Kategorie: Multiple-Sklerose

HALLO! Ich bin die MS. Mit vollem Namen heisse ich Multiple Sklerose. Aber die Abkürzung finde ich cooler. Ist so ähnlich wie mit dem JR aus „Dallas“; ich bin ebenso unbeliebt. Im Gegensatz zu dem Ölmulti habe ich sogar noch einen lateinischen Titel: Enzephalomyelitis disseminata. Trotzdem: MS passt schon.

Allgemein wirft man mich in einen Topf mit den chronischen Krankheiten. Speziell stolz bin ich darauf, dass gegen mich noch kein Kraut gewachsen ist. Weil nämlich niemand weiss, woher ich wirklich komme und warum ich mir gerade den Menschen aussuche, der mich dann ein Leben lang am Hals hat. Natürlich arbeiten die Wissenschaftler mit Hochdruck, um mir auf die Schliche zu kommen. Gegenwärtig reparieren sie allerdings nur mehr als notdürftig die Schäden, die ich hinterlasse.

Ich bin ein wahres Genie, weil ausgesprochen wandelfähig und kreativ. Nicht umsonst nennt man mich auch „Die Krankheit mit den tausend Gesichtern“. Ich plage den einen heftiger, den andern fast gar nicht, entzünde Sehnerven, lasse stolpern und wanken, führe zu Missgriffen, verwirre die Empfindungen, tanze mit manchen den „Zitterfox“, mache schlapp oder auch steif, lasse bleierne Müdigkeit den Tag vermiesen, die Blase ein Eigenleben führen, vergälle das Liebesleben und zische da und dort mit einem mörderischen Schmerz durch die Glieder und Eingeweide. Je nach Lust und Laune mische ich einen Symptom-Cocktail zusammen oder belasse es auch nur bei einer Widrigkeit. Ich bin da sehr flexibel. Auch, was mein Bemerkbarmachen angeht. Ich komme oft schubweise daher, wobei mir der Überraschungseffekt ausgesprochen wichtig ist. Sehr gerne hinterlasse ich dann einen neuen Schaden oder auch zwei oder verstärke bestehende. Wenn ich ganz hinterhältig aufgelegt bin, stichel ich nur ein bisschen, grad so viel, dass es meinem Wirt nicht auffällt, aber genügend, damit er sich schleichend schlechter und schlechter fühlt.

Und dann gibt’s auch noch wenige Menschen, die mich derart langweilen, dass ich sie nur einmal heimsuche und danach nur mal so nebenbei vorbeischaue.

Ach, ihr wollt wissen, wie ich mein zerstörerisches Werk verrichte? Die Wissenschaft glaubt, dass eine Virusinfektion im Kindes- oder Jugendlichenalter eine Rolle für mein späteres Auftauchen spielen kann. Lassen wir sie in dem Glauben. Soviel sei verraten: Ich niste mich im Zentralnervensystem ein, befalle an verschiedenen Stellen (daher multipel) in Gehirn, an den Sehnerven und im Rückenmark die Schutzhüllen der Nervenfasern (das sogenannte Myelin). Das führt dort zu Entzündungsherden und zu Vernarbungen (Sklerosen). Weil die Nervenfasern jetzt teilweise blank liegen oder hässliche Narben haben, leiten sie schlecht. Das wiederum löst diese unterschiedlichen Funktionsstörungen aus. Die Schutzhüllen können sich, wenn überhaupt, nur teilweise regenerieren, darum bleiben oft die Störungen erhalten. Und mit jedem Schub sorge ich dafür, dass der Schaden etwas grösser wird. Oder ich seh‘ zu, dass die Entzündung schon gar nicht mehr nachlässt. Etwa zwanzig Prozent der Menschen, die ich heimsuche, zwinge ich früher oder später in den Rollstuhl. Man wird mit mir genau so alt wie ohne mich. Ansteckend? Gott bewahre! Dazu bin ich viel zu exklusiv. Darum lasse ich mich auch nur sehr, sehr ungern vererben.

Grundsätzlich mag ich lieber Jüngere und mir liegen Frauen mehr als Männer, darum befalle ich Frauen doppelt so oft. In jüngster Zeit finde ich auch immer häufiger Gefallen an Jugendlichen und sogar Kindern. Meine bevorzugte Heimat sind die gemässigten Klimazonen; ich mags eher kühl. Speziell wohl fühle ich mich in Skandinavien, wohingegen mir die Hitze des Südens absolut nicht behagt. Auch Japan ist mir nicht sympathisch.

Ach, es gibt so viel von mir zu erzählen! Dauernd entdecke ich selbst neue Seiten an mir. Was Wunder, kriegt man mich nicht zu fassen. Die Ärzte rücken mir neuerdings mit Interferonen zu Leibe. Schmeckt scheusslich! Drum lass ich mich bei den Menschen, die solches Zeugs spritzen, weniger oft blicken. Oder lass mal das Piesacken ganz sein. Aber wirklich sicher vor mir machen die Chemiekeulen auch nicht – kommt ganz auf meine Tagesform an.

© Lilly Sulzbacher und auch vielen Dank an Günter Klein (Mitglied der MS Gruppe [ Die MS hat’s nicht leicht mit mir ] )

• Wir sind durcheinander
• Wir können extreme Emotionen haben (Lachen, Weinen, Ärger)
• Wir haben manchmal heftige schmerzen
• Wir Sind völligst erschöpft ( Fatigue)
• Wir finden manchmal nicht die richtigen Wörter.
• Wir vergessen vieles !
• Wir fallen hin.
• Wir sind auf fremde Hilfe ab und an angewiesen.
• Wir sind manchmal sehr schwach (Tabletten, usw)
• Unsere Rückfälle können unversöhnlich sein.
• Wir sind gefährdet an Depressionen zu erkranken.
• Wir benutzen manchmal einen Rollstuhl oder ein Gehwagen.
• Wir haben taubheitsgefühle (z. B. an Gliedmaßen, Gesicht, Beinen usw.)
• Wir haben Schlafstörungen.
• Wir haben eine Hitze u- o Kälte-Intoleranz.
• Wir schlafen manchmal zuviel oder gar zu wenig.
• Wir haben beklemmungsgefühle ( MS-Umarmung (MS-hugs))
• Manchmal schmerzt eure Berührung.
• Manchmal fühlen wir uns ohne Hoffnung.
• Manchmal taumeln mir, wenn wir laufen.
• Wir haben oft Probleme mit den sehen.
• Wir zittern.
• Wir haben Kopfschmerzen und Migräne.
• Wir haben Schwindel.
• Wir haben Gleichgewichtstörungen.
• Wir haben koordinationsprobleme.

Dies ist nur eine kleine Liste von Dingen, mit den wir täglich kämpfen und auskommen müssen. Wenn wir uns einmal beschweren, rollt bitte nicht mit deinen Augen und seufzt nicht. Das alles ist real auch wen wir immer noch Lächeln – unter diesen MS Monster sind immernoch wir. Wir sind alles Kämpfer und daran wird nichts ändern.

Wen ich ihr genauso sieht, teilt es, um anderen im Verständnis zu helfen, das MS unsere Realität ist.

Deshalb muss das Bewusstsein und der Kenntnis-Stand über diese Krankheit erhöht werden!

Quelle: Marcel Bernhard #Marcelstexteundgedanken, Facebook: https://www.facebook.com/search/top/?q=%23Marcelstexteundgedanken&epa=SEARCH_BOX

Noch ein Buch-Tipp von mir das sogar MS ein fünfjähriger Versteht:
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Die Diagnose „MS“ wirft erstmal alles durcheinander. Nicht nur für einen selbst, sondern auch für Angehörige. Das saublöde an MS ist, dass man sie nicht immer sieht. Man läuft also rum mit lustigen weissen Punkten auf dem MRT – Bild. Im MRT sehen die Punkte auch gar nicht schlimm aus. Sie hocken halt je nach Gusto in Bereichen des Gehirns, die man fürs ganz alltägliche Leben braucht. Denken zum Beispiel. Oder Reden. Oder Geradeaus-Laufen. Nein, wir sind nicht blöd, oder besoffen. Wir haben nur kleine weisse Punkte im Gehirn.

Manchmal haben wir auch kleine weisse Punkte im Rückenmark. In der Hals- oder Brustwirbelsäule, da machen die Spass. Da fällt einem schon mal beim Essen das Besteck aus den Fingern. Flupps. Kann bitte jemand das Schnitzel kleinschneiden? Da knicken auch mal die Beine weg. Herrgottsakra, schon wieder umgeplumpst. Man könnte sich gegen das berüchtigte „Ameisenlaufen“ mit Insektenspray einsprühen. Nein, das hilft nicht. Man arrangiert sich mit den Ameisen (zumindest beissen sie einen nicht in den Hintern, dann wäre echt Schluss mit lustig!)

Wir haben also Denk-, Sprach- und Gleichgewichtsstörungen. Alles Dinge, die keiner sieht. Noch nicht genug? Tadaa! Wir haben oft auch kaputte Augen. Der Sehnerv ist einer der am meist betroffenen Nerven im Frühstadium. Mal eben übers Wochenende blind werden? Da sind wir dabei. Die Sehnerventzündung ist eine beliebte Einstiegsdroge. Selten bleibt der Sehnerv trotz schneller Behandlung unversehrt. Und gerne meckern die Augen, wenn Wetter, Luftdruck oder sonstwas grade suboptimal sind. Ja, ich laufe gegen Türen. Blumenkübel stehen mir auch immer im Weg rum.

Wir sind also beeinträchtigt im Denken, Reden, Sehen, Gehen. Alles bisher ist für euch unsichtbar. Noch nicht genug? Tadaa! Ich hab noch was. Wir sind müde. Nein, wir sind nicht „hab schlecht geschlafen, bin nicht so fit heute“ müde. Wir sind „ich kann nicht duschen gehen“ müde. Das ist mein Ernst. An manchen Tagen schaffen wir es nicht aus dem Bett. Wir bleiben einfach liegen, weil nicht mal der eiserne Wille es schafft, den müden Kadaver in die Senkrechte zu bekommen. Ein saudummer Held ist, wer sich dann ins Auto setzt und zur Arbeit fährt. Sich selbst und andere gefährdet, um zu arbeiten. Man muss sich ja zusammenreissen. Man will ja auch seine Arbeit nicht verlieren.

Die Luft ist dünn, es gibt ausreichend Arbeitnehmer, die normal denken, sehen, gehen, zur Arbeit fahren können. Willkommen am Rand der Gesellschaft. Wir wedeln derweil mit unserem Behindertenausweis, obwohl wir gar nicht „richtig“ behindert sind. Warum bestehen wir auf unseren Behindertengrad? Weil wir nicht aus unserem Job fliegen wollen, wenn ein Schub uns flachlegt. Es gibt einige Hartgesottene, die mit bis zu 2000mg Cortison täglich noch arbeiten gehen. Ich nicht. 500mg reichen, um mich aus dem Verkehr zu ziehen.

Die Diagnose MS bedeutet lebenslänglich. Und egal wie sehr wir uns in den Hintern treten, egal wie wenig ihr seht- wir haben die kleinen weissen Punkte, die unser Leben verändern.

Quelle: Andrea Ceol auf Facebook: https://www.facebook.com/search/top/?q=ich%20bin%20eins%20von%201000%20gesichter&epa=SEARCH_BOX

Ein weiterer Teufel in meinem Körper? Bewiesen ist allerdings noch nichts!

Das Kupfer und Morbus Wilson

Das Kupfer verhält sich zum Eisen polar. Ähnlich wie der vegetative Kaliumprozess hat der Kupferprozess eine besondere Beziehung zum venösen System, zur Leber und zur Muskulatur.

Von den etwa 150 mg Kupfer des menschlichen erwachsenen Körpers finden sich etwas 64 mg in der Muskulatur und 18 mg in der Leber. Der Serumkupferspiegel beträgt etwa 100 Mikrogramm/dl (nach Heilmeyer).

Während der Schwangerschaft nimmt der Kupfergehalt im Serum – gegenläufig zum Eisen – stark zu; ein Ausdruck für die Steigerung des lymphatisch – vegetativen Geschehens im Organismus. Das Nabelvenenblut enthält 30% mehr Kupfer als das Arterienblut.

Das Überhandnehmen der vegetativen Prozesse im Organismus bei Infektionskrankheiten, bei malignen Tumoren und bei gemüts/psychischen Krankheiten schlägt sich in einem starken Anstieg der Serumkupferwerte nieder.

Es ist dies ein Zeichen für eine vereinseitigte vegetativ-physische Stoffwechsellage bei einem gleichzeitigen Nachlassen der Inkarnationskräfte, der Atmung und der Gestaltung. Ein erniedrigter Kupferspiegel findet sich im Serum bei chronischer Appetitlosigkeit, Abmagerung, bei Wachstumsstörungen (Wachstumshemmung), bei Spontanfrakturen, Neigung zu Abortus und bei chronischer Gastroenteritis.

Von Bedeutung für die Rolle, die das Kupfer spielt, ist weiterhin die Steigerung humoraler und desensibilisierender Antikörper durch Kupfergaben. Das retikuloendotheliale Gewebe wird in seiner Funktion gesteigert, ebenso die Infektresistenz.

Das Überhandnehmen des vegetativen Prinzips beim Tumorgeschehen kommt auch darin zum Ausdruck, dass die Tumorzelle kupferreicher ist als die gesunde Parenchymzelle.

Während das Eisen bei der Einatmung den Sauerstoff an die roten Blutkörperchen heranführt und sein Hauptaktivität im arteriellen Bereich des Kreislaufs entfaltet, ist Kupfer das „Atmungsmetall“ in der Tiefe des Stoffwechsels, im Lymph- und Venensystem.

Es sei daran erinnert, dass das Kupfer als Hämocyanin bei niederen Lebewesen, bei Mollusken, Tintenfischen, Krebsen in einer überwiegenden Kohlensäureatmung – gleichsam die Atmung des Kaltblüterorganismus – vorherrscht.

Das Kupfer bereitet deshalb sowohl entwicklungsgeschichtlich als auch in der Embryonalentwicklung und zeitlebens die zellbildenden und blutbildenden Prozesse vor. Es wirkt im Aufbau – wie wir gesehen haben – während das Eisen als „Atmer“ über die Lunge und die äußere Luft die Abbauvorgänge begleitet.

Die Wilsonsche Krankheit wird auf eine Störung des Kupferprozesses zurückgeführt. Ihre Anlage soll angeboren sein und kommt einer „Kupfervergiftung“ gleich. Ein Bluteiweißkörper („Ceruloplasmin“), ein Kupferträger des Blutserums, soll ungenügend gebildet werden.

Es kommt stattdessen zu einer Erhöhung des freien Serumkupfers, zu einer Erhöhung des Kupfergehaltes der Leber und schließlich des Gehirns.

Im Vordergrund stehen jugendliche Zirrhose mit Ikterus, Aszites, Hemmung des Knochenmarks, portaler Hypertonie und Hämorrhagien. Die schulmäßige Therapie ist auf diätetische Maßnahmen beschränkt. Vermeidung von kupferhaltiger Nahrung, tierischem Eiweiß, Fleisch, vor allem Leber, aber auch Nüsse, Schalentiere, Pilze sollen vermieden werden.

Die Kupferausscheidung muss jedoch im Vordergrund stehen. Homöopathische Hochpotenzen von Kupfer kommen infrage sowie eine Anregung der Nieren.

Dieses seltene Erbleiden – auch als hepato-lentikuläre Degeneration bezeichnet – ist Ausdruck eines persistierenden embryonalen Zustandes. Der Schritt auf die Erde, der mit der Geburt und dem ersten Atemzug getan werden muss, wird gleichsam nur zögernd und unvollständig vollzogen. Die Leber verharrt auch nach der Geburt auf ihrem embryonalen Zustand.

Dies ist ein Auszug einer handschriftlichen Mitschrift während einer Fortbildungsreihe zum Thema Anthroposophie und die 4 Säfte Lehre.

Aufgrund der heutzutage zur Verfügung stehenden Medikamente ist von einer normalen Lebenserwartung auszugehen bei ausreichender Compliance seitens der Patienten und gleichzeitig ständiger Verlaufskontrolle.

Herzliche Grüße deine Sylvia

Leider müssen wir uns immer wieder rechtfertigen, wir wären froh wenn wir wieder richtig fit wären … So wie früher wo wir noch ein Kind waren.
Die Ärzte sagen, dass es immer ein Teil unser Lebens sein wird. Man versucht damit zu leben. Ich werde nicht aufgeben, aber ich möchte andere darauf aufmerksam machen.

Ein Nickerchen hilft nicht, es ist auch nicht alles so leicht wie gesagt, wenn zum Beispiel die Motivation und die Menschheit fehlt. Ich habe täglich mit Schmerzen, auch mit seelischen, Motivationsproblemen und Müdigkeit zu kämpfen.

Das Frustrierendste ist, dass die Leute mich ansehen und sagen: „Es kann nicht so schlimm sein, du siehst doch gut aus“, obwohl mein Körper überall unter Einschränkungen und seelischen Schmerzen leidet. Ich entschuldige mich, wenn ich nicht zu Veranstaltungen gehe, an denen ich gerne teilnehmen würde.

Eines Tages werdet Ihr vielleicht einige meiner täglichen Kämpfe verstehen.
Diese Krankheit betrifft mich körperlich, geistig und emotional. Ich brauche deine Unterstützung, nicht dein Urteil! Ich sehe diejenigen, die sich die Zeit nehmen, diesen Beitrag bis zum Ende zu lesen.

Mit dem Beitrag kommt folgende Anfrage:
Bitte, zu Ehren von Allen, die kämpfen gegen:

• PTC
• Magersucht
• Akromegalie
• Migräne
• Myasthenia Gravis
• Multiple Sklerose
• Rheumatoide Arthritis
• Chronischer Schmerz
• Borderline
• Angst und Depression
• Fibromyalgie
• Lupus Erytimatodes
• Lipödem und **Lymphödem**
• Diabetes
• Arthrose
• Sarkoidose
• COPD
• Krebs
• PV
• PTBS
• Hirninfarkt / Schlaganfall
• chronische Niereninsuffizienz
• Hydrocephalus
• Systemische Sklerose
• und andere seltene Autoimmunerkrankung
• oder gegen eine andere Krankheit kämpfen, die wir nicht sehen …