Ich habe einen Untermieter den ich nicht kündigen kann

Multiple Sklerose

Sei gut zu Fräulein Endi und lasse sie schlafen, dann hast Du eine gute Chance, gut davon zu kommen.

Endi = ENcephalomyelitis DIsseminata

Aller Anfang ist schwer aber irgendwo muss ich Beginnen … 2019. Ich fange einfach bei Heute an.

Mein Name ist Heiner und ich bin 50 (2021) und habe seit über 30 Jahren Multiple Sklerose. Mein letzter Schub war 2016 und das war auch der schwerste den ich bisher hatte (halbseite Lähmung, massive Sprachschwierigkeiten, Fatigue-Syndrom, Orientierungslosigkeiten usw …).

Dieser Schub hat auch mein Leben sehr verändert. Ich denke wenn ich eine Blogserie über ein Sommernachtsmärchen und leider später meine  gescheitere Ehe, oder über das aufhören vom Rauchen machen kann, kann ich auch was sinnvolles und über meine Erfahrungen der Krankheit machen und deswegen fliege ich zurück ins Jahr 1990, wo mein erster Vorfall gewesen ist.

Rechte Körperhälfte war angenehm warm

Ich hatte 1990 im Sommer einen Vorfall den ich nicht erklären konnte. Meine rechte Körperhälfte war angenehm, aber unnatürlich warm (Sensibilitätsstörungen), als ob ich in der Sonne stehen würde, aber das war nur rechts. Wie zum Geier sollte ich das jemanden Erklären? Hallo Herr Dr. meine rechte Körperhälfte ist angenehm warm, was kann ich dagegen machen, oder haben Sie eine Tablette gegen warme Körperhälften?

Nein das habe ich natürlich nicht. Ich kam mir doof vor, ja sogar hatte ich Angst, der Arzt würde mich für verrückt erklären und ich hatte an meiner damaligen Stelle im Hotel Traube Tonbach eine Beförderung an der Bar erhalten. Heute sehe ich das so das dies ein Fehler war.

Habe keine Hemmungen darüber zu reden

Der ganze Vorfall dauerte dann ca. 2-3 Wochen und alles war verschwunden, wie es gekommen ist.

Das war aber nur der Anfang einer langen Serie und ich sage mit Absicht nicht der Anfang vom Ende, denn mein Ende ist noch weit weg!

 

 

Familie und MS

Multiple Sklerose Hilfe annehmen geben

Es gab ein hoch und tief

Am 01.12.2016 bin ich ins Krankenhaus eingeliefert worden. Da es seit langem keine Vorfälle gegeben hat (letzter 2004), hatte ich das auch verdrängt, aber einmal MS, immer MS!

Diese Mutation fand in mir fand statt:

(natürlich an Körperteilen nur rechts)

  • weniger Stressverträglicher
  • Sehstörungen
  • langsamer in Aktionen
  • Schwäche im rechten Arm und Bein
  • Konzentrationsprobleme
  • Spastik
  • probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis
  • Sprachschwierigkeiten
  • schwache Rumpfmuskelatur
  • sarkastischer/zynischer
  • Weinerlicher, rührende Situationen treiben mir die Tränen in die Augen und ich kann nicht mehr sprechen
  • Verschlimmerung der bestehenden Symptome bei Kälte vor allem beim Gehen
  • schneller körperlich KO (Fatigue)

MS ist unsichtbar

Du sieht diese Krankeit nicht, man sieht nur seine Auswirkungen. Es ist schwer jemandem zu Erklären das man nicht ein fauler Strick ist, sondern Fatigue wieder zugeschlagen hat. Du hast keinen Gips, oder einen Verband. Ich dachte mir schon oft, wenn jemand hinter mir läuft muss der doch denken ich sei Betrunken und sollte ich dann noch Sprechen müssen, denkt derjenige auch noch „der lallt auch noch“. Ich wollte mir am Anfang, wirklich ein Schild auf den Rücken kleben, „ich bin nicht betrunken sondern ich habe MS“ und ich habe mich auch oft selbst ungefragt Erklärt das ich nicht betrunken bin, sondern MS habe.

Die MS Vereinigung Baden-Württemberg AMSel hat eine Kampagne die sich Sichtbar nennt. Hier erzählen betroffene von ihrem Schicksal und Symtomen.

In meiner Physio ist meine Therapeutin immer erstaunt, das ist allein durch die geiste Anstrengung und Konzentration immer „Schnaufen muss wie ein Walross“. Das kostet mich so viel Kraft wenn ich z. B. im Einbeinstand bin und die Augenkontolle zum Boden aufgeben muss. Danach muss ich so stark Atmen als sei ich 1.000 Meter gesprintet und ich brauche eine kurze Pause.

Echtgemeinte Hilfsbereitschaft von meiner Familie, Freunden und Arbeitskollegen

Dieses Hilfeangebot war überwältigend für mich. Ich bekam von allen Seiten nicht nur das Angebot der Hilfe sondern auch wirklich physikalische Unterstützung … von meiner Familie (Töchtern, Eltern, Geschwistern, Neffen, Nichte), Freunde und Arbeitskollegen.

Man stelle sich vor: zwei liebe Arbeitskollegen (und Freunde) haben mich in der REHA (5 Wochen) in Enzensberg 2 x besucht und mir reichlich Futter mitgebracht! In der Not erkennst Du Deine Freunde, aber auch Feinde!

Es scheint die Sonne

Meine Familie hat sich so fürsorglich um mich gekümmert und das machen sie noch heute. Die 2 Wochenenden vor meinem Auszug durfte ich bei meiner lieben Schwester/Schwiegerbruder Übernacht sein um das Drama zu Hause nicht miterleben zu müssen.

Ich bin regelmäßig zum Essen bei meinen Eltern und bei meinem Bruder und bleibe auch über Nacht wenn es später wird.

Dieses Wochende (Ostern 2019) bin ich wieder bei meinem Bruder/Schwiegerschwester zum Essen eingeladen. Meine Schwester meldet sich regelmäßig via Whatsapp und wir telefonieren auch.

Meine Liebe Freundin und leider ehemalige Nachbarin Sylvia steht mir bei meiner Krankheit, mit Rat und Tat zur Seite. Ich bekomme fast täglich eine Whatsapp oder E-Mail von ihr und wir telefonieren und sehen uns auch regelmäßig … Danke Sylvia, danke auch an Mama und Papa, danke an meine lieben Töchter, besonders Lena und Lilly, danke Frauke und Norbert,  danke Toni und Rosi, danke Uli und Judith, danke Jörg und Sarah!

Auch meine obersten Chefs, sowie Arbeitskollegen schützen und unterstützen mich wo sie nur können.

Meine lieben Freunde mit denen ich einmal in Jahr am Karfreitag unterwegs bin, kümmern sich so rührend um mich.

Komme mir schon fast wie bei der Oscar Verleihung vor aber das was sie alle für mich getan haben und noch machen, ist Oscar reif 🙂

Dafür bin ich auch auf ewig Dankbar.

Die Sonne scheint in mein Herz