Kategorie: Medikamente

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Warum ich

Multiple Sklerose depressionen

Das Floriansprinzip „Verschone mein Haus, zünd andere an“

Ich Frage immer nach dem wieso und warum?

Das wird eine Frage sein, die ich dem lieben Gott stellen werde und dann möchte ich hören „ich habe Dich bestraft weil Du 1723 vier unschulige Menschen getötet hast und dafür nicht bestraft wurdest.“ So, damit kann man doch mal was anfangen.

Nicht der einzige mit einer unheilbaren, oder schweren Krankheit

Krebs, Schlaganfall, Herzinfarkt, AIDS, Allergien, Schicksalsschläge usw …

Diese Frage nach dem „Warum ich“ werden sich viele stellen. Ich weiß das ich nicht der einzige Mensch bin, der eine unheilbare Krankheit hat. Vor ca. vier Wochen (08.06.19) habe ich mich bei einer MS Gruppe auf Facebook angemeldet und ich lese da so viel Leid, dass ich mir schon überlegt hatte diese Gruppe wieder zu verlassen, denn es ist echt schrecklich das alles zu lesen. Aber ich muss sagen das diese MS Gruppe, sehr zusammenhält und auch tiefere Einblicke in den Alltag gibt, also der zusammenhalt ist schon sehr gut.

Frischlingen Helfen

Das ist der Grund warum ich noch in dieser MS Facebookgruppe bin, denn hier sind viele Fragen offen: Hallo ich bin 19 und habe heute die Diagnose MS bekommen was soll ich jetzt machen, welches Medikamen nehmt ihr, ich habe so Nevernschmerzen kennt das auch jemand usw … sie sind auch müde, wegen jedem Mist zum Arzt zu rennen. Hier sind wir alle chronisch Kranken müde glaub ich … ?

Warum ich das schreibe?

Der eine oder andere wird sich Fragen, warum ich das schreibe? Ich habe am (08.07.19) wieder erfahren das meine Blutwerte schlecht sind obwohl ich seit fünf Wochen kein Tecfidera genommen habe, auf Anordnung des Arztes. Jetzt gehen uns langsam die Ideen aus was meine Bluwerte so schlecht werden lassen. Das frustet mich sehr, denn ich habe im ersten Schritt das Intervallfasten ausgesetzt, habe im zweiten Schritt vier Wochen keinen Alkohol getrunken und habe jetzt im dritten Schritt 5 Wochen das Tecfidera sein lassen und auch kein anderes MS Medikament genommen. Ich wurde jetzt an einen Internisten weitergeleitet, den ich aufsuchen soll. Toll schon wieder ein Arzt … Wartezimmer … Untersuchungen … Medikamente … Folgeuntersuchungen … ich bin müde!

Die eine Körperhälfte übernimmt unbewusst Aufgaben der anderen!

Ich werde langsam müde immer mehr einschränkungen in meinem Leben hinnehmen zu müssen. Seit 1990 muss ich immer wieder etwas von meiner Lebenqualität streichen und wenn es nur eine Kleinigkeit ist … „brauchen wir das? Nein, wir können ohne damit Leben! Ja! Dann weg damit“ (kleiner Dialog in meinem Kopf). Meine linke Körperhälfte hat so viele Aufgaben von meiner betroffenen rechten Körperhälfte übernommen ohne das ich das wollte. Das ist mir in der Physio schmerzhaft bewusst geworden.

Das man da manchmal traurig, wütend und zornig wird …

… sollte klar sein und auch dafür sollte man Verständnis haben, auch in den eigenen Reihen! Das Erinnert mich an eine Szene in „Soldat James Ryan“ als ein Sanitäter versucht die blutenden Löcher eines Kameraden zu verbinden und als er fertig ist, wird der Verletzte tötlich getroffen. Ich trinke jeden Tag einen Nieren/Blasentee, einen Leber/Gallentee, trinke Goldene Milch mach dies und das und die Bluwerte werden immer schlechter! Warum … lieber Gott? Eine Frage mehr für Dich …

Update 05.08.2019
Aufgrund eines ganz großen Blutbildes hat sich der Verdacht auf Morbus Wilson erhärtet. Als der liebe Gott die Krankheiten verteilt hat, habe ich dummerweise zwei mal hier geschriehen. Danke für eine neue Teufelei (… einer von 100.000 hat sowas) Jetzt hat nicht nur Tom Hanks in Cast away seinen Wilson sondern ich habe jetzt auch meinen und ich esse halt jetzt keine Centstücke mehr 😉 Ich muss das mit Humor nehmen.

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Dekristol 20.000

Multiple Sklerose Medikamente

Nach ca. 6 Monate und dann der Umstieg auf Lebertran

Ich habe es einfach nicht vertragen … Punkt! Ca. sechs Monate nach meinem Schub (06/2017) hat mich die MS-Schwester auf dem Handy angerufen und mir mitgeteilt das meinen Vitamin-D-Werte sehr schlecht sind und ich solle doch sofort in der Praxis vorbeikommen.

Da ich regelmäßig zur Blutkontrolle gehen muss ist das hier aufgefallen. Mir wurde es so erklärt: MS-Patienten haben einen erhöhten Bedarf an Vitamin-D und meine Vitamin-D Tanks sind fast lehr. Somit müssen diese auch wieder aufgefüllt werden.

Da treten 300 gegen 20.000 an

Und wieder wurde mir das so erklärt … und in nenne nur Zahlen für das Verständnis.
Bsp: Ein gesunder Mensch hat einen Vitamin D Bedarf von 300 (was auch immer. Nano-, Mikro-, Milligramm, Milliliter … ). Ein MS und auch andere chronische Kranke haben einen deutlich höheren Bedarf an Vitamin D. Somit wurden mir Tabletten verschrieben die ich einmal die Woche einnehmen musste mit einem hochdosierten Wert von 20.000.

Selbst machen kann man auch:

  • Sonnenlicht, so viel wie möglich und je mehr auf die Haut desto besser. (Achtung schütze Dich auch mit Sonnencreme)
  • In der dunklen Jahreszeit eine Taglichlampe (ich habe die von Beurer … die hat 10.000 Lux und die kann ich nur empfehlen)
  • Viel Fisch, aber Meerfische (Salzwasserfische und deren andere Bewohner) die haben mehr an Vitamin D.

Mir war zwei Tage so schlecht …

Ich habe diese Medikament nicht vertragen und nachdem man mir nahegelegt hat, das ich das bis an mein Lebensende nehmen sollte, habe ich dem Arzt um eine Alternative gebeten.

Mir war es nach der Einnahme für 2 Tage übel. Ich hatte keinen Hunger, ja es war fast ein Ekel vor dem Essen. Die alternative folgte nicht also habe ich eigeninitative angelgt und Lebertran vorgeschlagen. Dieses wurde beführwortet und somit nehme ich auf eigene Kosten Lebertrantabletten.

Ja ich weiß auch irgendwie Chemie, aber keine Atombomen und es schmeckt fürchterlich … am besten gleich Schlucken ohne das es in das Geschmackszentrum kommt.

Das geht schon … früher in den 20iger bis 40iger Jahren mussten das Kinder in flüssiger Form zu sich nehmen … das war schlimmer.

Bitte nicht falsch verstehen

ICH habe das Medikament nicht vertragen. Andere Betroffene sagen das Gegenteil. Werte diesen Beitrag bitte nicht als negative Stimmung gegen verschreibungspflichtige Medikamente, diese Begleiterscheinung hat MICH betroffen. Du musst selbst Deine Erfahrungen machen. Ich möchte hier keine Bewertung abgeben und das oder die Medikamente, schlecht reden.

Merke: Wenn es notwendig ist,
dann nehme das Medikament.
So lange es Dir hilft ist es das beste
was passieren kann!

Nachtrag zu Dekristol 20.000

(Stand 30.05.2019)

Ich hatte ein bisschen die Nase voll vom Lebertran und habe meine Restbestände von Dekristol 20.000 seit dem 22.05.2019 wieder genommen. Die Tabletten habe ich gut vertragen und nehme diese, wie damals vor 2 Jahren verschrieben, einmal die Woche.

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Fumarat oder auch bekannt als Tecfidera

Multiple Sklerose Medikamente

Seit 07.02.17 nehme ich das Medikament Tecfidera ein

Komisch, ein Medikament einzunehmen, welches nicht die Krankeit heilen kann, aber eine vielzahl von Nebenwirkungen hat. Die Verpackung ist toll, innovativ und total stylisch, aber mal ehrlich gesagt … lieber eine schlichte Verpackung haben, aber einen effektiven Schutz. Ich möchte der Pharma-Industrie hier nichts unterstellen, aber wenn es ein Medikament gegen MS gäbe währe das toll … weniger ins Design der Verpackung stecken, mehr in die Forschung!

Ärzte geschmiert von der Pharma-Industrie … nein das glaube ich nicht?

ich weiß es nicht und es ist auch eine haltlose und  blöde Verdachtigung, aber ich habe in der Vergangenheit etwas das Gefühl bekommen, dass der Patient entscheiden soll, welche Medikamente bekommt. Mein vorheriger Arzt hat mich wirklich gefagt: „Und Herr Anwander, für welches MS präparat haben sie sich entschieden?“ Ist das meine Aufgabe? Bin ich Arzt? (Es war ein Arzt von einem MS-Zentrum)? Ist das nicht eine Sache von einem Fachmann zu sagen das wir mal jetzt dieses Präperat versuchen, aber vorsicht das hat diese und diese (400) Nebenwirkungen … usw.

Ein anderer Arzt sagte nach einem Telefonat mit dem Hersteller von Tefidera dass es keinen Einfluss auf die Leberwerte hat. Also habe ich vier Wochen keinen Alkohol angerührt. Dann kam die Aussage dass es an meinem Interval-Fasten liegen muss, aber auch das erwies sich als falsch. Nun was treibt nun meine schlechten Leberwerte so in die höhe? Das schlimme ist sie werden immer schlechter 😐 … von Monat zu Monat (letztes Blutbild 06.05.2019).

Allein Allein (Polarkreis 18) und so fühle ich auch manchmal

Ich hätte gerne das mich der behandelte Arzt an die Hand nimmt und Vor-, bzw Nachteile des Medikaments erklärt. Ich kann mit dem Amts-, Arzt- und Anwaltsdeutsch nichts anfangen. Dies sollte übersetzt werden das es ein normalsterblicher auch Versteht. Ich habe die Erklärungen eines Medikaments durchgelesen und außer „und“, „wird“, „kann“, kein Wort verstanden. Beim DMSG (Deutsche MS Gesellschaft) habe ich  einige Antworten über das Medikament in Deutsch bekommen.

Das Medikament hat es schon in sich, aber glaube mir, die anderen sind nicht besser, eher noch schlimmer. So weit ich weiß ist Tecfidera, das neueste Mittel auf dem Markt.

Sehe das bitte nicht als Wertung des Medikaments an sondern als eine Wertung meiner Erfahrung. Ich habe nach wie vor eine roten Birne (Flush), an schlechten Leberwerten, abgesehen von den miserablen Lympho- und Leukozyten. Deswegen muss ich ja auch regelmäßig zur Blutkontrolle (Anfangs alle vier Wochen und nach 6 Monaten alle 3 Monate). Interessant ist was löst die rote Birne aus. Ich verstehe das nicht, laut Packungsbeilage ist das eine Nebenwirkung die die ersten zwei Monate auftreten sollte und dann verschwindet. Bei mir war die ersten zwei Monate nichts. Die rote Birne trat erst nach ca. sechs Monaten auf und dann immer um die gleiche Zeit.

Ich habe mich für das zeitenmodel der Einnahme 8.30 Uhr und 20.30 Uhr entschieden. Häufig hatte ich den Flush dann um 11.30-12.15, aber nur von Montag bis Freitag. Nach einigen Wochen war das dann wieder weg und trat nach einigen Wochen wieder auf. Selten, sehr selten hatte ich es am Wochenende. Warum? Das ist eine Frage die ich persönlich dem lieben Gott stellen möchte 😉 .

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Stoßtherapie mit Prednisolon (Kortison)

Kortison ist die Feuerwehr die als erstes vorort ist

Feuerwehr löscht die Brandherde

Meine Liebe Sylvia Weigl hat mir das so simpel erklärt, das es auch so Menschen wie ich verstehe: Die Feuerwehr ist immer zuerst vorort um die Brandherde einzudämmen bezieungsweise zu löschen. Das macht das Kortison auch. Die Aufräumarbeiten und den Wasserschaden werden dann in den nächsten Wochen und Monaten von Therapeuten, Rehas, Aufbaupräparaten usw. gemacht.

Habe zuerst verweigert

Ein gebranntes Kind langt nicht ein zweites Mal ins Feuer und deswegen  habe ich eine Stoßtherapie Kortison verweigert. Aber leider lag ich mit meinen Brandwunden von 1997 falsch. Die Entwicklung und auch die Forschung für Kortison hat nicht geschlafen, sondern die Sache ertäglicher und freundlicher gemacht.

Der Chefarzt der Neurologie in der Uni-Klinik Augsburg hat sich damals (2016) im Krankenhaus persönlich Zeit genommen und mich gefragt, warum ich denn das Kortison verweigere und ich habe ihm dann die schrecklichen Erlebnisse von 1997 erzählt. Er garantierte mir dann auch das sich Kortison weiterentwicklt habe und dann habe ich einer Stoßtherapie von 5 Tagen auch zugestimmt.

Man muß Medikamente gegen Medikamente nehmen

Mir wurde Pantoprazol verabreicht das ich keine Magenprobleme bekomme und das Kortison besser vertrage. Und wieder komme ich zu dem Schluss pharmazeutische Erzeugnisse sind einfach Chemiebomen die nicht auf dem Baum wachsen und deswegen habe ich so eine Abneigung.

Lieber Leser ich möchte hier ganz klar sagen, das ich Dich nicht animieren möchte Tabletten zu verweigern, denn diese sind bei bestimmten Krankheiten unumgänglich. Bei manchen kleinen Sachen sollte die Medizin auch nachdenken ob es nicht eine Alternative gibt (zu schnell wird z. B. Antibiotika verschrieben). Das hat zwar nichts mit MS und Kortison zu tun, aber ich sehe das Global! Die Pharmaindustrie ist schon sehr mächtig?!

Kortison sollte lange ausgeschlichen werden

Einen Fehler (Fehler ist nicht richtig ausgedrückt, sondern eigene Ansicht) hat damals mein behandelnder Neurologe* gemacht. Ich wurde am 01.12.16 ins Krankenhaus eingeliefert und wurde am 09.12.16 wieder entlassen. Das Kortison sollte ich noch 2 Tage weiter nehmen und dann ersatzlos und komplett absetzen. Das war der Fehler/Ansicht, denn mein Zustand hat sich am 15.12.19 wieder so verschlechtert das ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Erst nachdem ich die Kortison-Therapie wieder fortgesesetzt hatte, ging es mir besser. Mein damaliger Neurologe sah das anders. Er vermutete einen weiteren Schub … was natürlich auch sein konnte … ich weiß es nicht. Sollte ich jemals vor dem lieben Gott stehen, werde ich ihn das Fragen.

Als ich dann am 24.12.16 entlassen wurde habe ich noch bis 02.04.17 Kortison genommen. Immer nach einer Woche 5 Mg weniger.

* Wenn ich negativ über einen Arzt spreche werde ich keine Namen nennen. Das wäre nicht fair gegenüber einem Menschen, der versucht mir zu helfen.

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Motorikstöhrungen im Arm 1997

Multiple Sklerose Medikamente

Korition kann so gemein sein

Ob es jetzt wirklich genau 1996, oder 97 war weiß ich nicht mehr. Ich hatte wieder eine Störung, diesmal im Arm … natürlich rechts. Mir wurde eine Stoßtherapie Kortison vorgeschlagen, die ich auch gerne annahm.

Für 3 Erwachsene Fressen und wie ein Säugling Kacken

Ich muss das leider so vulgär sagen aber es war leider so. Mein Gott hatte ich hunger, als ob es ab Morgen nichts mehr gibt. Ich habe auch innerhalb der 7 Tagen fast 5 Kg zugenommen (Achtung das war 1997 … die Forschung hat sich weiterentwickelt).

Mehr Hunger
als man sich
vorstellen kann

Die Servicekraft sah mich ungläubig an

Ich hatte so Hunger das ich gleich 2 Hauptgänge plus Vorspeise verräumt habe. Ich war mit 2 Freunden (keine Angst die habe ich nicht gegessen) in einem Bistro beim essen. Es war ein Italiner und die Portion Spaghetti aglio e olio, die schon sehr üppig war, habe ich nochmals bestellt und die Servicekraft hat mich ungläubig angesehen als ob ich vom anderen Stern komme. Das schlimme war danach „hatte ich immer noch Hunger“ 🙁

Jogurth und Sauerkraut hieß die Zauberformel

Ach ja den Arm gabs ja auch noch. Die Stöhrungen waren ähnlich wie 1992. Ich musste zielen um etwas greifen zu können. Kraft in der Hand war vorhanden. Aber noch schlimmer waren die Nebenwirkungen vom Kortison. Ich verbrachte teilweise bis zu einer Stunde auf dem Klo und da kam bei einem Neugeborenen mehr raus als bei mir. Nach 7 Tagen war der Kortison-Zauber vorbei und meine Verdauung war ein Scherbenhaufen.

Ich hatte dann gelesen man sollte bei solchen Nebenwirkungen unbedingt die zerstörte Darmflora, mit Jogurth und Sauerkraut wieder aufbauen (ich trank sogar Sauerkrautsaft „büärk“ Da muss man schon sehr krank sein). Das habe ich auch getan und nach ca. 2 Wochen war alles wieder normal von der Verdauung her „Gott sei dank“ und nach weiteren 6 Wochen war mein Gewicht wieder normal.

Das möchte ich nie wieder Erleben

Gebracht hat es in meinen Augen gar nichts und ich habe mir damals geschworen das ich so etwas nie wieder mitmachen werde. Aber 2016 kam alles anders.

Abneigung gegen Medikamente

Seit dieser Aktion habe ich eine Abneigung gegen Medikamente, vor allem Kortison! Ich möchte das nie wieder durchmachen. Mir ging es psychisch und physisch sehr schlecht. Ich habe sehr gelitten … ja ich weiß … heul doch 😉