Am 02.01.2017 erhielt ich den Marschbefehl nach Enzensberg am Hopfensee im Allgäu. Da ich nicht Auto fahren konnte bin ich hingebracht worden.
Ein riesen Komplex
Mei war des groß … mächtig groß. Gleich mit einem gläsernen Tunnel über die Straße. Es schien gerade ein Anreisetag gewesen zu sein, denn es war ein gewusel hier an der Anmeldung.
Blick vom Balkon. Foto: Heiner Anwander
Nachdem ich an der Reihe war ging das ziemlich schnell bei der Anmeldung und ich habe gleich mein Zimmer beziehen können. Es war ein Doppelzimmer mit einer atemberaubenden Balkonaussicht.
Am nächsten Tag war dann das Erstgespräch mit meinem behandelnden Arzt und es waren ein paar Untersuchungen (Gewicht, Blut usw.), bis ich einen Vorabplan über die einzelnen Therapien bekommen habe.
Das Essen war echt Klasse
Da kann man nichts sagen, ob das Frühstücksbuffet, der Mittagstisch, oder auch das Abendessen, das war echt erste Klasse. Man musste immer am Vortag das essen für den Folgetag aussuchen. Es gab immer 3 Essen zur Auswahl. Natürlich auch ein riesiges Vorspeisen-, Salat- und Dessertbuffet. Also die Verpflegung erhält die Note 1. Wem das nicht reichte, konnte ab 17.30 in das hauseigene Bistro setzen und noch essen und trinken.
In Enzensberg war es Tabu Alkohol während des Tages zu Trinken … die werden schon wissen warum. Ich denke da wird es schon einige gegeben haben die diese Einrichtung als Hotel und Partymeile gesehen haben.
Es wurden Bustransfers zum Hopfensee, bzw zum Ort Hopfen angeboten, leider konnte ich das nicht warnehmen da ich ja Therapie-Termine hatte und die 3,5 Km zu laufen hätte ich nie geschafft, vor allem weil vom See zur Klinik nur Bergauf ging.
Kursangebot, Therapeuten und Freundlichkeit
Auch hier muss ich eine klare 1 vergeben. Die verschiedenen Therapieen waren zeitlich fixiert und es gab eine Fülle an angeboten. Vom Psychologen, bis zur Logopädie, Enspannungstechniken (3 zur Auswahl), bis Wassertherapie, verschiedene Massagen, Ergotherapie, Medizinisches Bad, Heu- und Salzpackungen, Fitnessraum zur freien Verfügung und natürlich mit Therapeuten uvm. Ich gebe zu manchmal war der Fahrplan schon etwas sportlich und voll, weil auch die Wege sehr weit waren, aber ab 16.30 war der Arbeitstag auch erledigt und man hatte freie Verfügung. Natürlich waren zwischendrinn auch immer Pausen und man ist ja auch für seine Gesundheit da und nicht auf Urlaub.
Die Therapeuten aber auch die Therapierenden waren alle sehr freundlich und ich habe mich in der Zeit mit einigen angefreundet. Am Essenstisch hat man einen festen Platz und sitzt immer mit den gleichen zusammen … man achtet auch auf sich gegenseitig, oder hilft einander. Wir hatten einen Rollstuhlfahrer am Tisch und jedes mal hat ein anderer seinen Salat/Vorspeise/Suppe oder war auch immer geholt.
Als dieser dessen Namen ich nicht mehr weiß (ich glaube Walter) mal 2 Tage nicht beim Essen erschinen ist, habe ich ihn im seinem Stockwerk aufgesucht und geschaut ob alles OK ist. Eine Schwester sagte mir dann dass es ihm seit 2 Tagen nicht gut geht und er auf dem Zimmer essen wollte.
Nicht nur MS Kranke … so viel Leid
Diese Klinik wurde mir in der Uni-Klinik Augsburg vorgestellt (wie vier andere auch). Ich habe mich für Enzensberg entschieden. Vielleicht war es damals schon ein unbewusster Wunsch weit weg von zu Hause zu sein. Günzburg/Ursberg war mir zu nahe!
Hier war alles vertreten für die Reha, ob Unfall-, Schlaganfall-, MS-, Herzinfarktpatienten uvm., es waren alle da. Ich selbst habe für mich entschieden … ich bin gar nicht so Krank als ich das ganze Leid sehen musste. Das möchte ich nie wieder sehen! Was hätte mich dann in der spezialisierten MS Rehaklinik am Starnberger See erwartet? Ich möchte es nicht wissen, bzw. herausfinden!
Einmal pro Woche war Visite
Zu einer bestimmten Zeit musste man auf dem Zimmer sein denn da kam dann der leitende Oberarzt und hat sich mit seinem Team (meistens 5-6 Ärzte) ein Bild über den Fortschritt der Patienten gemacht. Auch dieses ist immer sehr entspannt verlaufen.
Fazit: Ich kann nichts schlechtes über Enzensberg sagen. Im Großen und Ganzen waren es angenehme 5 Wochen aufenthalt.
Aller Anfang ist schwer aber irgendwo muss ich Beginnen … 2019. Ich fange einfach bei Heute an.
Mein Name ist Heiner und ich bin 50 (2021) und habe seit über 30 Jahren Multiple Sklerose. Mein letzter Schub war 2016 und das war auch der schwerste den ich bisher hatte (halbseite Lähmung, massive Sprachschwierigkeiten, Fatigue-Syndrom, Orientierungslosigkeiten usw …).
Dieser Schub hat auch mein Leben sehr verändert. Ich denke wenn ich eine Blogserie über ein Sommernachtsmärchen und leider später meine gescheitere Ehe, oder über das aufhören vom Rauchen machen kann, kann ich auch was sinnvolles und über meine Erfahrungen der Krankheit machen und deswegen fliege ich zurück ins Jahr 1990, wo mein erster Vorfall gewesen ist.
Rechte Körperhälfte war angenehm warm
Ich hatte 1990 im Sommer einen Vorfall den ich nicht erklären konnte. Meine rechte Körperhälfte war angenehm, aber unnatürlich warm (Sensibilitätsstörungen), als ob ich in der Sonne stehen würde, aber das war nur rechts. Wie zum Geier sollte ich das jemanden Erklären? Hallo Herr Dr. meine rechte Körperhälfte ist angenehm warm, was kann ich dagegen machen, oder haben Sie eine Tablette gegen warme Körperhälften?
Nein das habe ich natürlich nicht. Ich kam mir doof vor, ja sogar hatte ich Angst, der Arzt würde mich für verrückt erklären und ich hatte an meiner damaligen Stelle im Hotel Traube Tonbach eine Beförderung an der Bar erhalten. Heute sehe ich das so das dies ein Fehler war.
Habe keine Hemmungen darüber zu reden
Der ganze Vorfall dauerte dann ca. 2-3 Wochen und alles war verschwunden, wie es gekommen ist.
Das war aber nur der Anfang einer langen Serie und ich sage mit Absicht nicht der Anfang vom Ende, denn mein Ende ist noch weit weg!
Was das Geld gekostet hat … ich bin ein teurer Junge 🙁
Folgende MRT habe ich über mich ergehen lassen
Baden-Baden (Schädel) 1992
Baden-Baden (rechte Knie) 1994 hat zwar nix mit MS zu tun, aber ich wollte nur angeben 😉
Augsburg (Gewerbehof bei der NCR) (Schädel) 1994
Augsburg (Gewerbehof bei der NCR) (Schädel) 1996
Augsburg (Uni-Klinik UK) (Schädel) am 5. Dez 2016 Verdacht auf Schlaganfall
Augsburg (UK) (Schädel) am 19. Dez 2016 Verdacht auf Schlaganfall wurde zu 99,99 % ausgeschlossen
Schrobenhausen 04.2017 (BW/HW)
Schrobenhausen 12.2017 (Schädel)
Schrobenhausen 12.2018 (Schädel)
Augsburg (Salewa-Ärztehaus) 01.2019 (BW/HW)
Augsburg 06.2019 (Salewa, Schädel)
Augsburg 07.2019 (Diako, Oberbauch, Verdacht auf Morbus Wilson)
Augsburg 01.2020 (Salewahaus Schädel)
Augsburg 01.2020 (Salewahaus BW/HW)
Das gleiche Gerät wenns geht
Ich rate Dir, so gut es geht, immer beim gleichen Gerät zu bleiben, damit die Messerte besser zu vergleichen sind. Natülich ist das schwierig wenn man umzieht, oder eine Radiologie verlegt wird oder schließt. Bei dem Gerät, bei dem ich jetzt bin ist ziemlich neu hat man mir gesagt (Bj. 2017/18) und hat somit noch genauere Einblicke, wie es mir der Radiologe erklärt hat und bei diesem Gerät möchte ich auch bleiben … obwohl die keine Musik aus den Kopfhören laufen lassen 😉
Ich hasse es jedes Mal,
aber ich weiß das ich durch
das Prozedere MRT durch muss
Es ist laut und man verliehrt total die Orientierung
Mittlerweile ist es Routine für mich geworden „in die Röhre“ zu müssen, aber es hilft ja nix, denn es muss sein und ich bin ja dankbar. Heißt aber nicht das ich gerne da rein gehe.
Der Ablauf ist folgender:
Termin vereinbaren in einer Radiologie, bzw. wo es halt ein MRT (Magnetresonanztomographie, oder Kernspintomographie) gibt.
ACHTUNG man muss teilweise je nach Praxis bis zu drei Monaten warten für einen Termin. Hat man einen Termin kann es losgehen … und die Wartezeiten hielten sich bei mir meinst in Grenzen.
Vorab wird eine Checkliste mit Beschwerden, Metalplatten, Unverträglichkeiten usw. abgefragt und in einem persönlichen Gespräch geklärt welche Einschränkungen, bzw. Ängste man hat (Platzangst und ich rate Dir sage das, denn kann mit Beruhigungsmittel, geholfen werden. Kinder z. B. bekommen eine leichte Narkose). Danach wurde bei mir ein Zugang glegt weil ich währen des MRTs das Kontrastmittel bekommen habe. Wenn soweit alles geklärt ist wird man in die Röhre gefahren. Vorher werden noch Kopfhöhrer aufgesetzt, da es sehr laut ist. In Schrobenhausen lief sogar der Radio in den Kopfhörern.
Man bekommt immer einen Beeper in die Hand falls man ein Problem bekommt.
Mein Kopf wurde dann in einen Gestell fixiert das ich diesen nicht bewegen konnte.
Weh tut nichts es ist nur laut trotz Kopfhörer und man verliert nach ca. 5 Min etwas die Orientierung. Deswegen war bei mir der Radio sehr hilfreich, da ich die Lieder mitgezählt habe, denn bei ca. 3-4 Minuten pro Lied kommte man die etwaige Zeit etwas berechnen.
Es wäre hilfreich für uns Patienten das es in der Röhre eine Statusanzeige (wie beim Installieren einer Software) gibt an der man sieht wie lange es noch dauert, denn 20-30 Min können sehr lange werden.
Danach ist der Zauber vorbei und je nach Radiologiepraxis werden kurz die Bilder besprochen und man bekommt auch gleich die Bilder auf CD mit. Bei meinem ersten MRT waren die Bilder noch fast so groß wie DIN A2 Plakate (Wandkalender).
Und so siehts aus (Bilder sind gemacht worden 01/2019) Ich habe lange überlegt ob ich sie einstellen soll … bitte die Bilder mit Respeckt behandeln.
(c) Heiner Anwander
(c) Heiner Anwander
(c) Heiner Anwander
(c) Heiner Anwander
(c) Heiner Anwander
Ich will hier wirklich keine Angst schüren, ich möchte Dir nur einen Einblick geben was Dich erwartet und ich lebe immer noch 😉
Ich hab die Geschichte von Dagmar ein wenig so gestaltet, dass ihre Privatsphäre gewahrt bleibt. In der Zeitung schreiben sie immer Namen von der Redaktion geändert.
Ich heiße Dagmar, bin 42 Jahre und lebe mittlerweile wieder in Bayern. Ich hab MS und meine Lebensumstellung konnte nicht krasser sein.
Ich war Krankenschwester und liebte meinen Beruf über alles. Als die Diagnose feststand reagierte ich mit extremer Ablehnung. Alles in mir wehrte sich dagegen. Irgendwann funktionierte das Ignorieren nicht mehr und ich entwickelte eine mich lähmende Depression. In dieser Zeit war ich wohl eine echte Plage für meine Familie.
Ich ließ den Befund des Neurologen mehrmals prüfen, doch es blieb eindeutig. Ich hatte also eine unheilbare Krankheit. Mein eigenes Immunsystem griff meine eigenen Nervenzellen an. Ich konnte es nicht begreifen und auch nicht annehmen.
Parallel zur Depression tat ich was ich immer tat, wenn ich in einer ausweglosen Situation war. Ich aß und aß. Das waren meine Kompensationsmechanismen, die sich bei mir seit frühester Kindheit bewährt hatten. Die MS war eine besonders schnell voranschreitende Hexe, wie ich sie nannte.
Als ich meinen Beruf aufgeben musste, brach eine Welt für mich zusammen. Ein Schub folgte dem nächsten und bis ich mich versah saß ich im Rollstuhl, halbseitig gelähmt. Kurz danach wurde ich an einem Auge auch noch blind. Ich war zu nichts mehr zu gebrauchen. Ich konnte nicht mehr Autofahren und war auf fremde Hilfe angewiesen. Das war mir ein Greul und meine Abwehr gegen diese Form von Hilflosigkeit kräftezehrend.
Mein Mann trennte sich von mir
Es brodelte wohl schon länger in ihm. Er sagte, er sei noch jung und kein Krankenpfleger. Seine Eltern unterstützten ihn in seiner Sichtweise, sie haben mich eh nie akzeptiert. (mein Thema) Meine Schwiegermutter nutzte diese Gelegenheit um meine Kompetenz auch in Erziehungsfragen zu untergraben.
Ich schrie und weinte, lautlos wie immer. Mein Sohn war damals 9. Meine Familie versuchte für mich da zu sein und auch meine alten Arbeitskollegen und meine Freunde. Doch sie hatten es in dieser Phase nicht leicht mit mir. Ich bekam große Mengen an Cortison und ich aß immer mehr.
Foto: Pixabay/stevepb
Irgendwann half das Cortison, denn meine verwaschene Sprache besserte sich und auch die Lähmung ging teilweise wieder zurück. Eine Zeit lallte ich richtig, verschluckte ganze Wörter oder verdrehte was ich eigentlich sagen wollte. Wenn ich aufgeregt war, kam nur Kuddelmuddel raus.
Meine Schwiegermutter beschuldigte mich heimlich zu trinken und mein Mann stellte sich nicht schützend vor mich. Das war eine herbe Enttäuschung.
Dieses Verhalten hat mich regelrecht erbost und eine Zeitlang war ich dauerwütend auf ihn und seine Familie. Mittlerweile weiß ich, wie Wut und Zorn, sowie Ablehnung alle Heilungsvorgänge blockieren. In so einem Umfeld kann niemand gesund werden.
Später während der Reha, hab ich meinen jetzigen Mann kennengelernt. Schon nach kurzer Zeit heirateten wir. Er hat ebenfalls MS. Wir waren von Anfang an wie gute und vertraute Freunde, wir halten zueinander und wissen was wir aneinander haben. Ihm erging es ähnlich wir mir.
Auch er war als sog. Krüppel in der Familie seiner Frau nicht mehr erwünscht. Seine Frau war Lehrerin, seine Schwiegermutter und sein Schwiegervater ebenfalls, nur an unterschiedlichen Schulen. Schrecklich zu wissen, dass solche Menschen unsere Kinder miterziehen. Empathie und Mitgefühl kannten sie nicht.
Sie belehrten ihn, was er alles falsch macht und wieso er so krank geworden ist. Er musste sich anhören: „ Du bist doch selber schuld.“
Falls dir mal so was wiederfahren sollte,
dann erinnere dich an mich und laufe weg,
so weit wie nur möglich.
Vor 5 Jahren wurde ich noch mal schwanger. Durch die hormonelle Umstellung besserte sich mein Gesundheitszustand fast radikal. Es ging mir so gut wie schon lange nicht mehr. Während einer Schwangerschaft wird das Hormon Prolaktin gebildet. Dieses Hormon reparierte die schützende Isolierschicht um die Nervenzellen.
Mein Neurologe und Gynäkologe haben sich in dieser Zeit sehr gut um mich gekümmert.
Der nächste Schicksalsschlag … als ob es nicht reichen würde
Kaum war unser Sohn geboren, erlitt mein Mann einen neuerlichen Schub mit gigantischen Ausmaßen. Das Gehirn entzündete sich und er wurde für fast ein Jahr zum Pflegefall. Wir bekamen viel Unterstützung, doch es war für uns alle sehr hart.
Nicht nur die Depression sondern auch die Esssucht kehrten wieder zurück. Ich war wieder mal voller Zweifel, Wut, Abwehr und unsäglicher Traurigkeit. Dann ganz plötzlich wieder Gangstörungen, Sehstörungen, keine Kraft in den Beinen und Armen und das mit einem Kleinkind. Morgens war ich unsagbar müde und ich wusste nicht wie ich den Alltag bewältigen sollte.
Foto: Pixabay/BilliTheCat
Im Gehirn fanden sich wieder mehrere entzündliche Herde und gleichzeitig vertrug ich die MS Medikamente nicht mehr. Ein Infekt nach dem anderen folgte, dann kam ein Milzinfarkt dazu – die Leukos sanken bedenklich und ich war wieder mal auf fremde Hilfe angewiesen.
Die weißen Blutkörperchen sanken so tief, dass mein Leben akut gefährdet war.
Dann ein Lichtblick. Eine Freundin empfahl mir eine Heilpraktikerin, sie sagte Sylvia hat Zauberkräfte. Ich konnte nicht mal hin. Wir haben viele Stunden telefoniert. Bereits am Telefon machten wir eine Atemübung, dann einen BodyScan, dann half sie mir mich an etwas zu erinnern, bei dem ich Lächeln musste, was mir extrem schwer fiel. Doch sie ließ nicht locker. Irgendwann klappte es.
Ich musste alles noch mal wiederholen und etwas finden wofür ich sehr dankbar war und bin. Ich sollte es fühlen, obwohl ich doch nichts fühlte. Diese Übungspraxis war für mich wirklich schwer.
Ich dachte damals Sylvia ist ein bisschen verrückt. Was hat das mit der Hexe MS zu tun. Gleichzeitig fühlte ich mich von Anfang an mit ihr verbunden. Wer telefoniert schon stundenlang mit einer wildfremden Frau ohne nach Geld zu fragen. Nun Sylvia hat mir das Leben gerettet.
Wir vereinbarten ein weiteres Telefonat am nächsten Tag. Sylvia sagte damals zu mir am Ende des Gesprächs: „Dagmar, du bist auf dem richtigen Weg.“ Ich wusste nicht was sie damit meinte.
Foto: Pixabay/Mysticsartdesign
In dieser Nacht legte ich einen Schalter um. Irgendwie verstand ich, dass ich die Hexe MS akzeptieren sollte. Ich verstand, dass Akzeptanz mir Kraft gibt und weitere Ablehnung mich Kraft kostet. Ich entschied mich für Akzeptanz.
Es ist für mich keine böse Hexe MS mehr, aber auch keine gute, es ist nur eine Bezeichnung, mehr nicht.
In dieser Nacht spürte ich meine Kraft wieder. Diese Kraft fühlte sich unfassbar berührend an. Ich weinte Tränen der Trauer, Tränen voller Glück und Erleichterung. Ich konnte endlich wieder weinen und traf eine Entscheidung.
Ich Dagmar übernehme die volle Verantwortung für mich, für meine Kinder und für mein Leben.
Im Laufe der nächsten Tage und Wochen wiederholte ich die Übungen aus der Achtsamkeit. Ich lerne meine Grübelgedanken nicht wichtig zu nehmen und aus dem Hamsterrad auszusteigen.
Nach und nach lernte ich die verschiedenen Stimmen in meinem Kopf und auch ihre Bedürfnisse kennen. Sylvia machte mich auf die vielen Stimmen im Kopf aufmerksam und welche Macht sie hatten. Ich legte meine ganze Kraft und Aufmerksamkeit auf die Lösung und nicht auf das was nicht funktionierte.
Ich wollte die Macht über mein Leben zurück
Ich mache täglich meine Atemübungen und den BodyScan. So merke ich rasch, wenn ich mich wieder mal überfordere. Über den Tag verteilt spreche ich mit meinem Herzen, mit meinem Körper und höre genau hin, was sie mir zu sagen haben. Ja, das geht. Ich merke, wenn es in mir eng und dunkel wird. Dann mach ich noch andere Übungen die mir helfen mich zu entspannen.
Die Praxis der Achtsamkeit kannst du überall erlernen
Foto: Pixabay/Binja69
Am liebsten sind mir die kurzen Übungen, wo ich mein nach außen
orientiertes Bewusstsein wieder zu mir heranziehe, um ganz bei mir zu sein. Als Sylvia und ich uns nach etlichen Telefonaten begegneten, sahen wir uns in die Augen und aus Gründen die ich mir nicht erklären kann, wusste ich um unsere Verbindung, eine Art tieferes Verständnis, ein Sich-Wiedererkennen auf der menschlichen Ebene und die Gewissheit, dass wir auf demselben Weg sind.
Mittlerweile bin ich regelmäßig in einer Selbsthilfegruppe. Hier sind Menschen die ihre Erfahrungen teilen und keiner badet im Selbstmitleid. Das wäre für mich unerträglich.
Hier sind Menschen, die voller Lebensmut, Humor und Zuversicht ihr Leben meistern. Der Kontakt zu Gleichgesinnten stärkt auch mein Selbstbewusstsein. Ich entschuldige mich nicht mehr andauernd. Stattdessen bedanke ich mich auch für jede Erfahrung in der Vergangenheit.
Die Großeltern meines älteren Sohnes meinen zwar immer noch, dass ich die MS wegen meinem schlechten Lebenswandel und Ernährungsgewohnheiten hab, doch es macht mir nichts mehr aus.
Meinem Sohn erzählen sie immer noch regelmäßig, dass ein schlechter und ungesunder Lebensstil die MS ausgelöst hätte. Eines Tages wird er sie meiden.
Seit ca. einem Jahr sitze ich nicht mehr ständig im Rollstuhl. Nur noch hin und wieder bei Bedarf. Ich bin zweimal in der Woche im Reha Sport. Auch daheim mach ich meine muskelaufbauenden Übungen, auch welche um mein Gleichgewicht zu halten.
Mittlerweile hab ich schon 2 Kleidergrößen weniger und die Entzündungsmarker sinken ebenfalls, fast wie von selbst. Das freut mich natürlich sehr.
Foto: Pixabay/Tsippendale
Am Anfang konnte ich nur ca. 500 Meter gehen ohne mich hinsetzen zu müssen. Jetzt komme ich schon auf fast 4 Kilometer. Unfassbar – ich bin stolz auf mich. Ich habe angefangen mich für Heilkräuter und die Naturheilkunde allgemein zu interessieren.
Ich lese viel darüber, probiere aus und behalte, was sich gut und richtig anfühlt, nur für mich. Auch hier bin ich in die Gänge gekommen.
Meine Sensibilität und Stabilität nimmt zu und ich kann mich mehr und mehr (wieder) auf mich selbst verlassen. Ergotherapie hab ich auch noch jede Woche, sie hilft mir sehr.
Jeden Morgen gleich nach dem Aufstehen verbinde ich mich mit mir selbst. Ich bin für mich selbst verantwortlich. Schübe, die sich anmelden, kann ich jetzt deutlich wahrnehmen und gegensteuern. Das heißt, ich mach z.B.: eine Selbstmitgefühl Übung, danach denke ich anders, handle bewusst für mich und nicht gegen mich.
Auch hab ich mich von allen Menschen getrennt die mir nicht gut tun
Ich hab tatsächlich einen Inneren Beobachter, der mir meldet, wenn wieder was nicht stimmt. Bewusst jeden Tag leben, als wäre es dein letzter, das hat mir Sylvia an Herz gelegt.
Mein neues Leben hat mit Akzeptanz begonnen
Seitdem tu ich alles um meine eigenen Inneren Selbstheilungskräfte zu stärken und vermeide alles was diese Kräfte schwächt. Ich fühl mich wie befreit und spüre, dass noch viel mehr für mich möglich ist. Ich nehme kaum noch chemische Medikamente. Jeder muss sich selbst einlesen und schlau machen.
Kein Mensch, auch kein Arzt kann die Verantwortung für dich übernehmen. Sie wissen auch nicht mehr als das was in dem Beipackzettel steht. Lasse dich gut beraten, hole dir eine Zweitmeinung ein, stelle gute Fragen, werde soweit es dir möglich ist zum eigenen Experten, achte auf die menschliche Ebene zwischen dir und deinem Therapeuten, dann entscheide dich und mach den ersten Schritt.
Momentan ist eine Körperhälfte noch immer taub, doch nicht mehr so schlimm. Vor allem steigere ich mich nicht in die bekannte Abwehr hinein. Wenn ich es merke, entspanne ich mich sofort ganz bewusst. Ich vertraue mir selbst und meinen Inneren Kräften. An manchen Tagen spür ich dieses eigenartige Kribbeln im Nacken, dann klingeln wieder alle Alarmglocken. Ich mach mir das bewusst und mach was dafür, dass das Klingeln aufhört und sich wieder Zuversicht ausbreitet.
Auch verlasse ich immer seltener meine Mitte und wenn es mir doch wieder passiert, dann weiß ich ja, wie ich wieder zurückkehren kann.
Das wichtigste ist wohl, ich bin innerlich nicht mehr gelähmt. Meine Sehstörungen haben sich gebessert und wenn ich spreche hab ich kaum noch Aussetzer, außer ich bin gestresst. Dann mach ich gleich wieder meine Atemübungen. Und das Beste, ich kann wieder Autofahren.
Ich hab gelernt Krisen als solches wahrzunehmen ohne einen gedanklichen Horrorfilm zu drehen. Ich kann meine Gedanken, Gefühle und Empfindungen beobachten und mich nicht mehr mit ihnen identifizieren. Dadurch bewahre ich mir immer öfter und immer länger die nötige und gesunde Distanz.
Eines bin ich mir absolut sicher:
Nur wenn du dich
selbst akzeptierst,
kannst du etwas ändern
Sylvia hat mir, einem anfangs fremden Menschen, ihre Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt. Sie führte mich in nur wenigen Stunden in eine Art von Magie ein, von der ich bis zum heutigen Tag Gebrauch mache. Die Übungen und Techniken sind Jahrtausendealt.
Heute weiß ich, dass es möglich ist den Inneren Heiler wachsam zu halten. Wir alle können uns täglich neu entscheiden achtsam zu sein um klare und nützliche Entscheidungen zu treffen.
Ich bin sehr dankbar dafür, Methoden parat zu haben, um mich bewusst manchmal auch direkt in meinen emotionalen Schmerz hinein zu entspannen.
Gehe auch du deinen Weg.
Herzliche und dankbare Grüße
Dagmar
Vielen Dank Dagmar für deine Offenheit. DANKE
Anmerkung von mir (Heiner):
Liebe Sylvia und liebe Dagmar ich sehe in diesem Bericht so viele parallelen zu meiner Geschichte. In der Not erkennst Du Deine Freunde und auch Feinde! Vielen dank das Du mir diese Geschichte gesendet hast und mir auch erlaubt hast das ich es Veröffentlichen darf. Das Ziel ist doch, anderen „gleichgesinnten“, unsere Erfahrungen weiter zu geben.
Nach ca. 6 Monate und dann der Umstieg auf Lebertran
Ich habe es einfach nicht vertragen … Punkt! Ca. sechs Monate nach meinem Schub (06/2017) hat mich die MS-Schwester auf dem Handy angerufen und mir mitgeteilt das meinen Vitamin-D-Werte sehr schlecht sind und ich solle doch sofort in der Praxis vorbeikommen.
Da ich regelmäßig zur Blutkontrolle gehen muss ist das hier aufgefallen. Mir wurde es so erklärt: MS-Patienten haben einen erhöhten Bedarf an Vitamin-D und meine Vitamin-D Tanks sind fast lehr. Somit müssen diese auch wieder aufgefüllt werden.
Da treten 300 gegen 20.000 an
Und wieder wurde mir das so erklärt … und in nenne nur Zahlen für das Verständnis.
Bsp: Ein gesunder Mensch hat einen Vitamin D Bedarf von 300 (was auch immer. Nano-, Mikro-, Milligramm, Milliliter … ). Ein MS und auch andere chronische Kranke haben einen deutlich höheren Bedarf an Vitamin D. Somit wurden mir Tabletten verschrieben die ich einmal die Woche einnehmen musste mit einem hochdosierten Wert von 20.000.
Selbst machen kann man auch:
Sonnenlicht, so viel wie möglich und je mehr auf die Haut desto besser. (Achtung schütze Dich auch mit Sonnencreme)
In der dunklen Jahreszeit eine Taglichlampe (ich habe die von Beurer … die hat 10.000 Lux und die kann ich nur empfehlen)
Viel Fisch, aber Meerfische (Salzwasserfische und deren andere Bewohner) die haben mehr an Vitamin D.
Mir war zwei Tage so schlecht …
Ich habe diese Medikament nicht vertragen und nachdem man mir nahegelegt hat, das ich das bis an mein Lebensende nehmen sollte, habe ich dem Arzt um eine Alternative gebeten.
Mir war es nach der Einnahme für 2 Tage übel. Ich hatte keinen Hunger, ja es war fast ein Ekel vor dem Essen. Die alternative folgte nicht also habe ich eigeninitative angelgt und Lebertran vorgeschlagen. Dieses wurde beführwortet und somit nehme ich auf eigene Kosten Lebertrantabletten.
Ja ich weiß auch irgendwie Chemie, aber keine Atombomen und es schmeckt fürchterlich … am besten gleich Schlucken ohne das es in das Geschmackszentrum kommt.
Das geht schon … früher in den 20iger bis 40iger Jahren mussten das Kinder in flüssiger Form zu sich nehmen … das war schlimmer.
Bitte nicht falsch verstehen
ICH habe das Medikament nicht vertragen. Andere Betroffene sagen das Gegenteil. Werte diesen Beitrag bitte nicht als negative Stimmung gegen verschreibungspflichtige Medikamente, diese Begleiterscheinung hat MICH betroffen. Du musst selbst Deine Erfahrungen machen. Ich möchte hier keine Bewertung abgeben und das oder die Medikamente, schlecht reden.
Merke: Wenn es notwendig ist,
dann nehme das Medikament.
So lange es Dir hilft ist es das beste
was passieren kann!
Nachtrag zu Dekristol 20.000
(Stand 30.05.2019)
Ich hatte ein bisschen die Nase voll vom Lebertran und habe meine Restbestände von Dekristol 20.000 seit dem 22.05.2019 wieder genommen. Die Tabletten habe ich gut vertragen und nehme diese, wie damals vor 2 Jahren verschrieben, einmal die Woche.
Jahrtausend alte chiniesische Medizin kann ja nicht falsch sein
Mir wurde von Freunden gesagt das es hilfreich sein kann, bei MS, wenn die alte chinesische Medizin (Akupunktur) anwendet wird. Somit habe ich mir bei meinem Hausarzt Rat eingeholt und dieser hat das bestätigt. Er läßt sich selbst seit Jahren damit behandeln und wendet diese jahrtausend alte Medizinform an sich an und hat sich selbst in den chinesischen Heilkünsten ausbilden lassen.
Je weniger Chemieatombomben desto besser
Somit hatte ich schon 2 Wochen später den ersten Termin. Der Arzt der mich gestochen hat, sage mir das ich die ersten Sitzungen noch nichts, oder nicht viel merken werde, ich solle also Geduldig sein.
Mir wurden eine Sitzung pro Woche angeboten
Ich bin dann einmal die Woche hingegangen und habe mich brav an 12 Stellen an den Beinen/Füßen und Arme/Hände stechen lassen. Ich muss zugeben ein paar stellen waren für mich sehr unangenehm und ich habe die 15 Minuten Einwirkunszeit rückwärtsgezählt, was aber nicht am Arzt gelegen hat, sondern an mir.
Ich habe dann nach 5 Monaten abgebrochen
Es war für mich (ich beton mich) unangenehm/schmerzhaft. Nach ein paar Wochen war es für mich eine Qual da hinzugehen, aber ich muß klar sagen das der Arzt zu mir gesagt hatte, die einen mögen es sehr und die anderen hassen es, dazwischen gibt es nichts. Nach einigen Monaten habe ich es dann sein lassen.
Es hat MIR nichts gegeben
Ich habe immer versucht mich dabei zu entspannen, aber ich denke eher das gegenteil ist eingetroffen. Ich habe erhofft das die 15 Min bald vorbei sind und hatte mehr Freude als die Arzthelferin in Zimmer gekommen ist, um mich von den Nadeln zu befreien, als die Entspannung während der Zeit. Entspannung hatte ich keine!
Du musst es selbst ausprobieren um herauszufinden ob es gut oder schlecht ist
Ich habe es versucht und ich möchte das nicht schlecht Reden. Dem einen kann es helfen und dem anderen nicht. Das muss definitiv jeder selbst herausfinden. Vielleicht bin ich zu ungeduldig das erst das Gesamtpaket zwischen Logopädie, Phyio-, Ergo- und Psychotherapie zusammenhilft. Ich hatte den Eindruck, bei mir nicht. Was auch nicht schlimm ist!!!
Der gesundheitliche Fortschritt ist stehen geblieben
Mein Körper hat sich zu 80% (Stand 03/2019) wieder Erholt und ich denke mehr wird es auch nicht mehr werden (seit 10/2017 gab es keine Fortschitte mehr). Ich habe nach wie vor einen Gleichgewichtssinn wie ein dreijähriger (es war schon schlimmer). Wenn es so bleibt kann ich damit bis an mein Lebensende leben, habe aber immer im Hinterkopf das ich auf einem Mienenfeld Topfschlagen spiele … Fräulein ENDI schläft nur und ist nicht tot!
Am 01.12.2016 bin ich ins Krankenhaus eingeliefert worden. Da es seit langem keine Vorfälle gegeben hat (letzter 2004), hatte ich das auch verdrängt, aber einmal MS, immer MS!
Du sieht diese Krankeit nicht, man sieht nur seine Auswirkungen. Es ist schwer jemandem zu Erklären das man nicht ein fauler Strick ist, sondern Fatigue wieder zugeschlagen hat. Du hast keinen Gips, oder einen Verband. Ich dachte mir schon oft, wenn jemand hinter mir läuft muss der doch denken ich sei Betrunken und sollte ich dann noch Sprechen müssen, denkt derjenige auch noch „der lallt auch noch“. Ich wollte mir am Anfang, wirklich ein Schild auf den Rücken kleben, „ich bin nicht betrunken sondern ich habe MS“ und ich habe mich auch oft selbst ungefragt Erklärt das ich nicht betrunken bin, sondern MS habe.
Die MS Vereinigung Baden-Württemberg AMSel hat eine Kampagne die sich Sichtbar nennt. Hier erzählen betroffene von ihrem Schicksal und Symtomen.
In meiner Physio ist meine Therapeutin immer erstaunt, das ist allein durch die geiste Anstrengung und Konzentration immer „Schnaufen muss wie ein Walross“. Das kostet mich so viel Kraft wenn ich z. B. im Einbeinstand bin und die Augenkontolle zum Boden aufgeben muss. Danach muss ich so stark Atmen als sei ich 1.000 Meter gesprintet und ich brauche eine kurze Pause.
Echtgemeinte Hilfsbereitschaft von meiner Familie, Freunden und Arbeitskollegen
Dieses Hilfeangebot war überwältigend für mich. Ich bekam von allen Seiten nicht nur das Angebot der Hilfe sondern auch wirklich physikalische Unterstützung … von meiner Familie (Töchtern, Eltern, Geschwistern, Neffen, Nichte), Freunde und Arbeitskollegen.
Man stelle sich vor: zwei liebe Arbeitskollegen (und Freunde) haben mich in der REHA (5 Wochen) in Enzensberg 2 x besucht und mir reichlich Futter mitgebracht! In der Not erkennst Du Deine Freunde, aber auch Feinde!
Es scheint die Sonne
Meine Familie hat sich so fürsorglich um mich gekümmert und das machen sie noch heute. Die 2 Wochenenden vor meinem Auszug durfte ich bei meiner lieben Schwester/Schwiegerbruder Übernacht sein um das Drama zu Hause nicht miterleben zu müssen.
Ich bin regelmäßig zum Essen bei meinen Eltern und bei meinem Bruder und bleibe auch über Nacht wenn es später wird.
Dieses Wochende (Ostern 2019) bin ich wieder bei meinem Bruder/Schwiegerschwester zum Essen eingeladen. Meine Schwester meldet sich regelmäßig via Whatsapp und wir telefonieren auch.
Meine Liebe Freundin und leider ehemalige Nachbarin Sylvia steht mir bei meiner Krankheit, mit Rat und Tat zur Seite. Ich bekomme fast täglich eine Whatsapp oder E-Mail von ihr und wir telefonieren und sehen uns auch regelmäßig … Danke Sylvia, danke auch an Mama und Papa, danke an meine lieben Töchter, besonders Lena und Lilly, danke Frauke und Norbert, danke Toni und Rosi, danke Uli und Judith, danke Jörg und Sarah!
Auch meine obersten Chefs, sowie Arbeitskollegen schützen und unterstützen mich wo sie nur können.
Meine lieben Freunde mit denen ich einmal in Jahr am Karfreitag unterwegs bin, kümmern sich so rührend um mich.
Komme mir schon fast wie bei der Oscar Verleihung vor aber das was sie alle für mich getan haben und noch machen, ist Oscar reif 🙂
Ich weiß es nicht, ich kann nicht sagen was einen Schub auslöst?
Es reibt mich schon ein wenig auf, nicht zu wissen kommt noch einer, wo und wann findet die Teufelei statt … das ist irgendwie, wie Topfschlagen auf einem Mienenfeld. Wieder eine Frage die ich dem lieben Gott stellen werde wenn ich vor ihm irgend wann stehen werde.
Stress in der Arbeit, Stress in der Familie, Stress im Freundeskreis
Ich kann leider kein zuverlässiges Muster erkennen.
Als meine erste Frau und ich sich getrennt (2006) hat, hätte doch eigentlich was passieren müssen, oder?
Als ich mich von meiner Lebensgefährtin getrennt habe (2009) hätte doch auch was passieren müssen?
Genau nach meiner Trennung von meiner jetzigen Frau (2018) auch hier hätte doch was sein müssen?
Ab wann wird Fräulein ENDI aktiv?
Ich kann es nicht sagen. Als ich mich von meiner ersten Frau getrennt habe, habe ich auch meine Töchter verlassen müssen und dieser Stachel saß sehr lange seeeeehr tief. Ich war über Monate sehr traurig … ja fast Handlungsunfähig. Das war auch kein Wecker für Fräulein ENDI sie hat friedlich weitergeschlafen.
1997 war ich im Prüfungsstress
Da machte ich eine Umschulung zum Industriekaufmann. Ich musste in 2 Jahre das lernen was Schulabgänger in 3 Jahren Lernen und noch in der Materie „Schulstoff“ ziemlich drinn sind. Ich musste PC Kenntnisse lernen (ich bin das erste Mal 1995 vor einen PC gesessen), musste Rechnungswesen erlernen das für mich bis dato so weit weg war wie der Mars, aber auch hier folgte kein nennenswerter Schub. Die Schübchen von 1995-97 waren Pille-Palle im Gegensatz zu dem Schub von 2016.
Ich habe das Rauchen aufgehört
Im September 2016 habe ich das Rauchen von heute auf Morgen ohne Ersatzdrogen aufgehört. Ich habe 30 Jahre, täglich ca. 25 Zigarretten geraucht und habe mich am 26.09.2016 dazu entschieden, nie wieder zu rauchen.
Auf die Frage ob das ein Auslöser gewesen sein könnte, haben alle Ärzte (Uni-Klinik Augsburg, REHA Zentrum Enzensberg und 2 angesehene neurologische Arztpraxen in Augsburg) den Kopf geschüttelt. Ganz ehrlich … das glaube ich nicht ganz. Ich habe meinem Körper von heute auf morgen sein Gift entzogen, gut wenn das vier Ärzte sagen das es nicht damit zu tun hat muss ich das wohl so glauben … tue es aber nicht 100 %ig.
Verlaufsformen meiner Krakheit kannst Du hier sehen. Es ist der oberste (schubförmige) in der Graphik.
Quelle: Wikipedia
Update und neue Erkenntnisse 05.08.19: (siehe unten)
Hoffentlich muss ich nie bei der Polizei Blut abgeben …
denn die sind nicht gut 😐
Meine Leberwerte sind von Untersuchung zu Untersuchung schlechter geworden. Der Hersteller von Tecfidera (Biogen Idec Ltd, Wirkstoff: Dimethylfumarat) schreibt und sagt auch auf telefonischen Anfragen meiner Neurologin das schlechte Leberwerte durch Tecfidera nicht bekannt sind, aber meine liebe Kräuterhexe Sylvia (Naturheilpraxis Weigl) und ich sind da genau, wie viele andere in zahlreichen Foren, anderer Meinung.
Die Pharmaindustrie ist sehr stark und Einflussreich … Verkäufer mit Dr. Titel? (Bin ja mal gespannt ob meine Seite nun gehackt wird)
Ich stelle die Schulmedizin etwas in Frage und bitte glaube nicht das ich meine Neurologin oder andere Ärzte in Frage stelle, oder in einen Bestechungsskandal sehe. Nein nein bitte auch nicht glauben das ich mit Räucherstäbchen im Keller sitze und die Krankeit wegzaubern will, aber ich habe so meine Erfahrungen gemacht das auch einige Ärzte von der Pharmazie „gesponsert“ werden um deren Präperate zu Vertreiben …
Mir wurde Alepa® Mariendistel Bio-Leber-Tonikum (0.5 L) von meiner Kräuterhexe empfohlen. Wenn ich etws selbst machen kann dann tue ich das auch. Das ist ein pflanzliches Heilmittel was Du selbst bezahlen musst. Ich nehme es 2 x pro Tag ein zusätzlich zu den anderen Medikamenten.
Je weniger Chemiebomben desto besser
Ich verfluche die Pharmazie nicht aber ich denke, man kann vieles machen ohne eine Tablette zu schlucken. Klar, Mariendistel (Complex Mit 80% Silymarin) ist auch eine Tablette aber ohne Nebenwirkungen. Ich HASSE es Tabletten zunehmen und ich HASSE noch mehr Tabletten gegen andere Tabletten zu nehmen. „Oh Herr Anwander wenn sie diese Tablette nehmen, müssen sie diese und diese auch nehmen das sie die besser vertragen.“ Es gibt so viele Dinge die wir selbst machen können, ohne Atombomen zu schlucken.
Wenn jetzt die Frage kommt: „Ja welche denn“, dann ist meine Antwort, such Dir doch selbst eine Kräuterhexe und warte nicht bis sie auf einem Besen vor Dir landet! 😉
Update 05.08.19
Aufgrund eines ganz großen Blutbildes, bei dem ich 80 € selbst zahlen darf wurde eine neue Teufelei entdeckt verdacht „Morbus Wilson“. Ist eine Krankheit bei der die Leber das Eisen und Kupfer im Körper nicht abbauen kann. Es ist nur ein Verdacht aber ich habe verdächtig schnell einen Termin beim Hepatologen bekommen. Normal wäre ein Termin im Dezember gewesen und ich bekam ihn schon am 13.09.19. Erst dann kann ich mehr sagen.
Seit 07.02.17 nehme ich das Medikament Tecfidera ein
Komisch, ein Medikament einzunehmen, welches nicht die Krankeit heilen kann, aber eine vielzahl von Nebenwirkungen hat. Die Verpackung ist toll, innovativ und total stylisch, aber mal ehrlich gesagt … lieber eine schlichte Verpackung haben, aber einen effektiven Schutz. Ich möchte der Pharma-Industrie hier nichts unterstellen, aber wenn es ein Medikament gegen MS gäbe währe das toll … weniger ins Design der Verpackung stecken, mehr in die Forschung!
Ärzte geschmiert von der Pharma-Industrie … nein das glaube ich nicht?
ich weiß es nicht und es ist auch eine haltlose und blöde Verdachtigung, aber ich habe in der Vergangenheit etwas das Gefühl bekommen, dass der Patient entscheiden soll, welche Medikamente bekommt. Mein vorheriger Arzt hat mich wirklich gefagt: „Und Herr Anwander, für welches MS präparat haben sie sich entschieden?“ Ist das meine Aufgabe? Bin ich Arzt? (Es war ein Arzt von einem MS-Zentrum)? Ist das nicht eine Sache von einem Fachmann zu sagen das wir mal jetzt dieses Präperat versuchen, aber vorsicht das hat diese und diese (400) Nebenwirkungen … usw.
Ein anderer Arzt sagte nach einem Telefonat mit dem Hersteller von Tefidera dass es keinen Einfluss auf die Leberwerte hat. Also habe ich vier Wochen keinen Alkohol angerührt. Dann kam die Aussage dass es an meinem Interval-Fasten liegen muss, aber auch das erwies sich als falsch. Nun was treibt nun meine schlechten Leberwerte so in die höhe? Das schlimme ist sie werden immer schlechter 😐 … von Monat zu Monat (letztes Blutbild 06.05.2019).
Allein Allein (Polarkreis 18) und so fühle ich auch manchmal
Ich hätte gerne das mich der behandelte Arzt an die Hand nimmt und Vor-, bzw Nachteile des Medikaments erklärt. Ich kann mit dem Amts-, Arzt- und Anwaltsdeutsch nichts anfangen. Dies sollte übersetzt werden das es ein normalsterblicher auch Versteht. Ich habe die Erklärungen eines Medikaments durchgelesen und außer „und“, „wird“, „kann“, kein Wort verstanden. Beim DMSG (Deutsche MS Gesellschaft) habe ich einige Antworten über das Medikament in Deutsch bekommen.
Das Medikament hat es schon in sich, aber glaube mir, die anderen sind nicht besser, eher noch schlimmer. So weit ich weiß ist Tecfidera, das neueste Mittel auf dem Markt.
Sehe das bitte nicht als Wertung des Medikaments an sondern als eine Wertung meiner Erfahrung. Ich habe nach wie vor eine roten Birne (Flush), an schlechten Leberwerten, abgesehen von den miserablen Lympho- und Leukozyten. Deswegen muss ich ja auch regelmäßig zur Blutkontrolle (Anfangs alle vier Wochen und nach 6 Monaten alle 3 Monate). Interessant ist was löst die rote Birne aus. Ich verstehe das nicht, laut Packungsbeilage ist das eine Nebenwirkung die die ersten zwei Monate auftreten sollte und dann verschwindet. Bei mir war die ersten zwei Monate nichts. Die rote Birne trat erst nach ca. sechs Monaten auf und dann immer um die gleiche Zeit.
Ich habe mich für das zeitenmodel der Einnahme 8.30 Uhr und 20.30 Uhr entschieden. Häufig hatte ich den Flush dann um 11.30-12.15, aber nur von Montag bis Freitag. Nach einigen Wochen war das dann wieder weg und trat nach einigen Wochen wieder auf. Selten, sehr selten hatte ich es am Wochenende. Warum? Das ist eine Frage die ich persönlich dem lieben Gott stellen möchte 😉 .
Cookies erleichtern die Bereitstellung meiner Informationen. Mit der Nutzung meiner Informationen erklärst Du Dich damit einverstanden, dass ich Cookies und Google Fonts (IP Adresse wird übermittelt) verwende und auch mal ehrlich, wer das nicht akzeptiert, hat auf meiner Seite auch nichts zu suchen!