Beobachtungen | Multiple Sklerose

13. März 202020. Dezember 2020

Der Wandel der Eisberge

Ich habe lange überlegt ob ich das Veröffentlich soll, aber jetzt habe ich es getan (13.03.2020). Das waren meine Gedanken in der Krankenhauszeit: 01.12. – 24.12.16

Heute ist der 23.12.2016. und ich kann nicht schlafen, denn es ist 00:17 Uhr. Das liegt vielleicht an der Sache das mein Zimmer Kollege ab 00:00 Uhr nicht mehr schlafen darf, weil dort die Hirnströme gemessen werden sollen, oder der andere Zimmer Kollege einfach nur hässlich schnarcht?

Ich habe dich (EnDi) akzeptiert

Es kann aber auch daran liegen dass ich heute das ganze auch akzeptiert habe (EnDi) und ich mich mit der Situation einfach abgefunden habe, einen Mitbewohner in meinem Körper zu haben, den ich nicht kündigen kann.

Nun ich hatte das Erlebnis am Nachmittag das alles zusammengepasst hat. Das Wetter war toll (zu schön für diese Jahreszeit – und das am 22.12.), ich hatte ein richtig gutes Gefühl, und noch einen Termin beim Friseur, im Krankenhaus wohl gemerkt.

Ich sage der Friteuse (das war eine Chantalle) bitte an den Seiten und hinten 11 mm und oben bitte 60 % ab. Was kann man nicht verstehen von 60 %? Nun ich denke in der Hauptschule war sie krank bei 60 %. ☺

Die Friseuse war kreativ und sagte sich „16 mm hab isch nischt, also nehm isch gleisch 20 mm … is den ja fast gleisch“ (das hat sie mir nach her gesagt).

Sie nimmt 20 mm und fährt einmal quer über mein Schädel. Als ich sagte des is fei a bissl kurz, sind das auch 60 %, bekam ich zur Antwort, nein aber 20 mm … Moggl (Kluftinger würde sagen *Priml* ich verwende Moggl -für alle Nichtbayern … Priml ist ein niedliches Wort für Depp und ein Moggl ist ein Kälbchen 😊 !

Sie wachsen ja wieder nach 👳

Nein so schlimm ist es nicht, aber Prozentrechnen war nicht gerade Chantalles Königsdiziplin.

Ich bin auch ziemlich cool geblieben, kurz durch geatmet, macht ja keinen sinn und habe gelächelt.

Ich hab gelächelt! Vielleicht ist es ein Omen. Runter mit dem alten Dreck und lass den Dreck im Krankenhaus. So zu sagen, ein Abschnitt von Altlasten.

Mein Freund Harvey, Berchtold und Günter

Harvey war zwar irritiert, aber er hat es verstanden … Gell Harvey 🐇. Ich habe mein Gehirn etwas aufgeteilt und denen einen Namen gegeben.

Das Stammhirn ist ja wie Sylvia sagt, das schwerfällige Reptil, also ist das ab sofort der „Berchtold 🐊“. Das verspielte Mittelhirn mit dem kleinen in der Hängematte schaukelten Hasen das ist „Harvey 🐇“. Mein Freud Harvey. Und last but not least haben wir noch Günther 🐵 das Großhirn, der unerschöpfliche Speicher. Sylvia nennt es liebevoll das Affenhirn. Fast unendliche Speicherkapazität aber dumm wie Brot. Kann einfach nicht entscheiden ob gut oder böse, ähnlich wie das „Bewusstsein“ (zwar kleiner, aber filtert nach Relewanz) und das „Unterbewusstsein“ (hoher Speicher, aber kann nicht differenzieren ob wichtig oder unwichtig).

Alle drei müssen miteinander kommunizieren das alles rund läuft.

Was hat es mit den Eisbergen zu schaffen?

Leider sind diese Informationen bei mir durcheinander geraten und nun habe ich dieses Kauderwelsch im Kopf, welches sich auf meine rechte Körperhälfte und wer weiß noch auf was auswirkt!

Jetzt erwähne ich auch mal das erste mal das Wort „Eisberg“. Die Spitze ragt etwas raus, aber unter der Oberfläche befindet sich der tiefe Kern, der noch weit nach unten ragt. Der Eisberg schläft nie! MS schläft nie, auch wenn es nicht aktiv ist, oder scheint!

Multiple Sklerose Endi Angriff — Foto: Pixabay/RobinHiggins

Ich habe mich auch seit 2004 der Illusion hingegeben dass es jetzt weg ist. „Oh ich der heilige Heinrich habe eine unheilbare Krankheit überwunden“. Nein das war Faulheit am Ball zu bleiben, oder sich was schönes einreden. Mir hat Neurologe Dr. von Lieven vor Jahren (1994) gesagt das es wohl eine Art MS ist, aber eine mit der man gut Leben kann und die sehr human ist. Darauf habe ich es dann auch leider belassen.

Ich habe die Krankheit sowie so nie richtig akzeptiert … habs ja net!

Es gab aber auch in der Vergangenheit immer wieder Vorfälle die aufgetreten sind (schwanken in der Dunkelheit, unsicheres laufen, plötzlich auftretenes humpeln, lallen). Ob das in Verbindung mit Alkohol der Fall ist weiß ich nicht.

Wie geht es weiter?

Weiß nicht!

Gut, das kann nicht die Lösung sein, es muss eine Lösung her.

Ich werde wohl am 24.12.2016 entlassen werden. Werde mich an den Feiertagen brav benehmen, (Pausen nehmen) und am 27.12. auch brav zum Onkel Doktor gehen, mir auch da die nötige Medizin und meine Krankmeldung abholen.

Anfang Januar, nach Aussage des sozialen Dienstes, werde ich eine stationäre Therapie (REHA) im Allgäu machen.

Medizin oder besser Therapie

Gezielt gegen MS gibt es noch nichts. Es gibt kein Medikament das gezielt die Krankheit für immer heilt. Ich habe ein wenig Angst vor den medizinischen Atombomben und den Veränderungen an einem Körper und den Nebenwirkungen.

Es wird wohl egal sein welches Mittel es ist/wird, aber gut ist keines. Es lindert, bzw. Verhindert die Schubhäufigkeit. Ich mag keine Medikamente die mein Immunsystem verändern und ich habe auch ein Problem damit, Medizin gegen Medizin zu nehmen dass die Nebenwirkungen gemindert werden. Vielleicht bin ich ein gebranntes Kind, als meine Mutter bis zu 15 Tabletten neben musste und von einer Krankheit in die nächste gegangen ist.

So wie es aussieht muss ich das wohl mein Leben lang nehmen 😢

Ich bin aber bereit den MS-Kampf aufzunehmen. Ich hatte eine starke Familie die mir zur Seite stand und heute immer noch steht. Ich bin nicht unverwundbar aber schwer verwundbar, jedoch habe ich mächtige Familien- und Sylviawaffen.

So mittlerweile ist es 02:42 und ich habe sooo Hunger. Gott sei dank ist das Cortison am ausschleichen und ich kann beginnen meinen vergewaltigten Körper zu pflegen. Aber so eine Wurstsemmel mit Käse wäre jetzt schon was, aber für was habe ich die Bifi. Man muss mich einfach etwas mobsert hinnehmen. 😊

Noch ein Buch-Tipp von mir das sogar MS ein fünfjähriger Versteht:
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

20. Februar 202020. Dezember 2020

Kein MS-Medikament mehr?

Es ist jetzt genau 3 Wochen her (Stand: 29.02.20) das ich in der MS-Ambulanz gewesen bin. Weil meine Blutwerte so schlecht waren sollte ich auf Anraten meiner Neurologin im Juni 2019 mein MS Medikament Tecfidera absetzen um die schlechten Werte medizinisch Abklären zu lassen, um auch evtl. auf ein anderes umzusteigen. Ich sagte Ihr Spritzen will ich nicht.

Es war ein ziemliches gerenne zu den Ärzten

Das Kind hat dann im September 2019 erstmals einen Namen bekommen, Morbus Wilson, also eine weitere Teufelei. Nach zahlreichen Unterschungungen (Genuntersuchung, 24 Stunden Sammlung Urin, CT, MRT und eine Punktierung der Leber) konnte nichts festgestellt werde was die Blutwerte so schlecht aussehen ließ.

Obst, Industriezucker, Obstjohgurt

Mir wurde dann geraten die o. g. Dinge zu vermeiden. Also bin ich von Obst auf Rohkostgemüse umgestiegen, esse keine Müsliriegel mehr, und bin von Obstjohgurts auf Naturjohgurt umgestiegen den ich mit Honig süsse und tataaaaaa die schlechten Blutwerte sind nicht mehr gestiegen, sondern gefallen.

MS Schutz durch Medikamente habe ich immer noch nicht

Meine Neurogogin war positiv überrascht aber schickte mich trotzdem in die MS-Ambulanz der UNI-Klinik Augsburg. Nach ausführlichen motorischen Untersuchungen, Kontrolle der Blutwerte (hatte alle der letzten 2 Jahre dabei) berieten sich der Chefarzt der Neurologie und der Chef der MS-Ambulanz kurz und holten mich dann dazu.

Keine Atombomen mehr schlucken müssen

„Herr Anwander sie hatten seit 3 Jahren keinen Schub mehr und auch nicht seit sie das Medikament abgesetzt hatten. Ich empfehle ihnen jetzt ein engmaschiges MRT (2 x 2 pro Jahr), aber die Medikamente für MS, die ihre Leber nicht belasten würden sind für die MS-Härtefalle und das sind sie nicht. Sobald auf dem MRT eine Aktivität zu sehen wäre müssen wir nochmals reden.“

Ich bin so Happy

2. Februar 202020. Dezember 2020

amsel-Daniela: Fatigue-mein lästiges, unsichtbares Symptom bei MS

Es war einmal. Auf dem Foto zu sehen ist ein nasses Handtuch, darunter liege ich. Dieses Foto entstand vor knapp 15 Jahren in Ägypten bei einem Tauchurlaub zwischen zwei Tauchgängen nach dem Mittagessen. –

Wo ist der Haken?

Was ist daran so besonders? Nun, eine Woche danach bekam ich meine Diagnose: Multiple Sklerose. Ich lag den ganzen Urlaub fast nur herum, nicht bloß während der Mittagspause, und war erschöpft wie noch nie in meinem Leben. Dieses Foto hält den Beginn meiner Fatigue-„Karriere“ fest.

Eines meiner lästigsten Symptome ist bis heute die Fatigue. Wer hat schon davon gehört und wer kennt sie noch nicht?

Die erhöhte Erschöpfbarkeit („Fatigue“) ist ein häufiges Symptom der MS und unterscheidet sich deutlich von der Müdigkeit, wie sie von gesunden Menschen wahrgenommen wird und auch von den MS-Betroffenen selbst vor Ausbruch der Erkrankung erlebt wurde: Die Patienten geben eine zunehmende Schwäche und Mattigkeit an, die belastungsabhängig oder im Tagesverlauf stärker wird und beklagen einen Antriebs- und Energiemangel sowie ein dauerhaft vorhandenes Müdigkeitsgefühl, das sich sowohl auf die geistige als auch die körperliche Leistungsfähigkeit auswirken kann.

Fatigue ist eine Nervensäge

„Häufig berichten die Betroffenen über eine Verschlechterung bei Wärme („Uhthoff-Phänomen“). Viele Patienten leiden täglich oder nahezu täglich unter diesem Symptom, das üblicherweise sechs Stunden und mehr am Tag vorhanden ist und gegen Abend stärker wird. Nicht selten wird dadurch sowohl die Lebensqualität als auch die Arbeits- und Erwerbsfähigkeit so stark beeinträchtigt, dass eine vorzeitige Berentung nötig wird und die Betroffenen sich immer mehr von sozialen Aktivitäten zurückziehen.“ (Quelle: https://www.quellenhof.de/multiple-sklerose/behandlungskonzepte/fatigue/)

Morgens schon beim
Aufstehen geht es los

Dies war nun auch mein Rentengrund. Die Fatigue ist eine Nervensäge, anders kann man es nicht nennen. Der ganze Tag besteht hauptsächlich aus dem Kampf gegen die ewige Erschöpfung. Es kann keiner sehen, aber spüren tue ich es jede Minute am Tag.

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-erklaerfilme/ms-fatigue.html

Morgens schon beim Aufstehen geht es los. Eigentlich bin ich noch nicht richtig wach um aufzustehen, egal ob ich 3 oder 12 Stunden Schlaf hatte. Aber es bringt alles nichts, ich muss irgendwie raus. Somit versuche ich den ersten Kampf am Morgen zu gewinnen. Für einen hohen Preis, denn es wird nach dem Aufstehen nicht wirklich besser. Kaffee bringt nichts, Duschen bringt nichts, Bewegung bringt es nur bedingt, das kommt ganz auf die normale Tagesform an, die auch jeder Gesunde kennt.

So nun bin ich eben auf, allerdings mehr schlecht als recht, und beginne, meinen Tag irgendwie durchzuhalten. Nehme Termine wahr, sofern es der Körper zulässt, denn die Fatigue ist nicht nur mental zu spüren sondern auch physisch. Die ganze Motorik kann darunter leiden.

Man fühle sich in die Zeit der Bundesjugendspiele zurückversetzt. Eine Aschenbahn im Hochsommer, 60 Grad Fühltemperatur, die Luft flimmert über der Bahn, laufen wir bis die Zunge am Gaumen pappt. Und dann endlich im Ziel ankommen. Kurz nach der weißen Linie zusammenbrechen und nicht mehr aufstehen können. Dieses Gefühl, könnt ihr euch erinnern? Genau dieses Gefühl habe ich am Morgen, wenn die ich die Augen aufmache.

Der Tag wabert gallertartig vor sich hin

Wie ich den Tag durchhalte, frage ich mich selbst jeden Tag aufs Neue. Gut organisiert muss der Tag auf jeden Fall sein. Plan B muss auch immer gleich mitgeschmiedet werden. Fatigue ist hauptsächlich Organisationsarbeit. Wer es bis dato nie war, der wird zwangsweise zum Weltmeister im Organisieren.

Meine besonders schlimmen Tiefs habe ich immer um die gleichen Zeiten, darum kann ich um diese Zeit meine Planung genauer anpassen und Pausen oder „Frische-Luft-Aktivitäten“ planen.

So wabert der Tag gallertartig vor sich hin.

Bis ich, glücklich, am Abend endlich ins Bett zu dürfen, meinem schreiend-müden Körper ablegen darf und in einer Sekunde in einen ordentlichen Tiefschlaf verfalle bis mich der Wecker am Morgen wieder weckt. Und der Kampf von vorne beginnt.

Jetzt könnte man sagen „Wow, Hut ab, wie du das schaffst, ich bewundere deine Stärke, den Kampf immer wieder aufs Neue zu führen.“ Aber hey, was bleibt mir anderes übrig? Ich muss da durch jeden Tag, ob ich will oder nicht, that´s my life!

Da darf man auch mal heulen. Und „Augen zu und durch“ ist keine Option. Treppensteigen wird zu einer Glückssache.

Nickerchen auf der Gemüseauslage?

Blöde Ideen immer voraus, denn nur durch „Unfug“ lernt man! Z.B. Einkaufen gehen mit Fatigue ist eine dieser dummen Ideen. Es kam schon vor, dass ich vier Stunden unterwegs war, weil einfach nichts mehr ging.

Was wollte ich kaufen?
Was soll das auf meinem Einkaufszettel heißen?
Wie funktioniert das Gehen mit dem Stock, dem Rollator oder wie bediene ich meinen Rolli?
Verzweifelt schaut man sich im Supermarkt um und denkt darüber nach, wie es wohl ist, auf der Gemüseauslage zu liegen und ein Nickerchen zu machen?

Manchmal findet sich freundliches Personal, die einem schnell die drei Sachen auf dem Zettel zusammensuchen, oft aber hat man Pech. Um dann an der Kasse langsam nach dem Geld suchend zu bezahlen, während die Schlange hinter einem immer länger wird.

Da hilft dann nur, dem Personal zu vertrauen und den ganzen Geldbeutel über das Warenband zu reichen, mit dem Satz „Bitte nehmen Sie raus, was ich schuldig bin, denn ich bekomm‘ es gerade nicht mehr geregelt.“ Wie man das manchmal bei anderen Leuten sieht, die circa 40 Jahre älter sind.

Und doch wird’s
immer wieder irgendwie gut,
mehr oder weniger.

Vor ein paar Tagen hatte ich mal so einen richtig guten Tag, ich kann mich genau erinnern, ich bin morgens voller Energie aufgewacht und die hielt sich tatsächlich bis in die Abendstunden. Klingt verrückt, gibt es aber tatsächlich. Gut, das passiert mir 1 Mal in 5 Jahren, aber besser als nichts!

Allerdings gibt es ein wenig Hoffnung. Und viele bekommen ihre Fatigue gut mit Medikamenten oder leichter sportlicher Betätigung, Ernährungsumstellung und vielem mehr, in den Griff. Auch das oben schon erwähnte gute Zeitmanagement ist das A und O.

Hierfür möchte ich Euch gern eine Broschüre der AMSEL empfehlen. Sie hatte mir zu Beginn meiner Fatigue enorm viel gebracht und ich lege sie Euch heute wärmstens ans Herz.

Mit Fatigue leben – Aufklärung, Energie-Management, Bewegung, Medikamente (2015)

Zum Schluss möchte ich noch erwähnen, dass man eine Fatigue nicht mit einer Depression verwechseln darf, darum rate ich immer jedem, alles mit seinem Facharzt abzuklären, um alles andere auszuschließen. Wenn man aber lang genug dabei ist und seinen Körper einmal sehr gut kennt, dann merkt man schnell den Unterschied. Also nur Mut, sprecht es an, erkundigt Euch und dann viel Kraft beim Kampf, Ihr seid nicht alleine!!

Wer rastet der rostet – mein Motto bei MS

Eure Daniela

Daniela

Geboren 1979, hat MS seit 2004.
Sie wohnt in Ettlingen, liebt Katzen und ernährt sich vegetarisch.
Sie ist in sozialen Netzwerken unterwegs, hat viele Hobbies und mehrere Ehrenämter.
Unter anderem leitet sie die AMSEL-Kontaktgruppe Ettlingen.
2018 erhielt sie die Bundesverdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland.

[Anmerkung der Redaktion amsel: Daniela schrieb im E-Mail zu ihrem Text an uns, dass die Fatigue ihr das Schreiben erschwere. Das gehe nur in Etappen. Jeder routinierte Schreiber wird verstehen, wie umständlich es ist, während eines Textes Zwangspausen einlegen zu müssen. Auch das ist Fatigue. Die Redaktion findet Danielas Text trotz der widrigen Umstände, unter denen er entstanden ist, sehr gelungen und authentisch!]

Quelle: Redaktion: AMSEL e.V., 21.06.2019

26. Januar 202020. Dezember 2020

Dajana: MS was machst du nur mit mir?!

Mein Körper gehört manchmal ganz dir!

Ich sollte beherrschen dich
und nicht du mich!
Ein Gefühl oder ein Wort
schon sind diese Gedanken fort?!
Du lässt mich weinen, lässt mich bangen
schon bin ich in meinem eigenen Körper gefangen!
Kann manchmal nicht schlafen oder essen
am liebsten würde ich dich einfach nur vergessen!
Doch du erinnerst mich manchmal täglich dran,
dass ich nicht so möchte wie ich kann!
Du bist ein ständiger Begleiter,
doch das stimmt mich nicht heiter!
Manchmal habe ich echte Schmerzen
und würde dich einfach nur ausmerzen!
Doch leider geht das so einfach nicht,
denn heilbar bist du noch lange nicht!
Mein Gemüt trägt manchmal schwer
und dann frage ich mich: wo kommt das alles her?
Jede Träne vergieße ich für dich,
dabei sollten sie sein für mich!
Denn jeden Tag aufzustehen und zu gehen,
lässt mich dann wieder sehen,
wie stark ich eigentlich bin,
und denke dann doch das kriegen wir hin!

Quelle: Grinsekatze Dajana, aus der geschlossenen MS Gruppe [ Die Multiple Sklerose hat´s nicht leicht mit mir ]

9. November 201920. Dezember 2020

Nigels World – ich funktioniere das Lied um in EnDis World

Mein Nigel heißt EnDi und ich muss ihr genauso helfen wie sie mir.

Ich kann nicht ohne EnDi Leben und sie nicht ohne mich. EnDi braucht meine helfende Hand, wie ich ihre.

Sie muss glücklich sein, ja sie muss glücklich sein … lass sie schlafen.
Lass EnDi schlafen denn wenn sie nicht schläft wütet sie. Ihre Wut bekommst nur Du ab also lass sie schlafen. Wenn sie schläft kann sie Dir keinen Schaden anrichten.

EnDi ist glücklich in ihrer Welt, deswegen mach einen guten Plan für sie. Sie mag keine Wut, keinen Zorn, keine Unzufriedenheit und auch keine Undankbarkeit, deswegen mache einen guten Plan für EnDi, damit sie glücklich bleibt. EnDi braucht Deine helfende Hand und Du ihre …

Verbünde dich mit ihr denn Du kannst nicht ohne sie und sie nicht ohne Dich. Gib ihr die helfende Hand und hilf Dir damit selbst … lass sie schlafen, denn schlafen tut gut.

Ich bin jetzt am Ende mit meiner Lyrik. Es geht mir immer durch den Kopf wenn ich dieses Lied höre. Ja das hat nicht mal annähernd was mir dem Originaltext zu tun, aber das hat mich einfach inspiriert. Bestimmt geht es dem/r einen oder anderen auch so. Lass EnDi oder welchen Namen Du MS gegeben hast einfach schlafen.

Anmerkung von mir: Ich habe lange überlegt ob ich das schreiben soll, denn es ist schon irgendwie crazy aber jetzt habe ich es doch veröffentlicht und wem es lächerlich vorkommt soll einfach weiter gehen.

Hier ist der originaltext des Liedes:

We’re only making plans for Nigel
We only want what’s best for him
We’re only making plans for Nigel
Nigel just needs this helping hand

And if young Nigel says he’s happy
He must be happy
He must be happy
He must be happy in his work

We’re only making plans for Nigel
He has this future in a British steel
We’re only making plans for Nigel
Nigel’s whole future is as good as sealed, yeah

And if young Nigel says he’s happy
He must be happy
He must be happy
He must be happy in his work

Nigel is not outspoken
But he likes to speak, and he loves to be spoken to (In his work)
Nigel is happy in his work (In his work)
Nigel is happy in his work (In his work)

We’re only making plans for Nigel
We only want what’s best for him
We’re only making plans for Nigel
Nigel just…

Quelle: Songtext von Making Plans for Nigel © BMG VM MUSIC LTD, EMI VIRGIN SONGS INC, Musixmatch

25. Oktober 201920. Dezember 2020

Eine neue Teufelei

Als ob ich nicht schon gestraft genug bin

Blutkontrolle seit ich Tecfidera nehme

Seit ich Tecfidera nehme stehe ich unter ständiger Blutkontrolle. Anfangs musste ich alle vier Wochen, nach sechs Monaten alle drei Monate zur Blutkontrolle um meine Lymphozyten und Leukozyten im Auge zu behalten. Es ist eine bekannte Nebenwirkung von Tecfidera dass diese vernichtet und somit zur Gefahr werden können.

Leberwerte immer schlechter

Im laufe von zwei Jahren (2017-2019) wurden allerdings die Leberwerte auch immer schlechter. So schlecht das die Neurologin Alarm geschlagen hat. Wir haben dann ein Ausschlussverfahren gemacht:

vier Wochen keinen Alkohol
vier Wochen Intervallfasten weg lassen
Tecfidera absetzen (seit Juni 2019, der Hersteller von Tecfidera sagte bei einem Telefonat mit meiner Neurologin das erhöte Leberwerte bekannt seien, aber nicht in dieser Höhe und auch nur in den ersten sechs Monaten, bis der Körper sich eingestellt hat.)

Es hat nichts gebracht die Leberwerte sind weiter gestiegen.

Langsam gehen mir die Ideen aus Herr Anwander

Mein Hausarzt hat dann eine Blutuntersuchung nach der anderen angeordnet und auch einige Ultraschall Untersuchungen unternommen. NICHTS gab Aufschluss auf diese Werte.

Mir wurde dann vom Hausarzt eine ganz großes Blutbild vorgeschlagen (als seine letzte Idee), bei dem ich 80 € selbst bezahlen musste. Ich willigte ein und habe die gefühlt 100. Blutuntersuchung über mich ergehen lassen … Dracula hätte seinen Wintervorrat beisammen gehabt 😉 .

Als ich zur Analysebesprechung eine Woche später angetreten bin, wäre ich dem Arzt bald um den Hals gefallen. Der erste Satz des Docs war: „Herr Anwander, Alkohol ist definitiv ausgeschlossen, aber ich befürchte da gibt es eine neue Teufelei: Morbus Wilson“.

Ich werde sie an einen Hepatologen überweisen (es gibt nur einen in Augsburg). Er sagte mir das ich unbedingt beim Termin ausmachen erwähnen soll das ein Verdacht auf Morbus Wilson besteht. Er hat mir das so erklärt: „Herr Anwander sie sind für diesen Mann ein medizinischer Leckerbissen„.

Wusste allerdings nicht ob ich jetzt lachen, oder weinen sollte. Sechs Wochen hatte ich dann einen Termin (normal hätte ich 9 Monate warten müssen … 😐 )

Eine weitere Strecke an Untersuchungen hat begonnen

Phase 1: 24 Std Urin abgabe, CT und Gentest
Phase 2: Leberpunktion
Phase 3: Spezialklinik

Ich mag langsam nicht mehr. Ich renne 1 x pro Woche zum Hepatologen. Phase 1 hat leider nichts ergeben und diese Woche war ich im Krankenhaus für Phase 2 (23.10.19). Nächsten Mittwoch werden die Ergebnisse besprochen. Ich hoffe dass das Kind nun endlich einen Namen bekommt, denn ich möchte meinem Feind in die Augen schauen und Wissen wie er/sie/es heißt. Bisher wurden Begriffe wie:

Morbus Wilson
Tumor
Zirrhose

genannt. Ausgeschlossen wurde Gendefekt.

update: 09.12.2019
Die Leberwerte sind um 2/3 gefallen. Ich habe nur folgendes geändert.

kein Obstjohgurt mehr, sondern nur ungesüsster Johgurt, gessüst nur mit Honig und verfeinert mit Walnüsse, Floh- und Chiasamen … ja ich weiß das klingt alles sehr gesund, aber es schmeckt gar nicht so schlecht
keine Müsliriegel mehr (also versteckter Industriezucker)
sehr wenig Obst dafür viel Rohkostgemüse (Karotten, Stangenselerie, Gurken, Kohlrabi, Tomate, Zucchini, roter-gelber Paprika, Pastinaken, Blumenkohl) und das alles in Verbindung mit Frischkäse

Kann es das wirklich gewesen sein? Ich finde es komisch, aber am 14.01.20 habe ich die nächste Blutuntersuchung. Mal schauen ob Weihnachten seine Spuren hinterlassen hat 😉

9. Juli 201920. Dezember 2020

Warum ich

Das Floriansprinzip „Verschone mein Haus, zünd andere an“

Ich Frage immer nach dem wieso und warum?

Das wird eine Frage sein, die ich dem lieben Gott stellen werde und dann möchte ich hören „ich habe Dich bestraft weil Du 1723 vier unschulige Menschen getötet hast und dafür nicht bestraft wurdest.“ So, damit kann man doch mal was anfangen.

Nicht der einzige mit einer unheilbaren, oder schweren Krankheit

Krebs, Schlaganfall, Herzinfarkt, AIDS, Allergien, Schicksalsschläge usw …

Diese Frage nach dem „Warum ich“ werden sich viele stellen. Ich weiß das ich nicht der einzige Mensch bin, der eine unheilbare Krankheit hat. Vor ca. vier Wochen (08.06.19) habe ich mich bei einer MS Gruppe auf Facebook angemeldet und ich lese da so viel Leid, dass ich mir schon überlegt hatte diese Gruppe wieder zu verlassen, denn es ist echt schrecklich das alles zu lesen. Aber ich muss sagen das diese MS Gruppe, sehr zusammenhält und auch tiefere Einblicke in den Alltag gibt, also der zusammenhalt ist schon sehr gut.

Frischlingen Helfen

Das ist der Grund warum ich noch in dieser MS Facebookgruppe bin, denn hier sind viele Fragen offen: Hallo ich bin 19 und habe heute die Diagnose MS bekommen was soll ich jetzt machen, welches Medikamen nehmt ihr, ich habe so Nevernschmerzen kennt das auch jemand usw … sie sind auch müde, wegen jedem Mist zum Arzt zu rennen. Hier sind wir alle chronisch Kranken müde glaub ich … ?

Warum ich das schreibe?

Der eine oder andere wird sich Fragen, warum ich das schreibe? Ich habe am (08.07.19) wieder erfahren das meine Blutwerte schlecht sind obwohl ich seit fünf Wochen kein Tecfidera genommen habe, auf Anordnung des Arztes. Jetzt gehen uns langsam die Ideen aus was meine Bluwerte so schlecht werden lassen. Das frustet mich sehr, denn ich habe im ersten Schritt das Intervallfasten ausgesetzt, habe im zweiten Schritt vier Wochen keinen Alkohol getrunken und habe jetzt im dritten Schritt 5 Wochen das Tecfidera sein lassen und auch kein anderes MS Medikament genommen. Ich wurde jetzt an einen Internisten weitergeleitet, den ich aufsuchen soll. Toll schon wieder ein Arzt … Wartezimmer … Untersuchungen … Medikamente … Folgeuntersuchungen … ich bin müde!

Die eine Körperhälfte übernimmt unbewusst Aufgaben der anderen!

Ich werde langsam müde immer mehr einschränkungen in meinem Leben hinnehmen zu müssen. Seit 1990 muss ich immer wieder etwas von meiner Lebenqualität streichen und wenn es nur eine Kleinigkeit ist … „brauchen wir das? Nein, wir können ohne damit Leben! Ja! Dann weg damit“ (kleiner Dialog in meinem Kopf). Meine linke Körperhälfte hat so viele Aufgaben von meiner betroffenen rechten Körperhälfte übernommen ohne das ich das wollte. Das ist mir in der Physio schmerzhaft bewusst geworden.

Das man da manchmal traurig, wütend und zornig wird …

… sollte klar sein und auch dafür sollte man Verständnis haben, auch in den eigenen Reihen! Das Erinnert mich an eine Szene in „Soldat James Ryan“ als ein Sanitäter versucht die blutenden Löcher eines Kameraden zu verbinden und als er fertig ist, wird der Verletzte tötlich getroffen. Ich trinke jeden Tag einen Nieren/Blasentee, einen Leber/Gallentee, trinke Goldene Milch mach dies und das und die Bluwerte werden immer schlechter! Warum … lieber Gott? Eine Frage mehr für Dich …

Update 05.08.2019
Aufgrund eines ganz großen Blutbildes hat sich der Verdacht auf Morbus Wilson erhärtet. Als der liebe Gott die Krankheiten verteilt hat, habe ich dummerweise zwei mal hier geschriehen. Danke für eine neue Teufelei (… einer von 100.000 hat sowas) Jetzt hat nicht nur Tom Hanks in Cast away seinen Wilson sondern ich habe jetzt auch meinen und ich esse halt jetzt keine Centstücke mehr 😉 Ich muss das mit Humor nehmen.

16. März 201920. Dezember 2020

Familie und MS

Es gab ein hoch und tief

Am 01.12.2016 bin ich ins Krankenhaus eingeliefert worden. Da es seit langem keine Vorfälle gegeben hat (letzter 2004), hatte ich das auch verdrängt, aber einmal MS, immer MS!

Diese Mutation fand in mir fand statt:

(natürlich an Körperteilen nur rechts)

weniger Stressverträglicher
Sehstörungen
langsamer in Aktionen
Schwäche im rechten Arm und Bein
Konzentrationsprobleme
Spastik
probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis
Sprachschwierigkeiten
schwache Rumpfmuskelatur
sarkastischer/zynischer
Weinerlicher, rührende Situationen treiben mir die Tränen in die Augen und ich kann nicht mehr sprechen
Verschlimmerung der bestehenden Symptome bei Kälte vor allem beim Gehen
schneller körperlich KO (Fatigue)

MS ist unsichtbar

Du sieht diese Krankeit nicht, man sieht nur seine Auswirkungen. Es ist schwer jemandem zu Erklären das man nicht ein fauler Strick ist, sondern Fatigue wieder zugeschlagen hat. Du hast keinen Gips, oder einen Verband. Ich dachte mir schon oft, wenn jemand hinter mir läuft muss der doch denken ich sei Betrunken und sollte ich dann noch Sprechen müssen, denkt derjenige auch noch „der lallt auch noch“. Ich wollte mir am Anfang, wirklich ein Schild auf den Rücken kleben, „ich bin nicht betrunken sondern ich habe MS“ und ich habe mich auch oft selbst ungefragt Erklärt das ich nicht betrunken bin, sondern MS habe.

Die MS Vereinigung Baden-Württemberg AMSel hat eine Kampagne die sich Sichtbar nennt. Hier erzählen betroffene von ihrem Schicksal und Symtomen.

In meiner Physio ist meine Therapeutin immer erstaunt, das ist allein durch die geiste Anstrengung und Konzentration immer „Schnaufen muss wie ein Walross“. Das kostet mich so viel Kraft wenn ich z. B. im Einbeinstand bin und die Augenkontolle zum Boden aufgeben muss. Danach muss ich so stark Atmen als sei ich 1.000 Meter gesprintet und ich brauche eine kurze Pause.

Echtgemeinte Hilfsbereitschaft von meiner Familie, Freunden und Arbeitskollegen

Dieses Hilfeangebot war überwältigend für mich. Ich bekam von allen Seiten nicht nur das Angebot der Hilfe sondern auch wirklich physikalische Unterstützung … von meiner Familie (Töchtern, Eltern, Geschwistern, Neffen, Nichte), Freunde und Arbeitskollegen.

Man stelle sich vor: zwei liebe Arbeitskollegen (und Freunde) haben mich in der REHA (5 Wochen) in Enzensberg 2 x besucht und mir reichlich Futter mitgebracht! In der Not erkennst Du Deine Freunde, aber auch Feinde!

Es scheint die Sonne

Meine Familie hat sich so fürsorglich um mich gekümmert und das machen sie noch heute. Die 2 Wochenenden vor meinem Auszug durfte ich bei meiner lieben Schwester/Schwiegerbruder Übernacht sein um das Drama zu Hause nicht miterleben zu müssen.

Ich bin regelmäßig zum Essen bei meinen Eltern und bei meinem Bruder und bleibe auch über Nacht wenn es später wird.

Dieses Wochende (Ostern 2019) bin ich wieder bei meinem Bruder/Schwiegerschwester zum Essen eingeladen. Meine Schwester meldet sich regelmäßig via Whatsapp und wir telefonieren auch.

Meine Liebe Freundin und leider ehemalige Nachbarin Sylvia steht mir bei meiner Krankheit, mit Rat und Tat zur Seite. Ich bekomme fast täglich eine Whatsapp oder E-Mail von ihr und wir telefonieren und sehen uns auch regelmäßig … Danke Sylvia, danke auch an Mama und Papa, danke an meine lieben Töchter, besonders Lena und Lilly, danke Frauke und Norbert, danke Toni und Rosi, danke Uli und Judith, danke Jörg und Sarah!

Auch meine obersten Chefs, sowie Arbeitskollegen schützen und unterstützen mich wo sie nur können.

Meine lieben Freunde mit denen ich einmal in Jahr am Karfreitag unterwegs bin, kümmern sich so rührend um mich.

Komme mir schon fast wie bei der Oscar Verleihung vor aber das was sie alle für mich getan haben und noch machen, ist Oscar reif 🙂

Dafür bin ich auch auf ewig Dankbar.

Die Sonne scheint in mein Herz

15. März 201920. Dezember 2020

Fräulein ENDI und ich

Was ist ein Auslöser?

Ich weiß es nicht, ich kann nicht sagen was einen Schub auslöst?

Es reibt mich schon ein wenig auf, nicht zu wissen kommt noch einer, wo und wann findet die Teufelei statt … das ist irgendwie, wie Topfschlagen auf einem Mienenfeld. Wieder eine Frage die ich dem lieben Gott stellen werde wenn ich vor ihm irgend wann stehen werde.

Stress in der Arbeit, Stress in der Familie, Stress im Freundeskreis

Ich kann leider kein zuverlässiges Muster erkennen.

Als meine erste Frau und ich sich getrennt (2006) hat, hätte doch eigentlich was passieren müssen, oder?
Als ich mich von meiner Lebensgefährtin getrennt habe (2009) hätte doch auch was passieren müssen?
Genau nach meiner Trennung von meiner jetzigen Frau (2018) auch hier hätte doch was sein müssen?

Ab wann wird Fräulein ENDI aktiv?

Ich kann es nicht sagen. Als ich mich von meiner ersten Frau getrennt habe, habe ich auch meine Töchter verlassen müssen und dieser Stachel saß sehr lange seeeeehr tief. Ich war über Monate sehr traurig … ja fast Handlungsunfähig. Das war auch kein Wecker für Fräulein ENDI sie hat friedlich weitergeschlafen.

1997 war ich im Prüfungsstress

Da machte ich eine Umschulung zum Industriekaufmann. Ich musste in 2 Jahre das lernen was Schulabgänger in 3 Jahren Lernen und noch in der Materie „Schulstoff“ ziemlich drinn sind. Ich musste PC Kenntnisse lernen (ich bin das erste Mal 1995 vor einen PC gesessen), musste Rechnungswesen erlernen das für mich bis dato so weit weg war wie der Mars, aber auch hier folgte kein nennenswerter Schub. Die Schübchen von 1995-97 waren Pille-Palle im Gegensatz zu dem Schub von 2016.

Ich habe das Rauchen aufgehört

Im September 2016 habe ich das Rauchen von heute auf Morgen ohne Ersatzdrogen aufgehört. Ich habe 30 Jahre, täglich ca. 25 Zigarretten geraucht und habe mich am 26.09.2016 dazu entschieden, nie wieder zu rauchen.

Auf die Frage ob das ein Auslöser gewesen sein könnte, haben alle Ärzte (Uni-Klinik Augsburg, REHA Zentrum Enzensberg und 2 angesehene neurologische Arztpraxen in Augsburg) den Kopf geschüttelt. Ganz ehrlich … das glaube ich nicht ganz. Ich habe meinem Körper von heute auf morgen sein Gift entzogen, gut wenn das vier Ärzte sagen das es nicht damit zu tun hat muss ich das wohl so glauben … tue es aber nicht 100 %ig.

Verlaufsformen meiner Krakheit kannst Du hier sehen. Es ist der oberste (schubförmige) in der Graphik.
Quelle: Wikipedia