Ein besuch beim HNO ist immer gut, oder?

Multiple Sklerose Schlafmaske

Naja wenn man Gesund, oder ohne schlechte Diagnose wieder herausgeht, ist der HNO toll. Es wurden bei mir Untersuchen gemacht, weil etwas mit der Atmung nicht stimmte somit hat die HNO Ärztin angeordnet ich bekomme ein Gerät, das ich von 22.30 Uhr bis 06.00 tragen muss um meine Atmung in der Nacht zu messen.

Ich sah aus wie ein Cyborg

Eine Woche später hatte ich dann erneut einen Termin in der Praxis um das Gerät abzuholen und vorher eine Einweisung zu erhalten. Als das Gerät an mich hingebaut war, sah ich aus wie ein Robotermensch aus den Sciences-Fiction Filmen und ich fragte mich, wie zum Geier soll ich da schlafen?

Als das tägliche Routineprogramm am Abend zu Ende war, habe ich brav um 22.30 Uhr mein Schlafkorsett angelegt und bin ins Bett gegangen. um exakt 06.00 Uhr hat das Gerät aufgehört zu messen und mein Wecker klingelte … Aufstehen und fertige machen. Noch am selben Tag habe ich das Gerät zur Praxis zurückgebracht und einen Termin für den nächsten Tag zur Auswertung erhalten.

Es wurde noch schlimmer als erwartet … Schlaflabor

Am Morgen hatte ich dann einen Termin bei der HNO Ärztin die das Protokoll der Auswertung vorliegen hatte. Ihre erste Frage nach der Begrüßung war „Schlafen sie in der Arbeit ein!?“ und ich habe sie unsicher angesehen und gesagt, „eigentlich nicht, aber manchmal am Morgen und am Nachmittag, fallen mir schon fast die Augen zu, dann trinke ich einen Espresso und laufe ein paar Minuten.„. Sie meinte dann nur „sie haben massive Atemaussetzer im Schlaf, sie bekommen nur 75 % Sauerstoff. Ich werde sie in ein Schlaflabor überweisen„. Na toll ich war vor Freude wie elektrisiert 🙄.

Nach drei Monaten hatte ich dann einen Termin im Schlaflabor im Vinzentinum in Augsburg. Ich musste um 22.15 Uhr antreten. Es war ein Einzelzimmer das mit Bildschirmen und Lautsprechern ausgestattet war. Ich durfte Vorher keinen Alkohol trinken, denn der könnte das Ergebnis verfälschen. Um 22.30 Uhr kam dann die Nachschwester und nach einer fünf minütigen Einweisung (Fenster geschlossen halten, klingeln, wenn man auf die Toilette muss usw.), wurde angefangen mich zu bekleben.

Nach einer Stunde hingen dann gefühlt fünf Km Kabel an mir. Ich hätte eigentlich keine Bettdecke benötigt, weil ich mich mit Kabel zudecken konnte. Ich habe dann versucht eine Position zu finden bei der ich schlafen konnte aber das war nicht so einfach möglich, es zog und zerre an allen Ecken. Nach einiger Zeit habe ich dann endlich richtiggelegen und versucht zu schlafen.

Multiple Sklerose Schlaflabor
Auf diesen Bild kann man nur 1/4 der Kabel sehen. Foto: Heiner Anwander

Beim ersten umdrehen haben ich  mir ein Kabel herausgerissen und schon nach einer Minute war die Schwester da und hat mich wieder zusammengesteckt. Ich hatte nicht das Gefühl geschlafen zu haben, als dann um 5.30 die Türe aufgegangen ist und die Schwester auf mich zutrat und sagte: „So das war’s ich mache sie gleich los und dann dürfen sie gehen.“ Sie meinte allerdings, dass ich massive Atemaussetzer hatte und sie würde eine Schlafmaske bestellen. Wenn ich das nicht mache bin ich stark Schlaganfall und Herzinfarkt gefährdet, ich solle nochmals beim HNO vorsprechen.

Das ganze Desaster noch einmal

Eine Woche später hatte ich wieder einen Termin bei der HNO Ärztin und sie hat das bestätigt, also habe ich der Bestellung der Maske zugestimmt, allerdings musste ich nochmals einen Termin im Schlaflabor wahrnehmen um eine Nacht mit der Maske dort zu schlafen.

Also ging der ganze Mist nochmals los, diesmal um 21.15 antreten, eine Stunde bekleben lassen, Licht aus und versuchen zu schlafen. Vorher wurden noch verschiedene Modelle aus- und anprobiert und es ging wieder in eine fast schlaflose Nacht über. Pünktlich um 5.30 ging wieder die Türe auf und die Nachtschwester hat mich von den unzähligen Kabeln befreit.

Ich durfte das Gerät (alles sauber in einem Koffer verpackt) gleich mit nach Hause nehmen und wir haben gleich einen Termin zur Auslesung des Geräts in drei Monaten gemacht. Bei dem Termin wurde dann der Speicherchip ausgelesen und ich wurde gelobt für die vielen Benutzungsstunden. Ich habe jetzt eine lebenslange Begleiterin im Bett, ich kann aber auch ohne sie nicht mehr schlafen.

amsel: Fehlgeleitete „MS-Zellen“-eine Ursache gefunden?

Multiple Sklerose Viren

Forscher der Universität Zürich haben möglicherweise Bahnbrechendes entdeckt: Zellen, welche die Blut-Hirn-Schranke überwinden und im zentralen Nervensystem Multiple Sklerose auslösen können.

Ob die neu entdeckte MS-typische Zellpopulation tatsächlich die Multiple Sklerose auslöst – es ist noch zu früh, das mit Gewissheit zu sagen. Erst müssten weitere Studien die Züricher Egebnisse bestätigen, so Prof. Dr. Burkhard Becher, Leiter der aktuellen Studie am Institut für Experimentelle Immunologie der Universität Zürich (UZH) und Sobek-Nachwuchspreisträger 2004. Doch Hinweise dafür fand die Züricher Forschergruppe.

Bei Multiple Sklerose kommt es regelmäßig dazu, dass körpereigene Abwehrzellen ins Gehirn und ins Rückenmark (ZNS) eindringen und dort die Nerven und somit ihre Funktion schädigen. Unternimmt man nichts dagegen, vergrößert sich der Schaden und die entsprechenden Ausfälle und Behinderungen werden auch größer. Wobei dazu gesagt werden muss, dass die Schwere der MS und die Art der Symptome sowie das Ausmaß an Behinderungen individuell sehr unterschiedlich ausfällt. So kann ein Patient ein Leben lang ohne Gehhilfe auskommen, während ein anderer bereits in jungen Jahren auf Gehhilfen wie Stock, Rollator oder Rollstuhl angewiesen ist. Manche Betroffene leiden so stark an Fatigue, dass sie nicht mehr arbeiten können, andere haben gar keine Fatigue.

Näher an der Ursache bzw. den Ursachen der Multiplen Sklerose

Welche Abwehrzellen es genau sind, die bei einer Multiplen Sklerose fehlgeleitet werden, ist Gegenstand der Forschung seit Jahrzehnten. Kennt man die Ursache, so hat man eine Basis, um (noch) wirksamere Therapien zu entwickeln, denn bisher lässt sich die MS nur immunmodulatorisch bremsen, jedoch nicht ganz stoppen. Becher und sein Team haben nun im Blut von MS-Erkrankten eine Gruppe an weißen Blutkörperchen identifizieren können, welche zwei essenzielle Eigenschaften aufweisen, die eine Multiple Sklerose auslösen könnten: Diese Abwehrzellen überwinden die Blut-Hirn-Schranke und entzünden Nervenzellen.

Zwei moderne Technologien nutzten die Forscher bei ihrer Arbeit

Mit der hochdimensionalen Zytometrie lassen sich zig Millionen von Zellen bei hunderten von Patienten auf ihre Immunmerkmale hin untersuchen. Sie entwickelten spezielle Computeralgorithmen und nutzten künstliche Intelligenz und maschinelles Lernen, um die riesige Datenmenge zu analysieren. Anschließend interpretierte das interdisziplinäre Team aus Medizinern, Computerwissenschaftlern und Biologen die Ergebnisse.

Ein Ansatz, um MS noch gezielter zu behandeln?

Die gefundene Zellpopulation aus dem Blut der MS-Patienten unterschied sich eindeutig von den Immunzellen im Blut anderer Patienten. Die T-Helfer-Zellen produzieren ein Zytokin (GM-CSF), das neuroinformatisch wirkt. Der Chemokinrezeptor CXCR4 und das Membranprotein VLA4 auf den Abwehrzellen wiederum sorgen dafür, dass diese durch die Blut-Hirn-Schranke schlüpfen und somit ins ZNS eindringen können.

Darüber hinaus fanden die Forscher diese „MS-Abwehrzellen“ bei MS-Patienten selbst, sowohl in der Hirnflüssigkeit als auch in den Läsionen. Und: Eine bestimmte MS-Therapie (die Pressemitteilung der Zürcher Universität äußert sich nicht genau, welche) bekämpft genau diese körpereigenen Abwehrzellen sehr effektiv.

Quellen: Nature Medicine, 22.07.2019; Pressemitteilung der Universität Zürich, 22.07.2019.

Redaktion: AMSEL e.V., 06.08.2019

Der Wandel der Eisberge

Multiple Sklerose kehrt den Rücken zu

Ich habe lange überlegt ob ich das Veröffentlich soll, aber jetzt habe ich es getan (13.03.2020). Das waren meine Gedanken in der Krankenhauszeit: 01.12. – 24.12.16

Heute ist der 23.12.2016. und ich kann nicht schlafen, denn es ist 00:17 Uhr. Das liegt vielleicht an der Sache das mein Zimmer Kollege ab 00:00 Uhr nicht mehr schlafen darf, weil dort die Hirnströme gemessen werden sollen, oder der andere Zimmer Kollege einfach nur hässlich schnarcht?

Ich habe dich (EnDi) akzeptiert

Es kann aber auch daran liegen dass ich heute das ganze auch akzeptiert habe (EnDi) und ich mich mit der Situation einfach abgefunden habe, einen Mitbewohner in meinem Körper zu haben, den ich nicht kündigen kann.

Nun ich hatte das Erlebnis am Nachmittag das alles zusammengepasst hat. Das Wetter war toll (zu schön für diese Jahreszeit – und das am 22.12.), ich hatte ein richtig gutes Gefühl, und noch einen Termin beim Friseur, im Krankenhaus wohl gemerkt.

Ich sage der Friteuse (das war eine Chantalle) bitte an den Seiten und hinten 11 mm und oben bitte 60 % ab. Was kann man nicht verstehen von 60 %? Nun ich denke in der Hauptschule war sie krank bei 60 %. ☺

Die Friseuse war kreativ und sagte sich „16 mm hab isch nischt, also nehm isch gleisch 20 mm … is den ja fast gleisch“ (das hat sie mir nach her gesagt).

Sie nimmt 20 mm und fährt einmal quer über mein Schädel. Als ich sagte des is fei a bissl kurz, sind das auch 60 %, bekam ich zur Antwort, nein aber 20 mm … Moggl (Kluftinger würde sagen *Priml* ich verwende Moggl -für alle Nichtbayern … Priml ist ein niedliches Wort für Depp und ein Moggl ist ein Kälbchen 😊  !

Sie wachsen ja wieder nach 👳

Nein so schlimm ist es nicht, aber Prozentrechnen war nicht gerade Chantalles Königsdiziplin.

Ich bin auch ziemlich cool geblieben, kurz durch geatmet, macht ja keinen sinn und habe gelächelt.

Ich hab gelächelt! Vielleicht ist es ein Omen. Runter mit dem alten Dreck und lass den Dreck im Krankenhaus. So zu sagen, ein Abschnitt von Altlasten.

Mein Freund Harvey, Berchtold und Günter

Harvey war zwar irritiert, aber er hat es verstanden … Gell Harvey 🐇. Ich habe mein Gehirn etwas aufgeteilt und denen einen Namen gegeben.

Das Stammhirn ist ja wie Sylvia sagt, das schwerfällige Reptil, also ist das ab sofort der „Berchtold 🐊“. Das verspielte Mittelhirn mit dem kleinen in der Hängematte schaukelten Hasen das ist „Harvey 🐇“. Mein Freud Harvey. Und last but not least haben wir noch Günther 🐵 das Großhirn, der unerschöpfliche Speicher. Sylvia nennt es liebevoll das Affenhirn. Fast unendliche Speicherkapazität aber dumm wie Brot. Kann einfach nicht entscheiden ob gut oder böse, ähnlich wie das „Bewusstsein“ (zwar kleiner, aber filtert nach Relewanz) und das „Unterbewusstsein“ (hoher Speicher, aber kann nicht differenzieren ob wichtig oder unwichtig).

Alle drei müssen miteinander kommunizieren das alles rund läuft.

Was hat es mit den Eisbergen zu schaffen?

Leider sind diese Informationen bei mir durcheinander geraten und nun habe ich dieses Kauderwelsch im Kopf, welches sich auf meine rechte Körperhälfte und wer weiß noch auf was auswirkt!

Jetzt erwähne ich auch mal das erste mal das Wort „Eisberg“. Die Spitze ragt etwas raus, aber unter der Oberfläche befindet sich der tiefe Kern, der noch weit nach unten ragt. Der Eisberg schläft nie! MS schläft nie, auch wenn es nicht aktiv ist, oder scheint!

Multiple Sklerose Endi Angriff
Foto: Pixabay/RobinHiggins

Ich habe mich auch seit 2004 der Illusion hingegeben dass es jetzt weg ist. „Oh ich der heilige Heinrich habe eine unheilbare Krankheit überwunden“. Nein das war Faulheit am Ball zu bleiben, oder sich was schönes einreden. Mir hat Neurologe Dr. von Lieven vor Jahren (1994) gesagt das es wohl eine Art MS ist, aber eine mit der man gut Leben kann und die sehr human ist. Darauf habe ich es dann auch leider belassen.

Ich habe die Krankheit sowie so nie richtig akzeptiert … habs ja net!

Es gab aber auch in der Vergangenheit immer wieder Vorfälle die aufgetreten sind (schwanken in der Dunkelheit, unsicheres laufen, plötzlich auftretenes humpeln, lallen). Ob das in Verbindung mit Alkohol der Fall ist weiß ich nicht.

Wie geht es weiter?

Weiß nicht!

Gut, das kann nicht die Lösung sein, es muss eine Lösung her.

Ich werde wohl am 24.12.2016 entlassen werden. Werde mich an den Feiertagen brav benehmen, (Pausen nehmen) und am 27.12. auch brav zum Onkel Doktor gehen, mir auch da die nötige Medizin und meine Krankmeldung abholen.

Anfang Januar, nach Aussage des sozialen Dienstes, werde ich eine stationäre Therapie (REHA) im Allgäu machen.

Medizin oder besser Therapie

Gezielt gegen MS gibt es noch nichts. Es gibt kein Medikament das gezielt die Krankheit für immer heilt. Ich habe ein wenig Angst vor den medizinischen Atombomben und den Veränderungen an einem Körper und den Nebenwirkungen.

Es wird wohl egal sein welches Mittel es ist/wird, aber gut ist keines. Es lindert, bzw. Verhindert die Schubhäufigkeit. Ich mag keine Medikamente die mein Immunsystem verändern und ich habe auch ein Problem damit, Medizin gegen Medizin zu nehmen dass die Nebenwirkungen gemindert werden. Vielleicht bin ich ein gebranntes Kind, als meine Mutter bis zu 15 Tabletten neben musste und von einer Krankheit in die nächste gegangen ist.

So wie es aussieht muss ich das wohl mein Leben lang nehmen 😢

Ich bin aber bereit den MS-Kampf aufzunehmen. Ich hatte eine starke Familie die mir zur Seite stand und heute immer noch steht. Ich bin nicht unverwundbar aber schwer verwundbar, jedoch habe ich mächtige Familien- und Sylviawaffen.

So mittlerweile ist es 02:42 und ich habe sooo Hunger. Gott sei dank ist das Cortison am ausschleichen und ich kann beginnen meinen vergewaltigten Körper zu pflegen. Aber so eine Wurstsemmel mit Käse wäre jetzt schon was, aber für was habe ich die Bifi. Man muss mich einfach etwas mobsert hinnehmen. 😊

Noch ein Buch-Tipp von mir das sogar MS ein fünfjähriger Versteht:
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Kein MS-Medikament mehr?

Multiple Sklerose Medikamente

Es ist jetzt genau 3 Wochen her (Stand: 29.02.20) das ich in der MS-Ambulanz gewesen bin. Weil meine Blutwerte so schlecht waren sollte ich auf Anraten meiner Neurologin im Juni 2019 mein MS Medikament Tecfidera absetzen um die schlechten Werte medizinisch Abklären zu lassen, um auch evtl. auf ein anderes umzusteigen. Ich sagte Ihr Spritzen will ich nicht.

Es war ein ziemliches gerenne zu den Ärzten

Das Kind hat dann im September 2019 erstmals einen Namen bekommen, Morbus Wilson, also eine weitere Teufelei. Nach zahlreichen Unterschungungen (Genuntersuchung, 24 Stunden Sammlung Urin, CT, MRT und eine Punktierung der Leber) konnte nichts festgestellt werde was die Blutwerte so schlecht aussehen ließ.

Obst, Industriezucker, Obstjohgurt

Mir wurde dann geraten die o. g. Dinge zu vermeiden. Also bin ich von Obst auf Rohkostgemüse umgestiegen, esse keine Müsliriegel mehr, und bin von Obstjohgurts auf Naturjohgurt umgestiegen den ich mit Honig süsse und tataaaaaa die schlechten Blutwerte sind nicht mehr gestiegen, sondern gefallen.

MS Schutz durch Medikamente habe ich immer noch nicht

Meine Neurogogin war positiv überrascht aber schickte mich trotzdem in die MS-Ambulanz der UNI-Klinik Augsburg. Nach ausführlichen motorischen Untersuchungen, Kontrolle der Blutwerte (hatte alle der letzten 2 Jahre dabei) berieten sich der Chefarzt der Neurologie und der Chef der MS-Ambulanz kurz und holten mich dann dazu.

Keine Atombomen mehr schlucken müssen

„Herr Anwander sie hatten seit 3 Jahren keinen Schub mehr und auch nicht seit sie das Medikament abgesetzt hatten. Ich empfehle ihnen jetzt ein engmaschiges MRT (2 x 2 pro Jahr), aber die Medikamente für MS, die ihre Leber nicht belasten würden sind für die MS-Härtefalle und das sind sie nicht. Sobald auf dem MRT eine Aktivität zu sehen wäre müssen wir nochmals reden.“

Ich bin so Happy

amsel: Tatort Blut-Hirn-Schranke

Multiple Sklerose Hirn Blutschranke

Ein Enzym namens Kallikrein ermöglicht weißen Blutkörperchen, ins Gehirn einzudringen und eine Multiple Sklerose auszulösen und zu befeuern, so deutsche Forscher. Im Modell haben sie erfolgreich das Enzym und damit die MS unterdrückt.

Eigentlich haben weiße Blutkörperchen nichts im Gehirn zu suchen

Die sogenannte Blut-Hirn-Schranke sorgt bei gesunden Menschen dafür, dass diese Immunzellen vom zentralen Nervensystem fern bleiben. Bei Multipler Sklerose jedoch gelangen sie durch diese Schranke hinein und greifen körpereigenes Gewebe, genauer das Myelin, an.

Forscher der Universitäten Münster und Duisburg-Essen können nun zumindest teilweise erklären, warum die Blut-Hirn-Schranke bei MS durchbrochen wird. Ein Enzym namens Kallikrein verändere die Blut-Hirn-Schranke, aufdass sie diese Eindringlinge hindurchlässt. Aktiviert wird dieses Enzym durch den Gerinnungsfaktor XII. Dass der Gerinnungsfaktor im Entzündungsprozess der Multiplen Sklerose eine Rolle spielt, konnte das Forscherteam schon zuvor zeigen.

Gerinnungshemmer als neue Strategie gegen Multiple Sklerose

Den Forschern gelang es, sowohl am Menschen, genauer an den Entzündungsherden, besonders viel von der Vorstufe des Enzyms nachzuweisen. Aber es gelang ihnen zudem am Tiermodell zu zeigen, dass ein Fehlen des Enzyms eine MS verhindern bzw. eine bestehende MS abschwächen kann: Enthält das Plasma von Mäusen nichts von dem Enzym, erkranken sie weniger häufig an der Tier-MS. Das Gleiche passiert, wenn die Tiere ein Medikament bekommen, welches Kallikrein blockiert. Bei bereits erkrankten Tieren wird die Blut-Hirn-Schranke weniger stark beschädigt, außerdem ist die Entzündung unter dem Medikament weniger stark.

Das deutsche Forscherteam um Dr. Kerstin Göbel, Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz und Prof. Dr. Dr. Sven Meuth, letzterer ist Sobek-Nachwuchspreisträger 2010, sieht hier Möglichkeiten einer neuen Strategie, die MS zu bekämpfen. Möglicherweise, indem man die Gerinnungsfaktoren beeinflusst.

Quelle: Pressemitteilung der Universität Duisburg-Essen, 18.12.2018.
Redaktion: AMSEL e.V., 07.01.2019

amsel: Virus als Kind, Multiple Sklerose als Erwachsener?

Multiple Sklerose MRT Hirn

Ein schweizer-deutsches Forscherteam konnte anhand von Mausmodell und Mensch zeigen, dass eine Virusinfektion in einem bestimmten Zeitfenster in der frühen Kindheit die spätere Entstehung der Multiplen Sklerose (mit) begünstigen kann.

Dass bestimmte Viren, zum Beispiel das Epstein-Barr-Virus, eine spätere Multiple Sklerose (mit) verursachen könnten, wird schon lange vermutet. Auch gibt es bereits seit längerem die Hypothese, dass eine Virusinfektion in einem bestimmten Zeitfenster vor dem 20. Lebensjahr ursächlich sein könnte. Das mag bei einer Erkrankung wie der Multiplen Sklerose, die das zentrale Nervensystem (ZNS), also Gehirn und Rückenmark betrifft, damit zusammenhängen, dass die Entwicklung des menschlichen Gehirns erst mit ca. 20 Jahren abgeschlossen ist.

Können schon in der Kindheit die Grundmauern für MS gelegt worden sein?

Ein schweizer-deutsches Forscherteam um Professor Karin Steinbach hat nun konkrete Hinweise dafür geliefert, dass eine vorübergehende Virusinfektion, die in der frühen Kindheit Spuren im Gehirn hinterlässt, die spätere Entstehung einer Multiplen Sklerose mit auslöst. Im Mausmodell der MS hat eine temporäre Virusinfektion zu Beginn des Lebens – nicht jedoch danach – die spätere Entwicklung von Läsionen verstärkt und die Symptome der Maus-MS verschlechtert. Dabei traten die Autoimmunläsionen räumlich betrachtet genau in den Bereichen der früheren Virusinfektion auf.
Anhäufung von T-Zellen begünstigt spätere MS

Mausmodell myelin-spezifische
CD4 + T-Zellen

Genauer wurden im Mausmodell myelin-spezifische CD4 + T-Zellen, also Anzeichen der Maus-MS, bei den erwachsenen Mäusen exakt an die Stellen der früheren Virusinfektionen gelockt. Die frühe Infektion des Mäusegehirns hatte eine chronisch-entzündliche Signatur eingeprägt, welche aus hirnresidenten Gedächtnis-T-Zellen bestand und gehäuft an den Infektionsstellen im Gehirn auftraten anstatt, wie im gesunden Gehirn, gleichmäßig verteilt zu sein.

Die T-Zellen produzieren ein Molekül, den Chemokin-Liganden 5 (CCL5), welches (später) speziell Autoantikörper anzieht, die wiederum eine Autoimmunreaktion wie die MS hervorrufen. Blockierten die Forscher die Signalübertragung durch den Rezeptor, so entwickelten die Mäuse keine Hirnläsionen. Besonders interessant: Bei der Maus wie auch im menschlichen Gehirn befand sich das beschriebene Molekül vor allen an den Stellen mit mikroglialer Aktivierung, also dort, wo sich die jeweilige Autoimmunerkrankung wirkt.

So wichtig der Fund ist: Die Virusinfektion in jungen Jahren, wenn sich der Zusammenhang erhärtet, ist vermutlich nicht der einzige Faktor für das Entstehen einer MS. Das Forscherteam will hier weiterarbeiten, um die Ursache der MS besser zu verstehen und besser behandeln zu können. Vor allem interessiert die Wissenschaftler, warum eine Virusinfektion im späteren Leben keine solche Autoimmunreaktion auslöst. Nicht auszuschließen, dass solche frühen Gehirninfektionen auch andere Autoimmunreaktionen als nur die MS begünstigen.

Quellen: Pressemitteilung der Universität Genf, 26.06.2019; Science Translational Medicine, 26.06.2019. Redaktion: AMSEL e.V., 27.06.2019

amsel-Daniela: Fatigue-mein lästiges, unsichtbares Symptom bei MS

Multiple Sklerose Physio KGZNS

Es war einmal. Auf dem Foto zu sehen ist ein nasses Handtuch, darunter liege ich. Dieses Foto entstand vor knapp 15 Jahren in Ägypten bei einem Tauchurlaub zwischen zwei Tauchgängen nach dem Mittagessen. –

Wo ist der Haken?

Was ist daran so besonders? Nun, eine Woche danach bekam ich meine Diagnose: Multiple Sklerose. Ich lag den ganzen Urlaub fast nur herum, nicht bloß während der Mittagspause, und war erschöpft wie noch nie in meinem Leben. Dieses Foto hält den Beginn meiner Fatigue-„Karriere“ fest.

Eines meiner lästigsten Symptome ist bis heute die Fatigue. Wer hat schon davon gehört und wer kennt sie noch nicht?

Die erhöhte Erschöpfbarkeit („Fatigue“) ist ein häufiges Symptom der MS und unterscheidet sich deutlich von der Müdigkeit, wie sie von gesunden Menschen wahrgenommen wird und auch von den MS-Betroffenen selbst vor Ausbruch der Erkrankung erlebt wurde: Die Patienten geben eine zunehmende Schwäche und Mattigkeit an, die belastungsabhängig oder im Tagesverlauf stärker wird und beklagen einen Antriebs- und Energiemangel sowie ein dauerhaft vorhandenes Müdigkeitsgefühl, das sich sowohl auf die geistige als auch die körperliche Leistungsfähigkeit auswirken kann.

Fatigue ist eine Nervensäge

„Häufig berichten die Betroffenen über eine Verschlechterung bei Wärme („Uhthoff-Phänomen“). Viele Patienten leiden täglich oder nahezu täglich unter diesem Symptom, das üblicherweise sechs Stunden und mehr am Tag vorhanden ist und gegen Abend stärker wird. Nicht selten wird dadurch sowohl die Lebensqualität als auch die Arbeits- und Erwerbsfähigkeit so stark beeinträchtigt, dass eine vorzeitige Berentung nötig wird und die Betroffenen sich immer mehr von sozialen Aktivitäten zurückziehen.“ (Quelle: https://www.quellenhof.de/multiple-sklerose/behandlungskonzepte/fatigue/)

Morgens schon beim
Aufstehen geht es los

Dies war nun auch mein Rentengrund. Die Fatigue ist eine Nervensäge, anders kann man es nicht nennen. Der ganze Tag besteht hauptsächlich aus dem Kampf gegen die ewige Erschöpfung. Es kann keiner sehen, aber spüren tue ich es jede Minute am Tag.

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-erklaerfilme/ms-fatigue.html

Morgens schon beim Aufstehen geht es los. Eigentlich bin ich noch nicht richtig wach um aufzustehen, egal ob ich 3 oder 12 Stunden Schlaf hatte. Aber es bringt alles nichts, ich muss irgendwie raus. Somit versuche ich den ersten Kampf am Morgen zu gewinnen. Für einen hohen Preis, denn es wird nach dem Aufstehen nicht wirklich besser. Kaffee bringt nichts, Duschen bringt nichts, Bewegung bringt es nur bedingt, das kommt ganz auf die normale Tagesform an, die auch jeder Gesunde kennt.

So nun bin ich eben auf, allerdings mehr schlecht als recht, und beginne, meinen Tag irgendwie durchzuhalten. Nehme Termine wahr, sofern es der Körper zulässt, denn die Fatigue ist nicht nur mental zu spüren sondern auch physisch. Die ganze Motorik kann darunter leiden.

Man fühle sich in die Zeit der Bundesjugendspiele zurückversetzt. Eine Aschenbahn im Hochsommer, 60 Grad Fühltemperatur, die Luft flimmert über der Bahn, laufen wir bis die Zunge am Gaumen pappt. Und dann endlich im Ziel ankommen. Kurz nach der weißen Linie zusammenbrechen und nicht mehr aufstehen können. Dieses Gefühl, könnt ihr euch erinnern? Genau dieses Gefühl habe ich am Morgen, wenn die ich die Augen aufmache.

Der Tag wabert gallertartig vor sich hin

Wie ich den Tag durchhalte, frage ich mich selbst jeden Tag aufs Neue. Gut organisiert muss der Tag auf jeden Fall sein. Plan B muss auch immer gleich mitgeschmiedet werden. Fatigue ist hauptsächlich Organisationsarbeit. Wer es bis dato nie war, der wird zwangsweise zum Weltmeister im Organisieren.

Meine besonders schlimmen Tiefs habe ich immer um die gleichen Zeiten, darum kann ich um diese Zeit meine Planung genauer anpassen und Pausen oder „Frische-Luft-Aktivitäten“ planen.

So wabert der Tag gallertartig vor sich hin.

Bis ich, glücklich, am Abend endlich ins Bett zu dürfen, meinem schreiend-müden Körper ablegen darf und in einer Sekunde in einen ordentlichen Tiefschlaf verfalle bis mich der Wecker am Morgen wieder weckt. Und der Kampf von vorne beginnt.

Jetzt könnte man sagen „Wow, Hut ab, wie du das schaffst, ich bewundere deine Stärke, den Kampf immer wieder aufs Neue zu führen.“ Aber hey, was bleibt mir anderes übrig? Ich muss da durch jeden Tag, ob ich will oder nicht, that´s my life!

Da darf man auch mal heulen. Und „Augen zu und durch“ ist keine Option. Treppensteigen wird zu einer Glückssache.

Nickerchen auf der Gemüseauslage?

Blöde Ideen immer voraus, denn nur durch „Unfug“ lernt man! Z.B. Einkaufen gehen mit Fatigue ist eine dieser dummen Ideen. Es kam schon vor, dass ich vier Stunden unterwegs war, weil einfach nichts mehr ging.

  • Was wollte ich kaufen?
  • Was soll das auf meinem Einkaufszettel heißen?
  • Wie funktioniert das Gehen mit dem Stock, dem Rollator oder wie bediene ich meinen Rolli?
  • Verzweifelt schaut man sich im Supermarkt um und denkt darüber nach, wie es wohl ist, auf der Gemüseauslage zu liegen und ein Nickerchen zu machen?

Manchmal findet sich freundliches Personal, die einem schnell die drei Sachen auf dem Zettel zusammensuchen, oft aber hat man Pech. Um dann an der Kasse langsam nach dem Geld suchend zu bezahlen, während die Schlange hinter einem immer länger wird.

Da hilft dann nur, dem Personal zu vertrauen und den ganzen Geldbeutel über das Warenband zu reichen, mit dem Satz „Bitte nehmen Sie raus, was ich schuldig bin, denn ich bekomm‘ es gerade nicht mehr geregelt.“ Wie man das manchmal bei anderen Leuten sieht, die circa 40 Jahre älter sind.

Und doch wird’s
immer wieder irgendwie gut,
mehr oder weniger.

Vor ein paar Tagen hatte ich mal so einen richtig guten Tag, ich kann mich genau erinnern, ich bin morgens voller Energie aufgewacht und die hielt sich tatsächlich bis in die Abendstunden. Klingt verrückt, gibt es aber tatsächlich. Gut, das passiert mir 1 Mal in 5 Jahren, aber besser als nichts!

Allerdings gibt es ein wenig Hoffnung. Und viele bekommen ihre Fatigue gut mit Medikamenten oder leichter sportlicher Betätigung, Ernährungsumstellung und vielem mehr, in den Griff. Auch das oben schon erwähnte gute Zeitmanagement ist das A und O.

Hierfür möchte ich Euch gern eine Broschüre der AMSEL empfehlen. Sie hatte mir zu Beginn meiner Fatigue enorm viel gebracht und ich lege sie Euch heute wärmstens ans Herz.

Mit Fatigue leben – Aufklärung, Energie-Management, Bewegung, Medikamente (2015)

Zum Schluss möchte ich noch erwähnen, dass man eine Fatigue nicht mit einer Depression verwechseln darf, darum rate ich immer jedem, alles mit seinem Facharzt abzuklären, um alles andere auszuschließen. Wenn man aber lang genug dabei ist und seinen Körper einmal sehr gut kennt, dann merkt man schnell den Unterschied. Also nur Mut, sprecht es an, erkundigt Euch und dann viel Kraft beim Kampf, Ihr seid nicht alleine!!

Wer rastet der rostet – mein Motto bei MS

Eure Daniela

Daniela

  • Geboren 1979, hat MS seit 2004.
  • Sie wohnt in Ettlingen, liebt Katzen und ernährt sich vegetarisch.
  • Sie ist in sozialen Netzwerken unterwegs, hat viele Hobbies und mehrere Ehrenämter.
  • Unter anderem leitet sie die AMSEL-Kontaktgruppe Ettlingen.
  • 2018 erhielt sie die Bundesverdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland.

[Anmerkung der Redaktion amsel: Daniela schrieb im E-Mail zu ihrem Text an uns, dass die Fatigue ihr das Schreiben erschwere. Das gehe nur in Etappen. Jeder routinierte Schreiber wird verstehen, wie umständlich es ist, während eines Textes Zwangspausen einlegen zu müssen. Auch das ist Fatigue. Die Redaktion findet Danielas Text trotz der widrigen Umstände, unter denen er entstanden ist, sehr gelungen und authentisch!]

Quelle: Redaktion: AMSEL e.V., 21.06.2019

Marcel Bernhardt: Ja wir haben eine unheilbare Krankheit die man nicht sieht

Multiple Sklerose Angst

… (Depressionen, posttraumatische belastungsstörung, MS, usw …)

Setze wie “Reiß dich mal zusammen“ und “Du musst nur wollen“ helfen bei diesen Krankheiten nicht, sondern schaden häufig. Ihr fragt euch warum ? Weil sie den betroffenen Person noch mal unter die Nase gerieben wird, dass sie es gerade nicht können. Wenn sie könnten, würden sie ihren Zustand zu ändern. Diese Aussagen für nur dazu, dass es den Menschen noch schlechter geht.

  • Wir alle brauchen kein Mitleid.
  • Wir brauchen keine schlauen Ratschläge.
  • Wir sind auch keine Drogenkonsumenten, auch wenn einige von uns viele Medikamente nehmen müssen, wir sind nicht blöd, nur weil wir krank sind.
  • Wir betteln auch nicht nach Aufmerksamkeit anderer Menschen, wenn wir manchmal klagen.
  • Wir bilden unsere Krankheiten auch nicht ein, wohl es Menschen da draußen gibt die dies denken!
  • Wir bieten jeden Tag, jede Stunde, jede einzelne verdammte Sekunde der Krankheit die Stirn. Und das letzte was wir brauchen können, ist, wenn einige denken wir würden simulieren.
  • Wir brauchen nur jemanden der uns so nimmt wie wir nun mal sind, und den wir vertraut die Hand reichen können. Egal wie schwer das Leben auch ist, egal wie weh es tut, egal was sonst passiert, egal wenn wir verlieren, es tut verdammt weh, wenn wir spüren, dass sich jemand dem wir vertraut die Hand reichten von uns distanziert und super damit klar kommt.
  • Wären wir fast daran zerbrechen, wir werden immer mal schlechte Erfahrungen machen, es geht immer weiter.

Aber eines dürfen wir nicht vergessen! Es gibt Menschen die uns mögen, es gibt Personen, die uns lieben so wie wir sind. Es gibt Menschen da draußen, die uns was bedeuten, die euch nicht verlieren wollen. Also lebt, liebt, verzeiht, und kämpft, aber gib niemals die Hoffnung auf auf ein glückliches Leben

Quelle: Marcel Bernhardt

Noch ein Tipp von mir (Heiner):
Der seltsame Onkel Bruno: Multiple Sklerose verstehen

Dajana: MS was machst du nur mit mir?!

Hexe Multiple Sklerose

Mein Körper gehört manchmal ganz dir!

Ich sollte beherrschen dich
und nicht du mich!
Ein Gefühl oder ein Wort
schon sind diese Gedanken fort?!
Du lässt mich weinen, lässt mich bangen
schon bin ich in meinem eigenen Körper gefangen!
Kann manchmal nicht schlafen oder essen
am liebsten würde ich dich einfach nur vergessen!
Doch du erinnerst mich manchmal täglich dran,
dass ich nicht so möchte wie ich kann!
Du bist ein ständiger Begleiter,
doch das stimmt mich nicht heiter!
Manchmal habe ich echte Schmerzen
und würde dich einfach nur ausmerzen!
Doch leider geht das so einfach nicht,
denn heilbar bist du noch lange nicht!
Mein Gemüt trägt manchmal schwer
und dann frage ich mich: wo kommt das alles her?
Jede Träne vergieße ich für dich,
dabei sollten sie sein für mich!
Denn jeden Tag aufzustehen und zu gehen,
lässt mich dann wieder sehen,
wie stark ich eigentlich bin,
und denke dann doch das kriegen wir hin!

Quelle: Grinsekatze Dajana, aus der geschlossenen MS Gruppe [ Die Multiple Sklerose hat´s nicht leicht mit mir ]

amsel: Studie zu Kakao bei Multipler Sklerose

Multiple Sklerose Kakao

Dass Flavonoide des Kakaos die Fatigue verringern könnten, war bereits bekannt. Nun hat ein britisch-australisches Forscherteam den Effekt in einer doppelt verblindeten Studie gezeigt.

Dass Flavonoide antioxidativ wirken, wird schon lange vermutet. Bereits 2015 hatte die MS-Gesellschaft in Großbritannien gestartet, die Forschung zu Flavoniden gegen Fatigue zu unterstützen (amsel.de hatte berichtet).

Nun berichtet ein Forscherteam aus Großbritannien und Australien über positive Ergebnisse mit den Favoriten des Kakaos in einer kleinen, doppelt verblindeten Studie mit 40 Patienten. Alle Patienten haben einen schubförmigen Verlauf und Fatigue. 30 Patienten sind weiblich, zehn männlich. Aufgeteilt in zwei Gruppen nahm die eine Gruppe über sechs Wochen hinweg einen Kakaotrunk täglich mit hohem Flavonidtanteil, die andere Gruppe einen Kakaotrunk mit wenig Favonidanteil ein.

Gemessen wurden die Fatigue der Patienten per Fragebogen sowie ihre Ermüdbarkeit im Lauftest. Im Ergebnis zeigte die Gruppe mit hohem Flavonidanteil bei beidem Verbesserungen.

In diesen Lebensmitteln stecken viele Flavonide

Flavonoide sind sekundäre Pflanzenstoffe. Sie sind in echtem Kakao enthalten, und somit vor allem in heißer Schokolade mit hohem Kakaoanteil und Bitterschokolade mit einem Kakaoanteil von mehr als 70 %.

Außerdem finden sich viele Flavonoide vor allem in den Schalen roter Pflanzen:

  • rote Trauben
  • Äpfel
  • Rote Beete

Therapeutisch werden Flavonoide bereits beim Gefäßschutz eingesetzt, bei Magen-Darm-Beschwerden sowie manchen Lebererkrankungen.

Quelle: Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 04.03.2019.
Redaktion: AMSEL e.V., 18.03.2019