ins Bett zu dürfen, meinem schreiend-müden Körper ablegen darf und in einer Sekunde in einen ordentlichen Tiefschlaf verfalle bis mich der Wecker am Morgen wieder weckt. Und der Kampf von vorne beginnt.
Jetzt könnte man sagen „Wow, Hut ab, wie du das schaffst, ich bewundere deine Stärke, den Kampf immer wieder aufs Neue zu führen.“ Aber hey, was bleibt mir anderes übrig? Ich muss da durch jeden Tag, ob ich will oder nicht, that´s my life!
Da darf man auch mal heulen. Und „Augen zu und durch“ ist keine Option. Treppensteigen wird zu einer Glückssache.
Nickerchen auf der Gemüseauslage?
Blöde Ideen immer voraus, denn nur durch „Unfug“ lernt man! Z.B. Einkaufen gehen mit Fatigue ist eine dieser dummen Ideen. Es kam schon vor, dass ich vier Stunden unterwegs war, weil einfach nichts mehr ging.
- Was wollte ich kaufen?
- Was soll das auf meinem Einkaufszettel heißen?
- Wie funktioniert das Gehen mit dem Stock, dem Rollator oder wie bediene ich meinen Rolli?
- Verzweifelt schaut man sich im Supermarkt um und denkt darüber nach, wie es wohl ist, auf der Gemüseauslage zu liegen und ein Nickerchen zu machen?
Manchmal findet sich freundliches Personal, die einem schnell die drei Sachen auf dem Zettel zusammensuchen, oft aber hat man Pech. Um dann an der Kasse langsam nach dem Geld suchend zu bezahlen, während die Schlange hinter einem immer länger wird.
Da hilft dann nur, dem Personal zu vertrauen und den ganzen Geldbeutel über das Warenband zu reichen, mit dem Satz „Bitte nehmen Sie raus, was ich schuldig bin, denn ich bekomm‘ es gerade nicht mehr geregelt.“ Wie man das manchmal bei anderen Leuten sieht, die circa 40 Jahre älter sind.
Und doch wird’s
immer wieder irgendwie gut,
mehr oder weniger.
Vor ein paar Tagen hatte ich mal so einen richtig guten Tag, ich kann mich genau erinnern, ich bin morgens voller Energie aufgewacht und die hielt sich tatsächlich bis in die Abendstunden. Klingt verrückt, gibt es aber tatsächlich. Gut, das passiert mir 1 Mal in 5 Jahren, aber besser als nichts!
Allerdings gibt es ein wenig Hoffnung. Und viele bekommen ihre Fatigue gut mit Medikamenten oder leichter sportlicher Betätigung, Ernährungsumstellung und vielem mehr, in den Griff. Auch das oben schon erwähnte gute Zeitmanagement ist das A und O.
Hierfür möchte ich Euch gern eine Broschüre der AMSEL empfehlen. Sie hatte mir zu Beginn meiner Fatigue enorm viel gebracht und ich lege sie Euch heute wärmstens ans Herz.
Mit Fatigue leben – Aufklärung, Energie-Management, Bewegung, Medikamente (2015)
Zum Schluss möchte ich noch erwähnen, dass man eine Fatigue nicht mit einer Depression verwechseln darf, darum rate ich immer jedem, alles mit seinem Facharzt abzuklären, um alles andere auszuschließen. Wenn man aber lang genug dabei ist und seinen Körper einmal sehr gut kennt, dann merkt man schnell den Unterschied. Also nur Mut, sprecht es an, erkundigt Euch und dann viel Kraft beim Kampf, Ihr seid nicht alleine!!
Wer rastet der rostet – mein Motto bei MS
Eure Daniela
Daniela
- Geboren 1979, hat MS seit 2004.
- Sie wohnt in Ettlingen, liebt Katzen und ernährt sich vegetarisch.
- Sie ist in sozialen Netzwerken unterwegs, hat viele Hobbies und mehrere Ehrenämter.
- Unter anderem leitet sie die AMSEL-Kontaktgruppe Ettlingen.
- 2018 erhielt sie die Bundesverdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland.
[Anmerkung der Redaktion amsel: Daniela schrieb im E-Mail zu ihrem Text an uns, dass die Fatigue ihr das Schreiben erschwere. Das gehe nur in Etappen. Jeder routinierte Schreiber wird verstehen, wie umständlich es ist, während eines Textes Zwangspausen einlegen zu müssen. Auch das ist Fatigue. Die Redaktion findet Danielas Text trotz der widrigen Umstände, unter denen er entstanden ist, sehr gelungen und authentisch!]
Quelle: Redaktion: AMSEL e.V., 21.06.2019
