Sandra Gruel: Mein Leben

Multiple Sklerose Hilfe annehmen

Mir geht es gut, aber irgendwie auch nicht.

Ich habe Ziele/ Wünsche und Träume, aber irgendwie auch nicht.

Ich Lache, aber irgendwie auch nicht.

Ich habe Familie/ Freunde, aber irgendwie auch nicht.

Ich bin alleine, aber irgendwie auch nicht.

Ich habe keine Kraft/ Lust mehr, aber irgendwie auch nicht.

Ich verabscheue mein Leben, aber irgendwie auch nicht.

Mein Leben ist gerade alles andere als Schön. Es ist anstrengend und nicht einfach. Für jeden noch so kleinen Handgriff brauche ich Hilfe…..

Aber was noch nicht zu Ende ist, ist meine Hoffnung und die kann mir keiner nehmen, noch nicht einmal die Krankheit.

(C) Sandra Gruel

Warum ich

Multiple Sklerose depressionen

Das Floriansprinzip „Verschone mein Haus, zünd andere an“

Ich Frage immer nach dem wieso und warum?

Das wird eine Frage sein, die ich dem lieben Gott stellen werde und dann möchte ich hören „ich habe Dich bestraft weil Du 1723 vier unschulige Menschen getötet hast und dafür nicht bestraft wurdest.“ So, damit kann man doch mal was anfangen.

Nicht der einzige mit einer unheilbaren, oder schweren Krankheit

Krebs, Schlaganfall, Herzinfarkt, AIDS, Allergien, Schicksalsschläge usw …

Diese Frage nach dem „Warum ich“ werden sich viele stellen. Ich weiß das ich nicht der einzige Mensch bin, der eine unheilbare Krankheit hat. Vor ca. vier Wochen (08.06.19) habe ich mich bei einer MS Gruppe auf Facebook angemeldet und ich lese da so viel Leid, dass ich mir schon überlegt hatte diese Gruppe wieder zu verlassen, denn es ist echt schrecklich das alles zu lesen. Aber ich muss sagen das diese MS Gruppe, sehr zusammenhält und auch tiefere Einblicke in den Alltag gibt, also der zusammenhalt ist schon sehr gut.

Frischlingen Helfen

Das ist der Grund warum ich noch in dieser MS Facebookgruppe bin, denn hier sind viele Fragen offen: Hallo ich bin 19 und habe heute die Diagnose MS bekommen was soll ich jetzt machen, welches Medikamen nehmt ihr, ich habe so Nevernschmerzen kennt das auch jemand usw … sie sind auch müde, wegen jedem Mist zum Arzt zu rennen. Hier sind wir alle chronisch Kranken müde glaub ich … ?

Warum ich das schreibe?

Der eine oder andere wird sich Fragen, warum ich das schreibe? Ich habe am (08.07.19) wieder erfahren das meine Blutwerte schlecht sind obwohl ich seit fünf Wochen kein Tecfidera genommen habe, auf Anordnung des Arztes. Jetzt gehen uns langsam die Ideen aus was meine Bluwerte so schlecht werden lassen. Das frustet mich sehr, denn ich habe im ersten Schritt das Intervallfasten ausgesetzt, habe im zweiten Schritt vier Wochen keinen Alkohol getrunken und habe jetzt im dritten Schritt 5 Wochen das Tecfidera sein lassen und auch kein anderes MS Medikament genommen. Ich wurde jetzt an einen Internisten weitergeleitet, den ich aufsuchen soll. Toll schon wieder ein Arzt … Wartezimmer … Untersuchungen … Medikamente … Folgeuntersuchungen … ich bin müde!

Die eine Körperhälfte übernimmt unbewusst Aufgaben der anderen!

Ich werde langsam müde immer mehr einschränkungen in meinem Leben hinnehmen zu müssen. Seit 1990 muss ich immer wieder etwas von meiner Lebenqualität streichen und wenn es nur eine Kleinigkeit ist … „brauchen wir das? Nein, wir können ohne damit Leben! Ja! Dann weg damit“ (kleiner Dialog in meinem Kopf). Meine linke Körperhälfte hat so viele Aufgaben von meiner betroffenen rechten Körperhälfte übernommen ohne das ich das wollte. Das ist mir in der Physio schmerzhaft bewusst geworden.

Das man da manchmal traurig, wütend und zornig wird …

… sollte klar sein und auch dafür sollte man Verständnis haben, auch in den eigenen Reihen! Das Erinnert mich an eine Szene in „Soldat James Ryan“ als ein Sanitäter versucht die blutenden Löcher eines Kameraden zu verbinden und als er fertig ist, wird der Verletzte tötlich getroffen. Ich trinke jeden Tag einen Nieren/Blasentee, einen Leber/Gallentee, trinke Goldene Milch mach dies und das und die Bluwerte werden immer schlechter! Warum … lieber Gott? Eine Frage mehr für Dich …


Update 05.08.2019
Aufgrund eines ganz großen Blutbildes hat sich der Verdacht auf Morbus Wilson erhärtet. Als der liebe Gott die Krankheiten verteilt hat, habe ich dummerweise zwei mal hier geschriehen. Danke für eine neue Teufelei (… einer von 100.000 hat sowas) Jetzt hat nicht nur Tom Hanks in Cast away seinen Wilson sondern ich habe jetzt auch meinen und ich esse halt jetzt keine Centstücke mehr 😉 Ich muss das mit Humor nehmen.


Marcel Bernhardt‎: Die MS hat mich eingeholt

Hexe Multiple Sklerose

Meine Beine können nicht laufen, sie liegen ganz still. Meine Hände nicht greifen, auch nicht, wenn ich will. Meinen Kopf kann ich nicht halten, die Stütze hält ihn für mich.

Doch meine Augen können sehen, sie sehen auch dich.Ich frage mich, was du im Augenblick denkst, ob du wegschaust oder ein Lächeln mir schenkst.

Bleibst du jetzt stumm, oder sprichst du mit mir ?
Ich unterhalte mich gerne, auch mit dir.

Wenn ich dann spüre, dass du mich magst und nicht nach meiner Behinderung fragst, bekommt auch mein Leben einen Sinn, es fällt mir leichter, dass ich besonders bin.

Danke Marcel für Deine Ansicht und das Schreiben.
Quelle: Marcel Bernhardt

Goldene Milch

Multiple Sklerose goldene Milch mit Kurkuma

Kurkuma, das Wundermittel der Natur

Seit ca. 2 Jahren wird immer vom Superfood (Avocados, die neuen Superkugeln vom Amazonas (Camu Camu), Lucuma, Goji Beeren und anderen Früchten die kein Mensch aussprechen kann) geschrieben. So auch von der goldenen Milch.

Meine Liebe Freundin Sylvia Weigl (Naturheilpraxis Weigl) sagte mir ich solle doch Kurkuma mal probieren und hat mir etwas in ein Glas abgepackt.

Es sieht vogelwild aus
und hört sich auch so an!

Man nehme folgendes:

  • eine Tasse (Haferl) und befülle sie halb voll mit Milch
  • erwärme sie handwarm (Mikro)
  • 3-4 Umrehungen aus einer Pfeffermühle, gefüllt mit schwarzem Pfeffer
  • ein paar Tropfen pflanzliches Öl, ich nehme immer Olivenöl
  • ein Teelöffel Kurkuma
  • vorichtig einrühren und fertig ist die goldene Milch

Ich sagte ja das es sich vogelwild anhört und auch aussieht, aber es schmeckt gar nicht so schlecht und das ganze einmal am Tag ist immer noch besser wie ein weitere Chemiebome zu nehmen.

Mir wurde es so erklärt

Kurkuma ist sehr gut gegen Enzündungskrankheiten und MS ist ein Enzündungskrankheit (wie auch Artitis, Gicht, Morbus Meulengracht usw …). Durch  Milch (tierisches Eiweiß), Olivenöl (pflanzliches Eiweis) werden die Kraftstoffe des Kurkumas um ein 40 Faches verstärkt und der Pfeffer hilft dabei.

Ich möchte wirklich die Schulmedizin nicht verdammen. Ich selbst nehme noch ein MS Medikamt (Tecfidera), aber alles was man selbst noch zusätzlich machen kann ist ein Segen. Weder Milch, Kurkuma und schwarzer Pfeffer hat Nebenwirkungen.

Ob es was bringt?

Frag mich in 10 Jahren wieder … ich weiß es nicht, aber im Kopf tut es gut auch, allein zu wissen das ich wieder etwas für mich und gegen MS tuen kann.

Ich akzeptiere die Krankeit nicht, ein Fehler!

Multiple Sklerose depressionen

Es ist ein Fehler die Augen zu verschließen

  • Tipp 1: mache nicht den gleichen Fehler wie ich und ignoriere die Krankheit
  • Tipp 2: Rede darüber
  • Tipp 3: Hole Dir 2-3 Meinungen ein, auch was die Maßnahmen (z.B. Medikamente) betrifft. Es gibt Ärzte die nicht mehr auf dem Laufenden sind.
  • Tipp 4: Endi ist da, ob Du  es willst oder nicht

Ich habe jahrelang verweigert diese Krankheit zu haben.

Mein Credo war:
Ich habe kein MS

Aber leider hat mich nach 12 Jahren ohne Vorfall die Realität eingeholt, bzw. eines besseren belehrt, mit einem Schub (siehe Megaschub 2016) der es in sich hatte. Ein Schub den ich in dieser Art noch nie hatte und auch einer von dem ich mich nicht mehr vollständig erhohlt habe, bis heute nicht (06/2019).

Eine Bloggerin und Autorin hat mich inspiriert und auch etwas darüber geschrieben (Mein größter Fehler nach der Diagnose Multiple Sklerose)

Richte Akzeptanz und Achtsamkeit gegen Dich selbst

Ich bin keiner der etwas mit Esotherik oder Buddhismus macht und anfangen kann, aber ich habe gelernt, wenn man auf sich selbst achtet kann man viel erreichen. Ich habe durch meine liebe Sylvia (Naturheilpraxis Weigl) gelernt ein wenig mehr auf meinen Körper zu hören und vielleicht hat mir Fräulein Endi in der Vergangeheit auch schon ein paar Warnschüsse vor den Bug gegeben, die ich wohl ignoriert habe.

Familie, Kinder, Haus, Arbeit und wie soll ich da zur Ruhe kommen?

Ich habe selbst 3 Töchter und als sie noch klein waren, war es nicht möglich … nicht mal in der Nacht hatte ich meine Erholung! Unter der Woche ging ich in die Arbeit und am Wochenende war der Einkauf, Wäsche, Garten usw fällig. Man selbst bleibt auf der Strecke. Ich weiß so geht es Millionen anderen auch, ich bin nicht der einzige.

Fräulein Endi kann und wird einiges in Deinem Leben verändern

Meistens ist das nicht gut was sie macht, deswegen ist es immer gut, wenn Du sie schlafen lässt. Die Änderungen im meinem Leben waren nicht immer nur Lähmungen und Co., nein auch im Familiären Umfeld kann dies Auswirkungen haben. Trennungen, Unfähigkeit (Herr Fatigue) Ängste der Kinder usw haben mich die letzten 30 Jahre verfolgt. Vergiss nie: Keiner sieht es, Du spürst es!

 

REHA in Enzensberg 5 Wochen 2017

Multiple Sklerose Hopfensee

Mein Gott was erwartet mich da?

Am 02.01.2017 erhielt ich den Marschbefehl nach Enzensberg am Hopfensee im Allgäu. Da ich nicht Auto fahren konnte bin ich hingebracht worden.

Ein riesen Komplex

Mei war des groß … mächtig groß. Gleich mit einem gläsernen Tunnel über die Straße. Es schien gerade ein Anreisetag gewesen zu sein, denn es war ein gewusel hier an der Anmeldung.

Enzensberg Zimmer Blick vom Balkon
Blick vom Balkon. Foto: Heiner Anwander

Nachdem ich an der Reihe war ging das ziemlich schnell bei der Anmeldung und ich habe gleich mein Zimmer beziehen können. Es war ein Doppelzimmer mit einer atemberaubenden Balkonaussicht.

Am nächsten Tag war dann das Erstgespräch mit meinem behandelnden Arzt und es waren ein paar Untersuchungen (Gewicht, Blut usw.), bis ich einen Vorabplan über die einzelnen Therapien bekommen habe.

Das Essen war echt Klasse

Da kann man nichts sagen, ob das Frühstücksbuffet, der Mittagstisch, oder auch das Abendessen, das war echt erste Klasse. Man musste immer am Vortag das essen für den Folgetag aussuchen. Es gab immer 3 Essen zur Auswahl. Natürlich auch ein riesiges Vorspeisen-, Salat- und Dessertbuffet. Also die Verpflegung erhält die Note 1. Wem das nicht reichte, konnte ab 17.30 in das hauseigene Bistro setzen und noch essen und trinken.

In Enzensberg war es Tabu Alkohol während des Tages zu Trinken … die werden schon wissen warum. Ich denke da wird es schon einige gegeben haben die diese Einrichtung als Hotel und Partymeile gesehen haben.

Es wurden Bustransfers zum Hopfensee, bzw zum Ort Hopfen angeboten, leider konnte ich das nicht warnehmen da ich ja Therapie-Termine hatte und die 3,5 Km zu laufen hätte ich nie geschafft, vor allem weil vom See zur Klinik nur Bergauf ging.

Kursangebot, Therapeuten und Freundlichkeit

Auch hier muss ich eine klare 1 vergeben. Die verschiedenen Therapieen waren zeitlich fixiert und es gab eine Fülle an angeboten. Vom Psychologen, bis zur Logopädie, Enspannungstechniken (3 zur Auswahl), bis Wassertherapie, verschiedene Massagen, Ergotherapie, Medizinisches Bad, Heu- und Salzpackungen, Fitnessraum zur freien Verfügung und natürlich mit Therapeuten uvm. Ich gebe zu manchmal war der Fahrplan schon etwas sportlich und voll, weil auch die Wege sehr weit waren, aber ab 16.30 war der Arbeitstag auch erledigt und man hatte freie Verfügung. Natürlich waren zwischendrinn auch immer Pausen und man ist ja auch für seine Gesundheit da und nicht auf Urlaub.

Die Therapeuten aber auch die Therapierenden waren alle sehr freundlich und ich habe mich in der Zeit mit einigen angefreundet. Am Essenstisch hat man einen festen Platz und sitzt immer mit den gleichen zusammen … man achtet auch auf sich gegenseitig, oder hilft einander. Wir hatten einen Rollstuhlfahrer am Tisch und jedes mal hat ein anderer seinen Salat/Vorspeise/Suppe oder war auch immer geholt.

Als dieser dessen Namen ich nicht mehr weiß (ich glaube Walter) mal 2 Tage nicht beim Essen erschinen ist, habe ich ihn im seinem Stockwerk aufgesucht und geschaut ob alles OK ist. Eine Schwester sagte mir dann dass es ihm seit 2 Tagen nicht gut geht und er auf dem Zimmer essen wollte.

Nicht nur MS Kranke … so viel Leid

Diese Klinik wurde mir in der Uni-Klinik Augsburg vorgestellt (wie vier andere auch). Ich habe mich für Enzensberg entschieden. Vielleicht war es damals schon ein unbewusster Wunsch weit weg von zu Hause zu sein. Günzburg/Ursberg war mir zu nahe!

Hier war alles vertreten für die Reha, ob Unfall-, Schlaganfall-, MS-, Herzinfarktpatienten uvm., es waren alle da. Ich selbst habe für mich entschieden … ich bin gar nicht so Krank als ich das ganze Leid sehen musste. Das möchte ich nie wieder sehen! Was hätte mich dann in der spezialisierten MS Rehaklinik am Starnberger See erwartet? Ich möchte es nicht wissen, bzw. herausfinden!

Einmal pro Woche war Visite

Zu einer bestimmten Zeit musste man auf dem Zimmer sein denn da kam dann der leitende Oberarzt und hat sich mit seinem Team (meistens 5-6 Ärzte) ein Bild über den Fortschritt der Patienten gemacht. Auch dieses ist immer sehr entspannt verlaufen.

Fazit: Ich kann nichts schlechtes über Enzensberg sagen. Im Großen und Ganzen waren es angenehme 5 Wochen aufenthalt.

 

Ich habe einen Untermieter den ich nicht kündigen kann

Multiple Sklerose

Sei gut zu Fräulein Endi und lasse sie schlafen, dann hast Du eine gute Chance, gut davon zu kommen.

Endi = ENcephalomyelitis DIsseminata

Aller Anfang ist schwer aber irgendwo muss ich Beginnen … 2019. Ich fange einfach bei Heute an.

Mein Name ist Heiner und ich bin 50 (2021) und habe seit über 30 Jahren Multiple Sklerose. Mein letzter Schub war 2016 und das war auch der schwerste den ich bisher hatte (halbseite Lähmung, massive Sprachschwierigkeiten, Fatigue-Syndrom, Orientierungslosigkeiten usw …).

Dieser Schub hat auch mein Leben sehr verändert. Ich denke wenn ich eine Blogserie über ein Sommernachtsmärchen und leider später meine  gescheitere Ehe, oder über das aufhören vom Rauchen machen kann, kann ich auch was sinnvolles und über meine Erfahrungen der Krankheit machen und deswegen fliege ich zurück ins Jahr 1990, wo mein erster Vorfall gewesen ist.

Rechte Körperhälfte war angenehm warm

Ich hatte 1990 im Sommer einen Vorfall den ich nicht erklären konnte. Meine rechte Körperhälfte war angenehm, aber unnatürlich warm (Sensibilitätsstörungen), als ob ich in der Sonne stehen würde, aber das war nur rechts. Wie zum Geier sollte ich das jemanden Erklären? Hallo Herr Dr. meine rechte Körperhälfte ist angenehm warm, was kann ich dagegen machen, oder haben Sie eine Tablette gegen warme Körperhälften?

Nein das habe ich natürlich nicht. Ich kam mir doof vor, ja sogar hatte ich Angst, der Arzt würde mich für verrückt erklären und ich hatte an meiner damaligen Stelle im Hotel Traube Tonbach eine Beförderung an der Bar erhalten. Heute sehe ich das so das dies ein Fehler war.

Habe keine Hemmungen darüber zu reden

Der ganze Vorfall dauerte dann ca. 2-3 Wochen und alles war verschwunden, wie es gekommen ist.

Das war aber nur der Anfang einer langen Serie und ich sage mit Absicht nicht der Anfang vom Ende, denn mein Ende ist noch weit weg!

 

 

MRT vom Schädel und Brust- und Halswirbel

Multiple Sklerose Magnetresonanztomographie

Was das Geld gekostet hat … ich bin ein teurer Junge 🙁

Folgende MRT habe ich über mich ergehen lassen

    1. Baden-Baden (Schädel) 1992
    2. Baden-Baden (rechte Knie) 1994 hat zwar nix mit MS zu tun, aber ich wollte nur angeben 😉
    3. Augsburg (Gewerbehof bei der NCR) (Schädel) 1994
    4. Augsburg (Gewerbehof bei der NCR) (Schädel) 1996
    5. Augsburg (Uni-Klinik UK) (Schädel) am 5. Dez 2016 Verdacht auf Schlaganfall
    6. Augsburg (UK) (Schädel) am 19. Dez 2016 Verdacht auf Schlaganfall wurde zu 99,99 % ausgeschlossen
    7. Schrobenhausen 04.2017 (BW/HW)
    8. Schrobenhausen 12.2017 (Schädel)
    9. Schrobenhausen 12.2018 (Schädel)
    10. Augsburg (Salewa-Ärztehaus) 01.2019 (BW/HW)
    11. Augsburg 06.2019 (Salewa, Schädel)
    12. Augsburg 07.2019 (Diako, Oberbauch, Verdacht auf Morbus Wilson)
    13. Augsburg 01.2020 (Salewahaus Schädel)
    14. Augsburg 01.2020 (Salewahaus BW/HW)

Das gleiche Gerät wenns geht

Ich rate Dir, so gut es geht, immer beim gleichen Gerät zu bleiben, damit die Messerte besser zu vergleichen sind. Natülich ist das schwierig wenn man umzieht, oder eine Radiologie verlegt wird oder schließt. Bei dem Gerät, bei dem ich jetzt bin ist ziemlich neu hat man mir gesagt (Bj. 2017/18) und hat somit noch genauere Einblicke, wie es mir der Radiologe erklärt hat und bei diesem Gerät möchte ich auch bleiben … obwohl die keine Musik aus den Kopfhören laufen lassen 😉

Ich hasse es jedes Mal,
aber ich weiß das ich durch
das Prozedere MRT durch muss

Es ist laut und man verliehrt total die Orientierung

Mittlerweile ist es Routine für mich geworden „in die Röhre“ zu müssen, aber es hilft ja nix, denn es muss sein und ich bin ja dankbar. Heißt aber nicht das ich gerne da rein gehe.

Der Ablauf ist folgender:

  1. Termin vereinbaren in einer Radiologie, bzw. wo es halt ein MRT (Magnetresonanztomographie, oder Kernspintomographie) gibt.
  2. ACHTUNG man muss teilweise je nach Praxis bis zu drei Monaten warten für einen Termin. Hat man einen Termin kann es losgehen … und die Wartezeiten hielten sich bei mir meinst in Grenzen.
  3. Vorab wird eine Checkliste mit Beschwerden, Metalplatten,  Unverträglichkeiten usw. abgefragt und in einem persönlichen Gespräch geklärt welche Einschränkungen, bzw. Ängste man hat (Platzangst und ich rate Dir sage das, denn kann mit Beruhigungsmittel, geholfen werden. Kinder z. B. bekommen eine leichte Narkose). Danach wurde bei mir ein Zugang glegt weil ich währen des MRTs das Kontrastmittel bekommen habe. Wenn soweit alles geklärt ist wird man in die Röhre gefahren. Vorher werden noch Kopfhöhrer aufgesetzt, da es sehr laut ist. In Schrobenhausen lief sogar der Radio in den Kopfhörern.
  4. Man bekommt immer einen Beeper in die Hand falls man ein Problem bekommt.
  5. Mein Kopf wurde dann in einen Gestell fixiert das ich diesen nicht bewegen konnte.
  6. Weh tut nichts es ist nur laut trotz Kopfhörer und man verliert nach ca. 5 Min etwas die Orientierung. Deswegen war bei mir der Radio sehr hilfreich, da ich die Lieder mitgezählt habe, denn bei ca. 3-4 Minuten pro Lied kommte man die etwaige Zeit etwas berechnen.
  7. Es wäre hilfreich für uns Patienten das es in der Röhre eine Statusanzeige (wie beim Installieren einer Software) gibt an der man sieht wie lange es noch dauert, denn 20-30 Min können sehr lange werden.
  8. Danach ist der Zauber vorbei und je nach Radiologiepraxis werden kurz die Bilder besprochen und man bekommt auch gleich die Bilder auf CD mit. Bei meinem ersten MRT waren die Bilder noch fast so groß wie DIN A2 Plakate (Wandkalender).

Und so siehts aus (Bilder sind gemacht worden 01/2019) Ich habe lange überlegt ob ich sie einstellen soll … bitte die Bilder mit Respeckt behandeln.

Ich will hier wirklich keine Angst schüren, ich möchte Dir nur einen Einblick geben was Dich erwartet und ich lebe immer noch 😉

Nähere Infos findest Du im Shape of my Nerves (Form/Gebilde meiner Nerven … ich nenne ab jetzt so meine Linksammlung). Der Name hat mich inspiriert von Shape of my Heart von Sting

 Update 24.11.19

Aber es gibt auch dunkle Stimmen die vor dem Kontrastmittel beim MRT warnen

Quelle: Welt.de https://www.welt.de, vom 08.02.2016

 

Sylvia Weigl: Dagmar und die Hexe MS

Hexe Multiple Sklerose

Wie ich mich befreit habe!

Ich hab die Geschichte von Dagmar ein wenig so gestaltet, dass ihre Privatsphäre gewahrt bleibt. In der Zeitung schreiben sie immer Namen von der Redaktion geändert.

Ich heiße Dagmar, bin 42 Jahre und lebe mittlerweile wieder in Bayern. Ich hab MS und meine Lebensumstellung konnte nicht krasser sein.

Ich war Krankenschwester und liebte meinen Beruf über alles. Als die Diagnose feststand reagierte ich mit extremer Ablehnung. Alles in mir wehrte sich dagegen. Irgendwann funktionierte das Ignorieren nicht mehr und ich entwickelte eine mich lähmende Depression. In dieser Zeit war ich wohl eine echte Plage für meine Familie.

Ich ließ den Befund des Neurologen mehrmals prüfen, doch es blieb eindeutig. Ich hatte also eine unheilbare Krankheit. Mein eigenes Immunsystem griff meine eigenen Nervenzellen an. Ich konnte es nicht begreifen und auch nicht annehmen.

Parallel zur Depression tat ich was ich immer tat, wenn ich in einer ausweglosen Situation war. Ich aß und aß. Das waren meine Kompensationsmechanismen, die sich bei mir seit frühester Kindheit bewährt hatten. Die MS war eine besonders schnell voranschreitende Hexe, wie ich sie nannte.

Als ich meinen Beruf aufgeben musste, brach eine Welt für mich zusammen. Ein Schub folgte dem nächsten und bis ich mich versah saß ich im Rollstuhl, halbseitig gelähmt. Kurz danach wurde ich an einem Auge auch noch blind. Ich war zu nichts mehr zu gebrauchen. Ich konnte nicht mehr Autofahren und war auf fremde Hilfe angewiesen. Das war mir ein Greul und meine Abwehr gegen diese Form von Hilflosigkeit kräftezehrend.

Mein Mann trennte sich von mir

Es brodelte wohl schon länger in ihm. Er sagte, er sei noch jung und kein Krankenpfleger. Seine Eltern unterstützten ihn in seiner Sichtweise, sie haben mich eh nie akzeptiert. (mein Thema) Meine Schwiegermutter nutzte diese Gelegenheit um meine Kompetenz auch in Erziehungsfragen zu untergraben.

Ich schrie und weinte, lautlos wie immer. Mein Sohn war damals 9. Meine Familie versuchte für mich da zu sein und auch meine alten Arbeitskollegen und meine Freunde. Doch sie hatten es in dieser Phase nicht leicht mit mir. Ich bekam große Mengen an Cortison und ich aß immer mehr.

Multiple Sklerose Medikamente
Foto: Pixabay/stevepb

Irgendwann half das Cortison, denn meine verwaschene Sprache besserte sich und auch die Lähmung ging teilweise wieder zurück. Eine Zeit lallte ich richtig, verschluckte ganze Wörter oder verdrehte was ich eigentlich sagen wollte. Wenn ich aufgeregt war, kam nur Kuddelmuddel raus.

Meine Schwiegermutter beschuldigte mich heimlich zu trinken und mein Mann stellte sich nicht schützend vor mich. Das war eine herbe Enttäuschung.

Dieses Verhalten hat mich regelrecht erbost und eine Zeitlang war ich dauerwütend auf ihn und seine Familie. Mittlerweile weiß ich, wie Wut und Zorn, sowie Ablehnung alle Heilungsvorgänge blockieren. In so einem Umfeld kann niemand gesund werden.

Später während der Reha, hab ich meinen jetzigen Mann kennengelernt. Schon nach kurzer Zeit heirateten wir. Er hat ebenfalls MS. Wir waren von Anfang an wie gute und vertraute Freunde, wir halten zueinander und wissen was wir aneinander haben. Ihm erging es ähnlich wir mir.

Auch er war als sog. Krüppel in der Familie seiner Frau nicht mehr erwünscht. Seine Frau war Lehrerin, seine Schwiegermutter und sein Schwiegervater ebenfalls, nur an unterschiedlichen Schulen. Schrecklich zu wissen, dass solche Menschen unsere Kinder miterziehen. Empathie und Mitgefühl kannten sie nicht.

Sie belehrten ihn, was er alles falsch macht und wieso er so krank geworden ist. Er musste sich anhören: „ Du bist doch selber schuld.“

Falls dir mal so was wiederfahren sollte,
dann erinnere dich an mich und laufe weg,
so weit wie nur möglich.

Vor 5 Jahren wurde ich noch mal schwanger. Durch die hormonelle Umstellung besserte sich mein Gesundheitszustand fast radikal. Es ging mir so gut wie schon lange nicht mehr. Während einer Schwangerschaft wird das Hormon Prolaktin gebildet. Dieses Hormon reparierte die schützende Isolierschicht um die Nervenzellen.

Mein Neurologe und Gynäkologe haben sich in dieser Zeit sehr gut um mich gekümmert.

Der nächste Schicksalsschlag … als ob es nicht reichen würde

Kaum war unser Sohn geboren, erlitt mein Mann einen neuerlichen Schub mit gigantischen Ausmaßen. Das Gehirn entzündete sich und er wurde für fast ein Jahr zum Pflegefall. Wir bekamen viel Unterstützung, doch es war für uns alle sehr hart.

Nicht nur die Depression sondern auch die Esssucht kehrten wieder zurück. Ich war wieder mal voller Zweifel, Wut, Abwehr und unsäglicher Traurigkeit. Dann ganz plötzlich wieder Gangstörungen, Sehstörungen, keine Kraft in den Beinen und Armen und das mit einem Kleinkind. Morgens war ich unsagbar müde und ich wusste nicht wie ich den Alltag bewältigen sollte.

Multiple Sklerose entzündungsherde im Gehirn
Foto: Pixabay/BilliTheCat

Im Gehirn fanden sich wieder mehrere entzündliche Herde und gleichzeitig vertrug ich die MS Medikamente nicht mehr. Ein Infekt nach dem anderen folgte, dann kam ein Milzinfarkt dazu – die Leukos sanken bedenklich und ich war wieder mal auf fremde Hilfe angewiesen.

Die weißen Blutkörperchen sanken so tief, dass mein Leben akut gefährdet war.

Dann ein Lichtblick. Eine Freundin empfahl mir eine Heilpraktikerin, sie sagte Sylvia hat Zauberkräfte. Ich konnte nicht mal hin. Wir haben viele Stunden telefoniert. Bereits am Telefon machten wir eine Atemübung, dann einen BodyScan, dann half sie mir mich an etwas zu erinnern, bei dem ich Lächeln musste, was mir extrem schwer fiel. Doch sie ließ nicht locker. Irgendwann klappte es.

Ich musste alles noch mal wiederholen und etwas finden wofür ich sehr dankbar war und bin. Ich sollte es fühlen, obwohl ich doch nichts fühlte. Diese Übungspraxis war für mich wirklich schwer.

Ich dachte damals Sylvia ist ein bisschen verrückt. Was hat das mit der Hexe MS zu tun. Gleichzeitig fühlte ich mich von Anfang an mit ihr verbunden. Wer telefoniert schon stundenlang mit einer wildfremden Frau ohne nach Geld zu fragen. Nun Sylvia hat mir das Leben gerettet.

Wir vereinbarten ein weiteres Telefonat am nächsten Tag. Sylvia sagte damals zu mir am Ende des Gesprächs: „Dagmar, du bist auf dem richtigen Weg.“ Ich wusste nicht was sie damit meinte.

Hexe Multiple Sklerose
Foto: Pixabay/Mysticsartdesign

In dieser Nacht legte ich einen Schalter um. Irgendwie verstand ich, dass ich die Hexe MS akzeptieren sollte. Ich verstand, dass Akzeptanz mir Kraft gibt und weitere Ablehnung mich Kraft kostet. Ich entschied mich für Akzeptanz.

Es ist für mich keine böse Hexe MS mehr, aber auch keine gute, es ist nur eine Bezeichnung, mehr nicht.

In dieser Nacht spürte ich meine Kraft wieder. Diese Kraft fühlte sich unfassbar berührend an. Ich weinte Tränen der Trauer, Tränen voller Glück und Erleichterung. Ich konnte endlich wieder weinen und traf eine Entscheidung.

Ich Dagmar übernehme die volle Verantwortung für mich, für meine Kinder und für mein Leben.

Im Laufe der nächsten Tage und Wochen wiederholte ich die Übungen aus der Achtsamkeit. Ich lerne meine Grübelgedanken nicht wichtig zu nehmen und aus dem Hamsterrad auszusteigen.

Nach und nach lernte ich die verschiedenen Stimmen in meinem Kopf und auch ihre Bedürfnisse kennen. Sylvia machte mich auf die vielen Stimmen im Kopf aufmerksam und welche Macht sie hatten. Ich legte meine ganze Kraft und Aufmerksamkeit auf die Lösung und nicht auf das was nicht funktionierte.

Ich wollte die Macht über mein Leben zurück

Ich mache täglich meine Atemübungen und den BodyScan. So merke ich rasch, wenn ich mich wieder mal überfordere. Über den Tag verteilt spreche ich mit meinem Herzen, mit meinem Körper und höre genau hin, was sie mir zu sagen haben. Ja, das geht. Ich merke, wenn es in mir eng und dunkel wird. Dann mach ich noch andere Übungen die mir helfen mich zu entspannen.

Die Praxis der Achtsamkeit kannst du überall erlernen

Multiple Sklerose 8chtsamkeit
Foto: Pixabay/Binja69

Am liebsten sind mir die kurzen Übungen, wo ich mein nach außen
orientiertes Bewusstsein wieder zu mir heranziehe, um ganz bei mir zu sein. Als Sylvia und ich uns nach etlichen Telefonaten begegneten, sahen wir uns in die Augen und aus Gründen die ich mir nicht erklären kann, wusste ich um unsere Verbindung, eine Art tieferes Verständnis, ein Sich-Wiedererkennen auf der menschlichen Ebene und die Gewissheit, dass wir auf demselben Weg sind.

Mittlerweile bin ich regelmäßig in einer Selbsthilfegruppe. Hier sind Menschen die ihre Erfahrungen teilen und keiner badet im Selbstmitleid. Das wäre für mich unerträglich.

Hier sind Menschen, die voller Lebensmut, Humor und Zuversicht ihr Leben meistern. Der Kontakt zu Gleichgesinnten stärkt auch mein Selbstbewusstsein. Ich entschuldige mich nicht mehr andauernd. Stattdessen bedanke ich mich auch für jede Erfahrung in der Vergangenheit.

Die Großeltern meines älteren Sohnes meinen zwar immer noch, dass ich die MS wegen meinem schlechten Lebenswandel und Ernährungsgewohnheiten hab, doch es macht mir nichts mehr aus.

Meinem Sohn erzählen sie immer noch regelmäßig, dass ein schlechter und ungesunder Lebensstil die MS ausgelöst hätte. Eines Tages wird er sie meiden.

Seit ca. einem Jahr sitze ich nicht mehr ständig im Rollstuhl. Nur noch hin und wieder bei Bedarf. Ich bin zweimal in der Woche im Reha Sport. Auch daheim mach ich meine muskelaufbauenden Übungen, auch welche um mein Gleichgewicht zu halten.

Auch das Intervallfasten möchte ich nicht mehr missen. Sylvia hat es mir gut erklärt und es ist in meinem Leben gar kein Problem es zu integrieren. Das kannst du auf ihrer Homepage nachlesen (Macht Fasten glücklich?). Darüber gibt es viel Literatur.

Mittlerweile hab ich schon 2 Kleidergrößen weniger und die Entzündungsmarker sinken ebenfalls, fast wie von selbst. Das freut mich natürlich sehr.

Multiple Sklerose Gehhilfe
Foto: Pixabay/Tsippendale

Am Anfang konnte ich nur ca. 500 Meter gehen ohne mich hinsetzen zu müssen. Jetzt komme ich schon auf fast 4 Kilometer. Unfassbar – ich bin stolz auf mich. Ich habe angefangen mich für Heilkräuter und die Naturheilkunde allgemein zu interessieren.

Ich lese viel darüber, probiere aus und behalte, was sich gut und richtig anfühlt, nur für mich. Auch hier bin ich in die Gänge gekommen.

Meine Sensibilität und Stabilität nimmt zu und ich kann mich mehr und mehr (wieder) auf mich selbst verlassen. Ergotherapie hab ich auch noch jede Woche, sie hilft mir sehr.

Jeden Morgen gleich nach dem Aufstehen verbinde ich mich mit mir selbst. Ich bin für mich selbst verantwortlich. Schübe, die sich anmelden, kann ich jetzt deutlich wahrnehmen und gegensteuern. Das heißt, ich mach z.B.: eine Selbstmitgefühl Übung, danach denke ich anders, handle bewusst für mich und nicht gegen mich.

Auch hab ich mich von allen Menschen getrennt die mir nicht gut tun

Ich hab tatsächlich einen Inneren Beobachter, der mir meldet, wenn wieder was nicht stimmt. Bewusst jeden Tag leben, als wäre es dein letzter, das hat mir Sylvia an Herz gelegt.

Mein neues Leben hat mit Akzeptanz begonnen

Seitdem tu ich alles um meine eigenen Inneren Selbstheilungskräfte zu stärken und vermeide alles was diese Kräfte schwächt. Ich fühl mich wie befreit und spüre, dass noch viel mehr für mich möglich ist. Ich nehme kaum noch chemische Medikamente. Jeder muss sich selbst einlesen und schlau machen.

Kein Mensch, auch kein Arzt kann die Verantwortung für dich übernehmen. Sie wissen auch nicht mehr als das was in dem Beipackzettel steht. Lasse dich gut beraten, hole dir eine Zweitmeinung ein, stelle gute Fragen, werde soweit es dir möglich ist zum eigenen Experten, achte auf die menschliche Ebene zwischen dir und deinem Therapeuten, dann entscheide dich und mach den ersten Schritt.

Momentan ist eine Körperhälfte noch immer taub, doch nicht mehr so schlimm. Vor allem steigere ich mich nicht in die bekannte Abwehr hinein. Wenn ich es merke, entspanne ich mich sofort ganz bewusst. Ich vertraue mir selbst und meinen Inneren Kräften. An manchen Tagen spür ich dieses eigenartige Kribbeln im Nacken, dann klingeln wieder alle Alarmglocken. Ich mach mir das bewusst und mach was dafür, dass das Klingeln aufhört und sich wieder Zuversicht ausbreitet.

Auch verlasse ich immer seltener meine Mitte und wenn es mir doch wieder passiert, dann weiß ich ja, wie ich wieder zurückkehren kann.

Das wichtigste ist wohl, ich bin innerlich nicht mehr gelähmt. Meine Sehstörungen haben sich gebessert und wenn ich spreche hab ich kaum noch Aussetzer, außer ich bin gestresst. Dann mach ich gleich wieder meine Atemübungen. Und das Beste, ich kann wieder Autofahren.

Ich hab gelernt Krisen als solches wahrzunehmen ohne einen gedanklichen Horrorfilm zu drehen. Ich kann meine Gedanken, Gefühle und Empfindungen beobachten und mich nicht mehr mit ihnen identifizieren. Dadurch bewahre ich mir immer öfter und immer länger die nötige und gesunde Distanz.

Eines bin ich mir absolut sicher:

Nur wenn du dich
selbst akzeptierst,
kannst du etwas ändern

Sylvia hat mir, einem anfangs fremden Menschen, ihre Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. Sie führte mich in nur wenigen Stunden in eine Art von Magie ein, von der ich bis zum heutigen Tag Gebrauch mache. Die Übungen und Techniken sind Jahrtausendealt.

Heute weiß ich, dass es möglich ist den Inneren Heiler wachsam zu halten. Wir alle können uns täglich neu entscheiden achtsam zu sein um klare und nützliche Entscheidungen zu treffen.

Ich bin sehr dankbar dafür, Methoden parat zu haben, um mich bewusst manchmal auch direkt in meinen emotionalen Schmerz hinein zu entspannen.

Gehe auch du deinen Weg.

Herzliche und dankbare Grüße

Dagmar

Vielen Dank Dagmar für deine Offenheit. DANKE

Anmerkung von mir (Heiner):

Liebe Sylvia und liebe Dagmar ich sehe in diesem Bericht so viele parallelen zu meiner Geschichte. In der Not erkennst Du Deine Freunde und auch Feinde! Vielen dank das Du mir diese Geschichte gesendet hast und mir auch erlaubt hast das ich es Veröffentlichen darf. Das Ziel ist doch, anderen „gleichgesinnten“, unsere Erfahrungen weiter zu geben.

Dekristol 20.000

Multiple Sklerose Medikamente

Nach ca. 6 Monate und dann der Umstieg auf Lebertran

Ich habe es einfach nicht vertragen … Punkt! Ca. sechs Monate nach meinem Schub (06/2017) hat mich die MS-Schwester auf dem Handy angerufen und mir mitgeteilt das meinen Vitamin-D-Werte sehr schlecht sind und ich solle doch sofort in der Praxis vorbeikommen.

Da ich regelmäßig zur Blutkontrolle gehen muss ist das hier aufgefallen. Mir wurde es so erklärt: MS-Patienten haben einen erhöhten Bedarf an Vitamin-D und meine Vitamin-D Tanks sind fast lehr. Somit müssen diese auch wieder aufgefüllt werden.

Da treten 300 gegen 20.000 an

Und wieder wurde mir das so erklärt … und in nenne nur Zahlen für das Verständnis.
Bsp: Ein gesunder Mensch hat einen Vitamin D Bedarf von 300 (was auch immer. Nano-, Mikro-, Milligramm, Milliliter … ). Ein MS und auch andere chronische Kranke haben einen deutlich höheren Bedarf an Vitamin D. Somit wurden mir Tabletten verschrieben die ich einmal die Woche einnehmen musste mit einem hochdosierten Wert von 20.000.

Selbst machen kann man auch:

  • Sonnenlicht, so viel wie möglich und je mehr auf die Haut desto besser. (Achtung schütze Dich auch mit Sonnencreme)
  • In der dunklen Jahreszeit eine Taglichlampe (ich habe die von Beurer … die hat 10.000 Lux und die kann ich nur empfehlen)
  • Viel Fisch, aber Meerfische (Salzwasserfische und deren andere Bewohner) die haben mehr an Vitamin D.

Mir war zwei Tage so schlecht …

Ich habe diese Medikament nicht vertragen und nachdem man mir nahegelegt hat, das ich das bis an mein Lebensende nehmen sollte, habe ich dem Arzt um eine Alternative gebeten.

Mir war es nach der Einnahme für 2 Tage übel. Ich hatte keinen Hunger, ja es war fast ein Ekel vor dem Essen. Die alternative folgte nicht also habe ich eigeninitative angelgt und Lebertran vorgeschlagen. Dieses wurde beführwortet und somit nehme ich auf eigene Kosten Lebertrantabletten.

Ja ich weiß auch irgendwie Chemie, aber keine Atombomen und es schmeckt fürchterlich … am besten gleich Schlucken ohne das es in das Geschmackszentrum kommt.

Das geht schon … früher in den 20iger bis 40iger Jahren mussten das Kinder in flüssiger Form zu sich nehmen … das war schlimmer.

Bitte nicht falsch verstehen

ICH habe das Medikament nicht vertragen. Andere Betroffene sagen das Gegenteil. Werte diesen Beitrag bitte nicht als negative Stimmung gegen verschreibungspflichtige Medikamente, diese Begleiterscheinung hat MICH betroffen. Du musst selbst Deine Erfahrungen machen. Ich möchte hier keine Bewertung abgeben und das oder die Medikamente, schlecht reden.

Merke: Wenn es notwendig ist,
dann nehme das Medikament.
So lange es Dir hilft ist es das beste
was passieren kann!

Nachtrag zu Dekristol 20.000

(Stand 30.05.2019)

Ich hatte ein bisschen die Nase voll vom Lebertran und habe meine Restbestände von Dekristol 20.000 seit dem 22.05.2019 wieder genommen. Die Tabletten habe ich gut vertragen und nehme diese, wie damals vor 2 Jahren verschrieben, einmal die Woche.